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Vincent Lambert : vers une reprise de la procédure d’arrêt des soins ?

par NexDev | mai 27, 2016 | Suicide assisté et euthanasie

La Cour administrative d’appel de Nancy s’est penchée, jeudi 26 mai, sur la requête du neveu de Vincent Lambert, qui exige à nouveau l’arrêt des soins du jeune homme en état pauci-relationnel. Le rapporteur public a demandé au CHU de Reims de reprendre la procédure collégiale pouvant mener à un arrêt de l’hydratation et de la nutrition artificielles estimant « qu’il n’y aura jamais de sérénité dans cette affaire », rappelant les désaccords de la famille sur cette question depuis plus de trois ans.

Le médecin Daniela Simon, qui avait remplacé le Dr Kariger, avait interrompu cette procédure collégiale le 23 juillet 2015, estimant que « les conditions de sérénité et de sécurité nécessaires à sa poursuite n’étaient pas réunies » selon un communiqué du CHU.

Le tribunal doit rendre sa décision le 16 juin, mais un pourvoi en cassation devant le Conseil d’Etat restera possible.

Auparavant, le 9 juin prochain, le juge des tutelles, saisi en appel par les parents de Vincent Lambert pour examiner la récente désignation de l’épouse de Vincent Lambert comme tutrice, devra se prononcer sur la nomination d’un tuteur extérieur qui permettrait d’envisager le transfert du patient dans un autre établissement, un lieu de vie mieux adapté à l’accueil de patients cérébro-lésés.

[CP] Sondage CRISPR-Cas9 : des résultats qui donnent sens à l’alerte nationale « Stop Bébé OGM »

par NexDev | mai 26, 2016 | Communiqués de presse

Un sondage qui donne pleinement sens à l’alerte « Stop Bébé OGM »

lancée par Alliance VITA dans toute la France

76% des Français opposés à l’utilisation de CRISPR-Cas9

pour modifier

génétiquement des embryons humains

Mardi 24 mai 2016, les équipes d’Alliance VITA sont allées informer et alerter le grand public à l’occasion du lancement de la campagne nationale citoyenne « Stop Bébé OGM ». Lancée le jour même dans 75 villes de France, cette campagne a pour objectif de sensibiliser les citoyens aux enjeux éthiques et humains liés à la technique du CRISPR-Cas9.

D’une manière générale, les passants se sont montrés surpris et intéressés par les documents et explications fournis par les volontaires d’Alliance VITA. C’est la première fois qu’un mouvement descend dans la rue pour impliquer les citoyens sur le CRISPR-Cas9, découverte majeure qui bouleverse actuellement l’univers de la recherche scientifique et biotechnologique. Les applications de cette technique méritent à la fois un débat citoyen et un investissement concret des pouvoirs publics.

Le même jour, Alliance VITA a rendu public le sondage « les Français et la technique du CRISPR-Cas9 » réalisé du 19 au 20 mai par l’IFOP. 91% des interrogés n’ont pas encore entendu parler de cette technique. Si 76% des Français sont favorables à l’utilisation du CRISPR-Cas9 pour soigner des maladies génétiques, ils sont aussi nombreux (76%) à être opposés à son utilisation pour modifier génétiquement in vitro des embryons humains. Inquiets à 67%, ils sont 68% à penser que la France doit s’engager pour demander un encadrement international de cette pratique de modification du génome (ADN) humain. Ce sondage donne pleinement sens à l’alerte lancée par Alliance VITA.

En complément de ses stands d’information et de mobilisation organisés dans toute la France, Alliance VITA propose aux Français de mieux comprendre les enjeux et participer au débat grâce à un site dédié Stop Bébé OGM. Le slogan« Oui au progrès thérapeutique – Non à l’embryon humain transgénique » synthétise la revendication d’Alliance VITA, qui veut encourager les perspectives thérapeutiques mais mettre en garde sur les dangers de certaines expérimentations particulièrement dangereuses pour l’humanité.

C’est le sens de l’appel lancé dans le même temps par Alliance VITA pour signer la pétition « Stop Bébé OGM », sur Change.org. Cet appel est porté par Tugdual Derville, en tant que délégué général de l’association : « Sur un sujet majeur, il nous paraît essentiel que chacun puisse s’exprimer. Les mutations exponentielles des biotechnologies sont devenues un enjeu social et politique majeur. Il ne doit surtout pas être laissé aux mains de spécialistes qui sont inévitablement juges et partie.

