Le projet de loi bioéthique soulève des enjeux éthiques majeurs dans trois domaines principaux provoquant de graves injustices : la dérégulation de l’accès aux techniques artificielles de procréation humaine avec l’instauration d’un « droit à l’enfant » sans père, l’instrumentalisation croissante de l’embryon humain et l’intensification de la sélection anténatale. 

Le 15 octobre l’Assemblée nationale a adopté, en première lecture, ce projet de loi bioéthique, avec plusieurs modifications. Après avoir été débattu par les députés, le texte va être examiné par une Commission spéciale mise en place au Sénat, puis sera discuté par les sénateurs, en séance publique, courant janvier. Le texte, transmis à la Haute Assemblée, comporte plusieurs dispositions introduites par l’Assemblée nationale, qui confirment les mises en garde d’Alliance VITA. 

Le résumé des débats

Plusieurs débats ont émergé à l’Assemblée nationale soulignant les incohérences et les dangers éthiques de ce texte.

• La lutte contre l’infertilité était la grande oubliée du texte initial. Un grave manque, sur lequel Alliance VITA a alerté à plusieurs reprises. Un amendement (art.2 bis) a été voté sur ce sujet et instaure la mise en place d’un plan national de recherche des causes et de la prévention de l’infertilité.
• La question de l’eugénisme a aussi été débattue, levant le voile sur la triste situation de la France, championne de la sélection anténatale. Le gouvernement a tenu ferme sur le non élargissement du DPI, pour le limiter à son cadre premier, déjà sujet à caution néanmoins (éviter la transmission de maladies héréditaires graves).

Des groupes de députés ont tenté de faire adopter, par amendements, d’autres extensions de la PMA : la PMA pour les personnes transgenres, la PMA post mortem ou encore la GPA (Gestation par autrui). Ces amendements ont tous été rejetés.

Concernant la recherche sur l’embryon, le gouvernement et les rapporteurs sont restés sur leurs positions malgré les alertes portées par certains députés : plusieurs lignes rouges sont franchies avec la création de gamètes artificiels, d’embryons transgéniques et chimériques pour la recherche.

Enfin, la réévaluation de la loi de bioéthique, par le Parlement, a été désormais fixée à un délais maximal de cinq ans, et non plus sept, accentuant l’insécurité de l’encadrement des pratiques.

| Rappel de la législation actuelle
En raison d’importantes controverses éthiques, le législateur a autorisé les techniques d’assistance médicale à la procréation (insémination et fécondation in vitro y compris avec tiers donneur) en posant un cadre qui se voulait strict, aligné sur les principes de la procréation naturelle : la PMA est réservée aux couples composés d’un homme et d’une femme, vivants, en âge de procréer et confrontés à une infertilité médicalement constatée. Cependant, ces techniques ne soignent pas l’infertilité mais en sont un palliatif. Elles induisent des ruptures dans le processus de procréation et impliquent par ailleurs, pour les FIV une surproduction d’embryons humains, et, en cas de recours à un tiers donneur, l’amputation pour les enfants d’une part de leurs origines.

Synthèse des principales mesures adoptées

• L’AMP est destinée à répondre à un “projet parental” (art. 1)

Cet amendement a fait l’objet d’une vive contestation sur la forme puisque le vote a été considéré comme adopté par le Président de l’Assemblée, Monsieur Ferrand, alors que le nombre de députés ayant voté « contre » semblait supérieur à ceux ayant voté « pour ». Sur le fond, cet amendement a une forte importance symbolique puisqu’il fait clairement sortir l’AMP de la technique thérapeutique pour la faire rentrer dans le champ du « droit à » basé sur la « volonté ».

• L’autoconservation des gamètes (art.2)

L’ouverture de l’autoconservation des gamètes (masculins et féminins) sans nécessité médicale a donné lieu à de vifs échanges. Les centres privés lucratifs ne sont finalement pas autorisés à procéder au prélèvement, au recueil et à la conservation des gamètes. Une correction suite à l’adoption en commission d‘un amendement allant en ce sens. Cette mission reste réservée aux établissements publics de santé, mais les frais de conservation (banques de gamètes) demeurent à la charge des demandeurs. Enfin en cas d’absence de réponse pendant dix années consécutives, les gamètes conservés pourront être accueillis par une autre personne ou par un autre couple, faire l’objet d’une recherche ou d’un arrêt de conservation, selon les indications qui auront été données par la personne elle-même lors du consentement à la conservation.

• Levée de l’anonymat des donneurs (art.3)

Obligation pour les donneurs d’accepter de voir leur identité révélée à la majorité des enfants issus de don. Les enfants nés d’insémination ou de FIV avec tiers donneur auront accès à certaines données non identifiantes et médicales et à l’identité de
leur géniteur, à leur majorité, sur demande. Le donneur peut actualiser les données qu’il laisse. Il aura également accès au nombre d’enfants nés grâce à son don, ainsi que le sexe et l’année de naissance. Précision quant à la possibilité pour les anciens donneurs, de transférer leurs gamètes ou leurs embryons en cours de conservation dans le stock de gamètes et d’embryons nouvellement constitué (ils doivent se manifester auprès des CECOS). Un rapport fera aussi un état des lieux de l’évaluation du profil des donneurs.

