Examen d’une proposition de loi sur le « bien vieillir » en attendant une réforme plus vaste du grand âge

Examen d’une proposition de loi sur le « bien vieillir » en attendant une réforme plus vaste du grand âge

Examen d’une proposition de loi sur le « bien vieillir » en attendant une réforme plus vaste du grand âge

 

Du lundi 3 au mercredi 5 avril, la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale a examiné une proposition de loi portée par le groupe majoritaire Renaissance pour « bâtir la société du bien vieillir en France. » Dans le même temps, Jean-Christophe Combe, ministre des Solidarités, de l’Autonomie et des personnes handicapées a annoncé le lancement d’une grande réforme du grand âge dont les détails seront connus au début du mois de juin.

 

Une proposition de loi pour « bien vieillir »

 

Cette semaine, la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale examinait une proposition de loi déposée par le groupe Renaissance en décembre dernier afin d’avancer vers une société du « bien vieillir ». Elle entend répondre aux attentes des professionnels du secteur de la dépendance, alors que le gouvernement a abandonné son projet de loi « grand âge ».

Cette proposition de loi poursuit trois objectifs principaux : prévenir la perte d’autonomie et lutter contre l’isolement social, lutter contre la maltraitance des personnes vulnérables, et garantir un hébergement de qualité.

 

I)        Prévention de la perte d’autonomie et lutte contre l’isolement social

 

La proposition de loi prévoit la création d’une Conférence nationale de l’autonomie qui pilote la politique de prévention et son financement. Elle faciliterait aussi l’accès aux données par les services sociaux et sanitaires afin de repérer les personnes âgées ou handicapées isolées.

 

II)      Lutte contre la maltraitance des personnes vulnérables

 

Cette proposition de loi intègre la prévention et la lutte contre la maltraitance dans les missions de l’action sociale. Elle instaure un droit de visite de la famille et des proches et un droit au maintien d’un lien social dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux. Cette disposition fait suite aux restrictions imposées par certains établissements aux visites des familles depuis de début de la pandémie de covid-19 et entend sécuriser le droit de visite des familles en l’inscrivant dans la loi.

La proposition de loi renforce également le dispositif d’alerte des situations de maltraitance et précise les missions de la protection juridique des majeurs.

 

III)     Garantir un hébergement de qualité

 

Partant du constat que « près de 80 % des Français veulent pouvoir rester chez eux », cette proposition de loi contient plusieurs mesures pour favoriser le maintien à domicile en soutenant les professionnels du secteur de l’aide à domicile :

  • Expérimentation d’une carte professionnelle pour les professionnels du secteur du domicile pour faciliter leurs déplacements ou la délivrance de matériel médical
  • Aide financière des départements qui contribuent au soutien à la mobilité des professionnels du domicile
  • Rapport du gouvernement sur l’organisation et les modalités de financement de l’offre de soutien à domicile

Concernant l’hébergement en EHPAD, la proposition de loi définit des modalités pour accréditer les organismes chargés d’évaluer la qualité dans les EHPAD et fixe une obligation de transparence pour les établissements.

La proposition de loi contient également une mesure pour promouvoir l’habitat inclusif et prévoit la remise d’un rapport pour évaluer la mise en œuvre de l’aide sociale à l’hébergement.

 

Une mesure controversée

 

Une mesure plus discutable prévoit de supprimer l’obligation alimentaire pour les petits-enfants, s’agissant de l’aide sociale à l’hébergement. L’objectif annoncé est de ne pas faire peser cette charge sur les petits-enfants et plus paradoxalement de préserver le lien familial. Néanmoins, comme l’ont souligné plusieurs députés opposés, cette mesure créerait une rupture de réciprocité puisqu’en sens inverse, les grands-parents resteraient tenus d’aider leurs petits-enfants.

De plus, la suppression des obligations entre les générations va à l’encontre de la solidarité intergénérationnelle et favorise l’indifférence entre les générations.

 

Une première pierre à l’édifice avant une réforme plus vaste

 

Les auteurs de cette proposition de loi la présentent comme une première pierre. Le texte doit encore être enrichi en se nourrissant des conclusions du Conseil National de la Refondation (CNR) créé par Emmanuel Macron sur le « bien vieillir ».

Ces conclusions étaient présentées au moment même de l’examen de la proposition de loi en commission, le mardi 4 avril.

A l’issue de cette présentation, le Ministre, Jean-Christophe Combe, a lancé « le coup d’envoi de la réforme du grand âge ». Cette réforme comprendra quatre axes :

  1. Reconnaître et simplifier la vie de ceux qui entourent les personnes âgées ;
  2. Repérer l’isolement social et mieux prévenir la perte d’autonomie ;
  3. Simplifier l’accès aux services publics et à l’offre ;
  4. Lutter contre les maltraitances et moraliser le secteur du grand âge.

