Le vrai tournant sera culturel

Le vrai tournant sera culturel

L’élection d’un président de gauche ne changera pas fondamentalement l’organisation économique de notre pays.

Sur la croissance, les impôts, la vie en entreprise, l’écologie, les engagements de François Hollande vont donner des inflexions différentes, mais pas de bouleversements majeurs, tant les marges de manœuvre sont étroites. Si l’on compare avec l’arrivée de la gauche au pouvoir dans les années 80 ou 90, sur une échelle de 1 à 10 en ampleur de changement, le programme commun de Mitterrand vaut 7/10, les 35 heures de Jospin-Aubry 5/10, et les mesures de Hollande 1 ou 2/10.

Dans le domaine social également, il ne faut pas s’attendre à des ruptures fortes. Sur l’immigration, le logement, la santé, l’éducation, les prestations sociales, une analyse comparative montre finalement peu de différences avec les propositions de la droite. Quand on enseignera cette période de l’histoire à nos petits-enfants, on ne signalera rien de vraiment significatif.

Le vrai changement sera culturel. Quelques mesures passées assez inaperçues vont ébranler les fondements-même de notre organisation de la famille, cellule de base de toute société. Ce qui fait l’objet d’un consensus millénaire sur tous les continents, point commun entre toutes les civilisations, la gauche française de 2012 va s’estimer légitime pour le changer :

  • rupture sur le mariage comme engagement d’un homme et d’une femme, avec la possibilité de marier deux hommes ou deux femmes ;
  • rupture sur le droit de l’enfant d’être conçu et élevé par un père et une mère, avec l’adoption et la procréation artificielle pour deux personnes de même sexe ;
  • rupture sur la solidarité entre générations (qui suppose d’accompagner ses « vieux » jusqu’à la mort), avec la légalisation de l’euthanasie.

Au nom de quelles valeurs supérieures s’arroger le pouvoir de modifier ce qui est universellement reconnu comme la base de toute vie en société ? La majorité des arguments avancés repose sur une certaine conception de la liberté de l’homme, ou plutôt de la liberté des adultes au détriment de celle des plus jeunes et des plus âgés.

Il est fait appel également au principe d’égalité : toute différence de traitement est refusée comme une discrimination inacceptable, alors que la véritable égalité consiste justement à traiter différemment des situations différentes.

Liberté… Egalité… Que d’erreurs va-t-on commettre en vous invoquant ! Et que va-t-il rester de la Fraternité ?

Une société qui ne prend plus vraiment en compte les intérêts de ses membres au début et à la fin de la vie, comment peut-elle rester véritablement fraternelle ? On le sait pourtant : la valeur d’une civilisation se mesure au respect accordé à ses membres les plus vulnérables…

Euthanasie ou soins palliatifs ?

Euthanasie ou soins palliatifs ?

Une tribune parue vendredi 23 mars dans Libération, le député Jean Leonetti tente de lever les ambiguïtés de François Hollande sur la question de l’euthanasie.

Jean Leonetti rappelle que les efforts en faveur des soins palliatifs ont été extrêmement importants ces dernières années, même s’il reste encore beaucoup à faire. Il revient sur la loi fin de vie, votée à l’unanimité en 2005, qui affirme le droit aux soins palliatifs, l’exigence de soulager la douleur, le devoir d’accompagnement qu’ont les soignants et condamne toute forme d’acharnement thérapeutique. Nous sommes donc devant une alternative :

  • soit poursuivre le développement des soins palliatifs, tout en soutenant la vie des plus fragiles,
  • soit proposer un changement radical de société en suscitant l’injection létale comme alternative à l’accompagnement de la fin de vie.

« Quand la société accepte de donner la mort aux plus vulnérables, même à leur demande, elle va à l’encontre du principe même du droit à la vie qui est le fondement de nos valeurs » poursuit Jean Leonetti.

Il rappelle d’ailleurs que la plupart des pays européens « ont calqué leur loi sur les propositions françaises ». Il somme donc les socialistes de clarifier leur position, afin que le débat de société puisse être posé sur des bases honnêtes.

