Recherche sur l’embryon : décrypter les annonces médiatiques

Recherche sur l’embryon : décrypter les annonces médiatiques

par | octobre 27, 2011 | Recherche sur l’embryon

Alliance VITA décrypte le tempo et le procédé des annonces faites par des laboratoires durant la révision de la loi bioéthique

Controverse sur l’utilisation d’embryons humains pour la modélisation de pathologie et de criblage pharmaceutique

A la veille de la discussion en première lecture au Sénat, en avril 2011, le professeur Peschanski, directeur scientifique de l’Institut I-Stem, dit être parvenu à identifier à partir de cellules embryonnaires humaines les mécanismes jusqu’alors inconnus de la dystrophie myotonique de Steinert, une maladie neuromusculaire d’origine génétique, ainsi que deux composés pharmacologiques potentiellement utiles dans son traitement. Il revendique alors la levée de l’interdiction de recherche sur l’embryon.

Pourtant, la modélisation d’une pathologie ainsi que le criblage de molécules d’intérêt pharmacologique nécessaire à la création d’un futur médicament sont l’indication principale des cellules souches induites dites iPS (reprogrammation de cellules adultes découverte en 2007)

Dans une tribune parue quelques jours plus tard, le 5 avril 2011 dans le Quotidien du Médecin, deux chercheurs Alain Privat, ancien directeur d’unité à l’INSERM, ancien directeur d’études à l’EPHE et Monique Adolphe, ancienne présidente de l’EPHE, ancienne présidente de l’Académie de pharmacie, parlent d’une annonce injustifiée et politiquement inopportune : « L’objectivité scientifique impose de relativiser de telles annonces. Elles enferment les patients, leurs familles, l’opinion publique, les médias et les responsables politiques dans une logique erronée, selon laquelle la recherche sur les maladies génétiques ne pourrait désormais progresser que grâce aux cellules souches embryonnaires humaines. En réalité, toutes les semaines, de nouvelles publications scientifiques prouvent que les cellules pluripotentes induites (iPS) peuvent être – et sont – utilisées par les chercheurs pour la modélisation de pathologies : aujourd’hui, alors que leur découverte ne remonte pas à plus de quatre ans, les iPS ont permis de modéliser un grand nombre de pathologies y compris des maladies de même type que la dystrophie myotonique de Steinert : anémie de Fanconi, syndrome de Rett, ataxie de Friedreich, progeria de Hutchinson Gilford, syndrome de Timothy, syndrome du long QT, et encore plusieurs maladies touchant le développement neuronal. Il en est de même pour le criblage de molécules, autre application utilisant actuellement des cellules souches embryonnaires humaines. Comme pour la modélisation, le criblage de molécules peut se faire de manière aussi efficace et probante avec des cellules iPS, et ceci sans avoir à détruire un embryon. (…) Cette annonce, intempestive par son calendrier et par sa nature, ne peut s’expliquer que par des préoccupations plus économiques ou idéologiques que scientifiques. Elle est en retard d’une guerre, et représente un danger réel pour l’avenir de la recherche sur les maladies génétiques et leur traitement, en faisant peser sur notre pays un handicap qui risque d’être irréversible».

Eviter l’IVG aux mineures : analyse et perspectives

par | octobre 27, 2011 | Avortement et IVG, Notexpert avortement

Les pouvoirs publics s’inquiètent de l’augmentation des IVG chez les mineures : + 22 % entre 2002 et 2006 ce qui représentait 13 230 avortements chez les 15 – 17 ans, et 848 pour les moins de 15 ans pour l’année 2006. Les dernières statistiques, qui datent de 2009, montrent que le nombre d’avortements chez les mineures demeure élevé, même s’il a tendance à se stabiliser (11 670 pour les 15-17 ans). Plusieurs rapports gouvernementaux parus en 2010 et 2011 se sont fait l’écho de cette situation. Depuis plusieurs années, les pouvoirs publics se sont essentiellement engagés dans des politiques de préventions axées sur l’information sur la sexualité et la contraception, et à nouveau fin octobre 2011 par des spots télévisés. On constate aujourd’hui leur échec, puisqu’elles n’ont endigué ni le nombre d’IVG chez les jeunes, ni la montée de la violence sexiste et sexuelle chez les garçons.

1. Les rapports publics sur l’IVG de 2010 et 2011

Des documents publiés en 2010 et 2011 proposent des recommandations pour réduire le recours à l’IVG par les mineures.

– Le rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) sur l’évaluation des politiques de prévention des grossesses non désirées, rendu public en février 2010 à la demande du ministère de la Santé.

– Le rapport de la Délégation aux droits des femmes sur la contraception des mineures (mai 2011), établi par la députée UMP Bérengère Poletti.

– La note du Centre d’analyse stratégique (juin 2011) « Comment améliorer l’accès des jeunes à la contraception ? », demandé par la secrétaire d’Etat à la jeunesse Jeannette Bougrab.