Certaines mesures figurent déjà dans la proposition de loi « Mieux vieillir », comme la création de la carte professionnelle des aides à domicile. La proposition de loi devrait encore être enrichie lors de la séance publique pour intégrer d’autres mesures annoncées par le Ministre, comme la création d’un « guichet unique » dans les départements pour « organiser des réponses claires pour les personnes en perte d’autonomie ».

Ainsi, cette proposition de loi est une « première brique » avant la présentation d’un plan d’action au début du mois de juin qui contiendra des mesures qui ne « relèvent pas de la loi ». Le troisième volet de la réforme, contenant les mesures financières, figurera dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale 2024, à l’automne prochain.

 

Malgré ces annonces, les professionnels du secteur du grand âge restent très préoccupés par la question du financement, sur lequel le Ministre est resté assez discret. « Soyons clairs : notre société ne pourra pas faire l’économie d’une réforme majeure à court terme ni d’un financement à hauteur des préconisations du rapport Libault. À défaut, c’est tout le système d’accompagnement des personnes âgées qui sera en péril » a réagi la Fédération nationale des associations de directeurs d’établissements et de services pour la personne âgée (FNADEPA) dans un communiqué du 5 avril.

 

En effet, selon le rapport de Dominique Libault de 2019 qui fait référence, près de 10 milliards d’euros supplémentaires par an seraient nécessaires par an pour financer la dépendance à l’horizon 2030. A compter de 2024, une part de la contribution sociale généralisée (CSG) sera affectée à la cinquième branche de la Sécurité sociale dédiée à l’autonomie, à hauteur de 2,5 milliards d’euros. Malheureusement, cela risque de ne pas être suffisant.

De plus, une enquête menée par la Fédération hospitalière de France a révélé que la plupart des EHPAD se trouvaient en grande difficulté financière à la fin de l’année 2022.

Or, aujourd’hui, les pouvoirs publics n’apportent pas de solution à des difficultés de financement, amplifiées par l’inflation. La réforme du grand âge n’apporte pas non plus de réponse aux difficultés de recrutement dans ce secteur, qui connaît des pénuries massives de personnel.

Pourtant, les pénuries de personnel affectent, comme on le sait, à la fois la santé des soignants guettés par l’épuisement, et la qualité des soins prodigués.

 

« Les soignants sont contraints, par manque de temps, d’effectuer leur métier pourtant profondément humain à la tâche et à la chaîne : cinq minutes pour un lavage de pieds, pas de temps pour plus d’une douche par semaine, cinq minutes pour la pose de bas de contention et pas une seconde de plus pour un temps d’échange, car il faut passer au suivant. » s’est indignée la députée LR Emilie Bonnivard mardi dans une question au gouvernement. 

« Ce que nous faisons vivre tant à nos aînés qu’aux professionnels qui les accompagnent, par manque de moyens, est inhumain. C’est une forme de maltraitance institutionnelle subie. »

 

Un télescopage avec l’annonce du projet de loi sur la fin de vie

 

L’annonce de cette réforme intervient le lendemain de l’annonce par le Président Emmanuel Macron d’une loi fin de vie avant la fin de l’été. On peut se poser la question des priorités pour le gouvernement. Dans un virulent communiqué du 3 avril, l’Association des Directeurs au service des Personnes Âgées constate que à ce jour, « les personnes âgées vivent mal et meurent mal, et souvent isolées, car elles ne sont pas suffisamment bien accompagnées à domicile et en établissements », et que « bon nombre de citoyens âgés souffrent de syndromes dépressifs notamment liés à la solitude ».

L’Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France publié en mars par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie révèle que un tiers des EHPAD n’a pas encore signé de convention avec une équipe mobile de soins palliatifs.

Ainsi, comme « 80 % des personnes qui décèdent chaque année ont plus de 80 ans, » l’AD-PA « ne pourrait admettre qu’une loi sur l’euthanasie ou le suicide assisté soit votée alors que les moyens financiers n’auraient pas été mis en œuvre pour que 80 % de l’activité des unités fixes ou mobiles de soins palliatifs soient consacrés aux plus de 80 ans et pour que les personnes âgées vivent dignement avant que la question de leur fin de vie soit posée ». […] » Il ne saurait être question d’inviter des personnes âgées à mourir parce qu’on ne leur aurait pas donné les moyens de vivre leurs dernières années correctement. »

 

 

Tout comme les professionnels du secteur, Alliance VITA suit avec attention cette réforme du grand âge. Néanmoins, il ne s’agit pas de tergiverser. Pour être à la hauteur des enjeux du vieillissement et pouvoir accompagner dignement nos aînés, cette réforme doit être dotée de moyens humains et financiers suffisantsEn tout état de cause, il serait extrêmement choquant de faire évoluer la loi sur la fin de vie tant que cette réforme n’a pas été conduite.

