L’épidémie de COVID-19 a été un révélateur des insuffisances de la politique d’accompagnement du vieillissement et de la fin de vie et une invitation à les repenser. C’est dans cette démarche que s’inscrit l’analyse du Cercle Vulnérabilités et Société « Fin de vie en EHPAD : de l’hébergement à l’accompagnement », rendue publique au mois d’octobre 2020, qui interroge les insuffisances et les nouveaux défis.

Un quart des personnes qui décèdent chaque année en France, vivaient en EHPAD. Ces établissements médico-sociaux pourraient devenir des lieux de référence en matière d’accompagnement de la fin de la vie.

La sous-médicalisation des EHPAD, le déficit de compétences spécifiques en matière de fin de vie, un manque de temps et de reconnaissance de l’importance des aspects relationnels, trop peu d’anticipation et de réflexion collégiale interdisciplinaire, s’ajoutent à des freins administratifs et financiers importants. Pour faire en sorte que les EHPAD, lieux d’hébergement des personnes âgées dépendantes, deviennent des lieux d’accompagnement de la vie jusqu’à son terme, le travail réalisé par le Cercle Vulnérabilités et Société fixe cinq objectifs desquels découlent cinquante propositions concrètes.

Cinq principes pour guider l’action

1 – Favoriser le développement d’une culture décomplexée de la mort dans les EHPAD.

2 – Mettre en avant la force des EHPAD comme établissements sanitaires et sociaux pour construire avec eux une expertise spécifique et plus globale sur les questions de fin de vie.

3 – Valoriser explicitement, autour du vécu de la fin de la vie, le temps et la qualité de la relation humaine.

4 – Promouvoir la décision collégiale et la réflexion éthique, si décisives devant la singularité des situations de fin de vie.

5 – Renforcer les moyens administratifs, financiers, humains.

Quelques exemples et propositions concrètes

• Comment dépasser le tabou de la mort en EHPAD ?

De nombreuses familles ont perdu un parent au début du printemps 2020, sans pouvoir lui rendre un dernier hommage, ce qui rend le processus de deuil difficile. La crise sanitaire a révélé – ici et là – de grandes capacités d’adaptation et un fort engagement des professionnels, mais aussi les limites d’une approche strictement sanitaire et sécuritaire. L’enjeu est, à présent, pour les EHPAD de libérer la parole et faire de la fin de vie un sujet de dialogue et de lien social entre résidents, avec les familles et avec les professionnels. Chaque établissement est invité à initier une réflexion pour définir des rituels spécifiques permettant d’informer les résidents du décès d’un autre résident et rendre hommage à ce dernier. Une « haie d’honneur funéraire » a par exemple été mise en place dans un EHPAD : lorsque le corps d’un résident quitte l’établissement, ses proches, les équipes, les résidents qui le souhaitent, forment une haie d’honneur sur une musique qu’aimait le défunt, au milieu de laquelle les employés des pompes funèbres passent avec le corps.

Permettre ainsi de donner du sens et une réalité à l’accompagnement de la fin de vie, favoriserait l’amélioration de la motivation et de la santé psychique des professionnels d’EHPAD, d’après le travail du Cercle Vulnérabilités et Société.

• Faire du temps de la fin de vie un réel temps de vie

En dehors des urgences, le temps de la fin de vie est souvent un temps ralenti dont le rythme est différent. L’action des professionnels doit se dérouler dans une temporalité respectueuse de chacun, et pas seulement dans un temps objectif et technique de traitement et de gestion. Les priorités peuvent s’inverser au moment de la fin de la vie d’une personne. Les moments relationnels, affectifs, sensoriels, émotionnels, sont donc primordiaux et doivent être privilégiés. Afin de favoriser le temps de l’intimité et de l’adieu, des établissements proposent, par exemple, aux proches de rester aux côtés de leur parent de jour comme de nuit. Les équipes prennent le temps de l’écoute en offrant un café pour favoriser les échanges, le soutien, le partage de souvenirs et permettre aux proches de se sentir accueillis et soutenus. La musicothérapie est aussi une solution thérapeutique innovante qui permet de réduire l’anxiété, le stress des résidents, des proches et du personnel, dans les situations de fin de vie.

