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[CP] Campagne d’Alliance VITA : ANTICIPONS, avant de mourir

par NexDev | octobre 19, 2017 | Communiqués de presse

Jeudi 19 octobre 2017, Alliance VITA se saisit des Directives anticipées. “ANTICIPONS, avant de mourir” : Un sondage, une enquête de rue et une campagne d’information et de diffusion.

Le sondage

Réalisé par l’IFOP, le sondage révèle que 86% des Français n’ont pas encore rédigé leurs directives anticipées, alors que ce dispositif a été renforcé par la loi du 2 février 2016 et que les pouvoirs publics ont informé les Français au travers d’une campagne du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.

42% des Français, qui déclarent ne pas les avoir rédigées, ignorent encore l’existence de ce dispositif.

D’autres motifs explicitent le peu d’engouement pour les directives anticipées chez ceux qui connaissent leur existence :

16 % ne souhaitent pas penser à leur fin de vie ;
13 % ne trouvent pas légitime de décider par avance de ce qui sera bon pour eux en fin de vie ;
8 % voudraient le faire mais trouvent cela trop compliqué.

Alliance VITA note que 21 % des Français (qui connaissent les directives anticipées et ne les ont pas rédigées) ne se retrouvent pas dans ces mobiles.

Peut-être préfèrent-ils faire confiance à leurs soignants et à leurs proches ?

Une différence d’appréciation pour les plus de 65 ans

Les personnes les plus naturellement concernées, âgées de plus de 65 ans,

ignorent moins l’existence des directives anticipées : 34% ignorent leur existence (contre 42% tous âges confondus) ;
se montrent plus réticentes à décider par avance : 21% ne trouvent « pas légitime de décider par avance » (contre 13% tous âges confondus) ;
trouvent cela compliqué : 12% estiment la démarche « compliquée » (contre 8% tous âges confondus).

Confronté à la réalité, il n’est peut-être pas si simple de prévoir.

L’enquête de rue : « Qu’aimeriez-vous faire avant de mourir ? »

Après le succès de l’enquête nationale « Parlons la mort » (1000 verbatim diffusés sur les réseaux sociaux, par des expositions locales et au travers d’un livret explicatif), plus de mille volontaires d’Alliance VITA interrogent aujourd’hui les passants, dans une centaine de centre-villes : « Qu’aimeriez-vous faire avant de mourir ? ».

Testée depuis quelques jours par des équipes pilotes, une vidéo est en ligne sur le site d’Alliance VITA montrant les premières réponses, cette question conduit souvent à des propos ou conversations essentiels sur le sens et le goût de la vie. En première analyse :

priorité donnée aux relations familiales et amicales,
importance de se réaliser (projet de voyages, descendance…) et de donner du sens au simple quotidien,
attachement ultime à l’expression de l’amour, sous forme de tendresse ou de spiritualité.

Un premier bilan est établi dans chaque ville, à chaque point-presse local.

Poser une telle question, c’est offrir à chacun de concevoir et partager le sens de sa vie. « La mortalité est le cachet de l’humanité » affirmait Hannah Arendt. Et en effet, dans une société où la mort est largement taboue, échanger « fraternellement » entre mortels favorise paradoxalement notre humanisation.

La campagne d’information et de diffusion d’un Guide des directives anticipées

Les volontaires d’Alliance VITA tiennent des stands dans une centaine de centre-villes à partir desquels se déroule le lancement de la diffusion du tout nouveau Guide VITA des directives anticipées. Il est notamment offert aux personnes « enquêtées ».

Ce guide est adapté à toutes les situations, que l’on soit en bonne santé ou malade. Il est simple, pédagogique et appropriable : il favorise la relation entre soignants et soignés.

Alliance VITA continuera à le diffuser ainsi qu’à faire connaître sa version téléchargeable sur le site Internet de son service d’écoute et d’accompagnement SOS Fin de vie www.sosfindevie.org.

Conseil de l’Europe : pour une interdiction d’induire des grossesses issues d’embryons génétiquement modifiés

par NexDev | octobre 13, 2017 | Recherche sur l’embryon

L’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe a adopté le 12 octobre 2017 une recommandation sur le recours aux nouvelles technologies génétiques chez les êtres humains, appelant les 47 Etats membres à interdire au niveau national d’induire des grossesses issues d’embryons ou de gamètes qui auraient été modifiés génétiquement.

Portée par la sénatrice belge Petra De Sutter, cette recommandation intervient alors que la communauté scientifique et un grand nombre de pays s’inquiètent de l’utilisation des outils de modifications génétiques – parmi lesquels principalement la technique du CRISPR-Cas9 – si leur application aboutit à modifier l’embryon humain ou les gamètes.

