Euthanasie : la voix d’Axel Huber peine à se faire entendre

Euthanasie : la voix d’Axel Huber peine à se faire entendre

handicap

Alors que les médias ont largement diffusé les prises de position d’une femme atteinte d’une maladie dégénérative qui revendique d’être euthanasiée, une autre femme demande que les prises de parole sur ce sujet délicat soient plus équilibrées.

Anne Bert a fait, ces derniers jours, la Une de nombreux médias en France. Cette femme de 59 ans, atteinte, depuis 2 ans, de SLA (Sclérose latérale amyotrophique), plus communément connue sous le nom de « maladie de Charcot *», a écrit un livre « le Tout Dernier Eté » qui sera publié le 4 octobre. D’après elle, cette parution aura lieu après son euthanasie qu’elle a programmée en Belgique.

C’est dans ce contexte qu’Axelle Huber a interpellé, la semaine dernière, France Inter, afin de pouvoir livrer son témoignage à l’antenne, refusant d’entendre un seul son de cloche sur cette maladie qu’elle connaît bien puisque son mari, Léonard, en est mort il y a 4 ans. Son message a été relayé sur les réseaux sociaux : «  Merci de me soutenir pour faire entendre une autre voix sur l’euthanasie et de m’aider à être entendue par Léa Salamé Page : êtes-vous “cap” de m’inviter à votre émission de radio sur France Inter avec Nicolas Demorand pour m’écouter vous donner, à travers mon témoignage, un autre point de vue sur l’euthanasie que celui d’Anne Bert ?  (…)  Mon mari Léonard est mort de la maladie de Charcot en 2013. Il venait d’avoir 41 ans.»

Axelle Huber a publié, en 2016, un livre intitulé “Si je ne peux plus marcher, je courrai” relatant son combat de quatre ans contre la maladie de son mari. Sa démarche s’inscrit dans une volonté d’avoir un débat démocratique sur le sujet afin que toutes les opinions puissent s’exprimer.

Se mobiliser pour cette maladie est important pour améliorer la situation de ces patients. Parmi les enjeux, il s’agit de  faire connaître cette maladie en mobilisant l’opinion, les pouvoirs publics et le monde associatif ; de soutenir moralement les patients et leurs familles, ainsi que les soignants, et aussi de tout mettre en oeuvre pour que la souffrance physique, morale, spirituelle de ces malades soit prise en compte partout en France.

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Voir aussi : Débat sur le suicide assisté, Tugdual Derville invité de Sud Radio

Mission spéciale sur l’Intelligence artificielle

Mission spéciale sur l’Intelligence artificielle

intelligence artificielle

Le Premier ministre a confié au député Cédric Villani (LREM) une mission sur l’intelligence artificielle avec pour objectif de doter la France d’une stratégie nationale pour être compétitive en ce domaine.

Déjà impliqué dans les groupes de travail, FranceIA, mis en place début 2017 par le gouvernement Hollande, Cédric Villani, également nommé président de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST) doit préciser les défis économiques et éthiques posés par l’intelligence artificielle et proposer des orientations d’action. Dans le rapport de synthèse remis le 21 mars dernier, FranceIA définissait ainsi l’IA : « On regroupe habituellement sous le terme d’« intelligence artificielle » un ensemble de notions s’inspirant de la cognition humaine ou du cerveau biologique, et destinés à assister ou suppléer l’individu dans le traitement des informations massives ».

Un des enjeux majeurs de ce sujet concerne le cadre légal et réglementaire à instaurer pour promouvoir le développement d’applications respectueuses de nos données personnelles, de notre cadre social et de notre modèle de société.

Débat sur la PMA, Tugdual Derville invité de France Inter

Débat sur la PMA, Tugdual Derville invité de France Inter

Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, était l’invité de France Inter, le 13 septembre 2017, pour débattre du sujet de la PMA, face à Agnès de l’APGL (Association de parents gays et lesbiens) après l’annonce de la Secrétaire d’état, Marlène Schiappa, d’ouvrir les techniques de procréation médicalement assistée à toutes les femmes.

 

Verbatim extraits de l’émission :

“J’ai bien sûr conscience de la force du désir d’enfant, du désir de fécondité ; mais nous nous situons du côté de l’enfant, est-il juste de le priver, dès avant sa conception, d’un père, et de tout référence paternelle ?”

“Dès l’origine de notre humanité, cette parité homme/femme dans l’engendrement est un repère fondamental.”

“Notre société souffre déjà beaucoup,  beaucoup de femmes souffrent en élevant seules leurs enfants. Les enfants souffrent de ne pas avoir de père, de ne pas le connaître.”

“Il y a une ligne rouge à ne pas franchir, celle de l’altérité sexuelle dans la filiation. Nous avons tous une  généalogie homme- femme, même s’il peut y avoir des ruptures et des souffrances.”

“A partir du moment où l’on fait croire à l’enfant qu’il est issu de deux femmes, ou de deux hommes, on le prive de la vérité sur son identité. Aura t-il le droit de voir, de connaître son géniteur ?”

“Il y a souvent facturation dans le “don” de gamètes, le risque est d’arriver à un grand marché de la procréation, où l’on reconnait un droit à l’enfant au lieu des droits de l’enfant. 77 % des Français, dans un récent sondage Opinion Way, considèrent que l’Etat doit reconnaître le droit des enfants nés par AMP d’avoir un père et une mère.”

“Nous allons être obligés de nous mobiliser, au nom du droit de l’enfant. Et ce n’est pas un sujet prioritaire pour les Français. Il y a d’autres sujets plus urgents que de rouvrir un débat sociétal extrêmement vif. Cela va au delà de la loi Taubira : allons-nous fabriquer des enfants sur commande ? Et financer des systèmes de procréation alors qu’il n’y a pas d’infertilité ?”

