Canada : vers l’euthanasie

Canada : vers l’euthanasie

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Le jugement rendu par la Cour suprême du Canada dans l’affaire Carter c. Canada le 6 février 2015 invite le Parlement à modifier le Code criminel pour que « l’aide médicale à mourir » ne soit plus considérée comme un homicide.

En effet le Code criminel canadien dispose dans son article 241 b) qu’est coupable d’un acte criminel quiconque « aide ou encourage quelqu’un à se donner la mort, que le suicide s’ensuive ou non. »

L’affaire jugée était portée par des résidents de Colombie Britannique : Gloria Taylor, atteinte de sclérose amyotrophique latérale décédée depuis le début de la procédure, et les descendants de Kay Carter, qui a eu recours au suicide assisté en Suisse. Les requérants étaient également le Dr  William Shoichet, partisan du suicide assisté, et la British Columbia Civil Liberties Association.

Les deux femmes réclamaient une « aide active à mourir ».

Portant l’affaire en 2009 devant le tribunal compétent de Colombie Britannique, les requérants ont fait valoir que l’interdiction de l’aide au suicide contenue à l’article 241 b) du Code criminel contrevenait à la Charte des droits et libertés du Canada.

Ils ont eu gain de cause en première instance, mais la Cour d’appel de Colombie-Britannique a infirmé le premier jugement en appel. L’affaire a été ensuite portée devant la Cour suprême.

La Cour suprême est le plus haut tribunal du Canada. Composée de neuf juges, les décisions se prennent à la majorité des voix. Elle décide elle-même des causes qu’elle examine.

A l’unanimité, les juges ont déclaré disproportionné de maintenir la prohibition de l’aide active à mourir « à l’égard d’une personne adulte capable qui consent clairement à mettre fin à sa vie, et qui est affectée de problèmes de santé graves et irrémédiables (y compris une affection, une maladie ou un handicap) lui causant des souffrances persistantes qui lui sont intolérables au regard de sa condition ».

Suspendant sa décision pour un an, la Cour enjoint le Parlement canadien à modifier le Code pénal. Le gouvernement peut cependant encore faire campagne contre. D’autre part, si la question pénale est du ressort exclusif du gouvernement canadien, la Cour reconnait aux provinces, en s’appuyant sur leur compétence en matière de santé, de pouvoir « légiférer sur des aspects de l’aide médicale à mourir ». Le Québec a voté une loi en ce sens au printemps dont la mise en application est prévue pour décembre 2015, sous réserve du jugement des recours conduits par plusieurs associations.

Au terme d’une affaire similaire (Rodriguez) en 1993, la Cour suprême avait tranché contre la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté, s’appuyant sur la défense des personnes les plus vulnérables. La Cour a repris cet élément en le renversant d’une manière insidieuse, arguant que “la prohibition (…) a pour effet de forcer certaines personnes à s’enlever prématurément la vie, par crainte d’être incapables de le faire lorsque leurs souffrances deviendraient insupportables“. Et donc de contredire dans ces situations la visée de la prohibition, d’”empêcher que les personnes vulnérables soient incitées à se suicider dans un moment de faiblesse“. Elle s’est également appuyée sur le fait que des pays avaient légiféré depuis le jugement Rodriguez de 1993. Ils sont pourtant peu nombreux à avoir légalisé l’euthanasie ou le suicide assisté (les Pays-Bas, la Belgique, le Luxembourg, la Suisse ainsi que quelques états américains). La Cour n’a pas estimé devoir prendre en compte les dérapages et extensions observés en Belgique notamment, dans la mesure où le Parlement de la Belgique n’a rien fait pour restreindre la loi et donc que les cas exposés n’étaient pas assez probants pour être pris en compte.

Dans un communiqué commun, le réseau citoyen Vivre dans la Dignité et le Collectif des médecins contre l’euthanasie ont souligné que les personnes vulnérables étaient les plus menacées par un tel jugement : « en demandant au Parlement du Canada de modifier le Code criminel pour statuer que « l’aide médicale à mourir » n’est pas un homicide et ne doit donc plus être sanctionnée, le plus haut tribunal du pays bouleverse en profondeur la société canadienne. »

[CP] Université de la Vie, édition 2015

Après l’avoir étendue dans toute la France en 2014, Alliance VITA renouvelle en mars 2015 l’Université de la Vie, son cycle de formation bioéthique sur 5 soirées, avec un thème inédit : “Le corps, de la vie à la mort”.

