À quelques jours de l’ouverture des États généraux de la bioéthique, Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, rappelle les enjeux de cette consultation nationale sur des sujets majeurs pour l’avenir de notre humanité. Il invite chacun à une prise de conscience et une vigilance pour mettre l’intérêt des plus fragiles au cœur des débats.
Les Etats généraux de la bioéthique, qui seront officiellement lancés le 18 janvier prochain, ne devraient en principe pas concerner les enjeux de la fin de vie : ceux-ci ont fait l’objet de débats approfondis entre 2012 et 2015, aboutissant à la loi Claeys-Leonetti de février 2016.
Mais les partisans de la légalisation de l’euthanasie en France maintiennent une pression politique et médiatique forte : ils renouvellent le dépôt de propositions de loi similaires à ceux des deux quinquennats précédents, masquant les véritables enjeux de développement des soins palliatifs, de la prise en charge de la grande dépendance et de l’accompagnement des personnes en fin de vie. En sens inverse, d’autres propositions de loi et plusieurs groupes de travail officiels sont en cours pour évaluer le dispositif actuel et mieux accompagner la fin de vie.
Jean-Louis Touraine, député du Rhône (groupe LREM), a déposé le 27 septembre 2017 une proposition de loi « portant sur la fin de vie dans la dignité » qui organise de façon très succincte les modalités d’une assistance médicalisée active à mourir.
Olivier Falorni, député de Charente-Maritime (non-inscrits), a déposé le 17 octobre 2017 une autre proposition de loi « donnant le droit à une fin de vie libre et choisie » : celle-ci, reprenant globalement le contenu de textes proposés lors de la précédente législature, vise à procurer « une assistance médicalisée permettant, par une aide active, une mort rapide et sans douleur ».
Caroline Fiat, députée de Meuthe-et-Moselle (groupe La France Insoumise), a de son côté déposé une 3ème proposition de loi le 20 décembre dernier « relative à l’euthanasie et au suicide assisté, pour une fin de vie digne ». C’est la plus large et la plus détaillée dans son contenu.
Compte tenu des moyens dont disposent les groupes politiques pour inscrire un texte à la discussion dans une « niche parlementaire », c’est le texte de Mme Caroline Fiat qui va être examiné en premier par la Commission des affaires sociales, le 24 janvier prochain. Il pourrait être débattu en séance le 1er février. C’est une tentative de coup de force symbolique : cette proposition, qui n’a pas le soutien du gouvernement, devrait être rejetée.
Paul Christophe, député du Nord (groupe UDI, Agir et Indépendants), a déposé en septembre dernier une proposition de loi « visant à étendre le dispositif de dons de jours de repos non pris
aux aidants familiaux », tout particulièrement ceux qui s’occupent d’une personne très dépendante en fin de vie. Ce texte a déjà été voté en 1ère lecture par les députés le 7 décembre dernier, et il est maintenant à l’étude au Sénat. Donner des jours de congé à un collègue de travail est déjà possible pour garder un enfant gravement malade, grâce à une loi de 2014.
Xavier Breton, député de l’Ain (groupe Les Républicains), a déposé le 6 décembre 2017 une proposition de loi « visant à faire des soins palliatifs la grande cause nationale pour 2018 ». Cette initiative pourrait amorcer la préparation et le lancement d’un nouveau grand plan national de développement des soins palliatifs, le précédent plan qui était déjà largement insuffisant devant se terminer cette année.
Une mission parlementaire a été mise en place sur les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), début août 2017. Le rapporteur est la députée Monique Iborra (LREM). Il s’agit de la première « mission flash » de la nouvelle législature, conduite par la Commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale . « Ce nouvel outil de contrôle a pour objectif, dans des délais très courts, de dresser un état des lieux de la situation des EHPAD et de formuler des propositions en vue de travaux plus approfondis de la commission au cours de la législature. »
Le Bureau de l’Assemblée nationale a décidé le 20 décembre dernier de lancer un groupe d’études sur la fin de vie. Il devrait être présidé par un député LREM, mais sa composition n’est pas encore connue, ni son programme de travail, ni son calendrier.
La présidente de la Commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale, Brigitte Bourguignon, a, quant à elle, annoncé, lors de la séance du 27 octobre 2017, que sa Commission allait mener une série d’auditions sur la question de la fin de vie. Les modalités de cette consultation ne sont également pas encore connues.
