par NexDev | décembre 14, 2018 | handicap, PMA
La Cour administrative d’appel de Bordeaux vient de rendre un arrêt sur la délicate question de la réparation du préjudice en relation avec la naissance d’un enfant dont le handicap n’a pas été détecté pendant la grossesse du fait d’une faute médicale.
M. et Mme R… sont parents de 3 garçons, des triplés nés en 1999 à la suite d’une fécondation in vitro. En 2005, le diagnostic de dystrophie musculaire de Becker a été posé concernant deux d’entre eux, qui sont lourdement handicapés.
M. et Mme R…en leur nom et au nom de leur enfant sain, ont saisi la justice administrative d’une demande d’indemnisation des préjudices subis en raison des handicaps des deux autres enfants, invoquant des fautes de la médecine hospitalière pour n’avoir pas détecté leur pathologie avant leur naissance.
Par arrêt du 4 décembre 2018, la Cour administrative d’appel de Bordeaux a retenu que le centre hospitalier ayant suivi la grossesse de Mme R…avait commis une faute caractérisée qui a privé les parents de la possibilité d’effectuer un diagnostic prénatal compte tenu de leurs antécédents familiaux, et par conséquent d’une chance d’obtenir des enfants non porteurs d’une anomalie génétique, soit en renonçant à la grossesse, soit en bénéficiant d’un diagnostic prénatal avec interruption sélective de grossesse.
La Cour a donc condamné cet établissement à verser à M. et Mme R…les sommes de 30 200 euros chacun en réparation de leurs préjudices personnels, ainsi qu’une somme de 10 000 euros en réparation du préjudice moral et des troubles dans les conditions d’existence subis par leur fils F… à raison du handicap de ses frères.
Ce faisant, la juridiction administrative a étendu à un frère de l’enfant handicapé le bénéfice de l’article L.114-5 alinéa 3 du code de l’action sociale et des familles, qui ne vise expressément que les parents.
Même s’il est indéniable que la présence d’un enfant souffrant de handicaps sévères est source de difficultés et même de souffrances, non seulement pour ses parents mais aussi pour toute la famille proche, cet élargissement est-il légitime ?
La loi française affirme à juste titre que la compensation des charges particulières découlant du handicap relève de la solidarité nationale : il s’agit de la loi du 4 mars 2002, dite « loi anti-Perruche », qui dispose notamment : « Nul ne peut se prévaloir d’un préjudice du seul fait de sa naissance. » Cependant elle reconnaît que les parents d’un enfant handicapé ont un droit spécial à réparation du « préjudice moral et des troubles dans ses conditions d’existence », de la part des médecins qui les ont privés de la possibilité d’interrompre la grossesse. Mais jusqu’à présent, les autres membres de la famille, y compris les frères et sœurs, ne disposaient pas de cette possibilité d’être indemnisés.
C’est déjà douloureux et violent de renvoyer à l’enfant handicapé le message qu’il n’aurait pas dû naître. Affirmer que la fratrie a également « droit à réparation », alors qu’aucun choix d’accueillir ou non leur frère ne leur était possible, est donc une interprétation contestable qui risque de stigmatiser encore davantage les personnes porteuses de handicap.
Le Conseil d’Etat aura peut-être à se prononcer si cet arrêt du 4 décembre 2018 fait l’objet d’un pourvoi.
par NexDev | décembre 14, 2018 | Législation à l'étranger
Une étude inédite dévoilée dans une publication scientifique britannique, le « Journal of Medical Ethics », a dénoncé le recours non encadré et abusif à « l’Aide Médicale à Mourir (AMM) », expression qui signifie en réalité la pratique de l’euthanasie et du suicide assisté, au Québec. Ses auteurs révèlent que les patients ont eu accès à cette pratique sans avoir pu bénéficier des informations sur les autres possibilités de soins pour la fin de vie. Ainsi, des patients ont réclamé un recours à l’AMM avant d’être informés sur les soins palliatifs.
