Situation des personnes souffrant d’un handicap : le manque de moyens reste criant.

Situation des personnes souffrant d’un handicap : le manque de moyens reste criant.

Alors que se tient à l’Elysée le 26 avril une Conférence Nationale du Handicap, le manque de moyens pour accompagner les personnes souffrant d’un handicap reste criant.

 

La Conférence Nationale du Handicap

La Conférence Nationale du Handicap (CNH) est une instance prévue par la loi du 11 février 2005. Cette loi entendait favoriser l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Selon le ministère des solidarités, de l’autonomie et des personnes handicapées, cette loi pose le principe selon lequel « toute personne handicapée a droit à la solidarité de l’ensemble de la collectivité nationale, qui lui garantit, en vertu de cette obligation, l’accès aux droits fondamentaux reconnus de tous les citoyens ainsi que le plein exercice de sa citoyenneté ». L’obligation de l’accessibilité est affirmée par la loi : éducation, emploi, transports, bâtiments publics…

En 2020, à l’occasion de la précédente CNH, douze “nouveaux engagements du gouvernement” avaient été pris pour “construire une société plus solidaire et plus innovante”. Parmi ces engagements : réussir l’école inclusive, accélérer la mise en accessibilité universelle, mettre en place le “360” numéro unique d’appui, accélérer le déploiement des solutions et stopper l’exil vers la Belgique, mettre en place une garantie délai pour l’octroi des prestations.

Quinze ans après la loi de 2005, cette liste suggère que les progrès pour faciliter l’inclusion des personnes handicapées sont lents.

 

L’accès à un logement adapté, un exemple des difficultés rencontrées.

Ainsi, en 2018, une disposition de la loi ELAN (Evolution du Logement, de l’Aménagement et du Numérique) avait fait polémique. L’article 64 abaisse en effet la part de logements neufs accessibles aux personnes atteintes par un handicap à 20% contre 100% visé dans la loi de 2005. Cette disposition reste dénoncée par le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées dans sa récente Assemblée plénière. La loi du 21 février 2022 a cependant reconnu l’urgence et le caractère prioritaire d’un habitat adapté pour les personnes en situation de handicap. Son article 91 permet à une personne de saisir une commission de médiation sans délai “lorsque le demandeur ou une personne à sa charge est logé dans un logement non adapté à son handicap”.

Cette question des logements accessibles a une portée très large. Avec le vieillissement anticipé de la population et la perte d’autonomie qu’il peut engendrer, le besoin de logements adaptés sera croissant dans les années à venir.

 

Des dépenses en hausse.

Selon le site du gouvernement, les dépenses publiques en faveur des personnes en situation de handicap s’élèvent à 46,6 milliards d’euros, soit 2,2 % du produit intérieur brut français. Selon un rapport de la Sécurité Sociale, les dépenses publiques liées au handicap ont augmenté de 11,6 milliards entre 2010 et 2021. On compte 1,2 million de bénéficiaires de l’Allocation aux adultes handicapés (chiffre de 2019). Cette allocation est versée après examen d’un dossier déposé auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). L’allocation est attribuée en fonction de la situation, sur une liste des maladies ou de handicap invalidants : Trisomie 21, troubles du spectre autistique, SLA, dépression, cancer, diabète, surdité…

 

Mais un manque de moyens dénoncé par le Comité européen des droits sociaux.

Le 17 avril dernier, le Comité européen des droits sociaux (CEDS), une instance du Conseil de l’Europe, a rendu publique sa décision concernant le non respect par la France des droits fondamentaux des personnes handicapées. Cette décision répond à une réclamation déposée en 2018 par deux associations internationales dont le siège est à Bruxelles. La décision a été communiquée au gouvernement français en décembre 2022.

Le CEDS a conclu à plusieurs violations par l’Etat de la Charte Sociale Européenne. En particulier, ont été pointés des manquements des autorités pour “adopter des mesures efficaces dans un délai raisonnable” afin de permettre différents accès : aux services d’aide sociale, aux aides financières, aux transports publics. Le manque d’intégration des enfants et adolescents dans les écoles ordinaires a également été mis en avant, ainsi que l’accès aux services de santé pour toutes les personnes souffrant d’un handicap.

