3ème Journée internationale des personnes handicapées

3ème Journée internationale des personnes handicapées

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Le 3 décembre 2015 se tient depuis sa création à l’initative de l’ONU en 1992 la Journée internationale des personnes handicapées.

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Pour cette édition 2015 intitulée  “Développement durable: l’inclusion compte”, M. Ban Ki-moon, Secrétaire général de l’ONU a transmis ce message : “Cette année, nous célébrons la Journée internationale des personnes handicapées au lendemain de l’adoption de l’ambitieux Programme de développement durable à l’horizon 2030. Ce plan d’action mondial nous engage à prendre toutes les mesures qui s’imposent afin que personne ne soit laissé pour compte.”

Accueillir toujours mieux les personnes handicapées

Cette journée est l’occasion de mieux faire connaître la question du handicap, en particulier au sein des établissements scolaires afin que les jeunes en situation de handicap y soient toujours mieux accueillis.

Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA et fondateur de l’association A Bras Ouverts*: « Cette journée est une occasion supplémentaire pour penser à toutes les personnes touchées par le handicap. Le tissu associatif de notre pays met en œuvre de magnifiques progrès d’intelligence des cœurs pour permettre aux plus fragiles et aux blessés de la vie de prendre toute leur place dans la société. Mais nous vivons dans une mentalité ambivalente, partagée entre ouverture à la différence et rejet de la vulnérabilité. Comment prendre soin de tout l’homme et de tout homme sans aller à la rencontre des plus fragiles ? L’accueil de la fragilité est le premier critère de notre humanisation. »


*A Bras Ouverts est une association dont les 25 groupes répartis en France organisent des week-ends et des séjours de vacances pour permettre la rencontre entre des jeunes ou des enfants touchés par le handicap et de jeunes bénévoles.


 

Loi santé, point d’étape après le vote des députés

Loi santé, point d’étape après le vote des députés

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Le projet de loi relatif à la santé a été voté par les députés le 1er décembre, dans le cadre d’une nouvelle lecture, par 296 voix Pour, 243 voix Contre et 16 abstentions, c’est-à-dire avec une majorité plus faible qu’en première lecture. Il doit à nouveau être examiné par le Sénat dans quelques jours.

Présenté par la ministre de la santé Marisol Touraine en octobre 2014, ce texte a déjà fait l’objet d’une 1ère lecture à l’Assemblée nationale (vote en avril 2015), puis au Sénat (vote en octobre). La procédure accélérée ayant été mise en œuvre par le gouvernement, il n’y a pas eu de 2ème lecture. Mais les deux chambres n’ont pas réussi à élaborer un texte de consensus dans le cadre de la Commission mixte paritaire (CMP) qui a suivi fin octobre. Le texte vient donc d’être examiné une nouvelle fois par les députés, et il le sera par les sénateurs du 14 au 16 décembre prochain. Une seconde CMP devrait suivre, au résultat incertain : en cas de nouvel échec, le dernier mot reviendra aux députés par un ultime vote, théoriquement prévu avant fin décembre.

Loi “fourre-tout”

Cette loi est devenue au fil des discussions une loi “fourre-tout”. Elle est passée de 57 à près de 230 articles, représentant 200 pages denses et complexes. Elle continue à faire l’objet de nombreuses contestations sur des sujets de société divers, comme la généralisation du tiers payant pour les consultations médicales, le paquet de cigarette « neutre », l’expérimentation de « salles de shoot » pour les personnes toxicomanes, etc.

Plusieurs mesures soulevant des questions bioéthiques importantes seront encore en discussion au Sénat mi-décembre :