Les chercheuses Lori Seller et Véronique Fraser, du Centre universitaire de santé Mc Gill (CUSM), et Marie-Eve Bouthillier, du CISSS de Laval, ont étudié 80 dossiers de patients qui ont réclamé l’AMM dans cette province du Canada, entre décembre 2015 et juin 2017, dans deux hôpitaux québécois et un centre de soins de longue durée. Les auteurs de cette étude expliquent que « Lorsque l’AMM a été légalisée au Québec il y a trois ans, les directives cliniques recommandaient que l’AMM demeure une option exceptionnelle ».
Plusieurs situations paradoxales ont été relevées par les chercheuses au cours de cette étude comme : un patient sur cinq n’avait pas précisé de conditions pour sa fin de vie, à savoir s’il souhaitait, par exemple, une réanimation par l’établissement dans lequel il était hospitalisé. Quoiqu’il en soit, la chercheuse en éthique, Lori Seller estime que « Si les soins palliatifs étaient impliqués plus tôt, il y aurait peut-être des bénéfices pour les patients, mais y aurait-il moins d’AMM ? On soulève des questions pour lesquelles on n’a pas de réponse pour l’instant ; il faudrait approfondir les recherches. »
Cette étude est publiée alors que la pratique de l’euthanasie a connu une forte hausse : 845 entre 2017 et 2018 contre 638 l’année précédente, selon le rapport de la Commission sur les soins de fin de vie déposé il y a peu à l’Assemblée nationale canadienne. Cette commission révèle que dans 5% des cas, ces trois dernières années, les exigences relatives à la loi n’ont pas été respectées. L’étude constate plusieurs cas où la demande d’AMM a précédé la proposition d’accès aux soins palliatifs.
Les médecins sont fortement mis en cause car, dans 29 cas, le médecin ne se montre pas impartial envers le patient lorsqu’il énumère les conditions d’accès à l’AMM. Dans 9 autres cas, le médecin qui n’a pas pratiqué l’AMM n’a pas suffisamment pris soin de vérifier l’état de santé du patient, ses souffrances et la clarté de son consentement. Dans cinq autres cas, le patient n’était pas atteint d’une maladie incurable, dans deux autres cas la personne n’était pas en fin de vie. Pour 17 autres cas, d’autres critères d’accès n’avaient pas été suivis. La commission remet en cause le manque d’information concernant l’accès aux soins pour la fin de vie.
En mai dernier, le Collège des médecins alertait sur le fait que des patients se tourneraient vers l’euthanasie par manque de services en soins palliatifs. Des médecins en soins palliatifs viennent à nouveau de faire un appel urgent à renforcer les soins palliatifs qui ne sont pas assez développés au Québec.
Comme l’a souligné Alliance VITA à plusieurs reprises, prétendre développer les soins palliatifs, tout en légalisant l’euthanasie et la sédation terminale, rentre en contradiction parce que les deux démarches sont contradictoires. Les soins palliatifs sont incompatibles avec l’euthanasie. Les signaux d’alarme observés au Québec montrent l’impasse de telles pratiques.
par NexDev | décembre 14, 2018 | Université de la vie
Pourquoi ce titre « La vie, à quel prix ? » ?
La question du prix de la vie permet d’entrer au cœur des enjeux bioéthiques actuels, à la fois pour la France – où l’on débat de loi bioéthique – et dans la planète entière. En principe, la vie humaine n’a pas de prix. Elle a une telle valeur qu’on la dit « inaliénable ». Mais dans la réalité, chaque époque transgresse cet interdit avec sa propre mentalité et son propre niveau technique. D’où des débats éthiques qui se succèdent dans l’histoire : expérimentations médicales sur des détenus, têtes « mises à prix » des criminels recherchés, peine de mort, esclavage, armement nucléaire ou chimique, bombes à fragmentation et mines, sans oublier la prostitution et les conditions de travail proches de la servitude (dans les mines, par des enfants) etc. La vie humaine des faibles risque toujours d’être traitée en variable d’ajustement au profit des forts. Aujourd’hui, c’est l’usage des biotechnologies qui remet en cause la non-marchandisation du corps, soit en dévalorisant certaines vies, soit en les « marchandisant », selon la loi de l’offre et de la demande. C’est indigne de l’humanité. Je pense notamment à l’instrumentalisation de l’embryon et à la gestation par autrui.
