par NexDev | mars 3, 2017 | Suicide assisté et euthanasie
Le 2 mars 2017, le Conseil d’Etat, s’est réuni pour étudier le maintien en vie de la petite Marwa, âgée de 15 mois et hospitalisée à Marseille suite à une infection virale foudroyante en septembre 2016.
A la suite d’un premier verdict du Tribunal administratif qui avait ordonné à l’hôpital de la Timone de ne pas arrêter les soins qui maintenaient en vie la petite Marwa (respirateur et alimentation/hydratation artificielles), les médecins de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille (AP-HM) avaient saisi le Conseil d’état. En effet, considérant que les soins apportés à Marwa pouvaient représenter une forme d’ « obstination déraisonnable », ils étaient favorables à un arrêt des soins. Le juge du Tribunal administratif avait alors estimé la décision « prématurée car prise au terme d’un délai qui n’était pas suffisamment long pour évaluer, de manière certaine, l’inefficacité des thérapeutiques en cours et la consolidation de l’état de santé de l’enfant ». Il avait aussi souligné « l’importance toute particulière » de l’avis des parents.
A l’issue de l’audience du Conseil d’état, les parents de Marwa ont déclaré qu’ils allaient tout faire pour défendre le droit de Marwa à la vie : « On continue à se battre pour défendre le droit de Marwa à la vie. Marwa est vivante et fait tous les jours des progrès. Ce n’est pas un bébé qui veut partir. On sait qu’elle aura un handicap lourd, mais les handicapés ont le droit de vivre. » a déclaré son père qui est prêt à aller devant la Cour européenne des droits de l’homme s’il n’obtient pas satisfaction du Conseil d’état. Alors que dans la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, la notion de “traitement de maintien en vie” reste particulièrement ambigüe, l’avocate de la famille s’est exprimée de la sorte : « l’autorité médicale ne peut se substituer à l’autorité parentale ». « Qu’attend l’hôpital du Conseil d’État, un feu vert pour débrancher la petite contre l’avis des parents ? Humainement, c’est indéfendable ».
La décision du Conseil d’état sera rendue en début de semaine prochaine. Nous sommes face à une situation très douloureuse, délicate et complexe.
La pétition lancée, début novembre, par les parents de Marwa qui réclament pour leur fille une « chance de vivre » a déjà recueilli près de 250 000 signatures.
par NexDev | mars 3, 2017 | Législation à l'étranger
Mardi 21 février, Michel Cadotte, 55 ans, a comparu au palais de justice de Montréal accusé du meurtre au deuxième degré, la veille, de sa conjointe Jocelyne Lizotte, atteinte de la maladie d’Alzheimer.
Âgée de 60 ans, Jocelyne Lizotte aurait vu son état rapidement se dégrader depuis deux ans et n’était pas autonome. Elle résidait au Centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) Émilie-Gamelin. Son mari, qui aurait été très isolé dans les derniers moments selon les dires de son neveu, aurait « craqué » et tué sa femme par compassion pour mettre fin à ses souffrances.
Moins d’un an après le vote de la loi fédérale sur l’aide médicale à mourir légalisant l’euthanasie et le suicide assisté de manière très large sur l’ensemble du territoire canadien, le 17 juin 2016, cette histoire a relancé le débat sur l’euthanasie. Les partisans de l’euthanasie réclament vouloir élargir la loi, qu’ils dénoncent comme étant cruelle et trop restrictive. A l’heure actuelle, la loi spécifique au Québec sur les soins de fin de vie dispose que « la personne admissible, considérée comme étant à l’agonie et atteinte d’une maladie incurable, doit être lucide et donner elle-même son consentement pour obtenir une aide médicale visant à abréger ses jours ». Les personnes souffrant de différentes formes de démence, y compris les malades atteints d’Alzheimer, n’en font donc pas partie.
Au Parlement de Montréal, les deux principaux partis d’opposition, le Parti québécois et la Coalition avenir Québec, réclament la tenue d’un débat public afin d’examiner la possibilité d’élargir l’application de la loi aux personnes ayant donné un consentement préalable, au moment où elles pouvaient le faire, par voie de mandat en cas d’inaptitude. Le ministre de la Santé, Gaétan Barrette, n’a pas tranché mais s’est montré ouvert. De son côté, la députée péquiste Véronique Hivon, à l’origine de la loi sur les soins de fin de vie, alerte sur les potentielles dérives d’une telle mesure demandant à toujours s’assurer que la demande initiale provienne de la personne elle-même et non des proches.