  • L’habilitation des sages-femmes à pratiquer des IVG médicamenteuses (article 31). En réalité, le principe de cette extension semble très largement acquis ; il ne reste plus en débat qu’une phrase sur les « IVG pour motif médical » (IMG) qui resteraient de la seule responsabilité des médecins.
  • La création de plans d’action régionaux pour l’accès à l’IVG (article 38). Cette mesure, introduite discrètement par amendement en fin de discussion à l’Assemblée nationale en avril dernier, pourrait se révéler lourde de conséquences en pratique. Sur le modèle d’une expérimentation réalisée en Ile-de-France, il s’agirait de fixer des quotas d’IVG à réaliser dans chaque hôpital ou clinique, en pourcentage du nombre d’accouchements réalisés. Si les établissements de santé ont désormais un objectif d’IVG à faire chaque année, sans doute sous peine de sanctions financières, n’est-ce pas contradictoire avec l’objectif prioritaire de prévention des avortements, qui vise au contraire à les éviter le plus possible ?
  • L’autorisation de recherche sur les gamètes et les embryons, dans le cadre de l’assistance médicale à la procréation (article 37). Il s’agit de permettre, dans le cadre de l’AMP, des recherches biomédicales sur les gamètes ou sur l’embryon in vitro, y compris à des fins de gestation. La portée réelle de cet article reste à mesurer, en particulier sur le contenu de ces recherches et sur le rôle de l’Agence de biomédecine (ABM) qui autorise jusqu’à présent toutes les recherches sur l’embryon. Le gouvernement tient beaucoup à cet amendement qu’il a déposé en cours de discussion parlementaire, sans doute sous la pression de chercheurs qui se disent freinés par le cadre légal actuel, pourtant largement assoupli depuis une loi de 2013.
  • Les prélèvements d’organes post-mortem sans recourir à l’accord des proches (article 46ter). Jusqu’à présent, le consentement du donneur est présumé, sauf refus formel ; mais dans la pratique, aucun prélèvement n’est réalisé si les proches s’y opposent. Pour obtenir davantage de greffons, on ne tiendrait désormais plus compte de l’avis de ces proches : ceux-ci seront simplement informés avant le prélèvement d’organes, mais leur avis n’aura plus d’importance. Cette initiative a suscité de fortes réticences dans l’opinion publique, notamment parmi les professionnels concernés.

Les trois dernières mesures qui précèdent avaient été retirées par les sénateurs en octobre dernier. Elles viennent d’être réintroduites par les députés, et les sénateurs vont de nouveau devoir se prononcer sur ces sujets dans les jours à venir.

Suppression du délai de réflexion avant avortement

Par contre, certains articles ont été votés « conformes » par les deux assemblées, et ne sont donc plus discutables. Parmi les plus importants dans le domaine de l’IVG : la suppression du délai de réflexion d’une semaine avant de réaliser un avortement (article 17bis) et la possibilité de pratiquer des IVG instrumentales par les médecins des Centres de santé (article 16bis).

Une dernière mesure qui concerne toutes les familles, mais qui est passée largement inaperçue, mérite d’être mentionnée : les soins funéraires de thanatopraxie. Le gouvernement a beaucoup insisté pour les interdire à domicile, là où les familles veillent souvent leurs défunts jusqu’à la levée du corps. Pour éviter des risques sanitaires, en réalité non prouvés, ces soins n’auraient plus été possibles que dans les chambres funéraires professionnelles. Officiellement, il s’agissait de pouvoir ensuite lever l’interdiction de la thanatopraxie pour les personnes atteintes du virus VIH ou de l’hépatite, réclamée par plusieurs associations au nom de la non-discrimination vis-à-vis des personnes homosexuelles. Une majorité de députés et de sénateurs, de tout bord politique, a refusé cette restriction de liberté touchant l’ensemble de la population, d’autres solutions moins contraignantes étant envisageables.

Techniques de modification du génome humain : une préoccupation majeure

Techniques de modification du génome humain : une préoccupation majeure

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La technique du Crispr-Cas9 permettant la modification du génome humain est au cœur des préoccupations d’une conférence internationale qui se déroule du 1er au 3 décembre à Washington, à l’initiative de l’Académie américaine des sciences et de médecine, et à laquelle participent la Royal Society britannique et l’Académie des sciences chinoises.

Dans une tribune publiée dans la revue Nature, la biologiste Jennifer Doudna, co-créatrice avec la Française Emmanuelle Charpentier de cette technique, annonce attendre de cette conférence la sécurité, la communication, la coopération internationale, la réglementation, la prudence, pour espérer dérouler les orientations claires de ce qui est éthiquement acceptable ou non.

