Modification du génome humain : appel à moratoire et à débat public du Groupe Européen d’éthique

Modification du génome humain : appel à moratoire et à débat public du Groupe Européen d’éthique

par | avril 20, 2016 | Génétique, Recherche sur l’embryon

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Après le Comité international de bioéthique de l’Unesco qui a appelé à un moratoire sur les techniques de modification de l’ADN des embryons humains et cellules reproductrices humaines en octobre 2015,  le Groupe européen d’éthique des sciences et des nouvelles technologies (GEE)*publie à son tour un rapport sur la modification du génome. Il souligne la gravité des enjeux en demandant une prise de conscience des politiques et une implication de la société civile sur ce sujet.

Le GEE est un organe consultatif, attaché au Président de la Commission européenne.  Il est composé de quinze experts nommés par la Commission européenne. Le Groupe a pour mission d’examiner les questions éthiques liées aux Sciences et aux NouvellesTechnologies et sur la base de son travail, de soumettre des avis à la Commission européenne dans le cadre de l’élaboration de législations ou de la mise en place de politiques communautaires.

Le rapport souligne au préalable trois évolutions majeures qui expliquent l’urgence d’un débat aujourd’hui :

  • les énormes avancées qui ont eu lieu dans ce domaine ces 40 dernières années, depuis la conférence d’Asilomar en 1975 ;
  • la légalisation de la « FIV-3 parents » en Grande-Bretagne, une technique qui vise à remplacer l’ADN mitochondrial d’une femme par celui d’une autre (donneuse d’ovule) ;

Après avoir rappelé que la modification des gènes de la lignée germinale n’en est encore qu’à ses débuts, et qu’il y a encore un certain nombre d’obstacles techniques importants à surmonter avant que les applications cliniques ne deviennent envisageables, le GEE souligne que la question de son acceptabilité par le public n’a pas été tranchée .

La question principale et urgente qui se pose aux politiques est de savoir si les recherches sur les techniques de modification du génome des cellules germinales devraient être suspendues ou sous quelles conditions elles pourraient continuer.

Le GEE considère que les réflexions et délibérations sur ces techniques nécessitent des débats qui ne doivent pas être laissés à quelques pays, ou quelques groupes sociaux ou disciplines, mais qu’ils doivent s’étendre à la société civile au sein de laquelle plusieurs points de vue et expertises pourraient ainsi être entendus. Le GEE met en garde contre la réduction du débat à des questions de sécurité ou aux risques potentiels pour la santé ou aux seuls bénéfices de ces technologies : d’autres principes éthiques tels que la dignité humaine, la justice, l’équité, la proportionnalité et l’autonomie sont clairement en jeu et devraient faire partie de cette réflexion nécessaire en vue de la gouvernance internationale de la modification de gènes.

Le GEE souhaite que les considérations éthiques concernent toutes les applications de la modification de gènes, y compris celles qui ne sont pas humaines, car il est probable que nombre des applications pratiques de la modification des gènes auront lieu dans la sphère environnementale et auront d’importantes implications pour la biosphère.

Pour le GEE, un moratoire serait nécessaire sur la transformation des gènes des embryons humains et des gamètes, qui reviendrait à modifier le génome humain. Faut-il faire une distinction entre la recherche fondamentale et la recherche destinée à des applications cliniques, tant les frontières entre ces deux approches sont floues et parfois ténues ? Les positions des membres du GEE divergent sur cette question, certains souhaitant un moratoire complet en se référant à l’article 3** de la charte des droits fondamentaux de l’Union européenne, d’autres souhaitant ne pas s’interdire la recherche fondamentale. C’est la raison de l’appel à un large débat public.

Le GEE recommande fortement à la commission européenne qu’elle exige du groupe qui sera nominé pour succéder au groupe actuel du GEE qu’il se penche de façon prioritaire sur ces problèmes éthiques, scientifiques et législatifs.

Ce nouveau rapport d’un organisme de l’Union européenne confirme l’importance d’un débat public et d’une réflexion sur l’encadrement de la recherche autour de la modification du génome. Un appel qu’Alliance VITA a également adressé au CCNE en janvier pour lui demander de se saisir de cette question.