• Technicisation accrue de la procréation au détriment de la lutte contre l’infertilité. (art. 2 bis)

Le projet de loi consacre une approche de plus en plus artificielle de la procréation, par l’AMP. Ces dispositions faisaient l’impasse totale sur les recherches pour prévenir l’infertilité ou restaurer la fertilité, qui doivent être prioritaires dans notre pays (1 couple sur 10 étant confronté à l’infertilité). L’article 2 bis, adopté en séance, tente d’y remédier partiellement en instaurant un plan de lutte contre l’infertilité, qui englobe la prévention et la recherche sur les causes d’infertilité, notamment comportementales et environnementales.

| Rappel de la législation actuelle
Le régime encadrant la recherche a évolué par étapes depuis la loi de 1994 qui posait son interdiction. Cette interdiction a été fragilisée par des dérogations croissantes en 2004 et en 2011, puis a été supprimée en 2013 sans vrai débat (ni les états généraux prévus par la loi). Les conditions de cette recherche ont aussi énormément évolué, l’impératif de « progrès thérapeutiques majeurs » de 2004 étant devenu de simples « finalités médicales » en 2013.

Synthèse des principales mesures adoptées

• Recherche sur les gamètes et les embryons (art.14)

Des recherches menées dans le cadre de l’assistance médicale à la procréation peuvent être réalisées sur des gamètes destinés à constituer un embryon ou sur l’embryon conçu in vitro avant ou après son transfert à des fins de gestation, si chaque membre du couple donne son accord. Un amendement est venu préciser que dans ce cadre aucune intervention ayant pour objet de modifier le génome des gamètes ou de l’embryon ne peut être entreprise.

• Délai de fin de conservation des embryons qui ne font plus l’objet d’un projet parental (art.16)

Chaque année, au moment où le couple est consulté sur son projet parental, il est également interrogé sur la question du devenir des embryons en cas de décès de l’un d’eux, et peut consentir à ce que l’embryon soit donné à l’accueil ou à la recherche, si cette éventualité venait à se réaliser. En cas de décès de l’un des membres du couple, ce sera la volonté du couple exprimée en amont qui devra être respectée, sauf si le membre survivant révoque son consentement. Il sera alors mis fin à la conservation des embryons. Si un désaccord subsiste entre les membres du couple quant au devenir de leurs embryons, il sera mis fin à la conservation des embryons en cas de décès de l’un des membres du couple.

| Rappel de la législation actuelle
Le diagnostic prénatal (DPN) s’est intensifié depuis 30 ans. S’il a heureusement permis un meilleur suivi des grossesses pour accompagner la mère et l’enfant à naître, notamment par sa prise en charge précoce, parfois in utero et plus souvent à la naissance, il est régulièrement assorti de propositions d’interruption médicale de grossesse (IMG, plus de 7000 annuellement) en cas d’affection d’une particulière gravité. L’IMG peut intervenir légalement jusqu’à la veille de la naissance.

Beaucoup s’alarment d’une nouvelle forme d’eugénisme en France, qui stigmatise particulièrement les personnes porteuses de trisomie : 96% des diagnostics de trisomie conduisent à une IMG. L’autorisation récente de nouveaux tests génétiques, dits non invasifs (DPNI), qui permettent par une simple prise de sang de la mère d’analyser le code génétique du fœtus, interroge sur de nouvelles pratiques qui peuvent conduire à un accroissement de la sélection prénatale.

Synthèse des principales mesures adoptées

• Définition de la médecine fœtale (art.19)

Définition de la médecine fœtale comme les « pratiques médicales, notamment cliniques, biologiques et d’imagerie, ayant pour but le diagnostic, l’évaluation pronostique, le cas échéant, les traitements, y compris chirurgicaux, d’une affection d’une particulière gravité chez l’embryon ou le fœtus ».

• Suppression du bébé médicament (art.19 bis A)

Le bébé médicament, que l’on appelle aussi DPI-HLA, permet à des couples dont un premier enfant est atteint d’une maladie génétique grave et incurable et dont le pronostic peut être significativement amélioré par une greffe de moelle (ou de sang de cordon), de recourir à un DPI (Diagnostic Pré Implantatoire) dans le but de sélectionner un embryon sain et présentant des caractéristiques tissulaires compatibles avec leur aîné malade. Cette compatibilité HLA est recherchée afin que l’enfant, une fois né, puisse être un donneur éventuel de sang de cordon. La technique de double DPI est particulièrement lourde et reste confrontée à des chances de succès qui sont faibles. Cette technique est également dénommée « Double DPI » (car il faut doublement trier les embryons : pour éliminer ceux qui sont porteurs de la pathologie génétique, mais aussi les embryons sains “non compatibles” avec le frère ou la soeur déjà nés). Cette pratique est strictement encadrée en France, chaque couple devant obtenir une autorisation nominative de l’Agence de la biomédecine. Cet article du projet de loi supprime le DPI-HLA et prévoit que le Gouvernement rende compte, au plus tard le 31 décembre de l’année de la promulgation de la présente loi, des progrès accomplis dans la collecte et le stockage des unités de sang placentaire.

• Suppression de l’autorisation parentale pour l’IMG de mineures (art.21)

Il est précisé que la femme mineure non émancipée peut demander une IMG, sans autorisation parentale.