Le directeur général de l’association « Vivre dans la dignité »* fait remarquer, dans un article, que : « Le désespoir dans lequel était plongé ce pauvre homme montre bien la dure réalité que peuvent vivre les aidants qui prennent soin d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer. Cependant, au lieu de questionner le soutien offert pour les personnes malades et leurs proches, le débat a immédiatement été canalisé vers l’euthanasie, commodément appelée « aide médicale à mourir ».
Madame Jocelyne Lizotte aurait fait, selon ses proches, une demande d’aide médicale à mourir qui lui aurait été refusée. L’affaire reviendra devant la Cour le 17 mars prochain.
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*association qui œuvre pour la protection de la vie et de la dignité des personnes devenues vulnérables et qui lutte contre l’euthanasie.
![Rapport Delvaux : une personnalité juridique pour les robots ?]()
par NexDev | mars 2, 2017 | Intelligence artificielle
Le Parlement européen a adopté, le 16 février 2017, un rapport élaboré par l’eurodéputée luxembourgeoise Mady Delvaux sur l’évolution des règles de droit civil concernant la robotique.
Les députés demandent à la Commission européenne d’envisager la création d’une agence européenne pour la robotique et l’intelligence artificielle, afin de fournir aux autorités publiques une expertise technique, éthique et réglementaire. Les députés préconisent, entre autres, un cadre juridique sur la responsabilité des robots. La principale innovation de ce rapport tient au fait qu’il suggère d’attribuer une “personnalité juridique spécifique” aux robots ; certains robots se verraient attribuer des devoirs, comme celui de “réparer tout dommage causé à un tiers“. La Commission européenne a maintenant trois mois pour dire si elle compte légiférer sur le sujet.
Le texte note que les ventes de robots ont augmenté en moyenne de 17 % par an entre 2010 et 2014 et que le nombre de demandes de brevets dans ce domaine a triplé au cours des dix dernières années. Le rapport concerne les véhicules autonomes, les drones, les robots industriels, les robots de soins ainsi que les robots de divertissement (mais il exclue les robots considérés comme des armes).
Le plus urgent reste, pour Mady Delvaux, la réglementation de la responsabilité, en particulier dans le secteur des voitures autonomes. Les robots actuels – dont les actions sont préprogrammées – relèvent de la loi « sur les produits défaillants » de 1998 qui, en cas de dysfonctionnement, engage la responsabilité du fabricant. Mais les robots de demain, de plus en plus autonomes, nécessiteront des réglementations spécifiques : certains robots, parmi les plus sophistiqués, sont déjà capables de prendre « des décisions autonomes de manière intelligente » ou d’interagir « de manière indépendante avec des tiers ».
Au printemps 2016, deux accidents mortels ont eu lieu avec des voitures autonomes. Comment, dès lors, déterminer les responsabilités entre le conducteur, le constructeur de la voiture, le créateur du logiciel qui pilote le véhicule autonome ?
Sur la question de la responsabilité, les clients doivent être certains de disposer d’une forme d’assurance en cas de dommage. L’enjeu clé est celui de la sécurité, mais aussi de la protection des données : les robots ne fonctionnent pas sans échange de données, ce qui pose la question de l’utilisation de toutes ces informations.
Certaines voix se sont élevées contre la dimension idéologique sous-jacente de ce rapport.
L’association Europe for Family juge « risqué » tout « mécanisme de responsabilité […] humanisant le robot », parce qu’il « atténue la distinction entre l’homme et la machine dans une vision idéologique transhumaniste ». « La responsabilité est une obligation juridique qui est propre à l’homme, sous sa forme physique ou morale. Le robot n’entre pleinement dans aucune de ces deux catégories ».
Pour Jean-Gabriel Ganascia, professeur d’informatique et d’intelligence artificielle à l’université Paris 6 “Faire du robot un sujet de droit brouillerait la notion d’humanité“.
L’utilisation croissante de la robotique soulève bien des questions éthiques, liées par exemple à la vie privée et à la sécurité. Les députés proposent un code de conduite éthique volontaire sur la robotique pour les chercheurs et les concepteurs. L’objectif est de garantir qu’ils opèrent conformément aux normes juridiques et d’éthique et que la conception et l’utilisation des robots respectent la dignité humaine.
