Paraplégiques : de nouvelles techniques leur permettent de remarcher

Paraplégiques : de nouvelles techniques leur permettent de remarcher

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De plus en plus de personnes en incapacité de marcher utilisent un exosquelette pour se déplacer ; elles sont appelées « rewalkers ». 

Les exosquelettes permettent aux personnes paraplégiques de se lever, de tenir debout, de marcher et même de monter les escaliers. L’installation semble assez simple. Il s’agit d’une sorte d’armure très technologique qui nécessite l’aide d’un technicien pour l’enfiler. Il faut bien la fixer autour des jambes, la poitrine et le dos et ensuite continuer d’utiliser des béquilles quelques temps avant de se lancer et de marcher « normalement ». La clé est de trouver le point d’équilibre.

Les autorités médicales aux Etats-Unis ont validé cette technologie depuis sept ans. Elle vient tout juste d’être proposée en France. Ainsi, un jeune Français, Anthony, en fauteuil roulant depuis 2014, a souhaité tester cet appareil et en être prochainement le possesseur. En revanche, la technologie est très coûteuse ; son prix s’élève à 80 000 euros. Anthony, pour sa part, a mis en place une cagnotte afin de réunir suffisamment d’argent pour réaliser son rêver de pouvoir marcher de nouveau. “Je suis dans l’optique d’en acquérir un, chez moi, et pouvoir l’utiliser au quotidien (…) Je sais que ça ne remplacera pas la marche d’une personne valide, ni mon fauteuil roulant, mais psychologiquement, le fait d’être debout et de se déplacer, c’est un vrai bonheur“.

Par ailleurs, récemment, une équipe scientifique de l’Ecole polytechnique fédérale de Lausanne (EPFL) a mis au point une nouvelle technologie faisant appel à la stimulation électrique. Trois hommes paraplégiques ont ainsi pu remarcher grâce à cette technologie.

Les trois participants à l’expérience sont des hommes âgés de 28, 35 et 47 ans qui étaient paralysés depuis plus de quatre ans suite à des accidents. Quelques jours après la stimulation électrique ciblée, ils pouvaient contrôler partiellement les mouvements de leurs jambes et progresser sur un tapis roulant, aidés de supports. Après de longues semaines de rééducation intensive, ils ont réussi à marcher de façon indépendante ou aidés d’un déambulateur, un résultat qui a perduré, même après l’arrêt de la stimulation.

L’équipe suisse, composée d’une trentaine de spécialistes (neurochirurgiens, neurologues, kinésithérapeutes, ingénieurs, neuroscientifiques, physiciens), compte maintenant lancer une étude avec une vingtaine de participants souffrant de lésions récentes de la moelle épinière. Un espoir sérieux pour tous les paraplégiques, qui sont environ 50.000 en France.

[CP] Rapport de l’OPECST. Une focalisation sur une PMA dite « pour toutes » qui cache la forêt des questions en débat

[CP] Rapport de l’OPECST. Une focalisation sur une PMA dite « pour toutes » qui cache la forêt des questions en débat

bioethique

L’Office Parlementaire d’Evaluation des Choix Scientifiques et Technologiques (OPECST) n’a pas souhaité  se prononcer sur l’extension de la Procréation Médicalement Assistée (PMA) aux femmes seules et aux couples de femmes avec l’abandon du critère d’infertilité, dans son rapport paru ce jeudi 25 octobre, considérant que cette pratique ne relève pas d’une évolution scientifique mais de « motivation sociétale ».

Cette instance prévient toutefois des conséquences qu’impliquerait cette mutation de l’approche de l’Assistance médicale à la procréation en pointant les enjeux liés à la filiation, les investissements en personnel supplémentaire et le risque d’une « pénurie des donneurs de gamètes ». En revanche, son avis favorable à la création de banques privées de gamètes constitue, pour Alliance VITA, une porte ouverte au marché de la procréation.