Ces rapports convergent pour :

– proposer l’anonymat et la gratuité de la contraception

– diversifier les modes de contraception

– renforcer l’éducation sexuelle dans les établissements scolaires

– dénoncer un tabou qui pèserait sur la sexualité des adolescents, spécialement du côté des parents.

Un nouveau rapport est attendu à l’automne 2011 : à la demande de Jeannette Bougrab, secrétaire d’Etat à la jeunesse et la vie associative dépendant du ministère de l’Education nationale, une mission a été confiée au professeur Israël Nisand sur la contraception et l’avortement des jeunes filles. Cette mission a pour objet d’explorer la question de l’anonymat et d’une gratuité générale de la contraception, de dresser un état des lieux des actions engagées en France et dans d’autres pays européens, et de formuler des propositions pour améliorer la situation en France.

2. Des conséquences psychologiques qui peuvent être difficiles à vivre

Le rapport de l’IGAS souligne qu’à tout âge « le vécu de l’IVG par les femmes et notamment la douleur sont mal connus et insuffisamment pris en compte ». Il est noté que la HAS (Haute Autorité de Santé) constate également qu’« il existe peu de données concernant le retentissement psychologique de l’IVG ».

Des psychiatres et des psychologues étudient le sujet depuis plusieurs années. Dans son livre Quel âge aurait-il, le tabou des grossesses interrompues paru en 2006, le docteur Stéphane Clerget décrit les symptômes de l’IVG chez certaines femmes, jeunes et moins jeunes. Lors d’un colloque organisé le 7 mars 2011 sur l’IVG à Paris, le docteur Sophie Marinopoulos, psychologue et psychanalyste plaidait pour une prise en charge de la douleur psychique chez les femmes ayant vécu une IVG. Interrogée par le magazine La Vie le 2 mars 2011 avant ce colloque sur la souffrance post IVG, Sophie Marinopoulos précise: « Elle ne se voit pas, ne s’entend pas, n’est pas rationnelle. Pourtant elle s’exprime ! Sur le mode somatique, comportemental, relationnel, à travers des maux de ventre, de tête, des pleurs, ou une certaine irritabilité. Les femmes en souffrance sont tristes ou se replient sur elles-mêmes, longtemps parfois après une IVG. Il ne faut pas banaliser ces symptômes, mais au contraire mettre ces maux en mots ».

Des conséquences accentuées pour les jeunes

Le professeur Israël Nisand, gynécologue obstétricien au CHU de Strasbourg (Bas-Rhin), a multiplié les interventions médiatiques pour tirer la sonnette d’alarme : «Il est déplorable de devoir commencer sa vie sexuelle par une IVG. ( …) Chez une petite ado de 16 ans, une IVG, surtout faite en secret, peut laisser des séquelles à vie! » (Le Nouvel Observateur – 21 juillet 2011). « Terminer sa première histoire d’amour par une IVG, c’est un chemin initiatique désolant et potentiellement traumatisant ». (Le Figaro – 7 mars 2011)

Politiquement, à droite comme à gauche des voix s’élèvent pour exprimer l’aspect traumatique que peut revêtir l’IVG, particulièrement chez les jeunes.

Pour Bérengère Poletti, députée UMP des Ardennes et membre de la Délégation aux droits des femmes de l’Assemblée nationale : « Derrière la froide statistique d’un taux d’IVG des mineures de 10,8 ‰ en 2007 pour la métropole et de 25 ‰ dans les départements d’Outre-mer, se cachent des séquelles psychologiques ultérieures constatées par tous les professionnels de santé sans compter la solitude et la détresse extrêmes des filles qui y recourent en cachette de leur famille et dont le nombre demeure inconnu». (Rapport sur contraception des mineures – mai 2011).

Ségolène Royal, présidente du Conseil régional de Poitou-Charente déclarait le 13 novembre 2009 dans une interview au quotidien Libération : «La détresse et le drame humain que représentent les avortements sur les jeunes filles méritent une action courageuse. […] C’est une question de santé publique, de justice sociale».

3. Les écueils des politiques de prévention

 

A) Les limites de la prévention de l’IVG par la contraception.

 

Un accès à l’information généralisé

Aujourd’hui l’information sur la contraception est accessible, notamment à l’école et sur Internet. L’accès à la contraception gratuite et anonyme pour les mineurs est disponible dans les centres de planification. Cependant, cette politique du « tout contraceptif » présente des limites qu’il est important de signaler.

Les limites du « tout contraceptif »

• La France est l’un des pays au monde où la contraception est la plus répandue, toutes techniques confondues. Selon le baromètre santé 2010 de l’INPES (Institut national de prévention et d’éducation pour la santé), les taux de contraception des Françaises de 15 à 19 ans sexuellement actives est de 91,2%.