 

Le Collectif Handicap, regroupant 52 associations de défense des personnes handicapées, a communiqué avant la conférence son exigence “d’annonces fortes”. Selon son porte-parole, “on ne peut pas se satisfaire de quelques mesures de communication”. Son président Arnaud de Broca a annoncé ce matin qu’il ne participerait pas à la Conférence.

L’inclusion des personnes vulnérables dans la société reste un chantier immense. Au-delà des moyens insuffisants, la question du regard porté sur ces personnes est probablement une clé pour un véritable accueil.

La découverte de l’ADN et de ce génie du vivant a 70 ans !

La découverte de l’ADN et de ce génie du vivant a 70 ans !

Il y a 70 ans, le 25 avril 1953, l’américain James Watson et le britannique Francis Crick publiaient leur découverte sur la structure chimique de l’ADN qui allait bouleverser le monde de la génétique, de la biologie, de la médecine, de la généalogie… Ils ont obtenu le prix Nobel en 1962

Un mystère percé : le support de l’information génétique

 

Ces 3 lettres : ADN, sont l’abréviation d’Acide DésoxyriboNucléique. Il s’agit de la longue double chaîne de molécules en spirale qui compose les chromosomes.

A cette époque, les chromosomes étaient connus, leur rôle dans le support de l’hérédité pressenti, et une course contre la montre était lancée dans le monde de la recherche pour en percer les mystères. Il aura fallu le patient concours de nombreux travaux et chercheurs pour finalement aboutir à cette découverte, le 28 février 1953. L’une des plus grandioses de l’histoire des sciences biologiques.

Watson et Crick ont réussi à décrire l’ADN et sa structure en double hélice reliée par des sortes de marches d’escaliers grâce à ses 4 paires de bases : AT, GC, appariées deux par deux. Les molécules d’adénine et thymine d’une part, guanine et cytosine d’autre part.

Grace à cela, on comprenait enfin la réplication, et donc une part importante du génie du vivant : la manière dont l’information génétique se transmet de cellule à cellule et de génération en génération. Cette découverte a été le point de départ de très nombreuses autres ainsi que l’origine d’immenses progrès dans les domaines diagnostiques et thérapeutiques.

L’ADN est cette incroyable molécule qui détient l’information nécessaire pour déterminer les caractères de chaque organisme vivant. En seulement « 4 lettres », il est capable d’écrire l’ensemble du monde vivant et son immense diversité, tout en étant capable d’assurer une constance remarquable de la transmission des caractères de chaque espèce.

Il faut savoir que chacune des milliards de cellules qui nous constituent contient une molécule d’ADN de pas moins de 2 mètres de long ! La manière dont il s’enroule sur lui-même permet ce prodige. L’ADN est incontestablement l’une des pièces maitresses de la vie. Il compte beaucoup pour construire « qui on est ».

Mystère de l’être humain, mystères de l’épigénétique

 

Aujourd’hui, on sait séquencer le génome humain. Mais nous découvrons de plus en plus que nous ne sommes pas «la somme de nos gènes ». Petit à petit, la mise en évidence, notamment, de l’épigénétique, domaine de recherche en pleine expansion, est venue ouvrir la porte à la compréhension des mécanismes de régulation de l’expression des gènes. Pour l’expliquer d’une manière imagée, notre ADN est, pour chacun, comme une « partition » unique au monde et singulière. Elle est présente de manière identique dans chacune de nos cellules. Mais cette partition n’est pas totalement figée. Notre ADN résonne avec notre vie (l’environnement, ce qu’on respire, mange, vit…) qui se charge d’y ajouter des bémols et des dièses dans une mystérieuse interprétation de l’épigénétique. Notre ADN n’écrit pas toute notre vie.

La science a permis de comprendre que l’activité des gènes est aussi modulée par des facteurs qui leur sont extérieurs, limitant toute idée d’un déterminisme génétique intégral.

