[CP] – « J’attends des soins, pas l’euthanasie ! »

[CP] – « J’attends des soins, pas l’euthanasie ! »

« J’attends des soins, pas l’euthanasie ! »

 

Tel est le message de la campagne nationale qu’Alliance VITA lance le 13 novembre 2024. A l’heure où les Français se montrent toujours plus préoccupés par les défaillances du système de santé et leurs difficultés d’accès aux soins, la légalisation du suicide assisté et de l’euthanasie apparait encore plus indigne et risquée.

 

Pénurie de soignants, engorgement des urgences, crise des EHPAD et de l’accompagnement des personnes âgées, insuffisance des soins palliatifs, centres anti-douleur embouteillés, dégradation de la santé mentale : autant de symptômes d’un système de santé en crise multiforme. Les patients et leurs proches subissent des embouteillages croissants dans les parcours de soins. L’attente est source de stress d’autant plus légitime qu’elle se traduit par des retards de prise en charge pénalisants.

Confronté à cette problématique qui appelle des réponses législatives rapides, ambitieuses et durables, le gouvernement choisit la facilité en annonçant le retour, fin janvier, d’un texte sur la fin de vie prévoyant la levée de l’interdit de tuer.

  • Rejoindre une file d’attente virtuelle incarnant l’engorgement croissant des files d’attente et l’impatience des nombreux Français qui réclament des soins, pas l’euthanasie.
  • Témoigner de leur attente dans un domaine particulier à la suite d’une difficulté rencontrée dans l’accès aux soins (région, spécialité, nature du délai).
  • Partager massivement cette campagne sur les réseaux sociaux.

« Dans un contexte budgétaire sous haute tension, alors que les moyens dégagés pour l’accompagnement des personnes en fin de vie sont loin de répondre aux besoins et qu’un choc démographique de vieillissement se profile, légiférer sur l’euthanasie est encore plus irresponsable voire indécent : comment ne pas voir le risque que des personnes en souffrance se tournent vers la mort provoquée par défaut d’accès aux soins appropriés ? Il est temps de répondre à cette attente criante d’accès aux soins, certainement pas d’ouvrir la porte à l’euthanasie ou au suicide sur ordonnance. »

 

La campagne d’Alliance VITA se déploiera à partir du 13 novembre sur Internet et les réseaux sociaux et sera relayée dans les départements par les volontaires de l’Association.

« j’attends des soins, pas l’euthanasie ! »

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Demander l’euthanasie par anticipation désormais possible au Québec

Demander l’euthanasie par anticipation désormais possible au Québec

Demander l’euthanasie par anticipation désormais possible au Québec

 

Depuis le 30 octobre 2024, il est possible au Québec de demander l’aide médicale à mourir (AMM) c’est-à-dire l’euthanasie, de manière anticipée.

Cette disposition mise en œuvre au Québec s’inscrit dans une loi d’élargissement de l’AMM adoptée en juin 2023. Deux autres mesures de cette loi sont d’ores et déjà entrées en vigueur :

  • l’obligation des maisons de soins palliatifs à offrir l’AMM depuis le début de l’année 2024 ;
  • l’offre de l’AMM pour des cas de déficiences physiques graves au printemps 2024.

Que signifie concrètement une demande anticipée d’AMM ?

Il s’agit pour des personnes malades de formuler une demande pour consentir à l’avance à l’AMM. Elles pourront se la voir administrer lorsqu’elles seront devenues inaptes. Pour être éligible à cette demande anticipée, il faut avoir reçu un diagnostic de maladie grave et incurable, qui mène à l’inaptitude comme un trouble neurocognitif tel que la maladie d’Alzheimer ou la sclérose en plaques. Au moment où elle en fait la demande, de manière libre et éclairée, la personne doit être :

  • majeure,
  • en mesure de consentir au soin c’est-à-dire à l’AMM que la loi canadienne définit comme un soin,
  • assurée au sens de la loi sur l’assurance maladie.

La loi québécoise est différente de la loi fédérale canadienne. Elle a cette particularité d’englober l’euthanasie dans « les soins de fin de vie », qui comprennent les soins palliatifs, l’AMM et des directives médicales anticipées distinctes de la demande anticipée d’AMM. Les directives médicales anticipées permettent par exemple de renoncer à obtenir certains soins à l’avenir mais elles ne peuvent servir à demander l’aide médicale à mourir.