Un outil pour les maladies génétiques …

Cette technique est un outil de génie génétique simple, peu coûteux, souple qui permet de corriger l’ADN défectueux de tous types de cellules, végétales, animales ou humaines. “C’est un peu comme un couteau suisse qui coupe l’ADN à un endroit précis et qui peut être utilisé pour introduire toute une série de changements dans le génome d’une cellule ou d’un organisme”, explique Emmanuelle Charpentier. Une de ses applications potentielles les plus importantes sera de permettre de nouvelles approches thérapeutiques pour certaines maladies génétiques humaines. 

… mais pouvant aussi modifier l’ADN humain

Mais les inquiétudes suscitées sont vives, surtout depuis l’annonce en avril 2015 d’une équipe chinoise qui avait modifié un gène défectueux dans plusieurs embryons humains. En effet, la technique CRISPR-Cas9 rend possible la modification de l’ADN humain dans les embryons, les ovules ou les spermatozoïdes, et cela de manière transmissible de génération en génération ; en somme, le « bébé à la carte », et « l’amélioration du génome humain ».

Appel à un moratoire :

En octobre 2015, le Comité international de bioéthique de l’Unesco a appelé à un moratoire sur les techniques d’édition de l’ADN des cellules reproductrices humaines afin d’éviter une modification contraire à l’éthique des caractères héréditaires des individus, qui pourrait faire resurgir l’eugénisme.

Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA : « l’éthique n’exige pas d’interdire purement et simplement l’utilisation d’une technique prometteuse, mais nous demandons aux politiques et aux scientifiques d’édicter des lignes directrices sûres et efficaces, pour déterminer les limites à ne pas franchir. Ces techniques d’édition de l’ADN appliquées aux cellules reproductrices humaines ou à l’embryon humain donnent légitimement le vertige : nous risquons l’avènement du bébé à la carte. A l’heure où le climat et notre planète occupent tous nos dirigeants, il faut rappeler que le génome humain fait partie du « patrimoine de l’humanité » le plus précieux. Son intégrité doit absolument être préservée pour les générations futures. C’est donc un défi majeur pour les gouvernants qui, malheureusement, n’en ont pas encore pris conscience.»

La liberté de conscience des maires en danger ?

La liberté de conscience des maires en danger ?

La liberté de conscience des maires en danger ?

 

Lundi 23 novembre, le Conseil d’Etat a examiné plusieurs recours contre différents textes d’application de la loi Taubira ouvrant le mariage aux couples de même sexe : un décret et un arrêté du 24 mai 2013, une circulaire Taubira du 29 mai 2013, ainsi qu’une circulaire Valls du 13 juin 2013 rappelant aux maires leurs obligations.

 

Cette dernière circulaire, élaborée par le ministre de l’Intérieur de l’époque et adressée aux officiers d’état-civil, visait à informer les maires refusant de célébrer l’union d’un couple de personnes de même sexe qu’ils risquaient cinq ans de prison et 75 000 euros d’amende. Un recours contre cette circulaire avait été déposé par le collectif des Maires Pour l’Enfance.

Au cours de l’audience, le rapporteur public du Conseil d’Etat, Aurélie Bretonneau, a préconisé le rejet de l’ensemble des recours, y compris celui contre la Circulaire Valls, précisant qu’il peut être nécessaire de « porter atteinte à la liberté de conscience, si l’intérêt général le justifie ».

La loi s’applique t’elle à tous ?

Déjà le Conseil Constitutionnel, par la voie d’une question prioritaire de constitutionnalité(QPC), avait déclaré le 18 octobre 2013 que les maires ne peuvent invoquer leur liberté de conscience pour refuser de marier deux personnes du même sexe. Rappelons pourtant l’engagement du Président Hollande devant le congrès des maires de France. Dans son discours devant l’Association des maires de France, le 15 novembre 2012, il avait déclaré : « Des possibilités de délégation existent, elles peuvent être élargies, et il y a toujours la liberté de conscience. (…) La loi s’applique pour tous, dans le respect néanmoins de la liberté de conscience ».