En effet, si François Hollande se positionne pour l’euthanasie dans la proposition 21 de son programme, il se refuse pourtant à la nommer clairement dans ses discours et ses prises de parole médiatiques. Avec à-propos, Jean Leonetti lui renvoie la célèbre formule d’Albert Camus : «mal nommer les choses, c’est ajouter du malheur au monde».

Du côté de Jean-Luc Mélenchon, par contre, c’est tout à fait clair : il est favorable à l’euthanasie. Il était même présent au Cirque d’hiver, ce samedi à Paris, dans un meeting organisé par l’ADMD, le lobby de l’euthanasie.

Autre candidate présente à ce meeting, Eva Joly. Contrastant avec Jean-Luc Mélenchon, son discours a montré plus de prudence et de compréhension des enjeux. Même si elle finit par acquiescer à l’euthanasie comme « ultime liberté ».

Pourtant, nous le savons bien, l’euthanasie n’est pas une liberté. Bien au contraire. Quelle est la liberté de celui qui se sent « de trop » ? Quelle est la liberté de celui qui souffre et qui n’est pas soulagé ? Quelle est la liberté de celui qui est éprouvé par la dépendance et pour lequel nos manques de délicatesse alourdissent l’épreuve ? Est-il libre, celui qui souffre de la solitude et que nous délaissons ? Même s’il le demande dans un moment de désespoir, donner la mort à son semblable restera toujours injuste. La piqure létale n’est pas une solution d’avenir, bien au contraire.

Claude Evin, ancien ministre socialiste de la santé, le rappelait récemment dans une tribune écrite avec le médecin Louis Puybasset (le Monde du 28 février) :

« La loi permet aujourd’hui de traiter toutes les douleurs, d’apaiser toutes les souffrances (…). Ce que l’on présente comme une idée progressiste, qui pouvait encore faire illusion dans les années 70, lorsque les moyens de lutte contre la douleur étaient limités et les médecins souvent enfermés dans la toute-puissance, est devenu un concept archaïque ».

Samedi dernier, en parallèle du meeting de l’ADMD au Cirque d’Hiver, Alliance Vita apportait un contrepoint plein d’espoir, sur le Parvis des Droits de l’Homme du Trocadéro : 700 clowns portant les messages « solidaires des plus fragiles » et « soigner n’est pas tuer ». Ils réclamaient l’instauration d’une véritable « culture palliative ». Et plus de solidarité vis-à-vis des personnes malades, dépendantes et âgées. Car toute personne humaine reste toujours digne : digne d’être soignée, digne d’être aimée.

Vers l’euthanasie des « vieux » ?

Vers l’euthanasie des « vieux » ?

La dépendance, particulièrement la dépendance des personnes âgées, sera une des questions majeures des prochaines décennies.

Les constats sont imparables : vieillissement de la population, importante augmentation en proportion des plus de 80 ans dont plus de 10 % seraient dépendants. La maladie d’Alzheimer touche à partir de 85 ans une femme sur 4 et un homme sur 5. On évalue à 800 000 le nombre de personnes atteintes actuellement en France.

Les difficultés de ces personnes âgées sont considérablement majorées par la solitude. Solitude provoquée par la perte du conjoint, l’apparition de problèmes de santé invalidants qui enferment au domicile, ou par le manque de considération qui est en lui-même un facteur d’isolement, de repli sur soi.

Naturellement, la famille est le lieu idéal de la solidarité. Mais les familles sont aujourd’hui fragilisées : moins nombreuses, éclatées géographiquement ; et, pour certaines, moins solidaires, touchées par l’individualisme.

Certains décrivent la situation des personnes âgées comme une forme d’« euthanasie sociale », évolution d’une société mue par l’utilité et la rentabilité.

En Belgique et aux Pays-Bas, on est carrément passé à l’acte. La pratique euthanasique y dérape régulièrement. Il y a encore quelques jours, on apprenait l’euthanasie au Pays-Bas d’une femme atteinte d’une malade d’Alzheimer à un stade avancé, alors qu’elle ne pouvait y consentir.