En effet, les enjeux éthiques d’une telle instrumentalisation de l’être humain au commencement de sa vie sont vertigineux, et les modifications ainsi faites sur son génome seraient transmissibles aux générations suivantes. Alliance VITA, lanceur d’alerte sur cette question, a publié en mai dernier un dossier complet pour apporter un éclairage sur les défis liés à la modification du génome humain et aux Droits de l’Homme, dans le cadre des travaux de l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe.

Pour la sénatrice belge, un « moratoire de fait » est appliqué par la communauté scientifique, mais il demeure fragile : « La modification intentionnelle du génome humain franchirait également des limites jugées éthiquement inviolables » peut-on lire dans la synthèse du rapport préparatoire. Le texte de la recommandation rappelle que « d’autres techniques, notamment le transfert pronucléaire (la technique des «FIV 3 parents»), destiné à prévenir la transmission de maladies mitochondriales par la mère, ont été utilisées et ont donné lieu à la naissance de plusieurs bébés (dont certains pour des raisons qui dépassent le traitement d’une maladie mitochondriale), malgré les grandes controverses éthiques et les grandes incertitudes scientifiques quant aux effets à long terme. »

La position du Conseil de l’Europe est majeure alors que des instances scientifiques et éthiques commencent à formuler des recommandations. Elle s’appuie sur la convention internationale sur les droits de l’homme et la biomédecine (Convention d’Oviedo) qui fête ses 20 ans dans quelques jours. Concernant les modifications génétiques, l’article 13 stipule que « Une intervention ayant pour objet de modifier le génome humain ne peut être entreprise que pour des raisons préventives, diagnostiques ou thérapeutiques et seulement si elle n’a pas pour but d’introduire une modification dans le génome de la descendance. »

De nombreux États membres du Conseil de l’Europe et tous ceux de l’Union européenne interdisent des interventions visant à modifier le génome humain. Le texte « exhorte les États membres qui n’ont pas encore ratifié la Convention d’Oviedo à le faire le plus rapidement possible ou, au minimum, à interdire au niveau national les grossesses induites à partir de cellules germinales ou d’embryons humains dont le génome a été modifié de manière intentionnelle. »

Cependant pour Alliance VITA, cette recommandation laisse de graves incertitudes : elle ne propose pas d’interdire les recherches sur les embryons et les lignées germinales, pourtant très contestables éthiquement et humainement, et elle appelle les pays à un débat plus large, pour lequel la vigilance s’impose.

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Pour en savoir plus sur les enjeux : Audition par l’OPCEST de Blanche Streb – Alliance VITA

Dr Bonnemaison : le Conseil d’Etat confirme sa radiation de l’Ordre des médecins

par NexDev | octobre 13, 2017 | Législation en France, Suicide assisté et euthanasie

Situation au 19 mars 2019 :

Suite au rejet de son recours en cassation devant le Conseil d’Etat en octobre 2017, le Dr Bonnemaison s’est tourné vers la Cour Européenne des Droits de l’Homme (CEDH) pour contester sa radiation du Conseil de l’Ordre national des médecins.

Le 19 mars 2019, la CEDH a rendu sa décision : elle considère qu’il n’y a eu « aucun défaut d’impartialité » dans la procédure disciplinaire, et que par ailleurs cette procédure disciplinaire était « parfaitement autonome » de la procédure judiciaire et ne portait donc pas atteinte à la présomption d’innocence.

Le 11 octobre 2017, le Conseil d’Etat a rejeté le pourvoi en cassation du Dr Nicolas Bonnemaison contre la décision de l’Ordre national des médecins de maintenir sa radiation prononcée en avril 2014, à la suite de son implication dans sept décès survenus à l’hôpital de Bayonne en 2010-2011.

Il s’agit ici de l’aboutissement de la procédure professionnelle lancée par l’Ordre des médecins, à bien distinguer de la procédure pénale lancée par la Justice et constituée des deux procès en assises (le premier à Pau, en juin 2014, au cours duquel le Dr Bonnemaison a été acquitté ; le second à Angers, en octobre 2015, avec une condamnation à deux ans de prison avec sursis).

La procédure professionnelle a démarré en janvier 2013, avec la radiation prononcée par l’Ordre des médecins au niveau régional. Le Dr Bonnemaison ayant fait appel, la Chambre disciplinaire de l’Ordre national des médecins a alors confirmé la décision de son instance régionale en avril 2014, avec effet à compter du 1er juillet 2014. Le médecin a alors contesté la décision nationale devant le Conseil d’Etat, qui joue dans ce cas le rôle de juridiction suprême, en cassation, pour les décisions des ordres professionnels. Les juges du Conseil d’Etat ont rejeté le pourvoi en décembre 2014.