Quelles sont les étapes de la demande anticipée d’AMM ?

  1. Etablissement d’un formulaire

Dans ce formulaire disponible auprès d’une ou d’un médecin ou d’une infirmière praticienne spécialisée, la personne décrit les manifestations cliniques liées à la maladie qui a été diagnostiquée et qui justifieront le déclenchement de la validation de l’AMM dès lors que la personne ne sera plus apte à consentir. Elle peut aussi désigner une ou deux personnes de confiance dont le rôle sera de veiller à ce que les volontés exprimées par la personne dans sa demande anticipée d’AMM puissent être connues et respectées. 

Selon le réseau Vivre dans la dignité, « il n’y aura pas de listes de motifs inadmissibles. Le tout sera laissé au bon jugement des divers intervenants (patient avec un diagnostic de maladie neurodégénérative, un professionnel compétent, un tiers de confiance et, pour ceux qui le souhaiteront, un notaire). » La ministre québécoise déléguée à la Santé et aux Aînés, a listé des exemples de motifs qui seraient considérés comme acceptables :

« Quand je ne reconnaitrai plus, par exemple, mes enfants, quand je ne serai plus en mesure de m’alimenter seul, quand je ne serai plus capable de marcher seule, d’aller à la toilette, quand j’aurai des souffrances physiques, que je paraîtrai angoissée, alors à ce moment, je souhaiterais que l’on puisse m’évaluer pour recevoir l’aide médicale à mourir. »

  1. Examen de la personne qui a formulé une demande anticipée d’AMM

Cet examen devra être réalisé lorsqu’un tiers de confiance, ou toute autre personne dans certaines circonstances prévues par la loi, croira que la personne présente les manifestations cliniques liées à sa maladie et décrites dans sa demande ou éprouve des souffrances physiques ou psychiques persistantes et insupportables.

Le soignant chargé de l’évaluation du patient regarde les manifestations cliniques mentionnées dans le formulaire et vérifie que le patient éprouve des souffrances physiques ou psychiques persistantes et insupportables. Cette question de la souffrance a suscité des débats au Québec dans la mesure où des soignants considèrent que le déclin avancé d’une maladie comme Alzheimer induit automatiquement une souffrance psychique intolérable.

Selon eux, il n’y aurait pas de « démence heureuse », en ce sens que la maladie cache toujours une souffrance intrinsèque, une souffrance psychique qui lui est attachée. D’autres au contraire, plaident pour qu’en cas de « démence heureuse », l’AMM ne puisse être autorisée.

  1. Administration de l’AMM

Si la loi prévoit que l’expression d’un geste de refus stoppera l’administration de la mort, elle permet aussi d’anticiper ce refus éventuel dans le formulaire par la demande d’une sédation précédant l’euthanasie.

 

L’AMM, un élargissement sans fin ?

Au Québec, les sondages sont favorables à la demande anticipée. Des personnes atteintes d’Alzheimer précoces ont poussé à l’entrée en vigueur de la mesure. Néanmoins, les gériatres et les professionnels de santé qui œuvrent par exemple dans des résidences où vivent les personnes atteintes d’Alzheimer, sont plus réservés, conscients que les demandes seront difficiles à appliquer. Il faut savoir qu’il n’est pas nécessaire d’être spécialiste des troubles neurocognitifs pour accompagner la 1ère étape du formulaire listant les manifestations cliniques.

Le Québec rejoint les Pays-Bas, jusqu’alors seul pays à proposer la demande anticipée d’euthanasie pour des personnes inaptes à consentir mais toujours conscientes. Néanmoins des questions demeurent :

  • Quels seront les protocoles d’’injection létale à des personne inaptes qui ne s’attendront pas à ce que l’on mette fin à leurs jours ?
  • Y aura-t-il des études préalables sur les conséquences à prévoir sur les familles et le personnel soignant ?
  • Quelles seront les prochaines frontières alors qu’on parle déjà d’’élargir à nouveau la loi d’euthanasie pour les mineurs matures et en cas de fatigue de vivre ?