• Les campagnes de prévention de l’avortement par la contraception ont montré leurs limites : «72% des femmes qui recourent à l’IVG utilisaient une méthode de contraception» quand la grossesse a commencé (rapport de l’IGAS février 2010).

• Ce « paradoxe contraceptif français » s’explique par la différence entre l’efficacité théorique des méthodes et leur efficacité pratique : oubli (« ambivalent ») de pilule, rupture de préservatif, grossesse sous stérilet etc.

• « Plus que jamais l’idée que la diffusion de la contraception dite ‘moderne’ devrait permettre une maîtrise parfaite de la fécondité apparaît comme une illusion (…) dangereuse » (Rapport de l’IGAS 2010).

Les campagnes successives sur la contraception, ces dernières années, visent à diversifier les modes de contraception, après que la France ait promu le « tout pilule » depuis les années 70. Pourtant depuis 2007, le nombre global d’IVG ne fléchit pas.

On constate que les jeunes ont du mal à adopter des modes de contraception envisagés sur le long terme. Le développement de la diffusion de la pilule du lendemain rend les jeunes moins responsables de la prise de contraception.

Globalement, les jeunes ne sont pas correctement informés des accidents possibles de contraception et des situations délicates auxquelles ils sont confrontés en cas de survenue d’une grossesse. Dans ces cas, l’IVG est souvent considérée par l’entourage, les professionnels et les jeunes eux-mêmes comme l’ultime recours, dans une sorte de fatalité. Or, les conséquences d’avortements précoces sur les jeunes filles sont loin d’être anodines pour elles-mêmes et pour leurs relations futures, spécialement quand elles se sont senties seules et sous pression de leur entourage et du garçon.

 

B) Une éducation sexuelle essentiellement « hygiéniste ».

 

Les adolescents sont « surinformés » sur les techniques de « protection » des grossesses imprévues ou des MST (maladie sexuellement transmissible), mais mal formés affectivement et psychologiquement.

Un certain désintérêt des jeunes pour une contraception imposée comme un précepte « moral »

On note un désintérêt de certains jeunes pour une contraception perçue comme une injonction. Les adultes font irruption dans le monde des jeunes en leur faisant la morale sur ce qu’il faut utiliser pour une sexualité dite « sécure ». On assiste à un phénomène de rejets des préceptes : « Plus les normes parentales, sanitaires ou éducatives sont présentes, plus la sexualité est appréhendée par les adolescents sur un mode transgressif ou d’affirmation de soi conduisant à des prises de risques » souligne la note du Centre d’analyse stratégique de juin 2011. Des intervenants en collèges et lycées ont noté une corrélation entre la résistance des jeunes à utiliser une contraception et le manque de compréhension des cycles de fécondité.

La dimension affective et relationnelle oubliée

Bien souvent, les filles et les garçons ignorent le fonctionnement psychique des jeunes de l’autre sexe. Et vivent des malentendus majeurs qui culpabilisent les uns comme les autres. Faciliter l’accès à la sexualité précoce en proposant la contraception sans écouter ce que souhaitent vivre les filles est une violence faite aux femmes.

On voit des garçons abandonner l’usage du préservatif sous prétexte de prise de contraception de leur « copine ». Or, il semblerait d’après les acteurs de terrain en Seine-Saint-Denis que l’on connait une augmentation des MST (Chlamidia).

Un impact de la relation différent chez les garçons et les filles

Une relation sexuelle n’est pas un acte anodin. Le tout premier rapport sexuel est souvent vécu dans le malentendu : « Tandis que les femmes vivent cette expérience comme un engagement affectif, il représente davantage pour les hommes une simple étape de la jeunesse ». (Les Français et la sexualité – Drees – 2009)

Des infirmières scolaires confient le cas de jeunes qui ont suivi à la lettre les indications contraceptives (préservatif et pilule) et qui souffrent gravement d’être abandonnées par le garçon quelques jours après. Pourtant elles pensaient que c’était une manière de s’attacher son amour.

Les jeunes sont aujourd’hui soumis à une nouvelle pression due à l’information systématique sur la sexualité qui tend à banaliser la relation sexuelle et ne favorise pas la liberté.

Pour les Françaises, « les relations sexuelles trop précoces » sont la première cause de l’IVG chez les plus jeunes (Sondage IFOP 2010 Les Françaises et l’IVG). Or, ce sujet est largement occulté lors des cours d’éducation sexuelle.

Des conseillères conjugales et sexologues confient combien des relations sexuelles trop précoces peuvent être une source de difficulté par la suite, dans une vie de couple. Des filles peuvent se sentir désabusées, traumatisées par des premiers rapports vécus sous la contrainte. Le corps mémorise spécialement les premières expériences.