Et la rapporteure, Mady Delvaux, de conclure : « Il faut rappeler aux gens que le robot n’est pas un être humain et qu’il n’en sera jamais un. S’il peut montrer de l’empathie, il n’en ressent pas. Nous ne voulons pas de robots qui ressembleraient de plus en plus aux humains, comme c’est le cas au Japon par exemple. »
par NexDev | février 21, 2017 | Génétique, Recherche sur l’embryon
Un comité d’experts de l’Académie Nationale des Sciences (NAS) et de l’Académie Nationale de Médecine a rendu public un rapport assorti de recommandations sur l’utilisation des techniques de modification du génome humain, ouvrant la porte à leur application très controversée sur les embryons et les gamètes humains (les cellules dites « germinales »).
A ce jour, cette pratique sur la lignée germinale, en vue de faire naître des enfants, n’est pas autorisée aux Etats-Unis. C’est également le cas en France et dans beaucoup d’autres pays du monde. En revanche, la Chine, la Suède et la Grande-Bretagne ont commencé à travailler sur les embryons humains in-vitro, à titre expérimental. Aucun enfant « génétiquement modifié » par cette technique ne serait né, à ce jour.
Ce rapport, même s’il tente d’appeler à la prudence, suggère que la modification de gènes portant sur les cellules reproductrices ou l’embryon humain « ne devrait être permise que pour traiter ou prévenir des maladies graves », selon une procédure très encadrée.
Le comité a passé en revue les grands champs d’application de ces techniques en formulant des recommandations pour chacun :
– La recherche stricto sensu sur les cellules somatiques, embryonnaires ou les gamètes : les règles déjà utilisées pour ce type de recherche doivent continuer à s’appliquer, selon le comité. Les experts avancent que cette recherche est nécessaire pour la fertilité et la reproduction humaine, sans conséquence sur la transmission à des générations futures. Le comité reconnaît que cela pourrait donner également des indications pour des applications futures de modifications génétiques transmissibles. Cette dernière mention montre que la recherche en elle-même pose des questions éthiques très sérieuses.
– L’utilisation pour traiter des patients atteints de maladies génétiques héréditaires, dégénératives, ou des cancers : dans la mesure où les modifications génétiques ne sont pas transmises aux générations futures, les questions soulevées sont principalement liées à l’innocuité de cette technique. Cependant, le comité recommande que les modifications génétiques ne puissent être entreprises que pour traiter la maladie en cause ou la prévenir, et pas pour d’autres objectifs non thérapeutiques. En juin 2016, le National Institute of Health a donné son feu vert à des scientifiques de l’Université de Pennsylvanie pour utiliser la technique CRISPR-Cas9 pour le traitement de cancers.
– La modification génétique des gamètes et des embryons humains, transmissible aux générations futures : jusque-là interdite, cette pratique pourrait être autorisée sous conditions, selon le comité, pour permettre de réaliser certains essais cliniques. Ceux-ci seraient possibles en l’absence de « solution alternative raisonnable » et s’il a été « démontré de façon convaincante » que les gènes modifiés soient bien la « cause » ou « prédisposent fortement » les personnes à cette maladie. Le comité propose de garder une interdiction stricte pour tout autre objectif non thérapeutique, par exemple pour améliorer les performances ou choisir des traits spécifiques de l’enfant qui naîtrait. Selon Alta Charo, professeur de droit et de bioéthique à l’Université du Wisconsin-Madison et co-présidente du comité qui a dirigé cette étude : « la manipulation du génome pour seulement améliorer les traits physiques ou les capacités suscitent des inquiétudes sur le fait de savoir si les bienfaits sont supérieurs aux risques et si cette technique pourrait n’être accessible qu’à un petit nombre de personnes privilégiées ».
La spécialiste en biotechnologie, Marcy Darnovsky, directrice du “Center for Genetics and Society”, un groupe américain de surveillance en génétique, s’inquiète : « Bien que le rapport appelle à la prudence, cette recommandation constitue en fait un feu vert pour procéder à une modification du patrimoine héréditaire humain en modifiant des gènes et des traits qui seront transmis aux futures générations ».
La technologie d’édition génétique évoluant très rapidement, nombreux sont les chercheurs, scientifiques, organismes internationaux, etc., à alerter sur les potentielles dérives de son application. Ainsi, le Comité international de bioéthique de l’Unesco a appelé en octobre 2015 à un moratoire sur les techniques de modification de l’ADN des embryons humains et des cellules reproductrices humaines. Et le Groupe européen d’éthique des sciences et des nouvelles technologies (GEE) a publié un rapport sur la modification du génome en avril 2016, soulignant la gravité des enjeux et demandant une prise de conscience des politiques et une implication de la société civile sur ce sujet.