Pour sa dixième édition, l’Université de la Vie abordera le sujet du corps humain dans son rapport au temps : «Le corps, de la vie à la mort».

Les mutations culturelles et techniques contemporaines font en effet surgir de nouvelles questions éthiques : Comment considérer le corps aux différents stades de la vie ? Du tout début de la vie, au moment de la gestation, jusqu’à la toute fin lorsqu’approche la mort ? Et ensuite, avec le statut de la dépouille mortelle et des rites de deuil…

L’humanité est ainsi confrontée à des interrogations anciennes et nouvelles : Comment vivre les fragilités du corps ? Jusqu’où peut-on augmenter le corps ? Quel impact a sur son destin la séparation entre relation sexuelle et procréation ? Le corps est-il un moyen de communication comme un autre ? Etc.

Ces questions essentielles seront abordées avec l’approche spécifique d’Alliance VITA qui s’appuie sur des témoignages d’experts et l’expérience de ses services d’écoute, et les relie aux grands débats de société. Chaque soirée abordera une question particulière du rapport au corps et au temps. Tugdual Derville, Caroline Roux, Henri de Soos, le Dr. Xavier Mirabel prendront la parole sur ces questions. Leurs interventions seront complétées par l’apport de personnalités nationales et d’experts ou témoins locaux. François-Xavier Bellamy, philosophe, et Sophie Lutz, auteur de ”Philippine : la force d’une vie fragile”, feront également partie des invités nationaux.

Pour la deuxième fois, l’Université de la Vie sera proposée dans toute la France en simultané, par un système de visioconférence depuis la salle parisienne. Nouveauté de 2015, l’Université de la Vie sera également proposée à l’international : les villes de Berlin, Bruxelles, New York et Zurich, notamment, assureront une retransmission. En tout, ce sont plus de 80 villes qui participeront à cette édition 2015. L’an dernier, l’Université de la Vie 2014 avait ainsi été suivie par 7 700 personnes dans toute la France.

 

Dates des soirées : les lundis 9 mars, 16 mars, 23 mars, 30 mars et le mardi 7 avril de 20h15 à 22h30

Informations et inscriptions sur : http://www.universitedelavie.fr

Bébé OGM : Défi ou délire biologique ?

Bébé OGM : Défi ou délire biologique ?

Par le vote de ce 3 février 2015, la Grande-Bretagne pourrait devenir le premier pays au monde à autoriser la conception de bébés à partir de l’ADN de trois parents, une technique destinée à empêcher la transmission de certaines maladies graves par la mère.  Votée par 382 voix contre 128, elle doit encore être validée par la chambre des Lords le 23 février.

Cette méthode a pour but de faire naître un enfant exempt d’une maladie génétique qui serait transmise par des organites présents dans l’ovule de la mère : les mitochondries. Ces générateurs d’énergie sont essentiels au bon fonctionnement des cellules. Si elles sont défectueuses, elles provoquent des maladies graves, comme certaines formes de myopathie.

Or les mitochondries contiennent de l’ADN, 1% du génome total d’un individu, ce qui est le cœur des problèmes éthiques graves soulevés par cette technique.

La fécondation in vitro (FIV) se fait en deux étapes. D’abord on retire le noyau (matériel génétique) de l’ovule de la mère et on l’intègre dans l’ovule (préalablement vidé de son noyau) d’une autre femme. L’ovule de la deuxième femme contient tous ses organites, dont les mitochondries saines.

Puis, cet ovule ainsi constitué est fécondé in vitro par le sperme du père, et l’embryon est implanté dans l’utérus de la mère.

L’enfant est donc bien conçu avec de l’ADN issu de « 3 parents » : la mère biologique donne son matériel génétique, l’ovule d’une deuxième femme apporte 1% d’ADN mitochondrial et enfin le père biologique donne son spermatozoïde. Les premiers bébés ainsi créés pourraient naître dès l’automne 2016 si les couples concernés reçoivent l’autorisation de l’organisme britannique responsable en matière de bioéthique, le Human fertilisation and embryology authority (HFEA).

