Une table ronde internationale militante au lancement de la Convention citoyenne sur la fin de vie

Une table ronde internationale militante au lancement de la Convention citoyenne sur la fin de vie

Réunie pour sa première session d’installation du 9 au 11 décembre 2022, la Convention citoyenne sur la fin de vie a commencé ses travaux en accueillant des personnalités hautement militantes pour présenter des expériences à l’étranger. Il devait pourtant s’agir d’un débat contradictoire où tous les points de vue seraient étudiés, suivant des principes d’équilibre et de neutralité.

Annoncée par le Président de la République en septembre dernier, la Convention citoyenne sur la fin de vie a commencé ses travaux vendredi 9 décembre. Organisée par le Conseil économique, social et environnemental (CESE), elle a pour mission de répondre à la question suivante : « Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? » Pour cela, 185 citoyens tirés au sort et représentatifs de la société française dans sa diversité se réunissent au Palais d’Iéna, siège du CESE, pendant neuf sessions de trois jours jusqu’au 19 mars.

Selon la lettre de saisine de la Première Ministre Elisabeth Borne, il appartient au CESE de veiller à ce que la gouvernance des travaux de la convention citoyenne « illustre les principes d’équilibre et de neutralité indispensable à l’expression de sa méthode.

Il était prévu que les deux premières sessions, en décembre, soient consacrées à la montée en compétence des citoyens, qui doivent s’approprier leur mandat, en leur donnant un état des lieux de la fin de vie, sans apporter de point de vue. Ainsi, au deuxième jour de cette première session, Alain Claeys, co-auteur avec Jean Leonetti de la loi de 2016 ouvrant de nouveaux droits aux personnes malades ou en fin de vie, est venu présenter à la Convention citoyenne le cadre légal de la fin de vie en France.

Au matin du troisième jour, des binômes de rapporteurs ont exposé les points de consensus et de dissension au sein de leurs groupes. L’euthanasie est apparue comme une question qui divise au sein de tous les groupes, très loin du prétendu « consensus » établi par certains sondages auprès des Français.

La dernière conférence de cette première session était consacrée à une table ronde accueillant des représentants d’autres pays pour présenter la façon dont leurs pays avaient légiféré sur la fin de vie. Et là, surprise, les deux seuls pays représentés étaient la Belgique et la Suisse, c’est-à-dire des pays qui ont soit légalisé l’euthanasie pour la Belgique, soit admis juridiquement le suicide assisté pour la Suisse. Tout aussi surprenant, le choix des personnes invitées pour donner un état des lieux « factuel » de la législation dans leur pays. Pour la Belgique, il s’agissait de Corinne Vaysse-Van Oost, médecin pratiquant l’euthanasie et membre de la commission de contrôle, mais aussi auteur de plusieurs ouvrages qui promeuvent la pratique de l’euthanasie. Pour la Suisse, c’est l’association Dignitas qui était présente, association qui fournit une assistance au suicide à des malades suisses ou étrangers. Dès les premières secondes de son intervention, cette association précise qu’elle milite « au plan national mais aussi international pour la liberté de choix et l’autodétermination jusqu’au dernier moment ».

Le docteur Vaysse-Van Oost commence par exposer le cadre législatif de l’euthanasie en Belgique. Elle rappelle les conditions d’accès : le patient doit se trouver dans une situation médicale sans issue et faire état d’une souffrance « physique ou psychique constante et insupportable » qui ne peut être apaisée et qui résulte d’une affection « grave et incurable ».

Le médecin donne ensuite quelques chiffres. Selon elle, « Nous sommes toujours au même chiffre depuis à peu près dix ans. Les euthanasies ont augmenté en nombre mais c’est un nombre absolu, parce que le nombre de décès augmente. Nous sommes toujours à 2,5% des décès. Il n’y a aucune dérive ». Etonnante affirmation si l’on regarde les chiffres du dernier rapport de la commission de contrôle. En 2021, la commission a enregistré 2 700 euthanasies, soit 2,4% du nombre total de décès. Dix ans plus tôt, ce nombre s’élevait à 1 133, représentant environ 1,1% de tous les décès. En dix ans, le pourcentage d’euthanasies sur le nombre total de décès a donc plus que doublé en augmentant régulièrement d’année en année. Le médecin belge conclut son intervention par un bilan de la loi belge : « Vingt ans après, nous constatons différentes évolutions, et qui pour moi sont positives. »

C’est ensuite au tour de l’association Dignitas de présenter la situation en Suisse. Claudia Magri, chargée de la communication de Dignitas, présente l’activité de l’association, qui réalise environ 15% des assistances au suicide en Suisse en 2021. Puis elle présente le cadre législatif de cette pratique, et décrit ensuite les différentes étapes d’un suicide assisté. Dans la foulée, Irène Ta, présentée comme une « accompagnatrice », apporte son témoignage du déroulement d’un suicide assisté, d’une voie douce : « Ce qui est important, c’est de créer un espace où toutes les personnes présentes soient assurées que cette procédure va finir bien. […] Nous créons, et je pense que nous réussissons pratiquement toujours, à créer cet espace pour que tout puisse se passer dans une ambiance tranquille, apaisée et rassurée de la famille et de la personne même. […] A la fin nous recevons souvent des commentaires comme : merci beaucoup ! Nous n’aurions jamais pensé qu’à la fin d’une journée comme ça, on pourrait sentir cette gratitude, la délivrance et ce soulagement. »

