CEDH : l’intérêt supérieur de l’enfant est de connaître ses origines biologiques

CEDH : l’intérêt supérieur de l’enfant est de connaître ses origines biologiques

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Dans un arrêt rendu le 14 janvier 2016, la Cour Européenne des Droits de l’Homme (CEDH) a considéré que l’intérêt supérieur de l’enfant était de connaître la vérité sur ses origines, même si celui-ci ne le demandait pas, et donc que les tribunaux français avaient eu raison de rectifier son état civil en mentionnant le père génétique.

La CEDH a ainsi confirmé l’annulation d’une reconnaissance de paternité accomplie par l’époux de la mère, à la demande du père biologique de l’enfant, jugeant qu’il n’y avait pas eu de violation de l’article 8 de la Convention Européenne des Droits de l’Homme sur le droit au respect de la vie privée et familiale. Elle a notamment acté qu’en confiant l’exercice de l’autorité parentale à la mère, l’enfant pouvait continuer à vivre au sein de sa famille actuelle, comme il le souhaitait.

Cet arrêt mérite une analyse juridique approfondie. Les conséquences de cette décision peuvent également se révéler importantes sur les débats actuels concernant la reconnaissance des enfants nés à l’étranger par GPA : dans ce cas, les deux principes de l’intérêt supérieur de l’enfant et de la vérité sur sa filiation biologique ne s’opposent-ils pas à la transcription à l’état civil d’une parenté fictive ?

L’arrêt de chambre de la CEDH n’est pas définitif. Les requérants peuvent demander un nouvel examen devant la Grande Chambre dans les trois mois, mais la Cour n’est pas obligée de l’accorder.

IVG : une absence totale de prévention

IVG : une absence totale de prévention


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La ministre de la Santé Marisol Touraine a rendu compte ce vendredi 15 janvier de son plan national d’action pour l’accès à l’IVG lancé il y a un an.

Elle a fait une annonce phare, qui faisait partie du plan de janvier 2015   : « L’intégralité des actes autour de l’interruption volontaire de grossesse (consultations, analyses, échographies…) sera remboursée à 100% à partir du 1er avril ». Cette mesure va conduire à une discrimination troublante entre l’acte d’IVG et la poursuite de la grossesse, puisque par exemple les 2 premières échographies avant le 5ème mois de grossesse ne sont remboursés qu’à 70%.

Elle a rappelé que plusieurs mesures avaient été prises dans le cadre de la loi Santé, actuellement en cours de contrôle par le Conseil constitutionnel. La plupart ont été introduites « par amendement » et sans véritable débat, notamment la suppression du délai de réflexion d’une semaine. Cette décision est particulièrement inquiétante, comme l’a souligné à plusieurs reprises Alliance VITA : elle ne respecte ni les femmes, ni les médecins, alors qu’il s’agit d’actes définitifs mettant en jeu des vies humaines.

Aucune véritable mesure de prévention de l’IVG n’est par contre envisagée. Au contraire, les Agences Régionales de Santé (ARS) devront désormais prévoir des plans d’action pour l’accès à l’IVG, sur la base d’un plan type élaboré au niveau national. Ce plan régional type devra prévoir l’intégration de l’activité d’IVG dans les contrats d’objectifs et de moyens qui lient les ARS aux établissements de santé. Autrement dit, ils pourraient fixer des objectifs en nombre d’IVG à réaliser par hôpital ou clinique. Cette approche apparaît clairement contradictoire avec des objectifs de prévention de l’IVG, qui visent par nature à diminuer le nombre d’IVG réalisées chaque année.

Alliance VITA rappelle avec insistance l’urgence d’une véritable politique de prévention de l’avortement. Or on assiste à une déresponsabilisation des pouvoirs publics et de la société. Informer les femmes dont la grossesse est imprévue ou difficile sur les aides auxquelles elles ont droit serait pourtant essentiel pour que l’avortement ne soit pas une fatalité.

CRISPR-Cas9 : l’Angleterre avance à grands pas sur la modification du génome des embryons humains

CRISPR-Cas9 : l’Angleterre avance à grands pas sur la modification du génome des embryons humains

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Le vendredi 18 septembre 2015, Kathy Niakan, scientifique travaillant sur les cellules souches à l’Institut Crick Francis de Londres, avait demandé à la « Human Fertilisation and Embryology Authority » (HFEA), l’organisme gouvernemental britannique éditant la réglementation sur les techniques de procréation, une autorisation pour travailler sur la modification du génome des embryons humains.