En Belgique comme aux Pays-Bas, les pressions s’intensifient pour euthanasier les personnes âgées, même si elles ne souffrent d’aucune pathologie grave. Une proposition de loi a d’ailleurs été déposée au Parlement néerlandais pour but autoriser les personnes de plus de 70 ans à obtenir l’euthanasie sans motif médical.

En France, nous n’en sommes pas là (ou pas encore là ?). Mais l’euthanasie présumée d’au moins 9 personnes âgées aux urgences de l’hôpital de Bayonne ces derniers mois, ainsi que les réactions immédiates de soutien au médecin mis en examen, révèle sans doute l’évolution du regard d’une partie de la société française sur la place des seniors.

C’est dans ce contexte que certains partis politiques, au premier rang desquels le parti socialiste, nous concoctent un programme pour l’après-présidentielle avec l’euthanasie. Que les personnes âgées soient majoritairement opposées à l’euthanasie, comme le révélait une étude récente, ne semble guère les émouvoir. Ils suivent plutôt des experts comme Jacques Attali, qui prédisait dans un de ses derniers livres : « l’euthanasie deviendra un instrument essentiel de gouvernement ».

Pour cette raison, 60 manifestations étaient organisées ce samedi dans toute la France à l’occasion de la journée internationale des Droits de l’Homme par l’association Alliance Vita, avec le slogan : « Non à l’euthanasie des « vieux » – Solidaires des plus fragiles »

Les membres d’Alliance VITA voulaient interpeller les candidats aux présidentielles et aux législatives qui suivront en leur demandant :

1° de refuser une loi légalisant l’euthanasie
2° de voter une loi organisant le financement et la prise en charge de la dépendance, pour anticiper l’augmentation de la population des personnes âgées
3° de promouvoir une culture qui donne toute sa place au grand âge au cœur de la société.

Améliorer la vie des personnes handicapées

Améliorer la vie des personnes handicapées

Cette note a pour objectif de présenter les analyses et les propositions d’Alliance VITA dans certains domaines de la vie des personnes handicapées en France. Elle répond à une demande formulée par la mission sur le handicap, constituée  auprès de la secrétaire d’Etat chargée de la famille et de la solidarité en novembre 2010. Cette mission a travaillé sur la place des personnes handicapées dans la société et des propositions d’actions pour l’évolution des mentalités. Son président, Jean-François Chossy, a remis son rapport le 2 décembre 2011 au Premier ministre.

1. Déterminants sociaux qui influencent notre perception du handicap et notre comportement envers les personnes handicapées

a) La culture de la performance est devenue omniprésente dans notre société.

Les critères de la réussite subordonnant la vie à l’efficacité économique, au rendement mesuré à court terme, y compris dans le domaine social. Une vision de plus en plus utilitariste s’impose, conduisant à mesurer la valeur de chaque acte (« à quoi ça sert ? »), et parfois même des personnes (« à quoi sers-tu ? »). Dans ce contexte, les personnes handicapées sont souvent considérées comme un poids, même si des politiques visant à donner aux personnes handicapées leur place au travail et dans le système éducatif ont été déployées ces dernières années.

b)  La peur du handicap, de la dépendance, de la déficience est au cœur de chacun.

Quand il se révèle différent, surtout en cas de déficience mentale, l’autre inspire la méfiance. Il est difficile de communiquer avec lui dans un mode de relation qui est inhabituel et qui demande de se remettre en question.

c) Les débats bioéthiques laissent apparaître cette difficulté à accueillir les personnes handicapées. Le dépistage prénatal, qui s’est considérablement développé ces dernières années, a accru cette peur qui modifie l’approche de la naissance. Il conduit professionnels de la grossesse et parents à dépister les fœtus porteurs de handicap, avec comme conséquence de pouvoir légalement procéder à des interruptions médicales de grossesse. Aujourd’hui des experts alertent sur les risques d’une forme d’eugénisme « compassionnel », à la fois inconsciente et généralisée. Ces pratiques ont des conséquences sur la capacité de la société à accueillir la personne porteuse d’un handicap. Le retentissement est important aussi sur les personnes handicapées elles-mêmes. Celles qui sont membres de notre association, atteintes de spina bifida ou de myopathie notamment, nous disent combien cela remet en cause la légitimité de leur propre vie.