Comment s’articulent ces quatre soirées ?
Nos titres forment un quatrain d’interrogations : La vie à tout prix ? La vie sous condition ? La vie accueillie ? La vie sous pression ?Les deux premiers titres se répondent, soulignant notre « paradoxe de la procréation » : d’un côté on « fabrique » la vie, « à tout prix » – c’est l’acharnement procréatif – ; de l’autre on la trie et on jette, à l’état embryonnaire ou fœtal – c’est l’eugénisme. Des vies sont donc considérées comme sans valeur, indignes d’être vécues. Cet eugénisme « démocratique » est un « secret de famille » traumatisant pour les sociétés occidentales. A l’autre bout de la vie, acharnement thérapeutique et exclusion des personnes devenues dépendantes, par l’isolement voire l’euthanasie, expriment le même paradoxe : l’ambivalence de notre culture de toute-puissance face à la vie fragile. La troisième séquence plaide pour une « bioéthique élargie » intégrant les conditions d’accueil de la vie, à la fois à ses débuts et quand elle est proche de sa fin. La vie ne peut pas s’épanouir sans une « enceinte » protectrice toujours à renforcer : d’où le nécessaire investissement dans la famille, la solidarité, la culture du soin. La dernière séquence est plus prospective : la valeur de la vie humaine tient aussi à la définition que nous donnons de l’humanité, prise en tenaille entre les animaux et les robots. Là aussi, les évolutions techniques tendent à monétiser ou dévaloriser l’être humain, ce qui revient au même.
Quelles innovations par rapport aux précédentes éditions ?
Pour la première fois, c’est à partir d’un vrai théâtre que le direct sera réalisé depuis Paris et diffusé dans plus de 150 villes, principalement en France mais aussi dans 13 autres pays, parfois en différé, notamment en raison du décalage horaire. C’est un record pour nous. Et nous avons investi dans de notables améliorations techniques pour que chaque participant bénéficie d’images encore plus professionnelles. Le programme est – comme chaque année – totalement renouvelé. Notre panel d’experts et de grands-témoins a été considérablement renouvelé. Chaque soirée sera clôturée par un exercice de bravoure que Blanche Streb, qui coordonne notre Université de la vie, a nommé « Le prix de la fraternité ». A titre personnel, je me réjouis beaucoup du discours inédit que doit tenir, sur la vulnérabilité, Michaël Lonsdale. Nous attendons de sa part quelque chose de très fort. L’an dernier c’est notre ami Philippe Pozzo di Borgo, qui a inspiré le héros du film Intouchables, qui nous avait délivré son précieux message sur le temps. La fragilité est toujours au cœur de nos sessions. Le général Marescaux viendra par exemple nous parler de l’aide aux personnes enfermées dans la prostitution. Et nous aurons d’autres très beaux témoins ! En « local » aussi, car nombre de nos équipes organisatrices invitent aussi des témoins et experts locaux, en clôture de chaque soirée. Enfin, nos documents d’accompagnement sont également améliorés, avec notamment, sur le livret du participant un quizz de vérification des connaissances. C’est aussi une première.
Qu’attendez-vous de votre Université de la vie dans le débat bioéthique ?
Notre premier objectif est de répondre aux besoins de nos participants. La soif de nos contemporains de « comprendre pour agir » explique le nombre exceptionnel d’inscrits depuis plusieurs années. Que nous puissions rassembler, physiquement, plus de 6000 personnes quatre semaines de suite dans 150 salles, avec à la fois un fort taux de fidélisation et un fort taux de renouvellement, fait de notre Université de la vie un des tout premiers évènements bioéthiques. Je ne pense pas qu’il y ait quoi que ce soit de comparable dans notre pays, de la part d’une organisation associative ou politique. Bien sûr, ces dizaines de milliers de personnes sensibilisées par ces sessions depuis qu’elles existent comptent ensuite dans le débat. L’an dernier, nous avions pour ainsi dire « lancé les Etats généraux de la bioéthique ». Le gouvernement a tenté d’ignorer cette dynamique, préférant écouter des revendications à la fois très transgressives et très minoritaires… Dans le contexte politique actuel, il serait indécent que le Parlement vote une réforme mobilisant des fonds de l’assurance maladie pour financer un nouveau glissement des repères bioéthiques (avec la PMA sans père et sans problème d’infertilité), alors que chacun s’accorde à dire que le politique est attendu sur les vraies priorités des Français. Mobiliser les consciences sur ce point est aussi notre objectif.