Un rapport de l’IGAS a été commandé par la ministre des solidarités et de la santé, Agnès Buzyn. Elle a annoncé, dans une réponse à une question orale du député Olivier Falorni le 29 novembre 2017, qu’elle avait « demandé à l’inspection générale des affaires sociales, l’IGAS, un rapport qui permettra de faire un point d’étape sur la loi Claeys-Leonetti de 2016 ». Ce rapport devrait être disponible d’ici le printemps 2018. Elle a ajouté : « À ce jour, le Gouvernement n’envisage pas de réforme ni de calendrier spécifique concernant la fin de vie. (…) Nous ne pourrons légiférer que sur la base d’une évaluation des dispositifs mis en place par une loi qui ne date que de dix-huit mois et dont les décrets d’application ont été pris il y a moins d’un an. »
Le CESE – Comité Economique, Social et Environnemental – a décidé en novembre dernier de s’autosaisir du sujet de la fin de vie, pour faire un état des lieux sur « l’effectivité des droits ouverts par les lois en vigueur » et sur « les dispositions législatives adoptées à l’étranger (Suisse, Benelux, Québec…) et les leçons qui peuvent être tirées de ces expériences ». Justifiant sa démarche par l’importance de deux pétitions réclamant la légalisation de l’euthanasie (qui n’en font en réalité qu’une seule), le CESE semble surtout désireux de formuler des préconisations en faveur « du droit à mourir dans la dignité », c’est-à-dire de l’euthanasie.
Le Centre National Soins palliatifs et Fin de Vie (CNSPFV) a lancé « une première enquête rétrospective sur les demandes et les propositions de sédation profonde et continue jusqu’au décès entre le 1er janvier et le 31 décembre 2017. » Cette enquête ne vise que les trois cas de sédation définitive introduites dans la loi Claeys-Leonetti (voir notre Décodeur n°45 – La loi du 2 février 2016 sur la fin de vie) . Tous les médecins sont invités à répondre à cette enquête ouverte jusqu’au 26 janvier 2018.
La SFAP (Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs), de son côté, a confié à une équipe universitaire la réalisation d’une importante étude nationale sur les pratiques sédatives au sens large, dénommée S2P (Sédations en Phase Palliative). L’étude S2P aura pour mission de « recueillir sans a priori des données fiables et pertinentes sur les pratiques sédatives à domicile, comme à l’hôpital ou en EHPAD, et fournira des informations à l’ensemble des acteurs, des tutelles et des décideurs. »
Face à la tendance déshumanisante à l’éclatement du temps, une « pause » s’impose à l’esprit pour préserver ou retrouver l’unité de temps de l’existence humaine.
Face au temps, un examen s’impose – ou devrait s’imposer – à toute conscience humaine : de quelle façon utilisons-nous cette ressource universelle, une des rares richesses qui semble équitablement répartie – du moins sur une journée – entre tous les être humains. Que faire du temps ?
Certes, la conscience du temps est si consubstantielle à notre identité humaine que nous n’imaginons pas exister sans lui, d’où l’étourdissement qui peut nous saisir devant l’idée d’éternité.
Certes, des milliards d’hommes encore menacés par la misère matérielle ne semblent pas en mesure d’user librement de leur temps. À peine ont-ils celui de penser à leur destin. Toute leur ressource est mobilisée pour survivre : se nourrir, se loger, se vêtir, se chauffer… et prendre soin des leurs. Ce temps, au moins, est habité par l’essentiel. Heureusement, toutes les cultures ont structuré le temps des hommes pour donner un sens aux existences. La linéarité cyclique du temps naturel s’est enrichie de discontinuités culturelles. Sur les temps de la nature, l’homme a apposé son sceau souverain : fêtes, commémorations, célébrations. Le temps ainsi se respire au lieu de nous étouffer. Il nous relie. Grâce à la Religion.
Mais considérons la société contemporaine d’opulence. L’idée de Dieu est en passe d’être évacuée au profit du « temps libre », si sacré qu’il a eu jusqu’à son ministère (en France, en 1981). On s’évade volontiers pour échapper à la question du bon usage du temps. On s’épuise à poursuivre des idoles insaisissables : sexe, argent, pouvoir… Le culte des loisirs atteste cette compulsion à oublier notre responsabilité dans l’accueil de cette « créature » intangible qu’est le temps pour nous humaniser. Nous accumulons des expériences comme on entasserait fiévreusement du blé en ses greniers. « Malheureux ! Ce soir on te reprend ta vie… »
Nous préférons courir après le temps, nous fuir en fuyant le présent, nous laisser emporter par la frénésie du mirage consumériste. Elle saute aux yeux – désormais – sur les multiples supports de la « société écranique » : étourdi par l’avalanche des notifications digitales, l’homme « hors sol » est d’abord coupé du temps réel. Il a perdu jusqu’à la richesse féconde de l’ennui. Il récuse la durée, donc la constance, l’engagement et la fidélité. Mais aussi les limites, la fatigue et le vieillissement. Il renonce à la portée de sa parole, qu’elle soit politique, commerciale ou amoureuse.