___NOTES______________

*Depuis sa création en 1991, le GEE fournit à la Commission des avis sur certains aspects éthiques de la science et des nouvelles technologies. Ses membres sont des experts issus des domaines des sciences naturelles ou sociales, de la philosophie, de l’éthique ou du droit. Le GEE assure plusieurs rôles : celui de secrétariat général du « dialogue international de la Commission européenne sur la bioéthique » – une plate-forme réunissant les Conseils nationaux d’éthique de 97 pays (forum UE-G20 et au-delà) – , celui de la représentation et de la liaison avec les organisations internationales chargées d’examiner les implications éthiques des sciences et technologies (ONU et ses agences, OCDE, Conseil de l’Europe), ainsi que la coordination des activités de la Commission dans les domaines de la bioéthique et de l’éthique de la science et des nouvelles technologies.

** Article 3 de la Charte des Droits Fondamentaux de l’union européenne : Droit à l’intégrité de la personne.

  1. Toute personne a droit à son intégrité physique et mentale.
  2. Dans le cadre de la médecine et de la biologie, doivent notamment être respectés :
  • Le consentement libre et éclairé de la personne concernée, selon les modalités définies par la loi ;
  • L’interdiction des pratiques eugéniques, notamment celles qui ont pour but la sélection des personnes ;
  • L’interdiction de faire du corps humain et de ses parties, en tant que tels, une source de profit ;
  • L’interdiction du clonage reproductif des êtres humains.

Centre national Fin de vie : une présidence contestée

par | avril 19, 2016 | Soins palliatifs

Le Docteur Véronique Fournier vient d’être officiellement nommée à la présidence du nouveau Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, par arrêté du ministère de la santé daté du 7 avril 2016 et publié au Journal Officiel du 15 avril.

Cet organisme, prévu dans le plan national de développement de soins palliatifs 2015-2018, fusionne l’Observatoire national de la fin de vie et le Centre national de ressources en soins palliatifs.

L’annonce officieuse de cette nomination, par un article de presse en janvier dernier, avait suscité de nombreuses inquiétudes au sein des milieux médicaux spécialisés sur la fin de vie, notamment au sein du Conseil Scientifique  de la SFAP, qui avait déclaré dans son avis du 15 janvier dernier : «  Il paraît difficile de reconnaître au docteur Véronique Fournier des compétences particulières en matière de soins palliatifs. Elle n’a jamais travaillé dans le monde des soins palliatifs, n’a pas l’expérience clinique nécessaire (…).  A titre universitaire, elle n’a jamais publié le moindre article sur les soins palliatifs »(…). Elle se dit désormais favorable, dans certaines conditions, à l’euthanasie. Elle est extrêmement critique vis-à-vis de la loi Leonetti (…). La possible nomination du docteur Véronique Fournier [est] tout à fait contraire à l’esprit du consensus voulu par le Président de la République sur ces questions délicates, tout à fait opposée aux aspirations du parlement de promouvoir activement les soins palliatifs pour en réduire les inégalités d’accès, et en conflit avec les positions éthiques du monde des soins palliatifs ».

Véronique Fournier entretient en effet depuis plusieurs années une confusion entre soins palliatifs et euthanasie, en déclarant par exemple : « En France, les soins palliatifs s’opposent à l’euthanasie, or, il faudrait que l’euthanasie devienne le soin palliatif ultime », ou encore en appelant de ses vœux  une “euthanasie palliative” ou un “palliatif euthanasique”.

A la suite de cette nomination désormais officielle du Dr Fournier, mais visiblement faite en catimini, Alliance VITA s’associe à l’alerte lancée ce jour par le Collectif Soulager mais pas tuer. Ce dernier avait déjà vivement réagi à l’annonce de ce projet de nomination, qui ne faisait que renforcer son inquiétude sur les intentions réelles du gouvernement concernant les futures pratiques de « sédation profonde et continue jusqu’au décès » introduite par la nouvelle loi fin de vie du 2 février 2016.

Extraits du communiqué de presse de Soulager mais pas tuer du 19 avril 2016 :

Pour Tugdual Derville, l’un des porte-parole nationaux de Soulager mais pas tuer, “cette nomination confirme pleinement notre alerte contre les ambiguïtés contenues dans la nouvelle loi sur la fin de vie. Véronique Fournier étant adepte de “l’euthanasie palliative”, une formule qui entretient de graves confusions. Ceux qui ont cru devoir soutenir la notion de sédation profonde et continue jusqu’au décès ont fait preuve de légèreté et de naïveté. Il est temps que le monde des soins palliatifs clarifie son éthique, de même que les nombreuses spécialités médicales les plus concernées par la fin de vie. En effet, avec les théories promues par le docteur Fournier, c’est l’euthanasie masquée, sans prise de conscience de la société ni droit à l’objection de conscience des soignants, qui pourrait insidieusement remplacer les véritables soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie, respectueux de la personne qu’il faut toujours soulager mais jamais tuer.”