En moins de 10 ans, la loi au Québec ne cesse de s’aggraver. La mise en œuvre d’une demande anticipée d’euthanasie est particulièrement alarmante. Pour le réseau citoyen Vivre dans la dignité : « C’est bien d’aide à vivre » dont les personnes ont besoin, « pas d’une aide médicale à mourir sous un vernis de compassion. »

demander l’euthanasie par anticipation désormais possible au québec

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GPA : la procédure “d’exequatur” pour établir un lien de filiation

GPA : la procédure “d’exequatur” pour établir un lien de filiation

GPA : la procédure “d’exequatur” pour établir un lien de filiation

 

Par deux arrêts rendus en octobre, la Cour de Cassation a précisé des critères permettant la transposition de la filiation établie à l’étranger dans une procédure de GPA (Gestation par autrui, plus souvent appelée Gestation pour autrui), lorsque les commanditaires passent par une procédure dite “d’exequatur”.

 

Le droit en France concernant la GPA

La GPA reste une pratique interdite en France. Une longue suite de décision juridique a confirmé cette interdiction. La loi du 29 juillet 1994 a explicité cette interdiction et introduit dans le code civil un article 16-7 disposant que “toute convention portant sur la procréation ou la gestation pour le compte d’autrui est nulle“. Cette affirmation suivait deux arrêts rendus par la Cour de Cassation. En 1989, celle-ci avait affirmé la nullité des conventions de GPA rappelant qu’ il n’y a que les choses qui sont dans le commerce qui puissent être l’objet des conventions“. 

Son arrêt rappelait que “ces conventions contreviennent au principe d’ordre public de l’indisponibilité de l’état des personnes en ce qu’elles ont pour but de faire venir au monde un enfant dont l’état ne correspondra pas à sa filiation réelle au moyen d’une renonciation et d’une cession, également prohibées, des droits reconnus par la loi à la future mère ; que l’activité de l’association, qui tend délibérément à créer une situation d’abandon, aboutit à détourner l’institution de l’adoption de son véritable objet qui est, en principe, de donner une famille à un enfant qui en est dépourvu“.

Dans une autre affaire datant de 1991, la Cour avait annulé l’adoption d’un enfant né d’une mère porteuse au motif que “cette adoption n’était que l’ultime phase d’un processus d’ensemble destiné à permettre à un couple l’accueil à son foyer d’un enfant, conçu en exécution d’un contrat tendant à l’abandon à sa naissance par sa mère, et que, portant atteinte aux principes de l’indisponibilité du corps humain et de l’état des personnes, ce processus constituait un détournement de l’institution de l’adoption“.

Cependant, différents arrêts de la Cour Européenne des Droits de l’Homme (CEDH) ont influé sur la question de la reconnaissance de la filiation établie à l’étranger à l’occasion d’une gestation par autrui. Dans deux arrêts publiés en juin 2014, la CEDH a affirmé que l’État allait au-delà de ce que lui permet sa marge d’appréciation en refusant de reconnaître le lien de filiation, pourtant établi à l’étranger.

Le gouvernement de l’époque n’avait pas fait appel de cette décision. Tirant les conclusions de cette jurisprudence au niveau européen, la Cour de Cassation avait publié en 2018 un communiqué indiquant que désormais “l’existence d’une convention de GPA ne fait pas en soi obstacle à la transcription de l’acte de naissance établi à l’étranger dès lors qu’il n’est ni irrégulier ni falsifié et que les faits qui y sont déclarés correspondent à la réalité biologique“.

En 2019, par un arrêt du 10 octobre, la CEDH avait précisé que l’article 8 – respect de la vie privée – requiert que le droit interne offre une possibilité de reconnaissance d’un lien de filiation entre l’enfant né d’une GPA à l’étranger et la mère d’intention, désignée dans l’acte de naissance légalement établi à l’étranger comme étant la « mère légale ». Prenant acte de cette décision, la Cour de Cassation avait admis la retranscription à l’état civil français d’un état civil étranger indiquant comme parents « légaux » les “parents d’intention”.