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Je vis donc je suis ! Le cri de Soulager mais pas tuer contre l’euthanasie et le suicide assisté

Je vis donc je suis ! Le cri de Soulager mais pas tuer contre l’euthanasie et le suicide assisté

Je vis donc je suis ! Le cri de Soulager mais pas tuer contre l’euthanasie et le suicide assisté

 

Seulement deux jours après la clôture de la Convention citoyenne et au lendemain de l’annonce par Emmanuel Macron d’un projet de loi fin de vie avant la fin de l’été, le collectif Soulager mais pas tuer a lancé une grande campagne nationale ‘Je vis donc je suis’. Le 4 avril, 40 villes ont ainsi été le théâtre de mobilisations pour défendre une société qui protège les plus vulnérables de ses membres contre la menace du suicide assisté et de l’euthanasie.

Je vis donc je suis, j’ai ma propre existence

Je suis unique, je suis fort, j’ai la force et la résilience

Je suis en vie, je suis fier, j’ai ma propre identité

Je respire donc je vis, je vis donc je suis !

 

Au Trocadéro à Paris, Claire Boucher, membre de 100% vivants, déclarait : « Nous sommes ici pour affirmer haut et fort, que personne n’est indigne de vivre. Personne n’est jamais « en trop ». Personne ne devrait jamais se sentir trop coûteux. Personne ne devrait jamais être vu comme inutile. Ce n’est pas parce que les trois quarts d’un panel de 184 citoyens, pour l’immense majorité en bonne santé, estime que le suicide assisté ou l’euthanasie peuvent être la bonne solution, que nous devons baisser les bras, au contraire ! »

 

A Pau, Catherine Becquet, médecin à la retraite et porte-parole locale du collectif a indiqué :

« Nous sommes favorables au développement des soins palliatifs, tout comme à l’amélioration de l’accompagnement des personnes en fin de vie. Mais nous sommes opposés à l’action de donner la mort. Car cela pose la question de la dignité de la personne. Nous craignons également que cela ouvre la porte à des dérives ».

 
 

Face aux pressions qui s’intensifient pour supprimer l’interdit de tuer, Soulager mais pas tuer appelle à :

  • Généraliser l’accès aux soins palliatifs et à la lutte contre la douleur partout en France.
  • Réaffirmer une opposition ferme à toute forme de suicide assisté ou d’euthanasie et à la stigmatisation de certaines maladies ou handicaps.
  • Faire de la lutte contre la mort sociale des personnes handicapées et de nos aînés une grande cause nationale impliquant toutes les générations.
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Infertilité dans le monde : 1 personne sur 6 concernée d’après l’OMS

Infertilité dans le monde : 1 personne sur 6 concernée d’après l’OMS

Infertilité dans le monde : 1 personne sur 6 concernée d’après l’OMS

 

L’augmentation de l’infertilité est une problématique de santé publique dont les chiffres n’ont de cesse de confirmer l’urgence et la gravité.

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) vient de publier ce 4 avril 2023 un rapport intitulé « Infertility Prevalence Estimates, 1990–2021 » dans lequel elle présente ses estimations sur la prévalence mondiale et régionale de l’infertilité. Son analyse se fonde sur les études menées de 1990 à 2021 jugées pertinentes et représentatives.

Selon l’OMS, le problème concernerait aujourd’hui environ 17,5% de la population adulte. Soit une personne sur six concernée dans le monde.

Dans son communiqué de presse présentant son rapport, l’OMS précise que l’infertilité varierait peu d’une région à l’autre et que ses taux seraient comparables, que les pays soient à revenu élevé, intermédiaire ou faible.