Pour Alliance VITA,
qui a déjà alerté sur les risques de dérives de manipulation génétique sur les cellules reproductrices et les embryons humains, notamment au travers de la campagne STOP Bébé OGM : « Cet avis est la porte ouverte à toutes les dérives. L’Europe a un rôle essentiel à jouer pour contrebalancer ce type d’avis : le rapport « Etres humains génétiquement modifiés » en cours de préparation au Conseil de l’Europe exige la vigilance des parlementaires de tous les pays européens. »
Cet avis survient alors que la guerre des brevets fait rage sur la technique CRISPR-Cas9 de modification génétique, avec à la clé des perspectives financières très importantes.
![[CP] Euthanasie, directives anticipées et sédation : non à la confusion entretenue par la campagne gouvernementale](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2017/02/campagne-parlons-fin-de-vie-1.jpg)
par NexDev | février 20, 2017 | Communiqués de presse
Alliance VITA dénonce, dans la campagne “parlons fin de vie” à destination du grand public, l’entretien d’une ambiguïté sur les directives anticipées, avec l’application d’une sédation profonde et continue qui ouvre la porte à une « euthanasie masquée » au nom d’un prétendu « droit à dormir avant de mourir ».
Pour Alliance VITA, la campagne lancée ce lundi sous le pilotage du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie :
- ne répond pas aux véritables enjeux de ce sujet, car elle simplifie outrageusement une question complexe.
- entretient la confusion entre certaines sédations profondes et l’euthanasie ou le suicide assisté
Chaque situation de fin de vie difficile nécessite, au jour le jour, une réponse personnalisée et évolutive. Or, nous constatons que ce message officiel se focalise désormais sur les nouvelles directives anticipées et sur le concept récent de « sédation profonde et continue jusqu’au décès ». Comme si ces deux nouveautés étaient susceptibles de régler la question de la fin de vie en France. Comme s’il fallait déjà culpabiliser aujourd’hui les Français qui n’ont pas encore rempli leurs directives anticipées. Comment imaginer demander par avance, à des personnes en bonne santé, de se positionner sur la sédation terminale ? Pourquoi leur laisser croire que cette sédation profonde pourrait être, en cas de problème grave, la solution miracle ?
Pour Tugdual Derville, délégué général de Alliance VITA et initiateur du site <u>sosfindevie.org</u> :
« En entretenant l’ambiguïté sur l’application de la sédation, le risque est que cette pratique, qui doit rester exceptionnelle – parce qu’elle supprime toute conscience – se banalise dans l’esprit des personnes, au nom d’un prétendu droit à « dormir avant de mourir ». Cela exonérerait la société de tous les efforts qu’il reste à faire pour répondre aux véritables besoins d’accompagnement des personnes en fin de vie : accessibilité des soins palliatifs, formation des soignants, lutte contre la douleur, accompagnement des souffrances morales, sociales et spirituelles, choix du lieu où terminer sa vie, aide aux aidants de proximité, encouragement du bénévolat d’accompagnement en fin de vie, etc.
Nous ne sommes malheureusement pas étonnés de ces confusions, car Véronique Fournier, dont l’organisme est chargé de piloter cette campagne, est adepte de ce qu’elle a nommé « l’euthanasie palliative ». Ni le double formulaire de directives anticipées qui a été élaboré par le gouvernement, ni sa promotion de la sédation profonde et continue jusqu’au décès ne sont susceptibles d’aider de façon ajustée les patients, leurs soignants et leurs proches.
Déjà nous observons que, dans certaines unités hospitalières, se profile l’idée qu’il est légitime d’endormir pour faire mourir. Ce sont les proches et les soignants qui sont tentés de l’exiger. Face au risque de cette « euthanasie masquée », seul un véritable accompagnement préservant, tant que c’est possible, la conscience des personnes en fin de vie est respectueux de leur liberté et de leur dignité. »
Afin de lever clairement toute ambiguïté sur les dérives d’interprétation de la loi, Alliance VITA a choisi d’éditer un guide des directives anticipées, inspiré des retours d’expérience de son service d’écoute SOS fin de vie et avec l’aide de son réseau de soignants. Ce guide pratique se veut une aide à la compréhension et la rédaction des directives anticipées, dans le respect de l’éthique médicale, récusant à la fois l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie.
Alliance VITA lancera, dans les prochaines semaines, une campagne de communication pour promouvoir ces outils au service de tous.