 

La dernière loi de bioéthique votée en 2021 a confirmé l’interdiction de la GPA en France. Un article a complété le code civil (article 47) précisant que la reconnaissance de la filiation à l’étranger est “appréciée au regard de la loi française”. Or celle-ci interdit toujours la pratique de la GPA. Concrètement, la transcription d’un acte d’état civil étranger d’un enfant né de GPA est ainsi limitée au seul parent biologique, l’autre partenaire, dit “parent d’intention” doit procéder à l’établissement d’un lien de filiation par une procédure d’adoption.

 

Que disent les derniers arrêts de la Cour de Cassation ?

Pour éviter de passer par une procédure d’adoption pour le “parent d’intention” sans lien biologique avec l’enfant, des personnes ayant recours à la GPA passent par une procédure dite d’exequatur. Cette procédure judiciaire peut conduire la France à reconnaître et exécuter une décision de justice étrangère, après que le juge français a procédé à un certain nombre de vérifications.

 

Deux cas ont été examinés par la Cour

Dans le premier cas, deux hommes résidant en France se sont rendus au Canada pour une GPA. Deux enfants sont nés en Ontario en 2014. Une décision de justice canadienne a déclaré que les deux hommes étaient les pères légaux des enfants. Ceux-ci ont saisi la justice française afin que la décision de justice canadienne soit reconnue par la France et qu’ainsi les enfants puissent obtenir un acte de l’état civil français. La cour d’appel a refusé l’exéquatur : elle a estimé que le jugement canadien n’était pas suffisamment motivé et qu’il était donc “contraire à l’ordre public international français“.

La Cour de Cassation a donné raison à la Cour d’appel et rejeté le pourvoi formé par les deux hommes.

Dans son jugement, elle rappelle que la motivation sur laquelle repose la décision de justice étrangère doit permettre de vérifier :

  1. La qualité des personnes mentionnées dans le jugement ou dans les pièces annexes relatives au projet parental ;
  2. Le consentement des parties à la convention de GPA ;
  3. Le consentement de ces parties, et en particulier celui de la mère porteuse, aux effets que produira la convention de GPA sur la filiation de l’enfant.

La Cour rappelle que “compte tenu du fait que la GPA est interdite par la loi française et que cette pratique procréative présente des risques (ex. : vulnérabilité de la mère porteuse) cette décision de la Cour de cassation permet de veiller à ce que les GPA faites à l’étranger offrent des garanties“.

 

Dans le deuxième cas, deux hommes résidant en France se sont rendus en Californie pour une GPA. Une décision de justice californienne les a déclarés parents légaux de l’enfant à naître. Les deux hommes ont ensuite demandé l’exéquatur. Ils ont saisi la justice française afin que la décision de justice californienne soit reconnue par la France et que la filiation établie par le droit californien y produise les effets d’une adoption plénière.

Le jugement étranger a été reconnu par la France, puis la cour d’appel a accepté de reconnaître que cette filiation établie à l’étranger pouvait être assimilée à une adoption.

C’est le procureur général qui a formé un pourvoi en cassation contre cette reconnaissance de l’adoption.

La Cour de Cassation a répondu que “dans cette affaire, le jugement étranger n’établissait pas la filiation sur la base d’une procédure d’adoption mais sur le fondement d’une procédure spécifique, s’inscrivant dans une logique différente de celle de l’adoption, tenant compte d’un projet parental impliquant le recours à une mère porteuse. Il ne saurait donc produire les effets d’une adoption plénière“.

Ce jugement “ne remet pas en cause l’exequatur elle-même de la décision étrangère, qui pourra produire ses effets en France et permettre à l’enfant d’obtenir un acte de l’état civil“.

En pratique, cela veut dire que le lien de filiation n’est pas reconnu selon la procédure de l’adoption, car la GPA n’est pas une adoption. La Cour de Cassation a ainsi refusé de confondre les deux procédures. Mais le lien de filiation est néanmoins reconnu au titre de ce jugement étranger accepté par la justice française. Ainsi, lorsque le jugement étranger comporte les mentions que le juge français estime nécessaires, la procédure d’exequatur établit le lien de filiation recherché par les commanditaires de la GPA.