Pourtant, dans une autre communication de 2020, elle rappelait que « les causes de l’infertilité féminine peuvent varier d’un pays à l’autre, par exemple en raison de différences dans la prévalence naturelle des infections sexuellement transmissibles (IST)». Et concernant l’infertilité masculine, elle précisait aussi « le lien avec d’autres variabilités, notamment celles des facteurs environnementaux ou liées aux modes de vie : tabagisme, consommation excessive d’alcool, obésité » … En outre, « l’exposition aux polluants et aux toxines présents dans l’environnement peut avoir un effet toxique direct sur les gamètes (ovules et spermatozoïdes) qui provoque une diminution de leur nombre et nuit à leur qualité, ce qui entraîne l’infertilité »

Des estimations générées dans le rapport de l’OMS

En réalité, dans ce rapport de 2023, ce sont des estimations qui ont été générées. Comme le précise l’OMS, elle a commencé par sélectionner 12 241 dossiers d’études qu’elle a jugées potentiellement pertinentes à travers le monde. Ce qui l’a mené à inclure 133 études dans son analyse. À partir de celles-ci, « les données pertinentes ont été utilisées pour générer des estimations groupées pour la prévalence de l’infertilité au cours de la vie et de périodes de la vie ».

Un manque persistant de données dans de nombreux pays et certaines régions

Ces données sont donc à prendre avec précaution. L’OMS reconnait que son rapport « met en évidence un manque persistant de données dans de nombreux pays et certaines régions. Elle appelle à faire en sorte que davantage de données sur l’infertilité, ventilées par âge et par cause, soient disponibles au niveau national pour aider à quantifier l’infertilité. Ce rapport donne également un aperçu de la manière dont l’estimation de la prévalence de l’infertilité peut être améliorée afin d’obtenir des données plus fiables et exploitables.

Un objectif de l’OMS : promouvoir la PMA ?

La revendication est clairement posée par Tedros Adhanom Ghebreyesus, directeur général de l’OMS, en ces termes : « La proportion même de personnes touchées montre la nécessité d’élargir l’accès aux soins relatifs à la fertilité et de veiller à ce que cette question ne soit plus mise de côté dans la recherche et les politiques de santé, afin que des moyens sûrs, efficaces et abordables d’atteindre la parentalité soient disponibles pour ceux qui le souhaitent. »

Pour l’OMS, « les technologies de procréation assistée telles que la fécondation in vitro (FIV) restent insuffisamment financées et sont souvent inaccessibles pour beaucoup en raison des coûts élevés, de la stigmatisation sociale et de la disponibilité limitée ».

Elle considère que ces estimations fournissent « une base pour la mise en place de politiques et de services appropriés afin de parvenir à un accès universel aux soins de fertilité pour tous ». Le Dr Pascale Allotey, directrice du département santé sexuelle et reproductive, et recherche de l’OMS (dont fait partie le programme spécial de Recherche, de Développement et de Formation à la recherche en Reproduction humaine, HRP) estime que « de meilleures politiques et un meilleur financement public peuvent améliorer considérablement l’accès au traitement et empêcher les ménages les plus pauvres de tomber dans la pauvreté ».

 

C’est sur cet angle que se conclut le communiqué de l’OMS qui mentionne des travaux de recherche qu’elle a participé à financer, publiés dans la revue Human Reproduction Open, qui évaluent les coûts associés aux traitements de l’infertilité dans les pays à revenu faible et intermédiaire.

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[CP] Fin de vie : un projet de loi inutile et dangereux

[CP] Fin de vie : un projet de loi inutile et dangereux

Communiqué de presse, 3 avril 2023
 

Fin de vie : un projet de loi inutile et dangereux

 

Après les conclusions de la Convention citoyenne, le président de la République vient d’annoncer un projet de loi sur la fin de vie avant la fin de l’été

[cp] - projet de loi fin de vie : alliance vita dénonce un marché de dupes

projet de loi fin de vie

 
[cp] fin de vie : un projet de loi inutile et dangereux

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Mission Falorni sur la loi Claeys-Leonetti : urgence de développer plus de moyens pour la fin de vie

Mission Falorni sur la loi Claeys-Leonetti : urgence de développer plus de moyens pour la fin de vie

Mission Falorni sur la loi Claeys-Leonetti : urgence de développer plus de moyens pour la fin de vie

 

Après plus de deux mois de travaux et 90 acteurs de la fin de vie auditionnés, dont Alliance VITA, la mission d’évaluation de la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie, dite « Claeys-Leonetti », a remis son rapport mercredi 29 mars. Si les rapporteurs reconnaissent que cette loi répond à la grande majorité des cas de fin de vie, ils soulignent un accès encore insuffisant aux soins palliatifs, une méconnaissance des directives anticipées et de la personne de confiance et un recours très limité à la sédation profonde et continue jusqu’au décès.

Depuis le mois de janvier, la mission d’évaluation a auditionné une grande variété d’acteurs de la fin de vie, dont les auteurs et rapporteurs de la loi Claeys-Leonetti, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), des professionnels de santé, des sociétés savantes, diverses associations, des fédérations, des juristes, philosophes, écrivains et des représentants des cultes.