L’émotion d’un instant a remplacé la solidité du présent. Grande victime : la vie intérieure, donc le discernement et, bien sûr, la vie spirituelle. Plus de place pour ce cadeau du temps gratuit, ce « présent d’éternité » où le temps semblait vraiment suspendre son vol. Où est passé le temps de l’Esprit ?
Nous sommes pourtant au moment charnière de l’Histoire où les forces de l’Esprit nous sont plus que jamais indispensables. La question du temps est même au cœur d’un défi biopolitique. L’avenir de l’humanité s’y joue. Un bras de fer existentiel s’est noué entre le temps et la technique, qui entend vaincre par son accélération. L’innovation va si vite qu’elle nous interdit de prendre le temps de nous « pauser » pour l’interroger. Elle fascine, hypnotise et anesthésie. Son grand stratagème : nous faire confondre le faisable avec le bien et, par voie de conséquence, le nouveau avec le progrès.
Avons-nous mesuré à quel point l’application précipitée des découvertes de la science viole les consciences ? S’impose d’abord à nos esprits l’oukase fataliste de l’adaptation. Nous sommes condamnés à nous adapter à la technique pour ne pas mourir socialement. Mais peut-on descendre du train technologique qui fonce vers l’avenir comme vers un mur, sans pilote ni but ? Faudrait-il se laisser faire, consentir passivement à subir les versions successives des « merveilles » technologiques qu’on nous vend, et s’y désincarner ? À peine avons-nous l’impression de maîtriser le nouveau gadget indispensable hier qu’est annoncée pour demain une version +1 qui le rend obsolète. Comme d’une troupe éperdue fuyant à toute force, les faibles sont abandonnés en rase campagne, en commençant par les plus vieux, les moins endurants, les moins souples. Tous décrochés. Seuls les meilleurs courent vers la vie. Mais quelle vie ? Inhumaine.
Car chacun sait désormais que l’Homo sapiens n’est plus capable de suivre le rythme de la technique. Il faudrait l’améliorer, l’« upgrader », le dénaturer. C’est l’Humanité elle-même et le principe d’humanité, qui sont en passe de décrocher à force d’être secoués par l’idolâtrie techniciste. La technique tue la tendresse. Elle réduit nos mains à deux doigts courant sur les écrans digitaux. Elle les détourne de leur habileté technique ; elle dénature leur vocation charnelle ; elle appauvrit leur expérience sensible. Toute-puissante, la technique nous rabougrit en nous séparant les uns des autres. Elle nous fait oublier à quel point nos intelligences corporelles, émotionnelles, rationnelles et spirituelles méritent d’entrer en résonance.
Comme si la fin devait justifier les moyens, le « conséquentialisme », pensée totalitaire, étouffe le jugement sur la technique. Que certaines innovations soient des régressions, c’est flagrant en matière de procréation artificielle : le « fait accompli » a pris l’éthique en otage. Tout enfant conçu par PMA est utilisé pour légitimer par sa seule existence présente les transgressions passées auxquelles il « doit la vie ». À ce compte-là, l’amateur de jazz devrait s’obliger à cautionner la pratique de l’esclavage, sans laquelle cette musique ne serait pas née !
On vient de nous annoncer la naissance, aux États-Unis, d’un enfant conçu (in vitro) alors que la femme qui vient de l’enfanter n’avait qu’un an. Cet être humain a été figé vivant, pendant vingt-quatre ans, en dehors de l’histoire, privé de l’unité de temps dans laquelle s’inscrivent nos existences… En visant l’immortalité terrestre, le lobby post-humaniste promet de sortir des contraintes du temps, pour établir une sorte d’« immédiateté éternelle » ici-bas. En nous assimilant à un cerveau-machine, il ne laisse plus de place à la durée, à l’hésitation, au doute. Le temps de l’homme s’en trouve maltraité, fracturé, aplati.
Mais pas de fatalisme ! C’est d’un sursaut de la conscience de quelques-uns que nous pouvons espérer un réveil de l’humanité. à chacun de reprendre la main sur la technique pour qu’elle serve l’homme. On n’apprivoisera pas son accélération foudroyante sans retour à l’intériorité. Pour rester digne de l’humanité, le drame unique, à la fois joyeux et douloureux, de chacune de nos existences mérite de s’inscrire dans une unité de temps, de lieu et d’action.
