Dans le cadre de l’action “ANTICIPONS, avant de mourir”, Tugdual Derville, Délégué général d’Alliance VITA et fondateur de SOS Fin de vie, présente le Guide des Directives Anticipées.

Pourquoi cette campagne « ANTICIPONS avant de mourir » ?

« Depuis près de quinze ans, nous sommes quotidiennement en contact avec les Français au travers de notre service SOS Fin de vie qui répond aux préoccupations des personnes confrontées aux fins de vie difficiles, pour elles-mêmes, leurs proches ou ceux qu’elles soignent. Nous faisons trois constats tirés de cette expérience, pour lesquels nous souhaitons apporter des réponses.

• Les directives anticipées constituent un point-clé de la nouvelle loi Fin de vie, mais elles sont encore peu connues, et très peu rédigées.

• Le système des directives comporte le risque de figer certaines demandes pour l’avenir et d’entraver la future relation entre soignants et soignés.
• Rédiger ses directives peut sembler difficile : il faut aborder des domaines techniques, non vulgarisés, sans compter la question, largement taboue, de la fin de vie et de la mort.

Que pense Alliance VITA des directives anticipées ?

Pour Alliance VITA, le principe des directives anticipées est positif s’il constitue une aide pour construire la confiance entre le patient et ses soignants. Lors des débats sur la Loi de 2016, VITA a fait part de ses réserves sur les directives anticipées qui seraient « opposables » car elles feraient du patient un prescripteur. Alliance VITA a demandé que la déontologie médicale soit respectée, que les directives restent modifiables à tout moment et que soit toujours privilégiée le dialogue entre soignants et soignés.

Pour quelles raisons choisir de proposer un guide des directives anticipées ?

Pour optimiser la chance d’une vraie appropriation de cette démarche par les patients et ceux qui les soignent. La fin de vie est un moment important, souvent précieux pour le malade et sa famille ; beaucoup de choses peuvent se jouer. Selon la qualité de l’écoute, de la relation vécue, ce moment participe de « l’accomplissement » de la vie de la personne ou génère des traumatismes. Nous avons donc conçu ce document de Directives anticipées qui intègre les besoins concrets que nous avons repérés grâce à SOS Fin de vie. L’objectif de ce guide est de répondre aux constats énoncés précédemment : faire connaître l’existence de directives anticipées simples, lisibles et « appropriables » qui prennent en compte la personne dans toutes ses dimensions et aspirations physiques, psychologiques, spirituelles…

Comment est organisé votre guide ?

Notre guide est composé de deux parties : un guide explicatif, illustré ; et un formulaire à compléter, avec une carte détachable, à porter sur soi. Ce formulaire est à la fois simple et complet. Certains se contenteront de signer une charte qui s’inspire d’une déontologie médicale « générale ». Ce sera le plus souvent des personnes en bonne santé. Elles peuvent aussi désigner une personne de confiance et se prononcer sur d’autres sujets, qui sont facultatifs : position vis-à-vis du don d’organe, lieu où l’on aimerait finir ses jours, respect de ses convictions religieuses… Il est par ailleurs possible d’être plus précis sur les traitements acceptés ou refusés ; ces précisions seront plus souvent apportées par les personnes qui se savent atteintes d’une maladie grave susceptible d’évoluer.

Comment positionnez-vous cette campagne par rapport au débat sur la fin de vie ?

La charte que nous proposons de signer est conforme à la loi : elle récuse à la fois l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie. Cette posture est rassurante pour la plupart des Français qui privilégient l’accès aux soins palliatifs et la lutte contre la douleur. Elle est aussi « éclairante » : trop de nos concitoyens croient encore qu’il faudrait choisir entre « souffrir » et « mourir », c’est-à-dire entre acharnement thérapeutique et euthanasie ! En réalité, ces deux pratiques, qui relèvent d’une logique de « toute-puissance », restent contraires à la déontologie médicale et à la loi. En privilégiant la relation de confiance entre soignants et soignés, nous proposons une approche concrète et équilibrée. Il s’agit d’apaiser les peurs et de dissiper la confusion qui persiste autour des questions de fin de vie.

Pouvez-vous expliquer la façon dont vos équipes contribuent à ce lancement ?

À quelques jours du 2 novembre, jour de commémoration des défunts, plus de mille volontaires, formés pour aborder ce sujet sensible de la fin de vie, tiennent des stands dans les centres villes. Ils réalisent à cette occasion une enquête de rue, en abordant les passants avec une question qui peut paraître osée : « Qu’aimeriez-vous faire avant de mourir ? » En 2014, nous avons déjà réalisé une très belle campagne « Parlons la mort » qui nous a confirmé la richesse de ces « conversations essentielles » sur le sens de la vie. Les réponses seront ultérieurement analysées et publiées. Nous offrons ensuite aux passants notre Guide, comme une démarche simple et personnelle à réaliser, pour soimême et pour ses proches. Nous en avons déjà édité 50000 exemplaires pour cette première vague. Leur diffusion se poursuivra, en complément d’une campagne de communication relayée par le site de notre service SOS fin de vie www.sosfindevie.org.