Les Comités de vigilance, que Soulager mais pas tuer met en œuvre dans toutes les régions de France, se voient confirmés dans la légitimité de leurs missions : les citoyens et les professionnels de la santé doivent plus que jamais veiller à protéger les personnes vulnérables de toute dérive euthanasique, ainsi que promouvoir les bonnes pratiques en matière de soins palliatifs et d’accompagnement des patients en fin de vie.

 

Canada : inquiétant projet de loi C-14 sur l’euthanasie

Canada : inquiétant projet de loi C-14 sur l’euthanasie

par | avril 15, 2016 | Législation à l'étranger

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Le gouvernement fédéral a déposé le jeudi 14 avril un projet de loi sur « l’aide active à mourir », pressé par le délai d’un an pour se positionner après le jugement de la Cour suprême qui enjoignait de dépénaliser l’euthanasie.

Alors que le gouvernement fédéral aurait pu faire campagne contre la décision de la Cour suprême qui avait jugé un cas d’euthanasie laissant largement la porte ouverte, même en dehors de maladie en phase terminale, il a opté pour un projet de loi très large. En effet, le texte envisage à la fois l’euthanasie et le suicide assisté,  pour des patients « dans un état avancé de déclin irréversible de ses capacités » et dont la mort est « raisonnablement prévisible ».

Médecins, infirmiers et pharmaciens seraient impliqués dans le processus. Nulle trace dans le texte de clause de conscience, ni de contrôle de procédure. Lors de la conférence de presse, les ministres de la Justice et de la Santé ont précisé que la question de l’euthanasie des mineurs ou des personnes atteintes de maladies mentales n’était pas abordée mais demeurait ouverte.

Pour la Coalition internationale pour la prévention de l’euthanasie (Euthanasia prevention coalition), cette loi est « une parfaite couverture de tout acte de meurtre ».

Etude : avortement sélectif selon le sexe au Canada

Etude : avortement sélectif selon le sexe au Canada

par | avril 15, 2016 | Avortement à l'étranger, Eugénisme

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Une étude publiée le 11 avril 2016 dans le Journal de l’Association médicale canadienne confirme  que l’avortement sélectif selon le sexe est pratiqué au Canada par les populations émigrées des pays asiatiques comme cela peut s’observer en Grande-Bretagne.

L’étude conduite entre 1990 et 2011 montre que le ratio est de 105 garçons pour 100 filles pour la population en général, alors qu’il est de 138 garçons pour 100 filles dans les familles d’origine indienne. En Ontario, dans les familles ayant déjà deux filles, le ratio à partir du 3ème enfant est de 326 garçons pour 100 filles.

Des experts en économie et bioéthique dénoncent la combinaison d’un accès facile à l’avortement avec les techniques de détermination du sexe de plus en plus précoces qui font du Canada un lieu propice pour avorter les fœtus féminins, ce qui va à l’encontre de la Charte des Droits et des Libertés.

Alors que la sélection pré-implantatoire selon le sexe est interdite par la loi de 2004 (Assisted Human Reproduction Act) pour les embryons en cas de procréation assistée, les foetus ne sont pas protégés d’un avortement selon le sexe.

Depuis la décriminalisation de l’avortement par la Cour suprême en 1988, il  n’existe aucune loi fédérale sur l’avortement au Canada, qui est sans réglementation légale et sans mention de délai, même si la plupart des avortements sont pratiqués avant 24 semaines, ce qui correspond au seuil de viabilité du foetus. Au-delà de ce délai, les femmes vont aux Etats-Unis pour subir des avortements plus tardifs.

Des débats opposent les pro-avortements qui craignent une limitation de l’avortement et ceux qui souhaiteraient interdire la pratique de l’avortement sélectif. En 2012, le député Mark Warawa avait essayé de faire adopter une motion interdisant les avortements sexo-sélectifs qui avait échoué car jugée irrecevable.

L’exemple de la Corée du Sud pourrait faire réfléchir car elle a réussi à réduire le déséquilibre du sexe ratio. Ce pays a interdit la pratique de l’avortement sélectif comme le rappelle l’étude canadienne. D’autres éléments ont également contribué à cette réduction selon le Fonds des Nations Unies pour la Population : l’évolution sociale et économique du pays mais aussi la campagne nationale « Love Your Daughters » (Aimez vos filles).