Vient ensuite un temps de questions-réponses. Un participant demande si les intervenantes voient des limites au cadre législatif qui prévaut dans leur pays. Pour Corinne Vaysse-Van Oost, mis à part le manque d’indépendance de la commission de contrôle pointé par la CEDH, et qui devrait se résoudre par une nouvelle loi, le problème est que la loi n’autorise pas l’euthanasie des personnes démentes, en particulier les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Quelques instants plus tard, elle dira que c’est la principale tension qui existe sur la loi actuelle. « On pousse à élargir la loi dans ce sens-là, les médecins freinent. » A la question d’un éventuel accompagnement des soignants qui pratiquent l’euthanasie, le médecin belge répond : « Il faut progressivement que tout médecin, tout soignant se confronte au fait que la mort fait partie de la vie et qu’à terme, on aimerait que les soins palliatifs disparaissent pour que tout soignant soit formé à « l’accompagnement de la fin de vie ». Elle poursuit en souhaitant que plus personne « ne pousse de hurlement » quand une personne dit qu’elle en a marre de vivre parce qu’elle a 90 ans et n’entend ni ne voit plusNous sommes pourtant loin de la situation de « souffrance insupportable » résultant d’une affection « grave et incurable » qui est inscrite dans la loi.

On peut s’étonner que, pour poser le cadre de la fin de vie à l’étranger, la parole n’ait été donnée qu’à des personnalités aussi militantes, qui ont présenté un bilan sans nuance de la pratique de l’euthanasie et du suicide assisté. Cela est d’autant plus étonnant que la présidente du comité de gouvernance de la Convention citoyenne, Claire Thoury, avait introduit cette table ronde en précisant que l’objectif était « d’avoir une présentation la plus factuelle possible de ce qui se passe dans ces pays-là ». Comment peut-on être factuel quand on pratique soi-même l’euthanasie ou le suicide assisté ?

On peut aussi se demander, comme l’a fait l’un des binômes de rapporteurs, pourquoi les organisateurs n’ont pas convié à cette table ronde le représentant d’un troisième pays ayant légiféré différemment. Claire Thoury a argué en introduction d’un manque de temps…Nous verrons si une autre expérience étrangère sera présentée en janvier comme elle l’annonce. Nous verrons également si les citoyens membres de la Convention auront la possibilité d’entendre d’autres voix venant de Belgique ou de Suisse, celles de patients et de leurs familles, ou, en Belgique, de soignants qui accompagnent différemment leurs patients, par exemple.

Aussi louables soient les intentions affichées de neutralité et d’équilibre, on a comme l’impression, au lendemain de cette première session, que les organisateurs n’ont pas vraiment respecté les consignes…au risque de discréditer la Convention.

[CP] – L’Université de la vie d’Alliance VITA revient en janvier 2023

[CP] – L’Université de la vie d’Alliance VITA revient en janvier 2023

Cycle de formation aux enjeux bioéthiques créé et animé par Alliance VITA, l’Université de la vie revient en janvier 2023. Au programme, quatre soirées de formation dans plus de 150 villes en France et à l’étranger destinées à aider les participants à « Vivre en réalité » :  les lundis 9, 16, 23 et 30 janvier 2023.

Dans un monde où la technique et l’artificiel bouleversent tous les domaines, début de vie, fin de vie, relations humaines, l’Université de la vie propose des pistes de réflexion pour « Vivre en réalité ». Comment poser un regard mieux ajusté sur la réalité, et donc sur la vie, pour agir dans tous les champs de la société et en particulier sur les sujets bioéthiques ?

Depuis plus de 10 ans, l’Université de la vie dresse le panorama des grandes questions bioéthiques du début à la fin de vie pour susciter une réflexion concrète ancrée dans le quotidien. Cette année encore, des intervenants d’Alliance VITA croiseront leurs regards sur notre société et les enjeux qui la traversent aux côtés d’experts et de témoins comme :

Bertrand Vergely, philosophe | Axelle Huber, coach et thérapeute | Emmanuel Leclercq, philosophe | Christian de Cacqueray, fondateur du service catholique des funérailles | Pauline Quillon, journaliste | René Ecochard, médecin chercheur et épidémiologiste | Philippe Dewost, cofondateur de Wanadoo |Laurine Escudier, chirurgien gynécologue obstétricien.

Depuis 2006, date de la première édition, 58 000 personnes ont participé à l’Université de la vie d’Alliance VITA, en faisant le tout premier évènement bioéthique national.

Informations et inscriptions sur www.universitedelavie.fr

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contactpresse@alliancevita.org

 

Un sondage du CNSFPV apporte un éclairage dans les débats sur la fin de vie

Un sondage du CNSFPV apporte un éclairage dans les débats sur la fin de vie

Le Centre National pour les Soins palliatifs et la fin de vie (CNSFPV) vient d’apporter une contribution au débat sur la fin de vie par un sondage auprès de la population. Trois enseignements en ressortent :

  • La thématique de la fin de vie suscite de la distance.
  • Les attentes des Français sont tournées vers le soulagement de la souffrance et un univers familier.
  • Les modalités de fin de vie sont partiellement connues et les opinions partagées.

