La jeune Inès, adolescente de 14 ans dans le coma depuis un an, est décédée suite à un arrêt de traitement, en l’occurrence l’arrêt du respirateur artificiel. Cette décision préconisée par les médecins et validée par le Conseil d’Etat le 5 janvier 2018 a été appliquée le 19 juin 2018, malgré l’opposition de ses parents.

Inès souffrait d’une maladie rare neuromusculaire, une myasthénie auto-immune. Le 22 juin 2017, la jeune fille a fait, à son domicile, un arrêt cardiaque et a été réanimée par les secours puis conduite au CHRU de Nancy. Elle est demeurée depuis cette date inconsciente, dans un état stabilisé grâce à une respiration artificielle et une alimentation par sonde.

Le 3 août 2017, les parents ont été informés, par courrier, que le médecin responsable avait décidé, après une procédure collégiale,  l’arrêt de la ventilation mécanique et l’extubation d’Inès, considérant que la jeune fille était désormais dans une situation d’obstination déraisonnable. Il était cependant entendu que cette décision ne serait pas appliquée contre l’avis des parents.

Les parents ont alors intenté plusieurs recours. Le Conseil d’État, dans son avis de janvier 2018, avait rappelé que « selon le rapport des trois médecins experts rendu à la demande du tribunal administratif de Nancy, le pronostic neurologique de l’enfant est plus catastrophique et qu’elle se trouve dans un état végétatif persistant, incapable de communiquer avec son entourage, le caractère irréversible des lésions neurologiques étant certain dans l’état actuel de la science ». En conséquence, « il juge qu’en l’état de la science médicale, la poursuite des traitements est susceptible de caractériser une obstination déraisonnable ». La Cour européenne des Droits de l’Homme a conclu dans le même sens.

C’est le mardi 19 juin qu’a été fixé l’arrêt du respirateur qui devait s’accompagner de soins palliatifs de qualité. Il s’agit d’une procédure qui demeure violente et douloureuse pour l’entourage. Les parents ont intenté un ultime recours pour repousser l’échéance, finalement reportée en fin d’après-midi. La jeune fille est décédée au bout de 40 heures, le jeudi matin 20 juin. Ses deux parents ont dû être contrôlés par des forces de sécurité afin de ne pas empêcher le processus d’arrêt du respirateur artificiel.

Le rapport de l’IGAS sur l’évaluation de la loi fin de vie 2016 propose des pistes pour aider les équipes médicales et les familles en cas de persistance de conflits. Si l’initiative des décisions de limitations ou d’arrêts de traitement appartient le plus souvent, dans les faits, à l’équipe médicale, des patients ou des familles s’y opposent, persuadés de leur intérêt persistant : « la médecine se trouvant ainsi piégée par son propre discours sur le progrès médical » expliquent les rapporteurs.

Pour Alliance VITA, il est particulièrement délicat de se prononcer sur ces cas humains si douloureux. Nous retranscrivons néanmoins une réflexion conduite en janvier dernier par Tugdual Derville, Délégué général d’Alliance VITA, qui prenait le soin de ne pas entretenir de confusion avec la situation de Vincent Lambert, en état pauci-relationnel et dont l’état ne nécessite pas d’assistance respiratoire.

« La situation de la jeune Inès n’est pas forcément comparable à celle de Vincent Lambert. Ce n’est pas sans hésitation que nous nous prononçons sur des situations de conflit au sein des familles, ou entre les proches et les soignants, que leur médiatisation ou leur judiciarisation fait connaître à l’opinion. Nous sommes cependant intervenus à propos de Vincent Lambert pour souligner qu’à nos yeux la poursuite d’une alimentation entérale (une fois posée une sonde de gastrostomie) et d’une hydratation artificielle, toute deux indispensables à la vie d’un patient pauci-relationnel ou neurovégétatif ne relevaient pas de l’obstination déraisonnable, mais de soins de base, toujours dus à un patient (être chauffé, lavé, habillé, nourri, hydraté). Nous rappelions par ailleurs que Vincent Lambert n’est pas en situation de fin de vie, et qu’il respire spontanément.

Le cas de la jeune Inès, objet d’un douloureux conflit entre ses parents et l’équipe soignante, nous paraît d’un autre ordre. Car elle ne respire plus spontanément.

• Il est possible que la préconisation d’un arrêt du respirateur artificiel qui la maintient en vie (après un arrêt cardio-respiratoire consécutif à l’évolution de sa maladie génétique fin juin) ait été faite de façon indélicate et précipitée, au début de l’été.
• Cependant, il n’est pas du rôle de la médecine de maintenir un patient gravement malade et inconscient artificiellement en vie pendant des mois, en forçant sa fonction respiratoire, par une machine (le respirateur).
• Par ailleurs, débrancher le respirateur – une fois sa situation stabilisée – laisse pour un patient la possibilité de respirer spontanément, si sa santé le lui permet.
• Il ne s’agit donc pas en principe d’une euthanasie, dès lors que l’objectif n’est pas de provoquer sa mort, mais de cesser un traitement devenu disproportionné, qu’il n’est pas juste de lui imposer pour retarder la mort. Si le maintien au long cours d’un respirateur interdit pratiquement au patient de mourir, il peut s’apparenter à de la maltraitance et relever de l’obstination déraisonnable.

Selon la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, l’obstination est « déraisonnable » lorsque les actes « apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ». Nous effectuons cette distinction et ces précisions, non pour trancher un cas particulier pour lequel nous ne pouvons pas nous prononcer, mais pour éviter d’entretenir une confusion.

La différence entre l’arrêt d’un respirateur et l’arrêt de l’alimentation/hydratation peut paraître ténue, mais elle est à nos yeux, comme à ceux de nos conseillers médicaux, essentielle, si la pratique médicale veut rester sur la ligne de crête des traitements proportionnés : « Ni acharnement thérapeutique, ni euthanasie. »»