Le génome humain : patrimoine de l’humanité

 

Dès 1997, l’Unesco reconnaissait que les recherches sur le génome humain et leurs applications ouvrent d’immenses perspectives d’amélioration de la santé des individus et de l’humanité tout entière, mais soulignait qu’elles doivent en même temps respecter pleinement la dignité, la liberté et les droits de l’homme, ainsi que l’interdiction de toute forme de discrimination fondée sur les caractéristiques génétiques.

Dans sa déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme de cette année-là, l’Unesco stipulait que le génome humain, dans un sens symbolique, est le patrimoine de l’humanité. Par ces termes, il voulait souligner la valeur exceptionnelle de ce qui doit être protégé et transmis aux générations futures. En réalité, c’est la dignité de l’homme et l’unité de la famille humaine qui confèrent au génome humain sa valeur exceptionnelle impliquant qu’il soit protégé de manière particulière. Et c’est l’humanité entière qui porte cette responsabilité particulière.

Nouveaux savoirs. Nouveaux pouvoirs. Nouveaux risques

 

Et cette responsabilité devient majeure. Comme toujours, de nouveaux savoirs confèrent aussi de nouveaux pouvoirs. Comme celui, par exemple, de pouvoir désormais trier les embryons humains, par les techniques dites de diagnostic pré-implantatoire. En 1978, Francis Crick donnait le ton en affirmant qu’« aucun enfant ne devrait être reconnu humain avant d’avoir passé un certain nombre de tests portant sur sa dotation génétique. S’il ne réussit pas ces tests, il perd son droit à la vie ». Le développement conjoint de la fécondation in vitro et des techniques d’analyse génétique et chromosomiques ont conduit à l’émergence et à l’expansion des sélections embryonnaires et à de nouvelles formes d’eugénisme technologique.

Près de vingt ans plus tard, en 2015, au vu de l’avancée des techniques de génie génétique, l’Unesco avait réaffirmé que le génome humain fait partie du patrimoine de l’humanité et alertait sur les techniques qui vont induire des modifications importantes du génome transmissibles aux générations futures, car elles risquent grandement de « mettre en péril la dignité inhérente et donc égale de tous les êtres humains et de faire renaître l’eugénisme, déguisé comme l’accomplissement du désir d’une vie améliorée ». En effet, c’est à ce moment-là qu’une autre grandiose découverte a été faite : celle d’une technique de modifications de l’ADN (CRISPR-Cas9), qui fut aussi l’objet d’un autre prix Nobel de chimie en 2020 pour les deux chercheuses qui l’ont mise au point : la Française Emmanuelle Charpentier et l’Américaine Jennifer Doudna. Une nouvelle méthode prometteuse et déjà source d’immenses progrès thérapeutiques dans le domaine de la thérapie génique. Une méthode dont l’usage est aussi porteur d’enjeux éthiques vertigineux si on l’applique sur les cellules germinales : gamètes, embryon aux premiers stades de son développement.

Si la découverte des mécanismes moléculaires de transmission de l’information génétique est prodigieuse, elle a consisté à percer les mystères de la vie telle qu’elle est. En revanche, la découverte de la modification du message du commencement de la vie est d’une autre nature : celle d’une technique mise au point par l’homme. Et comme toute technique, elle contient en elle-même ce qui peut modifier les usages, et par là même, les mentalités. En elle-même, elle est capable du meilleur (de nouveaux traitements thérapeutiques) et du pire : la création de « bébés sur mesure ». Ce n’est plus de la science-fiction, les bébés génétiquement modifiés sont déjà nés.

Ce sujet, comme celui de l’intelligence artificielle, obligent l’humanité à se demander vers où elle veut aller. Quel monde voulons-nous pour demain ? Il est fondamental que les immenses progrès technologiques s’accompagnent du progrès de l’être humain en responsabilité et en conscience. Pour que les découvertes scientifiques soient utilisées à bon escient et soient une occasion de croissance. Pour que la technique reste au service de l’homme, et non pas l’homme asservi par la technique.

Pour aller plus loin

Prix Nobel pour CRISPR-Cas9 – 9 octobre 2020

[CP] Alliance VITA réagit à l’annonce de deux enfants nés après modification génétique, en Chine – 26 novembre 2018

Dossier – Recherche sur l’embryon – Alliance VITA

CRISPR-Cas9 : La modification du génome humain en question

Bioéthique et sens du progrès – Université de la vie 2020

Bientôt l’euthanasie au Pays-Bas pour les enfants de moins de 12 ans ?