Les jeunes, garçons ou filles, doivent pouvoir ne pas se sentir « marginalisés » s’ils n’ont pas de relations sexuelles. Ils doivent rester libres de cultiver l’amitié avant de se lancer dans des relations plus intimes, une fois qu’ils auront acquis la maturité nécessaire. Des jeunes témoignent de leur détresse, « ils se pensent nuls s’ils n’ont pas eu une expérience ».

Les jeunes ont besoin d’une parole qui aide à la réflexion, et pas uniquement d’un discours sanitaire voire incitatif. On peut s’interroger sur la qualité des interventions dans les écoles et sur l’existence d’un dialogue avec les parents. Pour toute transmission de formation ou d’information, la qualité de la communication dépend de la crédibilité de l’émetteur, de l’écoute du récepteur et de la pertinence des informations transmises. La question est donc triple :

– Qui sont les émetteurs crédibles ?

– Qu’est-ce que le récepteur désire ou peut entendre ?

– Est-ce que l’information répond à son besoin ?

Une circulaire de 2003 sur l’éducation à la sexualité dans les écoles, collèges et lycées prévoyaient en plus des préventions « sanitaires » une véritable éducation à l’altérité, au respect de l’autre, ainsi qu’une aide à l’analyse critique des multiples messages médiatiques et sociaux qui assaillent les jeunes quotidiennement. Cet aspect devrait largement être développé.

Des jeunes sous « pression pornographique »

Les jeunes sont confrontés à une société hyper sexualisée et ont accès à des images pornographiques très tôt, souvent malgré eux. Notre société semble passée du tabou de la sexualité à sa « libération », pour virer aujourd’hui à une sorte d’obsession. Or, la pornographie est souvent devenue la première éducation sexuelle pour les garçons. Les enseignants témoignent par exemple des nombreuses références pornographiques dans les cours de récréation. Un enfant de 11 ans sur deux a vu des images pornographiques (Rapport du Collectif Interassociatif Enfance Médias –CIEM-2002) : les psychologues découvrent des angoisses liées à la sexualité dès le CM2. Ils parlent de « rapt » de la période de latence pour les 7-11 ans, à l’époque où l’enfant n’est pas préoccupé par les questions de sexualité avant la puberté. Les relations sexuelles ne sont pas anodines et surtout les premières. Et elles peuvent être très violentes pour les filles. On assiste à de nouvelles soumissions des filles par rapport aux garçons.

Plusieurs graves conséquences sont observables. La pornographie conduit à des prises de risque du point de vue sanitaire. L’image des filles est dégradée. On parle aujourd’hui de maltraitance des filles qui sont modélisées : bien souvent elles se soumettent à des postures dégradantes, croyant que ce soit le seul moyen de s’attacher un garçon. Elles pensent que c’est signe d’amour de se laisser faire. Des femmes ont des troubles de la sexualité suite à des pratiques dégradantes. Les garçons s’identifient au « sexe de performance », qui conduit à des angoisses et une mésestime de soi qui sont souvent source de violence. Les sexologues observent des troubles de l’érection et du désir : des garçons qui ne sont jamais assez satisfaits par les filles. Cela peut conduire à des violences conjugales dans les couples.

Il devient urgent que la société protège les jeunes des images et de films pornographiques qui les abiment et leur donne une vision de la sexualité spécialement dégradante pour les filles.

 

C) L’IVG comme issue « fatale » des grossesses adolescentes

 

Un besoin d’accompagnement ajusté

Tout se passe comme si on laisse les jeunes « jouer au sexe » et qu’on les fait avorter « si ça dérape ». Or, certaines jeunes vivent mal cette situation. L’enjeu est donc aujourd’hui d’informer les jeunes filles sur les aides publiques auxquelles elles ont droit, et de les prévenir des conséquences psychologiques de l’IVG. On assiste à des pressions fortes qui peuvent être assimilées à des avortements sous la contrainte. On peut s’interroger aujourd’hui sur l’IVG comme nouvelle violence faite aux femmes, particulièrement aux plus jeunes.

En effet, les mineures ont aujourd’hui la possibilité de faire une IVG anonymement et gratuitement, alors qu’elles ne peuvent poursuivre leur grossesse à l’insu de leurs parents. Or, il est impératif que la décision d’IVG ne soit pas imposée à une mineure enceinte par ce déséquilibre. Comme il serait également injuste que ce soit son entourage, des professionnels de santé ou des services sociaux qui induisent l’IVG. D’où la nécessité d’un accompagnement respectueux et bienveillant. Les parents de mineures enceintes peuvent par ailleurs, également, en avoir besoin pour accepter et accueillir la décision de leur fille.