Alliance VITA a déjà plusieurs fois exprimé son inquiétude à ce sujet. Dès juin 2013, un Plaidoyer pour la liberté de conscience des maires publié sur son site rappelait notamment : « La liberté de conscience se situe au-dessus des lois : elle n’a pas besoin d’être officiellement reconnue pour être mise en œuvre. Elle existe « en soi », indépendamment des lois humaines. Sa légitimité, c’est qu’il existe des principes fondamentaux de la vie en société qu’une simple loi contingente ne peut contredire. »

La décision du Conseil d’Etat sera connue d’ici deux à trois semaines.

[CP] Université de la vie 2016 : une société à Panser !

[CP] Université de la vie 2016 : une société à Panser !

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Du lundi 11 janvier au 1e février aura lieu la 11ème édition de l’Université de la vie, le cycle de formation en bioéthique d’Alliance VITA, sur le thème : « Panser la société – Comment agir en faveur d’une culture de vie ? ». Cette formation se déroulera en visioconférence dans 113 villes, en France et dans une demi-douzaine d’autres pays.

 

Déjà suivie par plus de 20 000 personnes les années précédentes, l’Université de la vie 2016 s’adresse autant à ceux qui y ont déjà participé qu’aux « nouveaux arrivants ». Cette année, la formation sera centrée sur l’action. Décidé avant les évènements dramatiques du mois de novembre 2015, le thème « Panser la société » répond à de profondes attentes. Constatant à quel point notre société manque de repères vitaux, de nombreuses personnes ne veulent pas subir passivement ses errances, mais désirent agir concrètement, et se relier pour changer la donne.

Chacune des quatre soirées permettra de réfléchir aux souffrances et aux contradictions de notre société et aux solutions pour y remédier. Chacun est invité à prendre position personnellement face aux défis humanitaires, politiques et culturels à relever.

Le thème 2016 sera abordé avec l’approche spécifique d’Alliance VITA nourrie d’une part, de l’expérience de ses services d’écoute des personnes confrontées aux épreuves de début ou de fin de vie, et d’autre part, de son travail de sensibilisation du public et des décideurs. François-Xavier Pérès, Tugdual Derville, Caroline Roux, Henri de Soos, Valérie Boulanger et le docteur Xavier Mirabel partageront leurs analyses et expliciteront les convictions et les façons d’agir de l’association, avec une animation globale assurée par Blanche Streb.

Leurs interventions seront complétées par l’apport de cinq experts : les philosophes François-Xavier Bellamy, Thibaud Collin et Martin Steffens, la spécialiste en accompagnement Anne Davigo-Le Brun et le docteur en droit Grégor Puppinck. Il s’agira d’éclairer plusieurs concepts indispensables à l’action, comme par exemple : épreuve, deuil, démocratie, loi naturelle, droits de l’homme, culture…

Innovation supplémentaire de cette année, Alliance VITA a également demandé à quatre fondateurs d’œuvres destinées aux personnes fragiles ou fragilisées de témoigner de leur parcours et de leur regard sur la société : Laurent de Cherisey (Simon de Cyrène), Etienne Villemain (Association Lazare), Christian de Cacqueray (Service catholique des funérailles) et Jean-Marc Potdevin (Réseau Entourage). La façon dont leurs innovations sociales sont nées et ont été conduites contient pour tous une valeur d’exemple et d’émulation. Par ailleurs, de nombreux autres experts et témoins interviendront dans les villes où se tiendra l’Université de la vie, chaque soirée se terminant par un temps de « décrochage en région » qui permet d’animer une phase locale dans chaque ville qui le souhaite.

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Pour​ la troisième fois, l’Université de la vie sera diffusée dans toute la France en simultané dans 113 salles, par un système de visioconférence depuis une salle parisienne. Comme en 2015, l’Université de la vie sera également proposée à l’international. Les villes de Berlin, Bruxelles, Liège, Lausanne, Zurich, Rome, New-York, Casablanca, notamment, assureront une retransmission. Un effort particulier sera de plus effectué pour faciliter l’interactivité au sein des salles et entre elles.

​​Dates des soirées : les lundis 11, 18 et 25 janvier et 1er février, de 20h15 à 22h30.

​​Informations et inscriptions sur : http://www.universitedelavie.fr