Bientôt l’euthanasie au Pays-Bas pour les enfants de moins de 12 ans ?

Bientôt l’euthanasie au Pays-Bas pour les enfants de moins de 12 ans  ?

 

Le 14 avril 2023, le ministre néerlandais de la santé Ernst Kuipers a annoncé dans une lettre au parlement la dépénalisation prochaine du recours à l’euthanasie pour les enfants entre 1 et 12 ans[1].Cette dépénalisation se fera par un règlement ministériel et non pas par voie législative. Le gouvernement prévoit de modifier un règlement existant concernant les avortements tardifs et l’arrêt de vie des nouveau-nés en ligne avec le protocole de Gröningen. Ce projet est contesté par plusieurs instances médicales et juridiques.

 

Dès sa légalisation en 2001, la loi néerlandaise avait autorisé l’euthanasie et le suicide assisté pour les mineurs de plus de 12 ans. La loi dispose qu’entre 12 et 16 ans, l’autorisation parentale est obligatoire et seulement consultative entre 16 et 18 ans. Par ailleurs, depuis 2005, un protocole appelé « protocole de Groningen » énumère les conditions et les étapes à suivre dans le cadre des décisions de fin de vie des nouveau-nés incluant l’euthanasie.

 

Le gouvernement des Pays-Bas entend étendre le recours à l’euthanasie aux enfants de moins de 12 ans par un règlement ministériel et non pas par voie législative. Il prévoit de modifier un règlement existant concernant les avortements tardifs et l’arrêt de vie des nouveau-nés en ligne avec le protocole de Gröningen.  D’après le ministre de la santé, l’euthanasie serait proposée si c’est la seule option pour mettre fin à la souffrance insupportable et sans espoir d’amélioration d’un enfant.

Notons que la loi néerlandaise comme la loi canadienne, évite l’emploi des mots euthanasie et suicide assisté : le législateur utilise l’expression « interruption de vie » pour euthanasie tandis que la loi canadienne fait référence à l’AMM (aide médicale à mourir), moyen d’esquiver la gravité de l’acte.

 

Déjà en 2020, l’exécutif avait annoncé travailler à cette évolution : plusieurs partis s’y étaient opposé.

Le porte-parole du ministère de la Santé interrogé par l’AFP a précisé que si l’enfant n’est pas en capacité de discernement, le parent pourra décider en consultation avec le médecin, ce qui pose de graves questions sur les droits de l’enfant et s’écarte du cadre de la loi actuelle. Elle dispose que « Si le patient âgé de seize ans ou plus n’est plus capable d’exprimer sa volonté, mais qu’avant d’être dans cet état, il était jugé capable d’apprécier convenablement ses intérêts en la matière et a fait une déclaration écrite dans laquelle il demande l’interruption de la vie, le médecin peut donner suite à cette demande ».

Depuis deux ans des campagnes citoyennes ont été lancées pour s’opposer à ce projet et promouvoir le développement de soins palliatifs pédiatriques. Il se peut que les opposants intensifient leurs actions dans les prochains mois.

L’alerte lancée aux Français par Theo Boer en décembre dernier, mettant en garde contre la pente glissante et l’illusion d’encadrer de telles pratiques, se confirme tragiquement. Ce professeur d’éthique de la Santé, ardant défenseur de la loi de 2002 a fait partie de la commission de contrôle de l’euthanasie jusqu’en 2014.  « Alors que la France se met à étudier sérieusement la question, l’exemple des Pays-Bas doit servir à une prise de conscience de ce qui peut arriver ».

 

 

Bilan de l’euthanasie aux Pays-Bas 

Les dérives de l’euthanasie à l’étranger :

Focus sur quatre législations étrangères

 

Pilule de Mifépristone : débat juridique aux Etats-Unis

Pilule de Mifépristone : débat juridique aux Etats-Unis

Pilule de Mifépristone : débat juridique aux Etats-Unis

 

A la suite d’une décision préliminaire (“preliminary injonction”) d’un juge siégeant au Texas, un débat juridique intense se poursuit aux Etats-Unis sur la pilule de Mifépristone, utilisée comme abortif.