Un déséquilibre dans l’information et l’accompagnement des mineures

Les structures publiques d’information aux jeunes, spécialement les centres de planification et d’éducation familiale (CPEF) sont les lieux prévus pour cet accueil. Mais ils ne proposent pas d’accompagnement, d’écoute, d’orientation et de suivi des mineures en vue de la poursuite de leur grossesse, pourtant indispensable pour assurer un libre choix. Eviter les traumatismes liés à une IVG subie sous la pression, voire la contrainte, est crucial. Or, les CPEF ont développé des protocoles pour l’IVG, mais pas pour accompagner la grossesse. Cela peut orienter d’emblée la décision des mineures qui s’adressent à eux. Un guichet unique est par ailleurs nécessaire pour limiter le nombre des interlocuteurs, du fait de la sensibilité et de la fragilité des plus jeunes.

 

4. Proposer l’anonymat et la gratuité de la contraception, est-ce la solution ?

 

La pratique existe déjà et n’a pas fait ses preuves

Il est paradoxal de prétendre vouloir lever un tabou sur la sexualité des jeunes, et en même temps de le laisser perdurer en offrant une contraception anonyme.

De plus, cette mesure présentée comme une nouveauté n’en est pas une, et elle n’a pas fait ses preuves pour réduire les IVG des mineures. En effet, la contraception anonyme et gratuite est disponible pour les mineures dans les centres de planification, et ce n’est pour autant que ce dispositif est efficace.

A titre d’exemple, un article du Monde du 24 octobre 2011 souligne le désintérêt des lycéens pour le Pass contraception proposé aux élèves de classe de seconde par la Région Ile de France depuis quelques mois : l’offre « fait un flop ». Ce pass permet d’avoir accès à une consultation gynécologique gratuite et anonyme, et de recevoir une prescription contraceptive pour 6 mois.

Une infirmière scolaire d’un lycée francilien impute cet échec au « nombre de centres de planification parisiens (vingt-deux, dont la géolocalisation est disponible par smartphone via un flashcode sur Jeunes.paris.fr) où les adolescents peuvent, gratuitement, obtenir une contraception. ». Pourtant la région Ile-de-France a un taux d’IVG supérieur à la moyenne nationale.

La question de la déresponsabilisation parentale

Cet accès à la contraception à l’insu des parents institue socialement un secret des enfants vis-à-vis des parents. Etendu à l’ensemble des acteurs de santé, cette mesure met en porte à faux des médecins de famille ou des pharmaciens, témoins et acteurs de la prise de contraception sans que le soient les parents. On constate une nouvelle intrusion de l’Etat dans la vie privée.

Les propositions d’Alliance VITA pour prévenir l’IVG des mineures

– Conduire une étude approfondie sur les conséquences de l’IVG chez les mineures.

– Développer une éducation affective, relationnelle et sexuelle qui implique une connaissance du corps, une écoute des difficultés des adolescents et un apprentissage de l’amitié.

– Conduire des campagnes publiques pour dénoncer les dangers de la pornographie (vers les jeunes et les parents).

– Ajouter aux missions des centres de planification et d’éducation familiale (CPEF) la mission d’accompagnement, d’écoute, d’orientation et de suivi des mineures en vue de la poursuite de leur grossesse.

27 octobre 2011

Maîtriser la mort ?

Maîtriser la mort ?

par | octobre 26, 2011 | Dossiers de presse

maitriser la mort

La Tournée 2011 de l’Alliance pour les Droits de la Vie du 23 mai au 9 juin 2011

Eclairer, rassurer, mobiliser 

Cinq mois après que le Sénat ait rejeté de justesse une proposition de loi visant à légaliser l’euthanasie, l’Alliance pour les Droits de la Vie lance sa Tournée 2011 et ose un débat de société majeur : la fin de vie. A cette occasion, l’Alliance lance le Guide 10 idées solidaires pour les personnes en fin de vie.

« Maîtriser la mort ?». La question n’est pas seulement celle du débat politique- même si elle s’annonce cruciale en cette année pré électorale- c’est d’abord, pour chacun, une question intime.

Le débat sur la fin de vie mérite d’être ouvert plus largement en France, et approfondi. De nombreuses réalités liées à la fin de vie doivent encore être éclairées, parmi elles : le sens des mots (euthanasie, acharnement thérapeutique, soins palliatifs), les enjeux médicaux, familiaux, la dépendance, la solidarité, l’accompagnement de la fin de vie et des familles, mais aussi les rites de deuils… D’un point de vue pratique, que se passe-t-il dans nos hôpitaux ? Dans les pays étrangers ayant légalisé l’euthanasie ? Dans l’ensemble de la société enfin, comment mettre la mort à sa juste place ?

Le cancérologue Xavier Mirabel et Tugdual Derville sont deux personnalités qui sont à la fois témoins et experts de la fin de vie.

La Tournée 2011 de l’Alliance se déroule en partenariat avec l’Institut Européen de bioéthique, Convergence Soignants Soignés, SOS fin de vie, le CPDH.