La France est attendue sur les sujets bioéthiques avec une parole différente car sa tradition la rend plus sage que d’autres pays qui se sont engouffrés dans la marchandisation du corps humain. Au moment où la classe politique est occupée par d’autres sujets, et parfois obnubilée par les perspectives électorales, nous voulons rappeler à ceux qui nous gouvernent que c’est à eux de protéger l’humanité de quelques apprentis-sorciers dont la toute-puissance pourrait nous mettre en danger.

Alors que le regard sur les évolutions biotechnologiques sont source d’inquiétude pour beaucoup de nos contemporains, nous voulons réaffirmer notre soutien aux scientifiques et aux chercheurs notamment dans les applications thérapeutiques envisagées grâce à la technique du Crispr-Cas9, tout en récusant la fabrication de toutes pièces d’embryons transgéniques déjà mise en œuvre en Chine, et plus récemment en Grande-Bretagne. »

La prochaine étape de cette campagne est fixée à la fin du mois de juin. Alliance VITA interpellera les trois destinataires de l’appel* pour que la France s’engage en faveur d’un moratoire pour toute application du CRISPR-Cas9 sur les cellules sexuelles et l’embryon humain. D’autres actions de mobilisation sont à prévoir dans les prochaines semaines dans d’autres villes de France et sur les réseaux sociaux.

>>> Pour revoir la conférence de presse du 24 mai : http://www.stopbebeogm.fr/presse/

>>> Pour signer la pétition : www.change.org/stopbebeogm

>>> Pour prendre connaissance du sondage IFOP : « Les Français et la technique du CRISPR-Cas9 »

>>> Pour mieux comprendre les enjeux et participer au débat : www.stopbebeogm.fr

>>> Cliquer ici pour consulter les photos des actions.

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*Le président de la République française François Hollande, la ministre des Affaires sociales et de la Santé Marisol Touraine, et la ministre de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche Najat Vallaud-Belkacem.

Sondage Ifop pour Alliance VITA : Les Français et la technique du CRISPR-Cas9

par NexDev | mai 25, 2016 | CRISPR, Recherche sur l’embryon

Ce 24 mai 2016, à l’occasion du lancement national d’une campagne de mobilisation et d’information, Alliance VITA a rendu public un sondage Ifop intitulé « Les Français et la technique du CRISPR-Cas9 » .

Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA et porteur de cet appel,

« Ce sondage, dont nous avons découvert les résultats définitifs la veille du lancement de notre appel, illustre parfaitement la pertinence de notre demande : oui au progrès thérapeutique, non à l’embryon transgénique. Les Français sont inquiets face aux multiples effets d’annonce que leur rapportent les médias en matière de biotechnologie. Et même si la plupart ignorent encore ce qu’est le CRISPR-Cas9, ils sentent, lorsque l’institut de sondage leur explique son fonctionnement, qu’il peut aboutir au meilleur comme au pire. D’où leur adhésion à l’idée d’une régulation éthique des expérimentations scientifiques. Ils soutiennent très majoritairement notre proposition de demander aux pouvoirs publics de s’engager pour obtenir ce moratoire international, afin que l’embryon humain ne soit pas l’objet de manipulations génétiques. Ce sondage est pour nous un grand encouragement dans le travail d’alerte, d’information et de mobilisation des Français, que nous engageons aujourd’hui. »

Sondage Ifop en ligne avec les analyses de Jérôme Fourquet, département Opinion et Stratégies d’Entreprise de l’Ifop.

Ce sondage révèle que cette technique de génie génétique CRISPR-Cas9 est aujourd’hui très faiblement connue dans l’opinion, ce qui peut expliquer qu’il n’y ait eu à ce jour quasiment pas de débat public autour du recours à cette technique. Seuls 9% des Français déclarent ainsi en avoir déjà entendu parler.

Une fois expliquée et présentée aux interviewés, cette technique génétique suscite des jugements très polarisés :

76% des Français seraient ainsi favorables à l’utilisation du CRISPR-Cas9 sur des adultes ou des enfants souffrant d’une maladie d’origine génétique dans le cadre d’une thérapie génique pour soigner ou améliorer leur qualité de vie.

Mais à l’inverse, exactement la même proportion (76%) seraient opposés (dont 40% très opposés) au recours à cette technique pour modifier génétiquement in vitro des embryons humains.

Ces chiffres illustrent que si cette technologie peut susciter des espoirs et être perçue positivement dans le cadre d’une thérapie auprès des personnes souffrant de maladies graves, un interdit très clair demeure pour autant ancré dans la société concernant les manipulations génétiques sur les embryons, pratiques pouvant ouvrir la porte à l’eugénisme.