 

La Cour de Cassation pose donc un cadre et des jalons supplémentaires pour la reconnaissance de la filiation issue d’une GPA, au moyen de cette procédure d’exequatur. Une forme de facilitation et d’acceptation de la pratique de la GPA, alors que ce marché international est en expansion.

 

Une contradiction de fond demeure. Les transpositions en France de liens de filiation obtenus par des GPA à l’étranger se font au nom de l’intérêt supérieur de l’enfant et de son droit à la vie privée, selon la jurisprudence de la CEDH. Mais l’intérêt supérieur de l’enfant n’est-il pas de ne jamais être l’objet d’un contrat pour sa naissance ? Pour Alliance VITA, la GPA reste contraire à l’intérêt de l’enfant puisqu’elle organise son abandon dans un contrat avant même sa conception.

Par ailleurs, la fiction de filiation établie par un jugement ne peut masquer des réalités incontestables : une femme a procuré son ovocyte et une autre a porté cet enfant pendant 9 mois.

L’interdiction de la GPA au niveau international est la seule voie éthique pour qu’un enfant ne soit pas instrumentalisé par des conventions de gestation.

gpa : procédure "d'exequatur" pour établir un lien de filiation

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Trier les embryons selon leur futur QI ?

Trier les embryons selon leur futur QI ?

Trier les embryons selon leur futur QI ?

 

Une enquête révèle qu’une start-up américaine, Heliospect Genomics, propose une méthode de « prédiction génomique » pour trier les embryons en fonction de leur futur quotient intellectuel (QI). Ce projet, nommé PolygenX, est révélé par Hope Not Hate, une organisation militante britannique qui a infiltré la société.

La start-up dit avoir développé sa méthode et ses outils de prédictions grâce aux données biomédicales britanniques de la UK Biobank, auxquelles elle a eu accès en juin 2023. Cette banque de données contient les informations génétiques, médicales et sociales de près de 500 000 personnes volontaires, ayant consenti à ce que leurs données personnelles, anonymes, entrent dans des programmes de recherches divers et variés. Heliospect utilise ces données pour associer des maladies ou des traits psychologiques à des caractéristiques génétiques, ce qu’elle appelle « notation polygénique ».

La start up ne propose pas de FIV, mais utilise des algorithmes pour analyser les données génétiques fournies par les parents qui ont recours à la procréation artificielle afin de prédire les caractéristiques spécifiques de leurs embryons individuels. La procréation artificielle implique une succession d’étapes standards : stimulation ovarienne, ponction ovarienne, fécondation in vitro, culture de l’embryon et diagnostic pré implantatoire de l’embryon.

Sur la base des résultats fournis par Heliospect, les parents sont invités à choisir quel embryon sera implanté dans l’utérus. Selon l’entreprise, ses méthodes peuvent produire un gain de plus de six points de QI. D’après Hope Not Hate, la start up a travaillé avec plus d’une douzaine de couples ayant eu recours à la fécondation in vitro. Le coût de ses services pourrait atteindre jusqu’à 50 000 dollars pour des clients qui pourraient tester jusqu’à 100 embryons. Un nombre astronomique et peu crédible au regard du nombre d’ovocytes à ponctionner que cela impliquerait.

Le PDG danois, Michael Christensen, ancien trader sur les marchés financiers, considère que « la sélection génétique est promise à un bel avenir », et envisage déjà des « améliorations futures ».

Pour Blanche Streb, directrice de la formation d’Alliance VITA et auteur de “Bébés sur mesure – Le monde des meilleurs” (Artège, 2018) on est là face à des promesses douteuses autour d’un vrai eugénisme. Et d’une forme de réductionnisme un peu consternant. Evidemment, trier les embryons en fonction de leurs options, comme on choisit une voiture, ne permet pas d’augmenter le QI. C’est juste un tri qui se fonde sur des données extrapolées entre des individus et leur génome.