Sept villes étapes : Amiens le 23 mai, Caen le 25 mai, Metz le 30 mai, Montpellier le 6 juin, Perpignan le 7 juin, Paris le 8 juin, Bruxelles le 9 juin 2011.

Deux grands témoins, qui sont également deux experts ayant produit de nombreuses contributions écrites sur ce sujet, dialogueront en profondeur au cours de la soirée-débat :

• Tugdual DERVILLE a travaillé dans une association humanitaire d’aide aux personnes âgées, avant de devenir Délégué général de l’Alliance pour les Droits de la Vie. Il est à l’origine du site SOS fin de vie qu’il anime. SOS fin de vie écoute et accompagne des personnes confrontées à des fins de vie ou à des deuils difficiles. Il est l’auteur du Bonheur blessé (CLD Editions)

• Xavier MIRABEL est cancérologue. Président de l’Alliance pour les Droits de la Vie et coordonateur médical du site SOS fin de vie, il a été auditionné à trois reprises sur la fin de vie à l’Assemblée nationale et au Sénat. Il a participé à l’ouvrage collectif Euthanasie – Les enjeux du débat, Presses de la Renaissance (Dir. Etienne Montero).

Lancement du Guide “10 idées solidaires auprès des personnes en fin de vie”

Le 23 mai 2011 à Amiens

Alors que la question de la fin de vie revient régulièrement dans le débat de société, qu’il a pris une acuité nouvelle lorsque le Sénat l’a débattu pour la première en janvier 2011, et que l’échéance présidentielle de 2012 ravive encore ce sujet, ainsi que celle de la dépendance, l’Alliance pour les Droits de la Vie choisit de dédier sa Tournée 2011 à ce sujet, et de publier à cette occasion le guide « 10 idées solidaires pour s’engager auprès des personnes en fin de vie ».

Se dire favorable au respect des personnes gravement malades ou dépendantes et en fin de vie, c’est avant tout s’intéresser à leur besoin de rester au cœur de la vie. Ces « dix idées pour s’engager auprès de ceux qui en ont besoin » concrétisent personnellement cet engagement. Chaque peut les appliquer selon sa disponibilité et ses compétences. Chacune de ces dix idées s’accompagne d’un conseil pratique pour les mettre en œuvre.

Les dix idées pour s’engager auprès de ceux qui en ont besoin

1 – Donner et prendre des nouvelles

2 – Visiter les personnes malades

3 – Ecouter, écouter et écouter

4 – Ne pas cacher la vérité

5 – Ne jamais cesser de considérer chaque personne comme vivante

6 – Oser le mélange des générations

7– Vivre les rites de deuil

8 – Evoquer les disparus

9 – Soutenir les aidants

10 – Devenir volontaire en soins palliatifs

La Tournée 2011 en 10 questions à Tugdual Derville et au Docteur Xavier Mirabel

Cinq mois après que le Sénat français ait failli voter une loi légalisant l’euthanasie, l’Alliance pour les Droits de la Vie organise entre le 23 mai et le 9 juin 2011 une Tournée « Maîtriser la mort ? », dans six villes de France et à Bruxelles. Objectif : sensibiliser les personnes sur un sujet de société à la fois médical et social, personnel et familial, mais aussi, à l’approche des élections présidentielles, de plus en plus politique. 

1. Pourquoi avoir choisi ce mot difficile de « mort » alors que votre nom et votre objet social sont orientés vers la vie ?

Pour regarder les choses en face. La mort est une réalité étrange : d’un côté, elle est commune, puisqu’avec la conception, elle est le second élément certain d’une vie humaine. Mais, d’un autre côté, elle n’a rien d’anodin, car c’est une expérience unique, intime, éprouvante et, surtout, sans retour. L’attitude face à la mort est emblématique d’une civilisation. L’homme se définit même largement par les rites de deuil, qui manifestent son questionnement sur l’au-delà. C’est pourquoi édulcorer la mort, la confiner dans la main de spécialistes, l’arracher à la vie quotidienne, escamoter les rites de deuils etc. tout cela contribue paradoxalement à déshumaniser nos sociétés, jusqu’à perdre le sens de la vie. Nous le constatons régulièrement en répondant aux questions et témoignages confiés à notre service SOS fin de vie. Avoir la mort comme ligne d’horizon est l’un des éléments qui nous pousse à chercher et donner un sens à la vie.

2. Est-ce la raison de votre récente participation au Salon de la mort ?

Derrière le titre un peu provocateur ou racoleur de ce salon, nous avons découvert que ses organisateurs (ainsi que la plupart des exposants) partageaient ce souci de donner à la mort sa juste place, au cœur de la vie sociale. Mais l’approche de l’Alliance, au-delà de la dimension humanitaire de nos services d’aide, est plus globale : elle s’inscrit dans un projet de société. La « culture de la vulnérabilité » que nous prônons est particulièrement nécessaire pour affronter les défis du vieillissement, de la dépendance et de la fin de vie, et ne pas sombrer dans une violence utilitariste.