Signe de la prégnance de ce rejet, 78% (soit quasiment la même proportion que le résultat observé sur la question précédente) des personnes interrogées se disent opposées à l’utilisation de cette technique in vitro sur un de leurs embryons. L’opposition est plus massive chez les femmes (82%) que chez les hommes (74%).

Dans ce contexte marqué par l’avancée de la recherche scientifique, les Français se montrent à la fois inquiets face au risque de voir se développer les comportements d’apprentis-sorciers et demandeurs d’un encadrement juridique et éthique de ces progrès médicaux. 67% des interviewés se déclarent inquiets face à l’accélération de l’intervention des scientifiques sur le génome humain, et la même proportion (68%) est favorable à ce que la France demande un encadrement international du recours au CRISPR-Cas9.

Pour aller plus loin, résultats détaillés du sondage :

1) La notoriété de CRISPR-Cas9

Question : Avez-vous déjà entendu parler de la technique du CRISPR-Cas9 ?

La technique de génie génétique CRISPR-Cas9 est aujourd’hui très faiblement connue dans l’opinion ce qui peut expliquer qu’il n’y ait eu à ce jour quasiment pas de débat public autour du recours à cette technique. Seuls 9% des Français déclarent ainsi en avoir déjà entendu parler dont 3% affirmant voir de quoi il s’agit. Même parmi les diplômés du supérieur (12%) et les professions libérales et cadres supérieurs, catégories traditionnellement les mieux informées, le niveau de connaissance est très faible.

La technique de génie génétique CRISPR-Cas9 permet de modifier facilement et de manière peu coûteuse l’ADN de toute cellule vivante : animale, végétale et humaine. Elle concerne actuellement tous les domaines d’activité (agriculture, médecine, recherche, industrie).

Utilisée sur l’être humain, cette technique pourrait permettre d’améliorer les connaissances sur le fonctionnement des gènes et de développer des traitements pour des pathologies ayant des origines génétiques.

Elle pourrait également conduire à modifier l’ADN des gamètes ou des embryons humains, créant ainsi des êtres humains génétiquement modifiés. Bien avant la naissance, il serait ainsi possible de retirer ou modifier un gène prédisposant à une pathologie ou rajouter un gène pour modifier ou choisir certains critères et caractéristiques de l’embryon humain. Ces modifications seraient transmissibles aux générations suivantes.

Les applications humaines de cette technique, au stade embryonnaire ou aux cellules sexuelles ou sur des cellules adultes, sont toujours en cours de développement et montrent que cela peut déclarer des réactions non maîtrisées.

2) L’adhésion à l’utilisation du CRISPR-Cas9 sur des personnes souffrant d’une maladie d’origine génétique

Question : Seriez-vous favorable ou opposé à l’utilisation de cette technique sur des adultes ou des enfants souffrant d’une maladie d’origine génétique dans le cadre de la thérapie génique pour soigner ou améliorer leur qualité de vie ?

3) L’adhésion à l’utilisation du CRISPR-Cas9 pour modifier des embryons humains in vitro

Question : Et seriez-vous favorable ou opposé à l’utilisation de cette technique pour modifier génétiquement in vitro des embryons humains ?

4) – L’adhésion à l’utilisation de CRISPR-Cas9 pour modifier son propre embryon in vitro

Question : Et seriez-vous favorable ou opposé à l’utilisation de cette technique pour modifier génétiquement votre propre embryon in vitro ?

5) L’inquiétude face à l’accélération de l’intervention des scientifiques sur le génome humain

Question : Diriez-vous que vous êtes inquiet ou pas inquiet face à l’accélération de l’intervention des scientifiques sur le génome (l’ADN) humain ?

6) L’attitude attendue de la part de la France dans l’encadrement des modifications de l’ADN

Question : Pensez-vous que la France doive s’engager pour demander un encadrement international de cette pratique de modification du génome (l’ADN) humain ?

[CP] Stop Bébé OGM : une campagne citoyenne d’alerte sur CRISPR-Cas9

par NexDev | mai 24, 2016 | Communiqués de presse

Ce mardi 24 mai, l’association Alliance VITA lance « Stop Bébé OGM », sa campagne pour informer et alerter le grand public sur les enjeux éthiques liés à l’application de la technique de génie génétique CRISPR-Cas9.

A partir de 12 heures, des stands d’information et de mobilisation seront tenus dans 75 villes par les équipes de volontaires d’Alliance VITA, proposant aux Français de signer sur le site Internet de change.org l’appel « STOP BEBE OGM » lancé le jour-même.