S’en suit la décision d’implanter dans l’utérus l’embryon qui aurait, au stade de quelques cellules, la meilleure note. Mais l’être humain ne peut se résumer à son code génétique. L’intelligence humaine n’est pas simplement déterminée par le QI. De même que le QI n’est pas seulement déterminé par un ou deux gènes. L’intelligence est un phénomène complexe, multiforme, profondément humain et évolutif, qui dépend de tout ce qui fait la vie d’une personne : apprentissages, expériences, entourage, environnement, talents, aspirations, fragilités…

 

Pour aller plus loin

Retrouvez tous nos articles sur la génétique.

Bébés sur mesure – Le monde des meilleurs. Blanche STREB (Artège, 2018)

La singularité de l’intelligence humaine, les enjeux autour de l’eugénisme et le génie de l’épigénétique seront au cœur de la prochaine Université de la vie d’Alliance VITA qui se déroulera en janvier 2025 et aura pour thème « Etre humain et le rester demain ». Les inscriptions ouvriront le 19 novembre prochain.

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PLFSS 2025 : un projet qui inquiète les professionnels du grand âge

PLFSS 2025 : un projet qui inquiète les professionnels du grand âge

PLFSS 2025 : un projet qui inquiète les professionnels du grand âge

L’examen du Projet de Loi de Financement de la Sécurité sociale (PLFSS) démarre le 28 octobre 2024 en séance à l’Assemblée nationale. Il intervient dans un contexte économique très tendu. Il est l’objet de nombreuses critiques, en particulier de la part des professionnels du grand âge qui soulignent le manque d’ambition et d’anticipation du gouvernement.

Si l’on considère les moyens supplémentaires alloués, on observe que ce budget tente de soupoudrer tant bien que mal sans refonder et rationaliser les politiques antérieures.

Les engagements pour le soutien à l’autonomie et à l’inclusion représentent 1,8 Milliards d’Euros supplémentaires, ils sont cependant à relativiser et à remettre dans un contexte d’économie globale. Les mesures visent à financer des urgences :

  • le déploiement de 50 000 solutions pour mieux accompagner les personnes en situation de handicap, d’ici 2030, un engagement souscrit dans le cadre de la conférence nationale du handicap de 2023 ;
  • le renforcement de l’offre de répit en accord avec la stratégie nationale 2023-2027 « Agir pour les aidants » ;
  • une réponse aux difficultés financières des Ehpad ;
  • la diversification de l’offre de lieux de vie pour les personnes âgées en perte d’autonomie ;
  • le soutien à la mobilité et le travail partenarial des aides à domicile par les départements qui ouvre des aides spécifiques aux personnes les plus défavorisées (100 millions d’euros y sont affectés).

Elles pointent du doigt également «  l’insuffisance des objectifs d’emploi au regard du choc démographique ». Alors que le secteur va devoir recruter près de 400 000 personnes à horizon 2030, le PLFSS prévoit la création de 6 500 postes pour l’année prochaine.

 

Deux chantiers majeurs méritent une politique cohérente sur le long terme dont Alliance VITA demande qu’ils puissent se retrouver dans les PLFSS ultérieurs :

  • lancer les travaux d’une loi de programmation pluriannuelle sur le grand âge et la dépendance, comme le prévoit l’article 10 de loi n° 2024-317 du 8 avril 2024 portant mesures pour bâtir la société du bien vieillir et de l’autonomie,
  • voter une loi de programmation sur les soins palliatifs, assortie d’un comité de suivi et d’évaluation, composé de parlementaires, de professionnels de santé, de représentants d’associations et de personnes qualifiées, chargé de rendre publiquement compte, chaque année, de l’état d’avancement du programme.

Comme le prévoit la procédure s’agissant du Projet de loi de finance et du PLFSS, le texte examiné sera le texte initial du gouvernement.

 

[1] Le champ des Lois de Financement de la Sécurité Sociale est plus restreint que celui des administrations de sécurité sociale (ASSO) : il n’intègre pas les régimes complémentaires obligatoires, le régime de l’assurance-chômage ni les comptes des hôpitaux. Si on les intègre, la sécurité sociale (au sens large) représente un montant de dépenses de 795 Milliards d’Euros en 2025. A distinguer du total des dépenses de protection sociale (incluant notamment le RSA, les allocations logement, les bourses scolaires, etc…) dont le montant global s’établissait à 849 Milliards d’Euros en 2022, soit 32,2 % du PIB.

 
 
 
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