Pour Tugdual Derville, Délégué Général d’Alliance VITA :

« C’est en toute logique que l’OPECST ne se prononce pas sur l’extension de la PMA hors infertilité et sans partenaire masculin, car il s’agit d’une question de société et non d’une question suggérée par une évolution technique relevant normalement de la loi bioéthique. Par contraste, la focalisation du débat sur la PMA dite « pour toutes » fait à nos yeux office d’arbre qui cache la forêt des questions en débat. Les vrais sujets bioéthiques traités par l’OPECST sont en effet sous-estimés, alors qu’ils sont cruciaux. En premier lieu, c’est la préconisation par certaines instances d’une banalisation de l’instrumentalisation de l’embryon humain que nous déplorons, alors que l’OPECST se prononce pour des recherches détruisant l’embryon jusqu’au 14ème jour. L’OPECST se montre plus prudent sur les tests génétiques et pré-conceptionnels. Nous déplorons toutefois son adhésion à une détection préimplantatoire de la Trisomie 21 qui accroîtrait la stigmatisation et le rejet des personnes qui portent cette anomalie chromosomique, et avaliserait la forme d’eugénisme dont elles sont aujourd’hui les principales victimes. »

Loi bioéthique : Alliance VITA auditionnée à l’Assemblée nationale

Loi bioéthique : Alliance VITA auditionnée à l’Assemblée nationale

Le 24 octobre 2018, Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, Caroline Roux, déléguée générale adjointe et coordinatrice des services d’écoute, et Blanche Streb, directrice de la formation et de la recherche, ont été auditionnés par la Mission d’information de la révision de la loi de bioéthique.

Quelques verbatim extraits de l’émission :

Intervention de Caroline Roux

« Le désir profond de beaucoup de couples est de pouvoir être soignés de leur infertilité, et de pouvoir procréer de manière autonome. L’approche de la procréation centrée sur la technique tend à détourner d’une approche proprement médicale visant à soigner ou à laisser du temps. »

« Nous avons noté un glissement progressif de l’approche des médecins de la procréation qui se sentent comme redevables de donner un enfant aux couples, à tout prix. »

« Le manque existentiel exprimé par les enfants aujourd’hui devenus majeurs, doit nous inciter à ne pas banaliser l’AMP avec donneur que ce soit don de sperme ou don d’ovocyte, et à prévenir le plus possible les situations qui conduisent au don de gamètes. »

« Il est préoccupant, que la banalisation de l’AMP tende à détourner des véritables recherches des causes de l’infertilité, pour d’une part mettre en œuvre une véritable politique de prévention et d’autre part de chercher des thérapies de restauration de la fertilité. »

« Des professionnels principalement revendiquent la possibilité pour des femmes jeunes de pouvoir congeler leurs ovocytes pour être assurés d’avoir des enfants plus tard. Nous avons été témoin en France du scandale qu’ont provoqué les sociétés Apple et Google en proposant de rembourser cette congélation à leurs employées américaines et ce faisant, profiter de leur force de travail alors qu’elles sont encore jeunes…Nous sommes devant un risque majeur d’entrave à la maternité par la pression socio-économique. »

« Le volte-face opéré par le Comité Consultatif National d’Ethique qui préconisait il y a un an de ne pas aller vers l’auto-conservation ovocytaire sans raison médicale n’a rien d’éthique. »

« Le principe de précaution s’impose par rapport aux revendications actuelles de légaliser l’insémination ou la FIV avec donneur hors infertilité pour des femmes sans partenaire masculin, qu’elles soient seules ou à deux. »

« Il y a la nécessité de rééquilibrer les politiques de dépistage du handicap, de leur annonce, de la prise en charge du handicap. (…) Nous pensons que la France aurait à progresser dans le regard qui est porté sur le handicap et sa véritable prise en charge et de maintenir la médecine dans le soin et la recherche. »

Intervention de Blanche Streb

« Le régime encadrant la recherche sur l’embryon humain a progressivement évolué depuis la 1ère loi établissant l’interdiction sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires. (…) On constate, d’un côté, une érosion permanente et régulière du cadre de la loi protégeant l’embryon humain et, de l’autre, de nouveaux enjeux et perspectives de plus en plus importants, liés aux nouvelles découvertes intervenues ces dernières années. »

« Il semble indispensable d’élargir l’interdit actuel existant pour inclure l’ensemble des modifications susceptibles de porter atteinte à l’intégrité du génome de l’embryon humain. »