Débat sur le suicide assisté, Tugdual Derville invité de Sud Radio

Tugdual Derville était l’invité de Philippe David sur Sud Radio, le 12 septembre 2017, face à Irène Frain, écrivain et membre d’honneur de l’ADMD, Gilles Vervisch, philosophe, et Bernard-Marie Dupont, avocat et médecin, dans l’émission « Prenez la parole » pour débattre du suicide assisté, suite à la médiatisation de l’affaire Anne Bert, patiente atteinte de la maladie de Charcot, ayant demandé d’aller mourir en Belgique.

 

 

Verbatim extraits de l’émission :

“L’expression de Voltaire “la mort est un devoir” me hérisse et je me dis qu’effectivement c’est ce qui risque d’arriver, si une société considère que, pour une personne gravement malade, l’euthanasie est comme un devoir. Comme si elle devait « réussir sa sortie » pour ne pas s’imposer – et ne pas nous imposer – cette maladie…”

“Je pense aujourd’hui à toutes les personnes atteints de la maladie de Charcot, et à tous leurs proches, qui vont jusqu’au bout d’un parcours, prennent soin les uns des autres, vivent et témoignent de la vitalité de ces personnes malades et de leur dignité jusqu’au terme de leur vie, à tous les soignants qui les accompagnent.”

“Il y aurait quelque chose d’extrêmement décourageant de laisser croire à notre société que face à ces patients il faudrait anticiper la mort plutôt que d’accompagner la vie.”

“Je ressens un grand malaise à commenter un livre prévu pour paraître quand celle qui l’a écrit sera morte. (…) J’aimerais qu’Anne Bert se donne et nous donne la chance de vivre sa vie jusqu’au bout.”

“Ce qui me choque beaucoup, c’est l’inégalité, non pas devant la mort, mais devant la vie : en matière d’accompagnement des personnes, d’accès aux soins palliatifs.”

“L’enjeu, c’est un choix de société majeur : allons-nous tout faire pour lutter contre la douleur, contre les souffrances morales, les souffrances sociales et spirituelles qu’il y a en fin de vie ? Allons-nous mettre les moyens nécessaire ou allons-nous vers la solution de facilité qui est d’ « éteindre » les personnes ?”

“Les plus vulnérables nous disent beaucoup de l’humanité. Je n’accepte pas qu’on juge une personne selon sa supposée utilité.”

“Il y a une ligne rouge à ne pas franchir pour qu’on puisse vivre en société, ce qui ne veut pas dire se réjouir de la souffrance. L’enjeu est de récuser à la fois l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie : c’est ce que nous proposons à Alliance VITA avec le guide des directives anticipées.

“Le regard que nous posons sur les plus vulnérables détermine très souvent le regard qu’ils posent sur eux-mêmes.

“Il faudrait aussi entendre les témoignages des personnes qui ont des scléroses latérales amyotrophiques et qui vivent pleinement, même intubés ; il faut aussi écouter ces messages pour ne pas désespérer les personnes qui vont au bout de ce chemin en s’accompagnant réciproquement.”

[CP] PMA sans père : Alliance VITA mobilisée pour défendre les enfants

[CP] PMA sans père : Alliance VITA mobilisée pour défendre les enfants

pma sans père

Alliance VITA réagit aux récents propos de Marlène Schiappa affirmant que le gouvernement proposerait, au moment de la révision de la loi bioéthique, que la PMA soit étendue à « toutes les femmes », sans condition médicale d’infertilité.

Pour Caroline Roux, coordinatrice des services d’écoute d’Alliance VITA : « Il est gravissime que  la secrétaire d’état, dont la mission est d’œuvrer à l’égalité entre les femmes et les hommes, affirme que la PMA sans père est une question de « justice sociale ». Quel abus de langage ! Cela revient à instituer la loi du plus fort et cautionner une injustice originelle pour les enfants. Institutionnaliser la privation délibérée de père, c’est condamner les enfants à une double peine : en plus de les priver d’une partie de leur origine biologique, c’est les priver volontairement de toute relation paternelle. C’est une véritable maltraitance originelle et un abus de pouvoir que l’on infligerait ainsi aux enfants, en leur refusant cette double filiation paternelle et maternelle constitutive de leur identité. Sans compter que céder à ces revendications ultra minoritaires ne peut qu’enclencher un effet domino, et la revendication d’hommes d’accéder à la Gestation par autrui (GPA) avec des mères porteuses. »

Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, rappelle également : « Nous en appelons au président de la République. A lui de dire quelles sont ses priorités pour la France. Le gouvernement ne peut ignorer l’immense risque d’ouvrir une nouvelle bataille sociétale qui diviserait en profondeur les Français, alors qu’il faut plus que jamais les rassembler et apaiser les tensions. Si Emmanuel Macron lance ce rideau de fumée sociétal, nous devrons dénoncer dans la rue l’injustice faite aux enfants. La résistance à la PMA sans père, au nom du « droit de l’enfant » qui s’oppose au « droit à l’enfant », nous mobilise fortement, ainsi que de nombreux autres mouvements de toutes les sensibilités politiques et philosophiques. Il s’agit de prévenir ensemble ce basculement décisif vers le grand marché globalisé de la procréation. L’ultra-libéralisme ignore le droit des plus faibles, car il conçoit l’être humain comme un produit qu’on peut acquérir. Nous sommes tous prêts à descendre dans la rue sur la base d’un collectif le plus large possible. C’est l’honneur de la France, pays des droits universels de l’Homme, que de résister à la marchandisation du corps. »