d) La tentation euthanasique, par la remise en cause médiatique de vies très dépendantes comme celle de Vincent Humbert, contribue à alimenter cette peur de la dépendance. L’image renvoyée est celle d’un sentiment d’exclusion de toute forme de fragilité par la société.

e) La fragilité économique des familles et des personnes handicapées accroit la pression qui pèse sur eux. Les familles s’angoissent sur le devenir de leurs proches handicapés. Elles ont besoin de sentir l’engagement de la société sur le long terme. Cette problématique rejoint aussi celle du vieillissement et des maladies qui lui sont rattachées comme celle d’Alzheimer.

2. Propositions d’actions pour améliorer la vie des personnes handicapées

a) Reconnaître notre ambivalence profonde : on n’a jamais autant fait pour accueillir les personnes handicapées ou dépendantes, et en même temps, la société exprime par ses lois et ses débats une grande difficulté à les accueillir pleinement. Reconnaître cette ambivalence et les situations d’injustice et de rejet qu’elle alimente serait un premier pas pour faire évoluer notre regard.

b) Favoriser une culture de la rencontre : toute mesure qui favorise le « vivre ensemble » va dans le bon sens. La rencontre personnelle est le plus sûr moyen de faire tomber les peurs, les réticences, les préjugés. De nombreuses mesures ont été décidées ces dernières années, que ce soit pour permettre le maintien en milieu scolaire, pour favoriser le recrutement en entreprise, pour développer des activités de loisir, pour rendre accessibles les lieux publics, etc. Il reste encore beaucoup à faire dans la mise en œuvre concrète de toutes ces décisions dans toutes les composantes de la société.

c) Développer des instituts spécialisés, à l’exemple de la Belgique, adaptés à la spécificité des enfants : les mesures d’intégration ne doivent pas cependant faire l’impasse sur le handicap et mettre les personnes handicapées en situation de difficulté, notamment à l’école. Des instituts spécialisés permettant de développer les capacités singulières à chaque enfant peuvent être d’un meilleur bénéfice, pour des enfants atteints de déficiences mentales notamment, sans les contraindre à un milieu scolaire qui ne leur convient pas.

d) Passer d’une culture de la performance à une culture de la vulnérabilité. C’est un travail de long terme, à renouveler périodiquement auprès de chaque nouvelle génération de jeunes. L’éducation à la différence s’apprend dès le plus jeune âge. Un programme spécifique pourrait être mis en œuvre auprès des principaux éducateurs concernés, c’est-à-dire les parents et les enseignants (émissions radio et TV grand public, rénovation des cours d’éducation civique et de SVT, etc).

e) Lutter contre les discriminations et tout particulièrement les nouvelles discriminations qui se révèlent aujourd’hui dès l’annonce du handicap au cours des grossesses, en sortant d’une présentation « technicienne » de la situation. Il est nécessaire de développer la formation du corps médical à la psychologie de l’annonce du handicap, ainsi que l’accompagnement des parents. La mise en relation avec des associations spécialisées et agréées dans l’accompagnement des patients atteints de l’affection suspectée et de leur famille devraient être encouragées (cf article 20 de loi de bioéthique du 7 juillet 2011).

f) Favoriser la recherche scientifique et médicale : à défaut de pouvoir complètement  éradiquer une maladie ou un handicap, il est possible d’atténuer les conséquences négatives de l’affection, que ce soit au niveau physique ou mental, et d’améliorer la vie quotidienne  des personnes en cause. Cette amélioration rejaillit sur l’image sociale de ces personnes et contribue à leur meilleure intégration.

g) Développer des structures d’accueil de personnes handicapées vieillissantes : cela doit faire partie d’un programme spécifique, avec un encouragement aux initiatives publiques ou privées en coordination avec les familles.