A la suite de son second procès en assises à Angers fin 2015, arguant qu’il avait finalement été acquitté pour six des sept décès suspects, le Dr Bonnemaison a demandé la révision de sa radiation au niveau national. Cette demande a été rejetée en juin 2016, l’Ordre national estimant que « dans deux cas au moins, le Dr Bonnemaison a délibérément et de sa propre et seule initiative provoqué la mort de patients. » Pour les médecins de l’Ordre, la sanction de la radiation « n’apparaît pas d’une sévérité excessive, quels que soient les motifs d’humanité qu’il invoque pour justifier ces actes ».

Le Dr Bonnemaison a formé un nouveau pourvoi en cassation contre cette dernière décision, et le Conseil d’Etat vient, pour la seconde fois, de confirmer qu’elle était justifiée.

Suivant les recommandations du rapporteur public rendues le 13 septembre dernier, les juges du Conseil d’Etat ont d’abord considéré que la chambre disciplinaire de l’Ordre national des médecins n’avait « commis aucune erreur de droit », parce qu’elle n’était pas liée par les motifs du jugement d’acquittement partiel de la cour d’assises d’Angers.

Ils ont ensuite vérifié que la sanction prononcée n’est pas hors de proportion avec les manquements reprochés. Pour eux, le médecin poursuivi a effectivement manqué à l’interdiction qui lui est faite par le code de la santé « de provoquer délibérément la mort » : la sanction de radiation n’est donc pas hors de proportion avec les fautes reprochées.

La possibilité d’une nouvelle procédure professionnelle n’est pas pour autant écartée. En effet, comme la Chambre disciplinaire de l’Ordre national des médecins l’a rappelé dans sa décision de juin 2016, le Dr Bonnemaison pourra demander à être « relevé de l’incapacité résultant de cette sanction », au terme des trois ans prévus par la loi, c’est-à-dire à partir du 1er juillet 2017.

Durant quelques mois en 2017, le Dr Bonnemaison a par ailleurs accompli un CDD à l’hôpital de Bayonne, dans le cadre d’un travail sans contact avec les patients : au sein de l’unité de recherche clinique, il a eu une mission sur les protocoles médicaux, notamment en oncologie.

Enquête périnatale 2016 : de plus en plus de grossesses tardives

par NexDev | octobre 13, 2017 | Grossesse

Les premiers résultats de l’enquête nationale périnatale 2016 ont été publiés le 11 octobre montrant la croissance des grossesses tardives et une augmentation de la prématurité.

Ces enquêtes effectuées par l’Inserm* et la DREES** ont lieu à intervalle régulier, la dernière enquête remontant à 2010. Elles permettent de disposer d’informations détaillées sur la grossesse, l’accouchement et la naissance. L’enquête réalisée en mars 2016 a été faite à partir de 14 142 naissances, en métropole et dans les départements et régions d’outre-mer (DROM).

En France métropolitaine, certains facteurs de risque ont augmenté :

Outre l’augmentation de l’obésité qui est préoccupante, le rapport de synthèse souligne que « Le report des naissances à des âges maternels plus élevés, observé depuis plusieurs décennies, se poursuit, alors que l’on sait que les risques pour la mère et l’enfant augmentent de manière sensible avec l’âge des femmes ». C’est ainsi que le nombre de grossesses tardives (35 ans ou plus) est passé de 19% en 2010 à 21 % en 2016. De même, le taux de prématurité a augmenté depuis 1995 pour atteindre 6 % en 2016 ainsi que la proportion de nouveau-nés avec un poids faible : « ce résultat pose question dans la mesure où d’autres pays réussissent à avoir des taux faibles et stables ou en baisse. L’allaitement exclusif a diminué (52 % contre 60 % en 2010).

La situation professionnelle des femmes et celle de leur partenaire s’est dégradée : au total, 28 % des ménages ont reçu des aides publiques ou d’autres aides liées au chômage ou à un faible revenu pendant la grossesse (par exemple allocation d’aide au retour à l’emploi, RSA, ou prime d’activité).

L’enquête passe en revue l’application de certaines mesures de santé publique et de certaines recommandations. En 2016, 75 % des femmes ont eu plus que les trois échographies recommandées pour une grossesse sans complication, et 36 % en ont eu deux fois plus que recommandé. Du fait des modifications des modalités de dépistage de la trisomie21, on observe une stabilité des biopsies du trophoblaste et une diminution des amniocentèses (de 8,7 à 3,6 % entre 2010 et 2016). Comme dans tous les rapports de ce type, on note la focalisation toujours très vive sur le dépistage de la Trisomie 21, signe de la stigmatisation de ce handicap.

