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Québec : euthanasies en forte hausse, selon un rapport officiel

par NexDev | avril 5, 2019 | Législation à l'étranger

Selon un important rapport qui vient d’être rendu public, l’aide médicale à mourir et la sédation palliative continue sont en forte augmentation depuis leur mise en place fin 2015 dans la province du Québec.

Ce rapport est établi par la Commission sur les soins de fin de vie, instituée par la loi du 5 juin 2014 et chargée de veiller à la bonne application de cette loi entrée en vigueur le 10 décembre 2015. Sur une période de 28 mois, de décembre 2015 à mars 2018, il constate que la pratique de l’euthanasie s’est développée rapidement sur le territoire québécois, mais avec des disparités importantes selon les régions.

L’aide médicale à mourir, un dispositif très proche de celui de l’euthanasie belge

Pour que soit acceptée légalement une demande d’aide médicale à mourir (AMM), formule qui désigne l’euthanasie au Québec, il faut être majeur et apte à consentir aux soins, être en fin de vie suite à une maladie grave et incurable, et éprouver des souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables et inapaisables. Ces conditions de fond, comme celles concernant le rôle du médecin ou la procédure administrative de contrôle, sont globalement semblables à celles qui existent en Belgique depuis 2002.

Ce cadre légal est par contre différent de celui voté pour l’ensemble du Canada en juin 2016 : la loi fédérale permet non seulement l’euthanasie, mais aussi le suicide assisté comme aux Etats-Unis ; par ailleurs, elle n’exige pas que la personne soit clairement en fin de vie, il suffit que la mort naturelle soit « devenue raisonnablement prévisible ».

Les statistiques publiées pour le Québec montrent un déploiement rapide et général de l’AMM, avec des écarts de pratique entre les régions, entre les établissements médicaux et entre les médecins eux-mêmes.

Sur la période de 28 mois analysée dans le rapport, 1632 personnes ont été euthanasiées, leur nombre trimestriel doublant entre début 2016 et début 2018. Cela correspond à plus de 1,5% de l’ensemble des décès.

L’âge moyen était de 72 ans, la grande majorité des personnes ayant entre 60 et 90 ans. 78% étaient atteints de cancer. 90% avaient un pronostic vital estimé à 6 mois ou moins, ce qui laisse entendre que 10% n’étaient pas vraiment en fin de vie comme l’exige la loi. 89% invoquaient des souffrances à la fois physiques et psychiques, ces dernières étant par exemple exprimées ainsi : souffrance existentielle, perte de dignité, perte d’autonomie, perception d’être un fardeau, perte de qualité de vie…

La majorité des AMM se sont déroulées en centre hospitalier, contre 20% à domicile (cette proportion à domicile est de 40% au Canada dans son ensemble et de 45% en Belgique). 96% des déclarations des médecins ont été considérées par la Commission conformes aux exigences de la loi, sans que les 4% restantes ne semblent avoir fait l’objet d’une contestation ou d’une poursuite judiciaire.

L’ambiguïté de la sédation palliative continue

Sur la même période de 28 mois analysée dans le rapport, l’administration d’une sédation palliative continue (SPC) a concerné 1704 personnes, avec une progression de 25% entre 2016 et 2017. Cette pratique représente en fin de période autour de 1,3% de l’ensemble des décès, avec là aussi de fortes disparités selon les régions.

Selon la loi québécoise, la sédation palliative continue (SPC) est définie de la manière suivante : « Soin offert dans le cadre des soins palliatifs, consistant en l’administration de médicaments ou de substances à une personne en fin de vie dans le but de soulager ses souffrances en la rendant inconsciente, de façon continue, jusqu’à son décès ».

Cette définition doit être comparée à celle de l’AMM, qui apparaît finalement assez peu différente dans sa formulation : « Soin consistant en l’administration de médicaments ou de substances par un médecin à une personne en fin de vie, à la demande de celle-ci, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès ».

Dans les deux situations, l’objectif est en théorie similaire (soulager les souffrances) et le résultat final est en pratique le même (le décès du patient). Or on constate, d’après le rapport, que 51% des personnes en SPC décèdent le jour-même de la sédation (et 81% en moins de 3 jours). Par ailleurs, 78% sont atteintes d’un cancer, comme dans le cas de l’AMM, et plus de 50% invoquent une « détresse psychologique ou existentielle réfractaire » pour exiger une SPC. Si la procédure légale et médicale entre les deux pratiques est différente, que penser de l’intention réelle, possiblement euthanasique, qui est à l’origine de nombre de ces sédations terminales ?

Vers un élargissement des conditions de l’aide médicale à mourir ?

Le rapport évoque à plusieurs reprises la nécessité de réfléchir à une évolution de la loi pour se rapprocher de la législation fédérale et prendre en compte des situations aujourd’hui exclues : en particulier les personnes atteintes de maladies graves mais qui ne sont pas en fin de vie, et celles atteintes d’Alzheimer et d’autres maladies similaires, dont l’expression du consentement est loin d’être évidente. La ministre de la Santé a annoncé récemment que le groupe d’experts qui étudie ces possibilités d’élargissement de l’AMM présentera son rapport fin mai 2019.