Ce 14 Janvier, le comité de réglementation britannique évalue cette demande. Dans une conférence de presse, Kathy Niakan est revenue sur les raisons de sa demande. La scientifique travaille sur les embryons humains issus de fécondations in vitro et donnés à la recherche. Elle étudie le passage de l’ovule fécondé en blastocyste, structure qui s’implante ensuite dans l’utérus de la mère. Le blastocyste contient plusieurs types de cellules : celles destinées à devenir le fœtus et celles qui deviennent le placenta et le sac vitellin. Kathy Niakan cherche à comprendre les aspects de la biologie fondamentale du développement précoce de l’embryon humain et le rôle de certains gènes spécifiques, qui pourraient avoir des implications cliniques sur l’infertilité, les fausses couches, les troubles du développement et l’application thérapeutique des cellules souches embryonnaires.

Les chercheurs ont déjà identifié plusieurs milliers de gènes qui sont actifs dans l’embryon, la scientifique et son équipe cherchent à identifier ceux qui sont les principaux régulateurs du développement, et souhaitent utiliser la technique du CRISPR-Cas9 pour inactiver ou activer des gènes, et ainsi mieux en comprendre leurs rôles spécifiques. Les embryons humains utilisés à cette fin seraient détruits au bout de sept jours de développement.

Si la HFEA approuve cette demande, Kathy Niakan espère commencer cette recherche dans quelques mois, même si le projet devra également être approuvé par l’équivalent britannique d’un comité d’examen institutionnel.

Lors de sa conférence de presse, Kathy Niakan était accompagnée de son proche collaborateur Robin Lovell-Badge, très pro-actif sur cette question au Royaume-Uni et dans les débats mondiaux sur l’édition du génome humain : il était dans les comités d’organisation du congrès mondial de Washington et de la déclaration commune de soutien du 2 septembre 2015 sur la recherche et le financement des méthodes de modification du génome, élaborée par l’Académie des sciences médicales et par plusieurs conseils et associations.

Plus réservé, Hugh Whittall, directeur du Nuffield Council on Bioethics à Londres a déclaré : « Les modifications apportées à l’ADN effectuées pour les besoins de cette recherche ne pourront pas être utilisées dans le cadre d’une procédure de traitement. Par contre, cela ouvre la possibilité de  scénarios de modification du génome pour corriger une maladie génétique visant à créer un embryon génétiquement modifié pour faire naître un enfant. Ces recherches soulèveraient un certain nombre de questions importantes qui devraient être abordés avant que ces travaux soient entrepris. »

Le  Nuffield Council on Bioethics procède actuellement à une mise à contribution publique en ligne pour éclairer l’examen des questions éthiques soulevées par cette technique d’édition du génome.

L’Angleterre donc avance à grands pas sur cette question de l’utilisation du CRISPR-Cas9 pour modifier le génome des embryons humains. Pour Alliance VITA, il s’agit d’une préoccupation majeure. Utiliser l’embryon humain comme simple matériau de recherche suscite de graves questions éthiques. Bien que cette technique soit prometteuse pour la thérapie génique, Tugdual Derville nous rappelle qu’appliquée à l’embryon humain : « elle risque d’engendrer l’avènement du bébé sur mesure, avec des critères génétiques pré-sélectionnés ; des modifications qui seront transmissibles, avec des conséquences méconnues, aux générations suivantes. Le génome humain fait partie de notre « patrimoine de l’humanité » le plus précieux. Son intégrité doit absolument être préservée pour les générations futures

Loi fin de vie : 16 organisations de santé rappellent que « donner la mort » n’est pas de la compétence médicale

Loi fin de vie : 16 organisations de santé rappellent que « donner la mort » n’est pas de la compétence médicale

Alors que le Parlement devrait reprendre, la semaine prochaine, l’examen de la loi fin de vie, dans un climat loin d’être consensuel, 16 organisations de santé réaffirment dans une prise de position collective que « donner la mort ne relève en aucune façon de la compétence des professionnels de santé. »

La tenue d’une commission mixte paritaire (7 députés et 7 sénateurs chargés de trouver une version commune du texte) est annoncée pour le mardi 19 janvier 2016, avec un risque important d’échec d’après les observateurs. Les modifications apportées par le Sénat, qui visent à atténuer les risques de légaliser des formes d’euthanasies cachées,confirment que le texte comporte des zones floues et que le consensus recherché par le gouvernement et les deux rapporteurs Leonetti et Claeys s’est largement effrité.

Cette prise de position inédite, par des acteurs majeurs de la santé et de l’accompagnement en fin de vie, souligne les fragilités de ce texte. Ces dangers sont ravivés par la potentielle nomination du Dr Véronique Fournier à la tête du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie nouvellement créé. La SFAP, notamment, dans un communiqué le 8 janvier 2016, s’inquiétait « d’une personnalité qui, d’une part, n’a pas l’expérience de la pratique des soins palliatifs et, d’autre part, tient des positions en faveur de la dépénalisation de l’euthanasie ».

Ce rappel ferme de la mission médicale autour de l’accompagnement de la fin de vie par ces professionnels clés est d’une importance majeure pour contrer toute velléité cachée d’interprétation euthanasique du texte de loi.