« Il est important d’interdire explicitement la FIV à 3 parents. Des enfants sont déjà nés de cette technique, en dehors de tout radar éthique avec une véritable épée de Damoclès sur la tête, en ce qui concerne leur santé. »

« Les biotechnologies nous font glisser vers un passage au crible de plus en plus accru des embryons in vitro et des fœtus in utero. L’eugénisme, interdit par notre code civil, est un grand principe en souffrance aujourd’hui. »

« Sont évoquées des perspectives d’extension du Diagnostic pré-implantatoire à de plus en plus d’indications et de plus en plus de couples, ce qui risque d’augmenter cette « exigence » ou plutôt ce mythe du « bébé parfait ». »

« La définition nous est très bien donnée par le Conseil d’Etat : L’eugénisme peut être le fruit d’une politique délibérément menée par un État. Mais il peut aussi être « le résultat collectif d’une somme de décisions individuelles convergentes prises par les futurs parents, dans une société où primerait la recherche de l’“enfant parfait”, ou du moins indemne de nombreuses affections graves». »

« Quant aux questions économiques soulevées par cet élargissement de contrôle, de tests, de procréations assistées chez des couples qui ne sont ni malades ni infertiles, le CCNE explique que le surcoût imposé par ces techniques sera à « mettre en perspective des dépenses qu’imposent les traitements et la prise en charge du handicap concerné »Le modèle de société qui se profile derrière ce calcul fait froid dans le dos…. »

Intervention de Tugdual Derville

« Si la ligne rouge est à nos yeux le basculement vers la PMA, elle contient immédiatement le basculement vers la GPA. »

« La technique de la PMA est l’arbre qui cache la forêt.
La PMA crée 3 inégalités :
– entre les enfants,
-entre les hommes et les femmes,
– entre les femmes elles-mêmes (une seule femme porte l’enfant). »

« Nous voyons des inconvénients majeurs si nous allons vers un marché étatique, financé par l’impôt : un système de technocratie biomédicale peut l’emporter, en termes de pouvoir, sur nos corps et en particulier sur le corps des femmes. »

« Nous avons fait un sondage avec l’IFOP en juin dernier : 
61% des Français estiment qu’il faut privilégier le besoin de chaque enfant d’avoir un père en réservant la #PMA aux couples homme-femme ayant un problème d’infertilité. »

« Peut-on dire aux personnes touchées par le handicap « prenez toute votre place dans la société », et d’un autre côté leur dire, si on avait su, on ne vous aurait pas laissés naître ? »

« 100% des personnes diagnostiquées myopathie de Duchenne, 96% des personnes touchées par la trisomie 21 ne voient pas le jour. On ne sait plus ce que ces personnes peuvent apporter à notre société. »

« La technique de la PMA est l’arbre qui cache la forêt. La PMA crée 3 inégalités : une inégalité entre les enfants, une inégalité entre les hommes et les femmes et une inégalité entre les femmes elles-mêmes (une seule femme porte l’enfant). »

« Nous accompagnons des familles monoparentales : 35% vivent sous le seuil de pauvreté. Un des grands enjeux de notre société est cette parité originelle homme-femme ; la paix sociale ne peut être favorisée si les enfants sont amputés de cette dimension paternelle. »

[CP] En réponse à Agnès Buzyn, Alliance VITA annonce le lancement d’une grande campagne nationale d’alerte et de mobilisation pour l’enfant dès novembre

[CP] En réponse à Agnès Buzyn, Alliance VITA annonce le lancement d’une grande campagne nationale d’alerte et de mobilisation pour l’enfant dès novembre

enfance

agnesbuzyn

Avant même la fin des auditions à l’Assemblée Nationale des principales associations sur la révision des lois de bioéthique (Alliance VITA sera auditionnée mercredi 24 octobre), Agnès Buzyn a révélé l’insertion dans le futur projet de loi de bioéthique de la Procréation Médicalement Assistée (PMA) sans père, pour femmes célibataires ou vivant en couple.