 

Qu’est-ce que la Mifépristone ?

La mifépristone, connue également sous le nom de RU486, est une substance chimique inhibant les effets de la progestérone, hormone naturelle nécessaire au maintien de la grossesse. Administrée à une femme enceinte, la mifépristone agit en bloquant l’action progestative, entravant ainsi la poursuite du développement de l’embryon humain et favorisant les contractions utérines. Pour un avortement dit médicamenteux, la prise de cette pilule est suivie de la prise d’une autre pilule qui augmente les contractions et l’expulsion de l’embryon.

Dans son guide sur les méthodes d’avortement médicamenteux datant de 2018, l’OMS mentionne deux méthodes : une combinaison mifépristone et misoprostol, ou la prise de misoprostol seulement.

La mifépristone comme produit abortif a été développée dans les années 80 en Europe. La commercialisation aux Etats-Unis est intervenue en 2000. L’agence fédérale américaine FDA (Food and Drug Administration) a le mandat d’autoriser la commercialisation des médicaments sur tout le territoire américain.

Elle a approuvé l’utilisation de la mifépristone sous prescription par un médecin jusqu’à 7 semaines de grossesse. L’utilisation requérait alors 3 visites (“in person”) dans les centres proposant l’avortement : deux visites pour la prise des produits abortifs (mifépristone puis misoprostol), et une visite de suivi post avortement.

En 2016, la FDA a étendu l’utilisation de la mifépristone jusqu’à 10 semaines de grossesse, a réduit le nombre de visites requises à une seule et a étendu la possibilité de prescription à un soignant non médecin. En avril 2021, en lien avec la crise sanitaire de la Covid 19, la FDA a autorisé la distribution de la mifépristone par voie postale.

Selon l’Institut Guttmacher, organisation pro-IVG américaine, l’avortement médicamenteux concerne 53% des avortements aux Etats Unis (chiffre de 2020). Par comparaison, le chiffre est de 72% en France. En 2021, dans le même contexte de la crise sanitaire, la HAS (Haute Autorité de la Santé) en France a actualisé ses préconisations sur l’IVG médicamenteuse en uniformisant le délai à 7 semaines de grossesse, à l’hôpital ou en ville. Les produits doivent être remis par le médecin ou la sage-femme qui l’a prescrit.

 

Qu’est-ce qu’un juge fédéral aux Etats-Unis ?

Le système judiciaire américain fonctionne avec deux types de tribunaux.

Les tribunaux relevant de chaque Etat traitent la plus grande partie des litiges civils ou des cas criminels du territoire américain. Leurs juges sont nommés par les autorités de l’Etat en question, ou parfois élus par les habitants.

Pour ce qui relève des compétences fédérales, un circuit différent est prévu dans la Constitution américaine. Le circuit comprend 94 juridictions sur tout le territoire américain (“District Courts”). Au-dessus, siègent 13 cours d’Appel (“Courts of Appel”) et comme instance supérieure, la Cour Suprême des Etats-Unis. Tous les juges fédéraux sont nommés par le Président des Etats-Unis avec confirmation du Sénat.

 

Quelle est la décision de la Cour du district Texas Nord ?

L’association Alliance pour une Médecine Hippocratique (AHM), association regroupant des médecins, a attaqué la FDA devant la cour du district du Texas Nord pour ses décisions d’approbation de la mifépristone. En plus de la FDA, le laboratoire Danco, producteur de la mifépristone, est également partie prenante au procès.

Le 7 avril, le juge fédéral Matthew Kacsmaryk, nommé en 2016 par Donald Trump, a ordonné la suspension de l’autorisation de la FDA. Ce format d’injonction préliminaire signifie que le jugement n’a pas encore été rendu sur le fond, à savoir le bien-fondé ou non de l’autorisation de commercialisation donnée par la FDA.