Il confirme les alertes et la mobilisation du Collectif Soulager mais pas tuer, dont Alliance VITA est membre.

Liste des organisations signataires

–    Ordre National des Infirmiers (ONI)
–    Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support (AFSOS)
–    Association Nationale des Gériatres et Gérontologues Libéraux (ANGGEL)
–    Convergence Soignants Soignés
–    Fédération Française des Associations de Médecins Coordonnateurs en EHPAD (FFAMCO)
–    Ligue contre le cancer
–    Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP)
–    Société Française d’Etude et de Traitement de la Douleur SFETD)
–    Société Française de Gériatrie et de Gérontologie (SFGG)
–    Société Française de Médecine Générale (SFMG)
–    Société Française de Psycho-Oncologie (SFPO)
–    Société de Réanimation de Langue Française SRLF)
–    Syndicat National des Professionnels Infirmiers (SNPI)
–    Jusqu’à La Mort Accompagner la Vie (JALMALV)
–    Association les petits frères des Pauvres
–    Union Nationale des Associations pour le développement des Soins Palliatifs (UNASP)

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La 11ème Université de la vie d’Alliance VITA a donné son coup d’envoi !

La 11ème Université de la vie d’Alliance VITA a donné son coup d’envoi !

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La 11ème Université de la vie d’Alliance VITA a donné son coup d’envoi ce lundi 11 janvier sur le thème « Panser la société – Comment agir en faveur d’une culture de vie » .

Grâce au réseau des volontaires VITA engagés sur le terrain, ce sont près de 112 villes en France et une douzaine de villes à l’étranger qui organisent cette année, localement, cet événement. Plus de 5 000 participants ont pu suivre en direct, par visioconférence, les interventions des invités filmés depuis la salle parisienne, comble.

La première soirée était consacrée aux « ressorts personnels de l’action ». Soutenu par les interventions des experts et témoins nationaux, chaque participant a été invité à effectuer un parcours original de réflexion, sur sa propre histoire, pour y relire les événements marquants de sa vie pouvant être le ou les mobiles d’un engagement personnel.

Dans le cadre d’une introduction générale au cycle de formation, le président d’Alliance VITA, François-Xavier Pérès, a témoigné de sa propre « histoire bioéthique ». Puis, le philosophe Martin Steffens, auteur du Petit traité de la joie-consentir à la vie (Prix Humanisme chrétien 2013) et de La Vie en bleu (2014), a partagé ses réflexions philosophiques et sa propre expérience sur les épreuves et difficultés de la vie. Il a incité les participants à réfléchir aux ressorts personnels que chacun peut déployer lorsque l’épreuve se présente.

La consultante Anne Davigo Le Brun, spécialiste en accompagnement de la personne, a ensuite partagé son expertise sur le deuil en travaillant à partir de quelques questions cruciales : quelles étapes un deuil peut-il nous faire traverser ? De quels soutiens entourer une personne endeuillée ? Qu’est-ce que le deuil nous apprend de nous-mêmes, de notre humanité ? Des forces de vie peuvent-elles naître d’un deuil ?

La soirée s’est poursuivie par l’interview d’un premier « grand fondateur » (il y en aura un à chaque soirée) : Laurent de Cherisey, qui a créé les communautés Simon de Cyrène – des lieux de vie partagés entre personnes cérébrolésées et personnes valides. Récent lauréat de « la France s’engage », un label issu d’un chantier présidentiel pour soutenir les projets innovants, Simon de Cyrène est avant tout un lieu qui met « la rencontre » au cœur de son projet de vie. Laurent de Cherisey nous a enseigné que « la personne handicapée nous aide à tomber les masques, à dépasser, non pas la peur de l’autre, mais la peur de soi-même. Bien souvent, la plus grande souffrance de la personne handicapée n’est pas son handicap, mais sa solitude ».

Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, a terminé les interventions en présentant la « figure de Moïse, comme passeur de vie ». L’histoire de la survie de ce bébé nous rappelle que la protection de la vie est une loi inscrite dans la conscience inviolable de tout être humain. Le fait qu’il soit sauvé successivement par 5 femmes nous amène à réfléchir à l’instinct maternel de chacune d’elles, à l’anthropologie du don qu’il révèle, et à voir toute femme comme porteuse de vie, d’histoire, de transmission. La vie et la mission de cette figure qui fait partie du patrimoine de l’humanité met en lumière l’importance du « for intérieur », la nécessité de suivre sa conscience, et de répondre aux missions qui nous sont confiées.

Les participants ont également pu découvrir et échanger leurs impressions sur un poignant extrait du film « Human ». Ponctuée de temps de réflexion et d’exercices, la soirée s’est conclue par une table ronde où chacun des 5 invités a pu, tour à tour, répondre à quelques questions provenant des villes interconnectées.

>> Rendez-vous le lundi 18 janvier pour la soirée n°2 consacrée à « L’Action humanitaire envers les plus fragiles ».