3. Comment cette culture de la vulnérabilité peut-elle aider à approcher une personne en fin de vie ?

Contrairement à une culture de toute-puissance (ou de maîtrise) la culture de la vulnérabilité reconnaît en tout être humain, quel que soit son âge et son état de santé, une personne précieuse, digne d’être aimée et soignée. Ce regard est aussi une exigence, il appelle une présence, une écoute, un engagement… La grande dépendance et la vulnérabilité extrême en fin de vie nécessitent la mobilisation de multiples compétences, et du temps de qualité. C’est ainsi qu’on rend hommage à l’humanité de celui qui va mourir. Cette humanité rayonne tout autant dans l’indigence que dans la performance. En réalité, chacun est concerné par cette culture. Car, au plus profond de son for intérieur, chacun se sait fragile, vulnérable, mortel. Voir que la société prend soin des personnes les plus fragiles est pour chacun de nous consolateur. Quand je serai devenu incontinent, grabataire, dépendant, il restera donc des visages pour me sourire et prendre soin de moi !

4. Pourtant l’euthanasie est présentée comme un geste de compassion, respectueux de la dignité, et même comme l’ultime liberté

« Ultime injustice » souligne à juste titre Robert Holcman dans son récent livre. L’euthanasie est l’exemple type de l’aboutissement cruel de la culture de la maîtrise absolue. Cette mort qui me fait peur, voilà que je suis tenté de la faire advenir comme si c’était une façon de la déjouer. C’est se jeter dans la gueule du loup. C’est ignorer que rien ni personne ne peut m’enlever ma dignité. Mais beaucoup de bien portants qui redoutent (à juste titre) le temps de la dépendance, s’imaginent à tort incapables de la vivre, de la traverser. Ils ignorent surtout – c’est encore un paradoxe – qu’il y a souvent à cueillir des instants précieux, des expériences incomparables au cœur de la vulnérabilité. Comme si seule la vulnérabilité pouvait les autoriser…

5. De quoi voulez-vous parler ? »

Je ne suis pas en train de nier la souffrance. Et, avec notre président, Xavier Mirabel, qui est aussi cancérologue, nous nous battons pour que la lutte antidouleur et l’accompagnement des personnes en fin de vie se développent. Mais faire advenir la mort au prétexte de la souffrance morale ou physique, c’est tout bonnement du vol (pour ne pas parler de meurtre…) : c’est le vol de possibilités extraordinaires, en terme relationnel. Celui qui s’en va « à son heure » – bien des soignants vous le diront – meurt rarement par hasard. Il a souvent « lâché prise » après avoir attendu. Il a réglé un contentieux, dans le sens du pardon. Il a revu un proche. Il a célébré une fête de sa religion à une date jusqu’à laquelle il a « tenu »… Quelque chose du « tout est accompli » s’est joué… Même dans certaines morts accidentelles, les proches savent parfois lire ce type de « signe » consolateur. Car, même si la peine reste entière, c’est une source de paix de découvrir que la mort est l’aboutissement d’un chemin, qui gardera son mystère, mais peut révéler, dans le même temps, sa cohérence. Au contraire, l’administration délibérée de la mort est d’une grande violence, et laisse souvent aux proches, un sentiment de culpabilité, d’inachevé.

6. La culture des soins palliatifs, n’est-elle pas finalement la réponse absolue à celle de l’euthanasie ? »

Oui et non. Oui, c’est une « culture » c’est-à-dire, bien au delà des services d’hospitalisation ou « mobiles », c’est un état d’esprit qui doit se répandre dans toute la médecine. Nous y travaillons. C’est d’ailleurs la technicisation de la pratique médicale qui a fait émerger le concept de « soins palliatifs » alors qu’il y a quelques dizaines d’années, l’essentiel de la médecine était palliative. Les magnifiques progrès médicaux ont en effet eu des dégâts collatéraux : une certaine deshumanisation des pratiques et aussi une culture du protocole et de la performance, jusqu’à « l’acharnement thérapeutique » (on fait tout et n’importe quoi comme si le corps était une machine) puis l’euthanasie (on jette la machine à la casse quand on pense ne plus pouvoir réparer). Le docteur Mirabel le souligne souvent : contrairement aux idées reçues, acharnement thérapeutique et euthanasie ne sont pas alternatifs mais cumulatifs. Ce sont deux faces d’une culture de toute puissance. A ce titre, effectivement, les soins palliatifs apparaissent en recours pour humaniser la fin de vie selon l’adage : il y a tant à faire quand il n’y a plus rien à faire… Cela concerne les soignants mais aussi les proches de la personne et les bénévoles qui sont indispensables si nous voulons que cette culture se répande concrètement.