Pourtant une étude inédite dévoilée dans une publication scientifique britannique, le « Journal of Medical Ethics » fin 2018 , dénonçait le recours non encadré et abusif à l’AMM au Québec. Ses auteurs révélaient que des patients ont eu accès à cette pratique sans avoir pu bénéficier des informations sur les autres possibilités de soins pour la fin de vie. Ainsi, des patients ont réclamé un recours à l’AMM avant d’être informés sur les soins palliatifs, ce qui devrait constituer la première des priorités.

Europe : vote d’une directive pour l’équilibre entre vie professionnelle et vie privée

par NexDev | avril 5, 2019 | Maternité et paternité

Le Parlement européen a voté, le 4 avril 2019, une directive pour « l’équilibre entre vie professionnelle et vie privée des parents et aidants », prévoyant un congé paternité de dix jours minimum et un congé parental minimal de quatre mois pour chaque parent salarié dont deux mois non échangeables.

La directive crée également un nouveau droit pour les travailleurs en Europe, un « congé d’aidant » minimal de cinq jours par an, pour aider un membre de leur famille ou une personne du même foyer souffrant de problèmes médicaux graves, d’un handicap ou d’une incapacité liée à l’âge. Le texte prévoit également que les États membres prennent les mesures nécessaires pour que les travailleurs dont les enfants ont jusqu’à un âge défini, qui ne peut être inférieur à huit ans, ainsi que les aidants, aient le droit de demander des formules souples de travail dans le but de s’occuper des membres de leur famille.

Certains pays, dont la France, font mieux que ces durées minimales. En France, le congé paternité et d’accueil de l’enfant a été fixé à onze jours calendaires le 1er janvier 2019 ; c’est un congé facultatif qui peut être pris à la suite du congé de naissance de trois jours ou séparément. Par ailleurs, à la suite d’une réforme de 2015 dont l’objectif était de mieux répartir le congé parental entre les deux parents, ce dernier a été réduit à deux ans si la mère est seule à le prendre (il est toujours de trois ans, si le père prend aussi une année). Un rapport récent a constaté l’échec de cette réforme et souhaite ré-étudier ce congé qui a pénalisé le libre choix des parents.

Le congé de proche aidant existe également déjà en France ; sa durée est de trois mois, renouvelable jusqu’à une année entière, mais il n’est pas rémunéré. D’autre part, il a été créé un congé de solidarité familiale pour des personnes assistant un proche gravement malade en fin de vie, de vingt-et-un jours maximum assorti d’une allocation journalière.

Si cette directive a pour but d’encourager l’égalité entre les femmes et les hommes et d’accompagner les parents dans leurs responsabilités familiales, elle vise également à prendre en compte l’évolution démographique du fait du vieillissement de la population en Europe. La pression qu’elle engendre sur les finances publiques nécessite de répondre au besoin de soins informels appelés à croître, comme l’indique le texte en préambule.

Les Etats membres ont trois ans pour transposer ce texte au niveau national.

INED : ralentissement de l’espérance de vie en France

par NexDev | avril 4, 2019 | Démographie, Grand âge

L’espérance de vie stagne autour de 82,5 ans en France depuis quelques années, selon une étude de l’Institut National d’études démographiques (Ined).

En 2018, l’espérance de vie est de 79,5 ans pour les hommes et de 85,4 ans pour les femmes, soit 40 ans de plus qu’au siècle dernier. Depuis 2014, l’étude de l’Ined révèle que l’espérance de vie chez les hommes n’a augmenté que d’un mois et demi par an en moyenne et d’un mois par an chez les femmes.

La hausse connue depuis le début du vingtième siècle s’explique par la fin des guerres, des grandes crises économiques, par les progrès de la médecine et par la baisse de la mortalité infantile. Les combats contre les maladies cardiovasculaires et les cancers ont, eux aussi, permis dans les années 1970 de faire reculer l’âge des décès avec une meilleure prévention, des diagnostics plus précoces et de meilleurs soins médicaux.

Selon l’auteur de l’analyse, Gilles Pison, « le ralentissement des progrès de l’espérance de vie depuis une dizaine d’années est peut-être le signe que les retombées de la révolution cardiovasculaire sont en voie d’épuisement ».

La hausse de l’espérance de vie dépendrait donc de l’efficacité à lutter contre les cancers qui sont les premiers responsables de décès. Les hommes voient leur espérance de vie moins menacée par le cancer que celle des femmes qui a diminué et stagne même à cause de la hausse du tabagisme dès les années 1950 à 1980, provoquant de nombreux cancers. A titre comparatif, le record mondial de longévité est obtenu par les japonaises avec plus de 87 ans.