Au nom de la protection des droits de l’enfant, Alliance VITA a décidé de réagir avec force. Contrairement à ce qui est avancé par les promoteurs d’une PMA abandonnant le critère d’infertilité médicale pour en exclure le père, Alliance VITA rappelle que les Français sont profondément attachés au rôle du père et, très majoritairement, à la garantie pour un enfant né de PMA d’avoir un père et une mère (sondage IFOP de juin 2018).

Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA :
« Le Président de la République ne peut pas ignorer le risque qu’il prend en provoquant, à quelques mois des Européennes, une bataille sociétale qui diviserait profondément les Français. Il ne peut pas non plus ignorer que ceux qui revendiquent une PMA sans critère d’infertilité et sans partenaire masculin sont très minoritaires, et que leur revendication s’articule d’ores et déjà avec la revendication masculine de la Gestation par Autrui (GPA), alors que cette pratique des mères porteuses instrumentalise le corps des femmes. Par ses déclarations, Madame Buzyn nous incite à nous mobiliser sans tarder pour l’intérêt supérieur des enfants. Nos équipes s’apprêtent à agir dans toute la France dès novembre. »
2e édition de la campagne sur les soins palliatifs et la fin de vie (CNSPFV)

2e édition de la campagne sur les soins palliatifs et la fin de vie (CNSPFV)

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Pour la deuxième année consécutive à la demande du ministère des Solidarités et de la Santé, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) a lancé, le 15 octobre, une campagne nationale d’information sur les soins palliatifs et la fin de vie. Elle vise en particulier la tranche d’âge 50-70 ans.

Après la première campagne réalisée début 2017 par le CNSPFV, une étude publiée en février 2018 avait souligné que 15% des médecins généralistes et 40% des Français ne connaissaient toujours pas l’existence de la récente loi sur la fin de vie, dite Claeys-Leonetti.

L’objectif de cette 2de campagne est de sensibiliser davantage de personnes et de les inciter à réfléchir à leur fin de vie, d’en parler et éventuellement de rédiger des directives anticipées. La campagne se décline en différents dispositifs : campagne télévisée du 14 octobre au 15 novembre via des spots dédiés (« La fin de vie, et si on en parlait ? »), des déclinaisons sur les réseaux sociaux, des outils spécifiques aux professionnels de santé, des rencontres en région…

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a également mis en place un nouveau site Internet qui se veut une plateforme d’informations de référence, sur les soins palliatifs et la fin de vie, adaptée et accessible à tous.

Un nouvel axe de la campagne est également dédié à l’accompagnement des professionnels de la santé les plus « proches » : médecins généralistes, infirmiers et aide-soignants.

Pour le docteur Véronique Fournier, directrice du CNSPFV à l’origine de la campagne : « Au-delà de la question des directives anticipées, l’enjeu est d’apprivoiser collectivement le sujet de la fin de vie ».

Lors de la 1ère campagne « Parlons fin de vie » en 2017, Alliance VITA avait mis en garde contre son ambiguïté. Le constat était que la campagne officielle simplifiait grandement des notions complexes et entretenait la confusion entre certaines sédations profondes et l’euthanasie ou le suicide assisté. En vue de lever clairement toute ambiguïté sur les dérives d’interprétation de la loi, Alliance VITA a édité un guide des directives anticipées, inspiré des retours d’expérience de son service d’écoute SOS Fin de vie et avec l’aide de son réseau de soignants. Ce guide pratique se veut une aide à la compréhension et la rédaction des directives anticipées, dans le respect de l’éthique médicale, récusant à la fois l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie.

Depuis la 1ère campagne de 2017, la Haute Autorité de Santé a publié en mars 2018 des recommandations de bonne pratique pour la mise en œuvre de la « sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès » (SPCMD), dispositif créé par la loi Claeys-Leonetti. Ces recommandations s’inspirent largement des travaux de la SFAP (Société française d’accompagnement et de soins palliatifs) réalisés quelques mois plus tôt et qui décrivent les conditions et modalités strictes pour mettre en œuvre ce type de sédation. On peut regretter que le nouveau site internet du CNSPFV ne mentionne pas ces documents dans sa page consacrée à cette pratique qui doit rester exceptionnelle.