Il n’y a pas de recul sur cette technique, nul ne peut affirmer qu’elle sera absolument sans conséquences sur l’enfant à naître. De nombreux scientifiques ont exprimé leurs inquiétudes. En France, le professeur René Frydman, père du premier bébé éprouvette français, s’est également montré très réservé, jugeant ce procédé insuffisamment testé : “avec cette thérapie germinale, on modifie le génome, on introduit 1 % d’un génome qui vient d’ailleurs et on ne sait pas quel impact cela risque d’avoir”.

Ces  bébés « sur mesure » seraient en quelque sorte les propres cobayes d’une technique qui modifie leur génome, par un changement permanent et qui sera transmis de génération en génération

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Lire le NotExpert sur le sujet Fécondation In Vitro à 3 parents.

Voir l’infographie : FIV à “3 parent” expliquée et illustrée

La Fécondation In Vitro à 3 parents : défi ou délire biologique ?

La Fécondation In Vitro à 3 parents : défi ou délire biologique ?

 

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La Fécondation In Vitro (FIV) à 3 parents consiste à créer in vitro un embryon humain à l’aide de l’ADN de trois personnes différentes, un homme et deux femmes, dans le but de faire naître un enfant exempt d’une maladie génétique qui serait transmise par des organites présents dans l’ovule de la mère : les mitochondries.

L’ADN d’un individu est unique, c’est une molécule créée dès la fécondation et organisée en chromosomes, elle est présente dans chaque cellule d’une personne et est porteuse de toute son information génétique.

 

1 – Qu’est-ce que les mitochondries ?

Ce sont des petits corpuscules que l’on trouve en grand nombre dans presque toutes les cellules de l’organisme. La mitochondrie est le lieu de la « respiration cellulaire », ou usine énergétique de la cellule. Les mitochondries produisent environ 90% de l’énergie cellulaire dont les tissus, les organes et donc l’organisme entier ont besoin pour fonctionner.

Particularité importante : cet organite contient de l’ADN mitochondrial (ADNmt) qui est distinct de l’ADN contenu dans le noyau (chromosomes). Cet ADNmt code pour une partie des protéines et des ARN spécifiques au fonctionnement de la mitochondrie.

Donc chaque cellule d’un être humain contient deux génomes :

-le génome nucléaire (chromosomes, contenu dans le noyau) qui compte 30 000 gènes environ

-le génome mitochondrial (contenu dans la cellule mais hors du noyau) qui compte seulement 37 dont 13 codent pour des protéines.  L’ADN mitochondrial représente moins de 0,2% de l’ADN total de la cellule.

L’ADNmt peut être porteur de mutations et être à l’origine de maladies génétiques telles que certaines myopathies.

 

2 – Pourquoi et comment se transmet ce type de maladie de mère à enfant ?

Les ovules sont des cellules qui contiennent l’ADN de la mère (23 chromosomes) mais également tous les organites d’une cellule classique, donc de l’ADN mitochondrial.

Le spermatozoïde n’apporte en revanche que son matériel génétique nucléaire, ses propres mitochondries étant détruites au moment de la fécondation (seul le noyau du spermatozoïde pénètre l’ovule pour le féconder).

La transmission de l’ADN mitochondrial se fait donc presque uniquement de mère à enfant.

L’ovule fécondé, la première cellule embryonnaire du nouvel être vivant, contient donc la fusion de l’ADN maternel et paternel ainsi que l’ADN mitochondrial transmis par la mère.

 

3 – Qu’est-ce qu’une « FIV à trois parents » ?

Elle a donc pour but d’éviter la transmission, par la mère, de maladies génétiques dues à cet ADN mitochondrial.

Deux techniques sont possibles :

a) La première : 

Une femme (non porteuse de maladies génétiques mitochondriales connues et détectables portées par son ADNmt) donne un ovule, duquel le noyau contenant l’ADN est retiré.

Est prélevé de la femme porteuse de la maladie un ovule, le noyau y est prélevé et est intégré dans l’ovule de la donneuse. Ainsi, ce « nouvel ovule hybride » contient l’ADN d’une femme et tous les organites, dont les mitochondries, de l’ovule de l’autre femme.

Puis la fécondation est réalisée in vitro avec un spermatozoïde.