Par ailleurs, un obstacle important à l’évolution de l’espérance de vie est constitué par les maladies neurodégénératives (Parkinson, maladie d’Alzheimer, etc.), situation qui pourrait évoluer avec les progrès médicaux.

Vieillir en bonne santé ? Un récent sondage auprès des Seniors constate que ce qui est important pour eux est de “bien vieillir” : être en bonne santé, avoir un état d’esprit positif et rester actif avec une vie sociale épanouissante.

Lancement d’une concertation pour améliorer la protection de l’enfance

par NexDev | mars 29, 2019 | Droits de l'enfant

Une concertation sur l’aide sociale à l’enfance (ASE) a été lancée le mercredi 27 mars par Adrien Taquet, secrétaire d’Etat chargé de la protection de l’enfance, en compagnie des associations, des départements, des professionnels et d’anciens enfants placés.

La disparité au niveau départemental fait que les enfants n’ont pas tous droit à la même sécurité et au même accueil. Six groupes de travail réfléchiront sur la question des ruptures de parcours des enfants, le perfectionnement de leur scolarisation, le meilleur traitement des enfants placés handicapés, ou pour étudier la qualité de service de l’aide sociale à l’enfance.

Cette réflexion intervient alors qu’une mission d’information sur l’aide sociale à l’enfance responsable du suivi des enfants placés a été créée le 6 mars dernier à l’Assemblée nationale. Un documentaire diffusé sur France 3 qui dénonçait des dysfonctionnements dans le circuit de protection de l’enfance avait motivé cette décision. Un des enjeux majeurs est également d’accompagner ces jeunes au-delà de 18 ans.

La protection de l’enfance est décentralisée et le Conseil National de la Protection de l’Enfance (CNPE) n’a pas actuellement la possibilité de s’occuper d’une gouvernance nationale pour garantir l’égalité des droits des enfants sur l’ensemble du pays. Dans un interview au Figaro, Adrien Taquet explique que « Nous devons plutôt nous poser la question des pratiques. Sur le domaine de la santé, par exemple, nombre d’enfants de l’ASE n’ont pas de suivi médical régulier ni même de carnet de santé. Les services de pédopsychiatrie sont surchargés : nous allons lancer une expérimentation sur le parcours de soins des enfants protégés, avec une prise en charge précoce, reposant sur la création d’un forfait annuel financé par la sécurité sociale. »

Le secrétaire d’Etat a également prévu qu’il allait annoncer, en mai, des mesures pour combattre les violences sexuelles psychiques ou physiques commises sur les enfants. Celles-ci se produisent à 80% dans un environnement intrafamilial. Il prévoit aussi un contrôle imposé dans les loisirs au cours desquels les enfants sont confiés à des adultes dont on ignore tout. La question se pose de la possibilité donnée aux associations d’accéder aux fichiers des délinquants sexuels. Des réflexions sont également conduites sur la nomination d’un médecin référent “maltraitance” dans les hôpitaux et la saisine instantanée d’un médecin légiste dans les cas de morts suspectes de nourrissons.

PJL Santé : accès effectif à l’IVG versus prévention

par NexDev | mars 28, 2019 | Avortement législation en France

Un amendement au projet de loi Santé visant à contrôler l’accès effectif à l’interruption volontaire de grossesse a été adopté en première lecture à l’Assemblée nationale, sans débat ni proposition de prévention.

Cet amendement dispose que le gouvernement doit remettre au Parlement, dans un délai de 6 mois après la promulgation de la loi, un rapport sur « l’accès effectif à l’interruption volontaire de grossesse et sur les difficultés d’accès rencontrées dans les territoires, y compris celles liées aux refus de pratiquer une interruption volontaire de grossesse par certains praticiens. »

En ligne de mire, la clause de conscience des professionnels de santé que certains entendent faire supprimer. En effet, des amendements avaient été déposés contre l’avis du gouvernement en commission des affaires sociales pour supprimer cette clause spécifique concernant l’acte d’avortement. Si ces amendements ont été rejetés, cette demande de rapport est une manière de revenir par la fenêtre et de mettre le corps médical sous pression de manière particulièrement injuste. En effet, comme l’a rappelé Alliance VITA, la France détient un fort taux d’IVG avec plus de 210 000 avortements par an. C’est l’absence d’une réelle politique de prévention de l’avortement qui devrait alarmer les responsables politiques, plutôt que la stigmatisation des professionnels de santé qui agissent selon leur conscience.

Alliance VITA demande qu’un rapport soit effectué sur les situations qui conduisent les femmes actuellement à l’avortement et sur les conséquences de cette pratique pour favoriser les politiques de prévention adaptées. Un sondage IFOP publié en 2016 a révélé que 89% des Français jugent que l’avortement laisse des traces psychologiques difficiles à vivre pour les femmes et 72% estiment que la société devrait davantage aider les femmes à éviter le recours à l’interruption volontaire de grossesse.