Le monde a besoin d’hommes nés « quelque part », enracinés dans leur généalogie, leur géographie, leur culture, qui se savent mortels, nés à un moment précis de l’histoire, pour y accomplir, en un temps donné, une mission au service de l’humanité. Capables de prendre le temps d’aimer, ici et maintenant. Car aimer, en vérité, exige de donner son temps.
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Propos recueillis par Frédéric Aimard
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Pour lutter contre le trafic humain, le Cambodge a interdit, depuis octobre 2016, le commerce des mères porteuses, dans le cadre de GPA et avait fixé au 8 janvier 2018 la limite de l’amnistie concernant la maternité de substitution.
Les mères porteuses qui ont donné naissance avant le 8 janvier et ont remis l’enfant aux commanditaires ne se verront pas poursuivies. Ces derniers ont été incités à le déclarer aux tribunaux cambodgiens afin d’obtenir la garde de l’enfant et d’obtenir un visa de sortie par les voies normales.
Les Cambodgiennes incitées par les offres des agents et laissées dans l’ignorance de la loi sont souvent pour la plupart pauvres, sans éducation et vivent dans des endroits reculés, ce qui explique cette période de transition.
En revanche, le ministère de l’intérieur avait averti en juillet, dans les directives communiquées aux ambassades, que commanditaires, mères porteuses et intermédiaires s’exposaient à des actions en justice pour les enfants nés après la date limite. Selon la loi cambodgienne, la femme qui donne naissance à l’enfant est la mère de l’enfant. Abandonner son enfant est considéré comme contraire à la responsabilité de la mère, qui plus est si elle est impliquée dans la vente de son propre enfant. La loi décrète qu’ « une personne qui vend, achète ou échange une autre personne sera punie d’emprisonnement de deux à cinq ans ». La peine peut aller jusqu’à 15 ans si la personne est « vendue en adoption », voire « jusqu’à 20 ans si la victime est mineure ».
La gestation pour autrui avait explosé au Cambodge depuis que la Thaïlande, pays voisin, l’avait interdite en 2015 pour des parents étrangers, comme l’Inde et le Népal en 2016. Une cinquantaine de cliniques spécialisées dans ce commerce ont vu le jour au Cambodge. A l’annonce de la réglementation de la pratique et notamment après l’arrestation en novembre 2016 d’une infirmière australienne pour son implication avec une clinique spécialisée dans les mères porteuses, certaines agences ont donc quitté le Cambodge pour le Laos.
Le 8 janvier 2018, cette infirmière condamnée en août 2017 à 18 mois de prison au Cambodge a perdu son procès en appel et restera en prison jusqu’en été. Soupçonnée d’avoir recruté des femmes et d’avoir falsifié des documents pour obtenir des certificats de naissance pour les nouveaux-nés, elle avait travaillé au préalable dans une clinique en Thaïlande spécialisée dans la gestation pour autrui.
Le vice-président permanent du Comité national de lutte contre la traite des êtres humains, Chou Bun Eng, a déclaré qu’un prakas (une réglementation) serait bientôt publié détaillant la punition pour toute personne impliquée dans la maternité de substitution, en attendant un rapport du ministère de la condition féminine.
==> Pour en savoir plus sur l’interdiction de la GPA à l’international
Un cas d’euthanasie litigieuse en Belgique a récemment défrayé la chronique : un patient atteint de démence s’est vu administrer, par son médecin, une dose létale, sans son consentement et sans l’avis d’un second médecin, contrairement à ce qui est prévu dans la loi de 2002 sur l’euthanasie. Le médecin s’est ainsi placé en infraction.
La Commission Fédérale de Contrôle et d’Evaluation de l’Euthanasie (CFCEE) a saisi le dossier, mais ne l’a pas renvoyé devant le Parquet. Devant cette marque d’injustice, un membre de la commission a décidé de donner sa démission. Cette nouvelle dérive a provoqué de vives réactions dans les médias francophones.
L’Institut européen de Bioéthique a publié une analyse qui soulève des interrogations sur le fonctionnement de cette Commission : « La presse néerlandophone mentionne que certains membres craignent que de tels dossiers nuisent à l’image de la loi euthanasie belge et puissent même décourager les médecins de pratiquer l’euthanasie parce qu’ils auraient peur d’être poursuivis. Ces arguments politiques prévalent-ils sur le respect de la loi ? »