Voir l’infographie : FIV à “3 parent” expliquée et illustrée


b) La seconde :

L’ovule et le spermatozoïde des deux parents commanditaires de la FIV sont mis en présence in vitro. Lorsque le noyau du spermatozoïde pénètre l’ovule lors du processus de fécondation, les deux noyaux sont prélevés avant qu’ils fusionnent et sont réimplantés dans l’ovule préalablement énucléé d’une donneuse, dans lequel se produit alors la fusion des deux gamètes et la création de la première cellule embryonnaire du nouvel être humain ainsi fabriqué.

Dans les deux cas, l’embryon est réimplanté dans l’utérus de la mère intentionnelle, qui a donc donné ses 23 chromosomes nucléaires au futur bébé. Le transfert pourrait se faire également vers l’utérus d’une troisième femme, alors appelée mère porteuse, dans le cas où la mère intentionnelle serait dans l’impossibilité ou ne souhaiterait pas porter son enfant.

 

4 – Que se passe-t-il en Angleterre ?

Le gouvernement britannique avait d’abord édité un projet de règlement qui fut discuté au parlement et soumis au vote ce 3 février 2015. Malgré un important débat très contradictoire, il a été approuvé par 382 contre 128 voix.  Il devra être validé par la chambre des lords le 23 février 2015, une étape considérée comme étant une formalité. Lespremiers bébés ainsi fabriqués pourraient naître dès 2016. L’organisation britannique en charge de la bioéthique, le « Human Fertilisation and Embryology Authority », devrait dans tous les cas fournir un document autorisant la manipulation pour chaque couple concerné qui en ferait la demande.

La  consultation préalable au vote de ce texte, menée entre février et mai 2014 auprès d’associations de patients, d’organismes de recherches, d’organisations professionnelles, confessionnelles, de parlementaires et d’individus avait permis de recueillir près de 2000 réactions. Cette consultation rendue publique en juillet 2014 avait démontré que nombre d’entre elles étaient très défavorables à la légalisation de cette pratique.

Le  centre de Newcastle, dirigé par le Professeur Doug Turnbull qui a procédé à ces recherches va certainement obtenir une licence pour réaliser ces FIV dans le but de mettre au monde des enfants.

Ce règlement décrit ce qu’est un ovule « autorisé », les règles et les protocoles de transfert. Il est précisé que l’embryon ainsi créé, une fois le transfert réalisé, ne peut plus légalement être considéré comme étant celui appartenant à la personne ayant donné l’ovule. La donneuse d’ovule ne peut légalement être considérée comme une donneuse de gamètes ayant créée un embryon, elle ne pourra prétendre à aucun droit sur l’enfant qui n’aura pas accès aux informations sur la donneuse.

 

5 – Quelles réglementations au niveau international ?

La FIV à 3 parents fut dénoncée au Conseil de l’Europe le 3 octobre 2013 par 34 parlementaires représentants d’Etats membres car elle serait contraire à deux accords internationaux :

 

UNESCO

La FIV à 3 parents relève de l’article 24 de la Déclaration[i] universelle de l’Unesco sur le génome humain et les droits de l’homme qui précise que son Comité international de bioéthique (CIB) devrait contribuer à la diffusion des principes énoncés dans la présente déclaration et à l’approfondissement des questions que posent leurs applications et l’évolution des techniques en cause.. Il devrait formuler des recommandations à l’intention de la Conférence générale et des avis quant au suivi de la Déclaration, en particulier quant à l’identification des pratiques qui pourraient être contraires à la dignité humaine, telles que les interventions sur la lignée germinale. Le CIB édita le 15 mai 2014 une « note[ii] conceptuelle sur l’actualisation de la réflexion relative au génome humain et aux droits de l’homme » en précisant que cette FIV à 3 parents est un sujet de réflexion à mener car cette méthode conduit effectivement à la formation d’un embryon génétiquement manipulé.  Les 9 et 10 septembre 2014, le CIB et le Comité intergouvernemental de bioéthique (CIGB) de l’Unesco ont tenu une discussion[iii] publique sur deux sujets, dont celui de dons de mitochondries.