Les indicateurs de santé périnatale sont moins bons en outre-mer, les facteurs de risque étant plus élevés. Les femmes en difficulté sociale sont plus nombreuses qu’en métropole et les complications en cours de grossesse nécessitent plus souvent une hospitalisation, faute de suivi régulier ; 25 % des femmes enceintes ne vivent pas en couple (5 % des femmes en métropole). Les femmes enceintes sont plus jeunes (6 % ont entre 18 et 19 ans (contre 2 % en métropole). Le taux de prématurité est plus élevé.

Le nombre de maternités a continué de diminuer (517 en France et 20 en outremer), au profit de grandes maternités sensées apporter une plus grande sécurité : la part des services ayant un obstétricien, un anesthésiste et un pédiatre en permanence sur place a augmenté. La prise en charge des femmes au moment de l’accouchement apparaît être moins médicalisée et le traitement de la douleur s’est amélioré.

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* Institut national de la santé et de la recherche médicale

** Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques

L’euthanasie médiatisée d’Anne Bert, analyse de Tugdual Derville

par NexDev | octobre 6, 2017 | Suicide assisté et euthanasie

L’euthanasie très médiatisée d’Anne Bert ne peut laisser indifférent. Tous les patients qui souffrent de graves pathologies évolutives invalidantes méritent d’être écoutés, soutenus et accompagnés. Et la dramatique issue de la maladie d’Anne Bert, qui nous attriste, ne saurait en faire un porte-parole des autres patients, de leurs proches et de tous ceux, professionnels et volontaires, qui prennent soin d’eux.

Nous avons assisté à la théâtralisation d’une situation personnelle douloureuse qui est allée jusqu’à l’annonce d’un livre qui devait sortir après un suicide assisté programmé en Belgique, tout un scénario dans lequel les Français ont été entraînés malgré eux, sans filtre. Il ne s’agit aucunement de juger une personne mais nous sommes en devoir de prendre du recul pour comprendre la portée de son acte ultime, tellement annoncé qu’on peut s’interroger sur sa véritable liberté au moment de sa mort. Pouvait-elle y échapper et se dédire sans décevoir ceux qui en ont fait une personnalité emblématique de leur revendication, sans parler de son éditeur ?

Mais c’est surtout l’impact de ce suicide sur les patients, les familles, les soignants qui doit nous saisir. Laisser entendre qu’il y a un “courage de mourir”, en pareille circonstance, c’est occulter le courage de vivre. Il est très grave de laisser penser aux personnes fragiles qu’il est préférable qu’elles meurent plutôt qu’elles vivent, qu’il vaut mieux l’euthanasie à l’accompagnement et à la recherche. Toute personne a besoin d’être considérée et soutenue dans ces situations de dépendance éprouvante. La médiatisation d’une situation qui récuse la dépendance occulte les témoignages édifiants de ceux qui l’assument… et révèle l’exclusion de la vulnérabilité qui marque notre culture.

On parle d’exil nécessaire en Belgique, mais c’est l’inégalité, non pas devant la mort, mais devant la vie qui est choquante : en matière d’accompagnement des personnes, d’accès aux soins palliatifs. Allons-nous tout faire pour lutter contre la douleur, contre les souffrances morales, les souffrances sociales et spirituelles qu’il y a en fin de vie ? Allons-nous mettre les moyens nécessaires ou allons-nous vers la solution de facilité qui est d’« éteindre » les personnes ?

La ligne rouge à ne pas franchir pour que l’on puisse vivre en société, c’est l’interdit de tuer. L’enjeu est de récuser à la fois l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie. C’est le choix humain qu’a fait la France. Le risque serait d’entraver l’immense travail de la recherche médicale pour lutter contre les maladies et spécialement celle dont était atteinte cette femme, et pour lutter contre la douleur.

Les plus vulnérables nous disent beaucoup de l’humanité. Il n’est pas acceptable de les juger selon leur supposée utilité. Le regard que nous posons sur eux détermine souvent le regard qu’ils posent sur eux-mêmes.

Une société qui considèrerait que, pour une personne gravement malade, l’euthanasie est comme un devoir, perdrait son humanité.

C’est pourquoi cette médiatisation doit nous conduire à un sursaut de conscience, sans se laisser aveugler par ceux qui veulent en profiter pour forcer le gouvernement à fléchir vers une société de l’euthanasie et du suicide assisté.”

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Réécouter Tugdual Derville, débat sur le suicide assisté 12 septembre 2017 – Sud Radio