3. Les raisons de notre opposition au projet « aidants sexuels »

a) Les attentes et les besoins sexuels des personnes handicapées sont particulièrement difficiles à cerner, car celles-ci sont fragiles, vulnérables,  et donc manipulables. On a constaté dans le passé de nombreuses dérives, avec des atteintes à la pudeur, des abus et jusqu’à des viols de personnes handicapées par des éducateurs ou des personnes qui les côtoyaient. Il suffit d’évoquer la terrible affaire des disparues de l’Yonne : on se souvient d’Emile Louis, le chauffeur de car, mais il ne faut pas oublier que le Directeur de la DDASS de l’Yonne lui-même a été condamné à six ans de prison pour abus sexuel sur une jeune fille handicapée mentale, dont il disait vouloir lui permettre de « s’épanouir affectivement ».

b) L’exercice de la sexualité est une liberté, et non pas un droit qui serait opposable qui ferait l’objet d’un devoir correspondant de la société. La sexualité doit rester de l’ordre de l’intime, du gratuit, du don équilibré entre personnes qui se choisissent librement. Sinon on tombe dans la prostitution, qui serait dans ce cas cautionnée et encouragée par l’Etat ! La création de la fonction  de « prestataire sexuel » signifierait que les personnes handicapées seraient incapables d’avoir une vie affective, de séduire par elles-mêmes, de nouer une relation amoureuse, ce qui est injuste et discriminant pour la plupart d’entre elles.

c) Le coût économique supplémentaire, sans être un argument majeur, doit également être pris en compte. Est-ce vraiment le moment de créer des dépenses supplémentaires pour la Sécurité Sociale, qui croule par ailleurs sous les dettes ? Si l’on veut affecter de l’argent public au bénéfice des personnes handicapées, il y a d’autres urgences beaucoup plus vitales à assurer, en particulier dans le domaine de la santé et de l’éducation.

d) Les risques de manipulations et de dérives se révèleront très importants :

– La sexualité est souvent le lieu de l’ambivalence et de l’expression de déséquilibres. Avoir une conception angélique de la sexualité, c’est ignorer complètement les apports de la psychologie moderne et la réalité quotidienne des faits divers rapportés par les médias. Ni les personnes handicapées, ni les éventuels prestataires  ne seront exempts de ces ambivalences et de ces risques de dérives. L’exercice de la sexualité dissociée de toute forme d’amour ne peut que renforcer ces risques. Dans une pratique qui se voudra professionnelle, et donc une pratique mécanique de la sexualité sans sentiment, comment seront évaluées, par exemple, les motivations pour un adulte à exercer ce métier, et comment sera vérifié son dévouement « altruiste » ?

– Au sein des centres, la sexualisation intrusive des relations est susceptible de complètement dénaturer les relations de confiance.

– Des personnes handicapées vont forcément tomber amoureuses de leur assistant sexuel, car pour la personne bénéficiaire, le sentiment ne peut être évacué de ce type de relation. On va aboutir à des relations truquées, ambigües, suscitant des amours impossibles dont les personnes handicapées sortiront forcément très meurtries. Avec à la clé, des traumatismes profonds rendant plus difficile l’amitié vraie.

e) Si la vie sexuelle se révèle dans certains cas difficile, voire impossible, ce n’est pas pour autant une injustice à réparer. D’autres catégories de personnes sont dans des situations similaires (veufs et veuves, prisonniers de longue durée, malades en hôpitaux psychiatriques, etc). Il n’y a pas d’obligation pour l’Etat à assouvir les désirs intimes, et encore moins les pulsions sexuelles individuelles des citoyens, sauf à tomber dans le despotisme totalitaire de Big Brother… Même si l’omniprésence de la pornographie rend la sphère publique finalement très impudique, l’atteinte à la pudeur et la pornographie sont officiellement combattues en France.

f) Pour permettre un véritable épanouissement de la personne handicapée dans le domaine de l’amour humain (puisque finalement la sexualité est au service de l’amour, et non l’inverse), le rôle des pouvoirs publics est d’encourager d’autres formes de présence, de valorisation de l’autre, de soins attentifs, y compris corporels. La tendresse peut s’exprimer de multiples autres manières que les caresses sexuelles !