Le président et les rapporteurs de la mission ont également visité une unité de soins palliatifs, un centre hospitalier et une équipe mobile de soins palliatifs. Il s’agit de la première mission d’évaluation parlementaire de la loi, après les évaluations réalisées en 2018 par l’IGAS et le Conseil d’Etat.

 

Des difficultés à évaluer une loi en l’absence de données

Si la mission se félicite d’avoir pu mener à bien une évaluation qualitative de la loi, il en est tout autrement de l’évaluation quantitative, tant les données sur la fin de vie manquent aujourd’hui en France. Ainsi, aujourd’hui, les sédations profondes et continues jusqu’au décès ne sont pas codifiées sous un code spécifique et on est incapable de les dénombrer précisément. Il n’existe pas de données sur les parcours des patients en fin de vie. Les recherches sur la fin de vie sont aussi insuffisantes.

 

Néanmoins, malgré ces manques de données qui fragilisent le travail d’évaluation, quelques enseignements majeurs se dégagent des travaux de la mission.

 

Des soins palliatifs insuffisants

Alors que la loi Claeys-Leonetti réaffirmait le droit d’accéder aux soins palliatifs, la mission constate un maillage territorial encore insuffisant, avec 21 départements qui ne disposaient pas encore d’unité de soins palliatifs fin 2021. Elle note aussi les pénuries de soignants qui touchent la filière des soins palliatifs.

 

Directives anticipées et personne de confiance, des dispositifs encore méconnus

S’appuyant une enquête du CNSPFV d’octobre 2022 la mission note que les directives anticipées sont très peu connues et que moins de 8% des répondants les ont rédigées.

 

Un recours rare à la sédation profonde et continue jusqu’au décès

Les travaux de la mission ont révélé que le recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès reste très rare. En l’absence de données systématiques, la mission évoque le résultat d’une étude qui estime à moins de 1% le recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès dans les structures palliatives. Dans les faits, elle est très difficile à mettre en œuvre hors de l’hôpital.

 

Le rapport montre aussi les questionnements des soignants et des proches autour de cette procédure. Dans l’esprit de la loi et conformément aux critères établis par la Haute Autorité de Santé (HAS), elle se distingue d’une euthanasie par l’intention, qui n’est pas de donner la mort mais de soulager le patient. Néanmoins, les rapporteurs reconnaissent que sa mise en œuvre peut poser problème aux soignants et aux familles en particulier lorsqu’elle s’accompagne d’un arrêt d’hydratation et d’alimentation.

 

Les auteurs du rapport évoquent également les situations où la sédation dure plus longtemps que prévu, où le malade « n’en finit pas de mourir ». Les rapporteurs ont été marqués par une sédation sur un nouveau-né qui a duré plus de huit jours.

Il faudrait alors, selon leur recommandation, permettre aux soignants de se réunir à nouveau « afin de se positionner sur l’adaptation des soins à apporter au patient ».

Cette recommandation interroge, car s’il s’agit d’augmenter les dosages pour faire partir le patient « plus vite », on basculerait alors dans une logique euthanasique.

 

Euthanasie et suicide assisté insidieusement en embuscade

 

En conclusion, si les auteurs du rapport déplorent une loi encore peu connue et peu appliquée faute de moyens, il ressort selon eux « que le cadre juridique actuel institué par la loi Claeys-Leonetti répond à la grande majorité des situations et que, dans la plupart des cas, les personnes en fin de vie ne demandent plus à mourir lorsqu’elles sont prises en charge et accompagnées de manière adéquate. »

On peut s’étonner alors qu’en toute fin, le rapport affirme que « le cadre législatif actuel n’apporte pas de réponses à toutes les situations en fin de vie, en particulier lorsque le pronostic vital n’est pas engagé à court terme. », sans pour autant apporter de preuves et de données, puisque cela n’est pas l’objet de cette mission. A quelles situations est-il fait référence ? Les rapporteurs vont jusqu’à exprimer que le législateur devrait débattre et se positionner prochainement sur la question de « l’aide active à mourir ».

 

Cette conclusion interroge, et ce pour plusieurs raisons. D’une part, le rapport démontre qu’il reste tant à faire pour mieux faire connaître et appliquer la loi Claeys-Leonetti et que l’accès aux soins palliatifs reste largement insuffisant. D’autre part, le rapport insiste sur l’absence de données et de recherches sur la fin de vie en France. Comme le souligne le député Thibault Bazin dans sa contribution au rapport, une évolution législative dans ces conditions pourrait conduire à ce que « l’aide active à mourir « soit demandée par défaut, faute de pouvoir bénéficier d’un accompagnement satisfaisant en fin de vie.

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