 

Conseil de l’Europe

Cette pratique est contraire à la Convention[iv] sur les droits de l’Homme et la biomédecine du Conseil de l’Europe dont l’article 13 précise qu’une intervention ayant pour objet de modifier le génome humain ne peut être entreprise que pour des raisons préventives, diagnostiques ou thérapeutiques et seulement si elle n’a pas pour but d’introduire une modification dans le génome de la descendance.

 

Aux Etats-Unis, la Food and Drug Administration (FDA) semble[v] être assez réservée sur le sujet, en effet un panel d’experts fut auditionné sur le sujet les 26 et 27 février 2014, de nombreuses voix exprimèrent les risques éthiques de cette pratique et le manque de données sur l’homme, bien qu’aux USA dans l’Oregon une équipe dirigée par Shoukhrat Mitalipov a déjà créé 6 singes par cette technique de FIV, précisant qu’à ce stade les animaux semblaient en bonne santé.

 

6 – Questions éthiques : progrès ou Homme-OGM ?

Les questions éthiques qui se posent sur cette pratique sont nombreuses.

Elles concernent le don d’ovules et le statut des femmes donneuses : gratuité, anonymat, droits éventuels sur l’enfant à naître ?

Elles concernent aussi bien sûr l’enfant à naître.

– Trop d’inconnues physiologiques :

Il y a une « triple origine parentale » des  ADN constitutifs de ce nouvel être humain, des conséquences de cette origine dissociée sur les interactions entre noyau et mitochondries ne sont pas exclues, elles sont aujourd’hui méconnues. Si le rôle des mitochondries est très bien décrit, celui de  l’ADNmt l’est moins, le décryptage du génome et des rôles de l’ADNmt ne peut pas être considéré comme abouti.

Les promoteurs de cette technique tendent à considérer que le matériel génétique transmis par la donneuse d’ovule est minoritaire par rapport à la mère biologique, et pourtant…. L’impact de l’ADNmt lorsqu’il est porteur d’une mutation est considérable, puisqu’il affecte la vision, l’audition, la force musculaire : c’est bien ce génome minoritaire qui est la cause même de cette technique, son impact ne peut tout à la fois être considéré comme primordial puis minimisé.

– Trop d’inconnues psychologiques :

La transmission trans-générationnelle des prédispositions, des « dons », de l’histoire, des « instincts », des tempéraments est porteuse de nombreux mystères, qui souvent nous émerveillent ou nous questionnent. Les ovules que portent une femme ont été créés pendant son développement fœtal ; l’ovule à l’origine d’un nouvel être vivant a donc passé « toute sa vie » dans le corps d’une femme avant d’être fécondé. Est-ce anodin dans la transmission ? Nul ne peut l’affirmer.

– Une modification qui se transmettra aux générations futures :

Tous les membres d’une fratrie possèdent exactement  le même ADN mitochondrial transmis par leur mère, qui l’a elle-même hérité de sa mère, et ainsi depuis les origines… Le matériel génétique porté par ce nouvel être humain « hybride » sera donc lui-même transmis aux générations suivantes par les femmes, des conséquences aujourd’hui méconnues pourraient être portées par toutes les générations suivantes.

– Une pratique eugénique :

Le but de cette technique n’est pas de guérir des personnes malades, mais de mettre au monde des personnes exemptes d’une maladie déterminée.  Il ne s’agit donc pas de médecine, mais d’eugénisme, visant à créer des humains sur mesure.

Soutenir que sans cette méthode, ces bébés ne seraient pas nés revient en fait à légitimer toute forme de manipulation génétique sur les embryons.

 

Conclusion

Un enfant né par cette technique qui manipule le matériel héréditaire germinal n’a aucun précédent. C’est une sorte de révolution.

Il s’agit ici d’un « test grandeur nature » dont les conséquences physiologiques et psychiques seront mesurées sur un être humain, cobaye bien malgré lui, dont la vie même est due à une forme de « prise de risques » ayant exclu ce que pourtant nous appliquons partout et pour des sujets de bien moins grande importance : le principe de précaution….

Enfin, un dernier point est à relever : la science, en répondant par la technique à un désir que porte un couple de mettre au monde un enfant qui soit « génétiquement » le sien,  aboutit à une méthode mettant en œuvre de l’ADN d’une tierce personne, brouillant ainsi un peu les cartes, et laissant finalement planer sur cet enfant mille doutes génétiques…