En réponse, le gouvernement américain a saisi en urgence la Cour d’appel (5° Circuit) dont dépend le district du Nord Texas pour suspendre ce premier jugement. La Cour d’Appel l’a partiellement suspendu : l’autorisation donnée en 2000 par la FDA est maintenue mais les dernières autorisations de 2016 et 2021 sont suspendues. La Cour d’Appel a considéré en particulier que la prescription par une autre personne qu’un médecin posait un préjudice aux associations de médecins plaignants.

Selon les chiffres même de Danco et la FDA, entre 2 et 7% des femmes prenant la mifépristone doivent poursuivre des traitements chirurgicaux, car l’avortement médicamenteux n’a pas réussi. Le gouvernement américain a ensuite saisi la Cour Suprême qui a suspendu le jugement en totalité jusqu’à mercredi 19 avril, puis vendredi 21 avril à minuit. En parallèle, et le 7 avril également, un autre juge fédéral siégeant dans l’Etat de Washington, Thomas Rice, a interdit à la FDA de retirer la mifépristone de la circulation dans 17 Etats américains.

 

Quels sont les scénarios possibles suite à ce premier jugement ?

Le jugement initial est une injonction préliminaire. Le jugement sur le fond n’étant pas rendu, de nombreux scénarios sont possibles. La Cour Suprême a été saisie par le gouvernement américain suite à la décision de la Cour d’Appel du cinquième circuit. Sa décision portera donc sur le maintien ou non du jugement de cette dernière, à savoir la circulation de la pillule de mifépristone dans les conditions prévues en 2000 au moment de la première autorisation.

pilule de mifépristone : débat juridique aux etats-unis

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Nouveau veto sur la loi sur l’euthanasie au Portugal

Nouveau veto sur la loi sur l’euthanasie au Portugal

Nouveau veto sur la loi sur l’euthanasie au Portugal

 

Le président de la République du Portugal vient de mettre son veto le 19 avril 2023 sur la 4ème version du texte de loi sur la « mort médicalement assistée » par euthanasie et suicide assisté, votée le 31 mars 2023.

 

Ce nouveau texte était censé répondre aux objections du tribunal constitutionnel qui dans une décision du 30 janvier 2023 avait estimé qu’il y avait un grave manque de définition quant au champ d’application exact de la loi. Des interprétations diverses pouvaient émaner des critères de souffrance retenus – physique, psychologique et spirituelle – liés par la conjonction ‘et’.

 

C’est donc un texte modifié qui a été voté le 31 mars 2023 : l’article 2 donne les différentes définitions des critères retenus pour avoir recours à une « mort médicalement assistée » : une souffrance « résultant d’une maladie grave et incurable ou d’une lésion d’une extrême gravité » très invalidante, et étant « d’une grande intensité, persistante, continue ou permanente et considérée comme intolérable par la personne elle-même ». C’est également un texte transformé concernant les contours du recours à l’euthanasie : sa pratique doit être subordonnée au suicide assisté en première intention. En effet l’article 3 dispose que le recours à l’euthanasie ne serait autorisé que si “le suicide médicalement assisté est impossible en raison d’une incapacité physique du patient”.

Ces dispositions introduites par amendements ont été peu débattues et présentent un processus inédit au regard des législations étrangères. C’est la raison invoquée par le président Marcelo Rebelo de Sousa pour mettre son veto qui conduit à ne pas promulguer la loi. Compte tenu de l’extrême sensibilité de ces pratiques qui concernent la vie et la mort, il remet en cause le manque de précision des modalités pour attester l’impossibilité du patient à « se suicider ». Le rôle du médecin dans les différentes situations (euthanasie ou suicide assisté) doit aussi être clairement déterminé, ce qui demeure un point controversé.  

 

Pour que le veto soit levé, il faudrait que le parlement vote à nouveau le texte dans les mêmes termes une seconde fois. Des députés pourraient cependant ne pas s’y retrouver si la loi ne s’avère pas plus explicite sur les points soulevés par le président de la République. Depuis le vote d’une première loi au forcing, en 2020, en pleine crise sanitaire, des voix s’élèvent pour dénoncer l’indécence de légaliser l’euthanasie et le suicide assisté dans ce pays marqué par le sous-développement des soins palliatifs : 70% des Portugais qui pourraient en bénéficier n’y ont pas accès.