par NexDev | décembre 7, 2018 | Dons organes, Grossesse
La revue britannique the Lancet a révélé, ce mercredi, la naissance d’un enfant au Brésil, suite à la greffe d’un utérus provenant d’une donneuse décédée.
Le bébé issu de cette opération est né il y a un an. Sept mois après sa naissance, il était toujours en bonne santé, C’est donc la première fois qu’une greffe d’utérus de donneuse décédée aboutit à une naissance.
La première transplantation d’utérus suivie d’une grossesse et d’une naissance a eu lieu en Suède en 2013. Suite à cela, il y a eu dans le monde 39 transplantations dont 11 qui ont donné des naissances. En France, une première greffe d’utérus est prévue pour 2019.
La femme qui a accouché de l’enfant suite à cette greffe post mortem avait 32 ans lors de l’opération en septembre 2016 et souffrait du syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser qui prive la femme d’utérus dès sa naissance. La donneuse est, quant à elle, décédée à l’âge de 45 ans d’un accident vasculaire cérébral (AVC) et était donneuse d’autres organes. L’opération a duré dix heures et demie et a nécessité ensuite un traitement éprouvant sous immunosuppresseurs afin d’empêcher un rejet du greffon.
En réalité, il s’agit d’opérations complexes et risquées qui ne restaurent pas la fertilité : il a été nécessaire de faire une fécondation in vitro. Il n’est pas dit si les ovocytes sont ceux de la femme ou ceux d’une donneuse…
par NexDev | décembre 7, 2018 | GPA
Accusées de trafic d’êtres humains, 32 femmes cambodgiennes enceintes, embauchées pour être mères porteuses par des couples chinois, viennent d’être libérées sous caution en échange de la promesse de ne pas vendre leur enfant.
Un responsable du Comité cambodgien contre la traite des êtres humains au Ministère de l’Intérieur a déclaré à l’AFP : « Elles ont accepté de ne pas vendre les bébés et vont les élever ». Il a d’ailleurs précisé que si cet accord n’était pas respecté, elles encourraient une peine d’au moins quinze ans d’emprisonnement. Elles ont été libérées selon lui pour « des raisons humanitaires », sachant qu’un grand nombre d’entre elles étaient enceintes.
Les jeunes femmes inculpées feront tout de même l’objet d’un procès car, rappelons-le, le Cambodge a interdit la gestation par autrui (GPA) en 2016. Elles ont été arrêtées en juin dernier lors d’une opération de police à Phnom Penh. Cinq autres employées de l’organisation qui dirigeaient les mères porteuses seront elles aussi jugées.
L’augmentation des demandes de GPA est due à l’assouplissement de la politique de l’enfant unique en Chine. Cela s’explique par l’âge élevé des femmes chinoises qui ont maintenant le droit d’avoir un deuxième enfant, soit environ 90 millions. La GPA étant une pratique interdite en Chine, les couples les plus aisés font appel à des organisations étrangères. La destination la plus demandée pour ce type de procréation est l’Asie du Sud-Est car il n’y a pas de restriction pour les célibataires ou les couples de même sexe ; les jeunes femmes sont souvent dans des situations financières problématiques et les coûts médicaux sont peu élevés.
Les pays de cette région du monde ont progressivement interdit la GPA suite à de nombreux scandales et critiques. La Thaïlande l’a sanctionnée en 2015 puis le Cambodge l’a interdite il y a deux ans à cause en partie de la demande croissante. Le mois dernier, onze mères porteuses ont été interpellées dans le Pays.