7. Mais vous aviez dit « Oui et non » ! »

J’ai dit aussi non car nous constatons qu’il ne faut pas ériger les soins palliatifs en idéologie. Il y aurait à nos yeux une façon toute puissante de proposer la « bonne mort » comme si on garantissait un résultat. L’homme reste libre de se révolter, de refuser de l’aide, et les soignants peuvent se retrouver en échec. Nous avons noté que quelques praticiens de soins palliatifs avaient émis l’hypothèse que, finalement, on pouvait intégrer l’euthanasie comme issue des accompagnements ayant échoué. C’est à nos yeux gravissime, car c’est exactement par cette brèche que tentent de s’engouffrer ceux qui promeuve la légalisation de l’euthanasie, notamment l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, dont le nom est à lui seul un syllogisme.

8. Que leur répondez-vous ?

Ce que dit la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) : euthanasie et soins palliatifs sont incompatibles. On le voit dans les pays qui ont légalisé l’administration de la mort. « La mauvaise monnaie chasse la bonne » : il est plus facile prescrire un cocktail létal que réaliser une consultation poussée antidouleur. Il est plus facile de former à l’euthanasie qu’aux soins palliatifs. Donner la mort est rapide et peu couteux (si on excepte son terrible impact sur les consciences). Et l’on a même vu qu’il était plus facile dans les pays où l’euthanasie est légalisée de réaliser des euthanasies clandestines que de remplir les dossiers administratifs prévus pour les euthanasies légales. Alors qu’on prétendait que la loi « assainirait » la situation, ce sont les transgressions clandestines qu’elle semble avoir encouragées en parallèle ! Comme si l’abandon d’un interdit symbolique autorisait tout… Et on parle d’euthanasier des enfants, des personnes désorientées etc. Du droit au devoir de mourir, il n’y a qu’un pas… En fait d’ultime liberté, c’est le totalitarisme qui pointe.

9. Pensez-vous que c’est un risque pour la France, après 2012 ?

Plus encore qu’en 2007, l’euthanasie va s’inviter dans la campagne. Ce sera peut-être un point clivant. Les contraintes économiques poussent à l’euthanasie (Jacques Attali l’appelait à ce titre de ses vœux). Les sondages d’opinion poussent aussi les responsables politiques à sa surenchère sur cette question… Mais quand on regarde les choses de plus près, on se rend compte que ce n’est pas ce qui préoccupe d’abord les Français. Ils considèrent même comme prioritaire le développement des soins palliatifs. Et ils ont déjà peur de la rupture de confiance entre soignants et soignés qu’entrainerait l’octroi aux premiers d’un « permis de tuer » … Nous comptons le rappeler aux candidats.

10. Comment va se passer votre Tournée 2011, en comparaison des deux dernières, qui ont été un grand succès ?

Comme nous l’avons vu, le thème de la mort nous concerne plus universellement encore que celui de la bioéthique, abordé les deux années précédentes et qui peut paraître spécialisé. Cette année, nous avons choisi d’intervenir à deux voix, Xavier Mirabel et moi-même, chacun avec sa fibre : lui comme médecin, et moi avec mon expérience de SOS fin de vie. Et c’est donc Ségolène du Closel qui animera, de façon originale, et non plus moi. Il y aura aussi des séquences vidéo très fortes.

En abordant la question sous des angles complémentaires, nous voulons que les personnes repartent avec des réponses à leurs questions tant personnelles que sur les perspectives législatives. Nous leur laisserons aussi des documents de qualité, utiles pour leur propre vie, notamment la carte Vigilance fin de vie, et le guide « 10 idées solidaires pour accompagner les personnes en fin de vie ».

En venant nombreuses les personnes montreront aussi qu’il y a une solide mobilisation en faveur d’une autre solution que celle que promeut de plus en plus le lobby de l’euthanasie.

Dans la vaste salle du Casino de Paris, la soirée parisienne sera exceptionnelle (et sans aucun point commun avec les soirées 2009 porte Maillot ou 2010 à la Mutualité). Nous prévoyons le 8 juin une « surprise », en plus des cinq personnalités qui vont nous rejoindre : le docteur Chantal Habert qui dirige une équipe mobile de soins palliatifs, Anne-Marie Trébulle, directrice des soins de la maison Médicale Jeanne Garnier, Christian de Cacqueray, du service diocésain des funérailles, Marie-Thérèse Hermange, sénateur et membre du Comité consultatif national d’éthique et le philosophe Fabrice Hadjadj. Ce devrait être un véritable évènement qui lancera l’action de l’Alliance sur ce sujet pendant l’année « présidentielle ».

Le lendemain nous serons à Bruxelles, avec notre partenaire l’Institut européen de bioéthique. Achever la tournée dans un pays voisin et ami où l’euthanasie se pratique légalement, ce n’est pas neutre.