A nos yeux, l’idée des aidants sexuels est donc une mauvaise réponse à une bonne question, celle de l’épanouissement affectif des personnes blessées dans leur corps ou dans leur esprit. Pour atteindre cet objectif dans un véritable respect de leur dignité, cela dépend surtout de la qualité de notre regard et de notre proximité au quotidien. La chaleur humaine et la tendresse que nous voulons manifester aux personnes handicapées doivent prendre d’autres chemins que la création d’une fonction d’assistant sexuel très ambigüe et potentiellement porteuse de graves dérives.

Mars 2011 – mise à jour 5 décembre 2011

Sida,Téléthon : une com’ biaisée

Le 1er décembre, c’était la journée mondiale de lutte contre le sida. Grooosssse opération de communication dans les médias…. Et leçons de morale assénées sur toutes les radios et télévisions : il n’y pas d’autre espérance que dans le préservatif … Le péché ? La fidélité et l’abstinence, évidemment !
Mais, pourtant, diront naïvement certains, il n’y a pas de risque d’avoir le Sida si l’on a pas de relations sexuelles ou si ces relations sexuelles n’ont lieu qu’au sein du couple. Pourquoi, alors, ne pas baser la prévention sur la promotion de l’abstinence et de la fidélité ?
Le plasticien Bryan Mc Cormack a installé 80 000 préservatifs au musée Beaubourg à Paris, en partenariat avec AIDS, ornementation scandaleuse qui s’impose à tous les visiteurs et donc aux enfants.

Plus fort encore, l’exposition intitulée « Sex in the city » réalisée par Solidarité Sida, se tient sous chapiteau à la Bastille et met en scène les perversions sexuelles les plus variées. Il paraît que rien n’est éludé. D’ailleurs l’exposition est interdite aux moins de 16 ans non accompagnés. C’est dire que ça doit être gratiné …

Ces expositions sont subventionnées, subventions votées par des politiques dont certains nous montrent malheureusement ces derniers temps à quel point leur propre sexualité est détraquée. Ceci explique peut-être cela. Sous prétexte de prévention, les grands prêtres de la lutte contre le Sida donc font la promotion de leurs propres obsessions. Et les conflits d’intérêt avec l’industrie du porno sont de plus en plus avérés.
Chaque année, 1.800.000 personnes meurent du sida, la majorité en Afrique sub-saharienne. Il faut se battre résolument pour que les malades aient accès aux traitements. Et pour que les messages de préventions soient honnêtes.

Les 2 et 3 décembre, pour le 25ème téléthon, les chrétiens et ceux qui sont attachés au respect de la vie humaine sont confrontés à un cas de conscience. L’AFM, à l’origine du Téléthon, a été initiée pour aider malades et familles et pour financer la recherche au profit des personnes souffrant de myopathies. Au fil des années, le Téléthon est devenu un mastodonte financier, un ogre médiatique, qui capte indûment la générosité du public et qui développe un puissant lobby cautionnant l’instrumentalisation de l’embryon humain.

De son côté, la Fondation Jérôme Lejeune (qui développe une recherche éthique) s’indigne de la communication du Téléthon quand elle vante le diagnostic prénatal et pré-implantatoire qui sont en réalité eugénistes, quand elle revendique des recherches transgressives et des résultats hypothétiques brandis comme des victoires déjà acquises.

Voilà donc deux grandes et justes causes, qui émeuvent et mobilisent car elles touchent des personnes malades : la lutte contre le sida et la lutte contre les maladies génétiques. Pourtant, la communication visant le grand public se fait mensongère et manipulatrice : la lutte contre le sida est instrumentalisée par des personnes qui tentent de faire cautionner leurs transgressions sexuelles. La lutte contre les maladies génétiques est instrumentalisée par des personnes qui tentent de faire cautionner leurs transgressions éthiques. Argent, pouvoir et sexe dirigent une partie du monde ? Ce n’est pas nouveau !

Il faut soutenir la solidarité envers les personnes malades, mais il n’y aura pas de vraie solidarité sans éthique.