>> Pour signer la pétition : www.change.org/stopbebeogm

>> Pour mieux comprendre les enjeux et participer au débat : www.stopbebeogm.fr

Pourquoi Alliance VITA se mobilise

La technique du CRISPR-Cas9, à la fois novatrice, prometteuse et risquée, laisse entrevoir des possibilités de traitements, notamment pour des maladies d’origine génétique, mais pose également de sérieuses questions éthiques quant à certaines de ses applications sur l’homme (embryon humain, cellules germinales).

Certains pays comme la Chine, la Grande-Bretagne ou la Suède, ont déjà commencé à conduire des expérimentations en utilisant cette technique sur l’embryon humain, pour le moment voués à la destruction. Il est urgent de poser dès à présent des règles éthiques internationales avant qu’il ne soit trop tard. Il faut éviter toute instrumentalisation de l’embryon en s’abstenant de concevoir des embryons génétiquement modifiés. C’est la raison de notre appel citoyen : « Stop Bébé OGM » adressé au Président de la République, au ministre de la Santé et au ministre de la Recherche.

La ligne de base de cette campagne, « Oui au progrès thérapeutique – Non à l’embryon transgénique », synthétise cet enjeu.

Quelle menace ?

Le risque majeur serait que l’embryon humain soit traité comme le « cobaye à vie » d’une expérimentation qui pourrait faire glisser l’humanité vers une manipulation génétique à hauts-risques sanitaires et éthiques. On cautionnerait le fantasme post-humain du bébé OGM zéro défaut, alors que les conséquences des modifications génétiques sur l’embryon sont à la fois méconnues et immaîtrisables, avec la perspective de conséquences en cascade transmissibles aux générations futures.

Mobiliser la France, pour alerter au niveau international…

Destiné à mobiliser les autorités françaises au travers de la personne du Chef de l’Etat et des ministres les plus concernés, ceux de la Santé et de la Recherche, l’appel « Stop Bébé OGM » est une première mondiale en faveur de la réappropriation par les citoyens des enjeux éthiques de la technique du CRISPR-Cas9. Si Alliance VITA se mobilise d’abord en France, c’est que la France a un rôle clé à jouer pour contrer les dérives de l’utilitarisme anglo-saxon ou asiatique qui ne se donne pratiquement aucune limite dans l’instrumentalisation de la vie humaine.

Le PACS bientôt signé en mairie ?

par NexDev | mai 20, 2016 | Droits de l'enfant

mairie

La signature des PACS en mairie, et non plus au tribunal d’instance, constitue une des dispositions passées relativement inaperçues du projet de loi sur la justice actuellement examiné par les députés.

Le projet de loi « Justice du XXIe siècle », initié par Madame Taubira, ancienne Garde des Sceaux, a été présenté au Sénat le 31juillet 2015 dans le cadre d’une procédure accélérée. Après avoir été adopté par les sénateurs en novembre 2015, il est actuellement étudié à l’Assemblée nationale depuis le 17 mai dernier.

Ce projet de loi comporte de nombreuses dispositions concernant la justice en général, mais aussi plusieurs mesures importantes d’ordre sociétal, comme par exemple la possibilité d’un divorce par consentement mutuel devant notaire et non plus devant le juge, ou la simplification de la procédure de reconnaissance d’un changement de sexe à l’état civil, pour les transsexuels.

Alors que certains PACS sont déjà symboliquement signés en mairie mais sans aucune portée juridique, l’actuel ministre de la Justice, Jean-Jacques Urvoas, veut confier aux maires, officiers d’état civil, la procédure d’homologation des PACS. Il a réintroduit cette disposition, supprimée par le Sénat qui avait pointé le coût que ce transfert non compensé entraînerait pour les communes. En échange, le ministre propose d’alléger certaines formalités, notamment la possibilité de ne plus avoir, à certaines conditions, l’obligation d’établir un double original de l’état civil.

Le PACS avait été adopté à l’Assemblée nationale le 13 octobre 1999. Pour éviter toute confusion avec le mariage, le PACS avait alors été confié aux greffes des tribunaux d’instance. “Les craintes de confusion entre le mariage et le Pacs, qui avaient conduit à privilégier un enregistrement auprès du greffe, ne sont aujourd’hui plus d’actualité et ne justifient plus d’imposer aux futurs partenaires un passage par le tribunal“, soulignent les rapporteurs du texte. Trois ans après le vote du « mariage pour tous », cette mesure concernerait environ 168 000 PACS annuels, dont une très forte majorité de couples homme-femme.

Le garde des Sceaux devra toutefois convaincre l’Association des maires de France à ce jour opposée à un tel transfert.