• Permettre aux EHPAD d’assumer leur dimension sanitaire et sociale en devenant experts de la fin de vie

Pour associer l’irréprochabilité sanitaire et l’excellence relationnelle, les EHPAD doivent miser sur l’interdisciplinarité et la collégialité dans le but d’accompagner un renversement des priorités : en fin de vie, la qualité de la vie tend à primer sur la quantité de vie. Dans certains établissements, une check-list individualisée est peu à peu enrichie pour favoriser une approche globale et éthique d’un « projet d’une vie qui prend fin » : prise en charge de la douleur et des symptômes d’inconfort, soins infirmiers et nursing, soutien psychologique, adaptation de l’alimentation et de la nutrition, volontés de fin de vie du résident (directives anticipées, personne de confiance, précautions à prendre suite au décès, tenue prévue…), souhaits du résident en matière de confort (odeur, fond musical, mise en place d’huiles essentielles), ainsi que la place souhaitée par la famille dans les derniers moments.

Un changement de la terminologie « EHPAD » pourrait peut-être permettre de valoriser la mission d’accompagnement de la vie jusqu’à la mort par un message positif. L’enjeu est de faire de chaque fin de vie et de chaque décès un temps signifiant et constructif dans la vie d’un établissement.

La formation d’un nombre suffisant de membres du personnel des établissements à une culture palliative paraît essentielle et des conventions signées avec des équipes mobiles de soins palliatifs permettraient de solliciter leur expertise médico-psychologique sur des situations très spécifiques qui ne pourraient être traitées avec les seules ressources de l’EHPAD. La Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) rappelle que l’organisation des soins doit être pensée de manière à ce que les soins palliatifs soient toujours un droit garanti par la loi partout et pour tous, même en période épidémique, dans les institutions, à domicile et dans les établissements médico-sociaux.

Quelle est l’offre sanitaire globale, mais aussi plus spécifiquement de soins palliatifs, aujourd’hui en France ?

La nouvelle édition de l’Atlas national des soins palliatifs et de la fin de vie, publiée par le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie le 26 octobre 2020, a pour mission d’aider à appréhender les enjeux et les réalités de l’accompagnement de la fin de vie et de la place des soins palliatifs en France aujourd’hui. Une cartographie permet de visualiser le développement et la transformation de l’offre sanitaire face aux besoins des patients.

Nouveaux enjeux pour les EHPAD

L’offre palliative hospitalière et les possibilités d’accompagnement de la fin de vie à domicile ne sont pas assez développées, comme le dénoncent régulièrement les rapports de l’IGAS. Le groupe de travail du Cercle Vulnérabilités et Société, souligne que les EHPAD pourraient devenir, à l’échelle locale et nationale, des lieux de référence dans la manière de mieux accompagner la fin de vie, en cherchant à améliorer la qualité de la vie jusqu’au bout. Ce travail peut contribuer à la réflexion du plan « Grand âge et autonomie » en cours.

Au début de l’épidémie, les patients décédés en EHPAD ont été exclus des statistiques de mortalité de la COVID-19, comme si leur mort prévisible ne comptait pas. Dans un second temps, le confinement sanitaire strict a été vécu aux dépens de l’accompagnement. L’équilibre est difficile à trouver entre la sécurité sanitaire et un accompagnement indispensable dans ce qui reste de vie et qui est encore la vie. Comment concilier la protection des plus fragiles et la préservation de leur autonomie ? Comment garantir à la personne qui décline un regard respectueux face à son inaltérable dignité et lui garantir une qualité de vie dans la fin de sa vie ?

Des initiatives de terrains – comme l’auto-confinement de certains professionnels avec les résidents au printemps 2020 – constituent des leviers réels pour promouvoir, au sein des EHPAD, une expertise de la fin de vie. Les EHPAD peuvent se nourrir de tout ce qui a été élaboré par le mouvement des soins palliatifs, et initier une approche spécifique où le respect de la dimension relationnelle doit être considéré avec autant d’importance que la dimension sanitaire, dans une approche globale de la personne, abordée très en amont de la toute fin de vie.