La thématique de la fin de vie suscite de la distance

La désignation des mots “fin de vie” reste floue dans l’esprit des Français : 30% l’associent aux dernières années, 20% aux derniers mois, 15% aux dernières heures. Lorsque le terme fin de vie est précisé comme “la phase avancée d’une maladie grave, potentiellement mortelle et/ou lorsque le décès est prévisible à court ou moyen terme”, 59% ne se sentent pas personnellement concernés par la question. 71%  de ceux qui se sentent concernés (41%) s’estiment en mauvaise santé. Une majorité (55%) n’ont pas réfléchi à leur préférence ou leur souhait pour la fin de vie.

Dans le cas où ils envisageraient d’en parler, 62% le feraient avec un proche et 45% avec un professionnel de santé. Interrogés sur le moment où ils évoqueraient la question de la fin de vie avec un médecin, 32% le feraient en cas d’une maladie grave et difficile à soigner, 25% à un stade avancé de la maladie, 18% avant d’être confrontés à ce sujet, et 22% ne veulent pas en discuter avec un médecin.

Les plus éloignés de la thématique sont sans surprise les jeunes, mais également les non diplômés, les hommes et les ouvriers.

Les attentes des Français sont tournées vers le soulagement de la souffrance et un univers familier

Placés devant l’hypothèse d’un décès prévisible, les sondés mettent leur préférence au soulagement des souffrances physiques (88%) et psychiques (77%), la prise en compte des besoins des proches (85%) et le fait d’être assurés du respect de leur volonté (83%). Les autres possibilités proposées dans ce sondage recueillent moins de suffrages : la possibilité de discuter du moment du décès (61%), la prise en compte des besoins spirituels (49%) et le maintien en vie le plus longtemps possible (45%).

Etre entouré par ses proches est ce qui apparait comme le plus important (51%), devant la capacité à décider (22%) et le fait d’avoir accès à tous les soins possibles (12%). Le lieu du décès vient en dernier avec 9%. Autre élément de ce besoin d’un univers familier : 47% des Français souhaitent déposer leurs préférences concernant la fin de vie chez eux, 25% à la mairie ou chez le notaire. Ces préférences seraient transmises oralement (48%) plutôt que par écrit (42%).

Les modalités de fin de vie sont partiellement connues et les opinions partagées

Dernier élément de l’enquête, 73% savent que la fin de vie est encadrée par la loi, mais seulement 51% s’estiment bien informés.

Le droit de refuser un traitement est très bien connu (90%) ainsi que la notion de personne de confiance (65%). 57% des personnes ne connaissent pas le dispositif des Directives Anticipées (DA) et seulement 18% en ont rédigées (33% pour les plus de 65 ans).

Le terme “sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès” est connu à 55%, mais reste une notion plutôt floue pour beaucoup.

A la question “Pensez-vous que les lois actuelles concernant la fin de vie garantissent le respect de vos volontés et préférences pour votre fin de vie ?”, les réponses sont partagées: “non” 48%, et “oui” 46%. L’institut de sondage a croisé cette réponse avec le niveau d’information des répondants. Ce niveau est mesuré par la pertinence des réponses à la série de questions objectives (état de la loi, dispositifs…). Il ne ressort pas de profil différent entre les deux catégories. Dit autrement, l’opinion sur la loi n’a pas de lien clair avec la connaissance précise des dispositifs en vigueur. En revanche, l’enquête détecte un lien avec le lieu souhaité pour la fin de vie, et l’importance accordée ou non aux besoins spirituels.

De cette enquête, on peut estimer qu’un véritable travail d’information sur les dispositifs en vigueur, et une culture du dialogue sur cette thématique délicate sont des pistes sérieuses à explorer pour améliorer le cadre actuel de la fin de vie en France.

Euthanasie au Portugal : les députés votent une loi controversée au plan constitutionnel

Euthanasie au Portugal : les députés votent une loi controversée au plan constitutionnel

Euthanasie au Portugal : les députés votent une loi controversée au plan constitutionnel

 

Ce vendredi 9 décembre 2022, les députés portugais ont voté pour la 3ème fois un texte légalisant l’euthanasie, qui a toutes les chances d’être renvoyé au Conseil constitutionnel tant les conditions sont extensives.

Le premier texte voté en janvier 2021 en pleine pandémie de Covid avait été jugé inconstitutionnel. Le second texte remanié a été adopté le 5 novembre 2021 avant d’être l’objet d’un véto du président de la République en novembre 2021. En effet le texte comportait notamment un flou juridique concernant la qualification de la maladie éligible à l’euthanasie, parfois précisée comme « grave » dans certains articles et comme fatale ou incurable dans d’autres.  Le texte n’était pas allé plus loin du fait de la dissolution de l’Assemblée en décembre 2022.

C’est donc une nouvelle loi qui a été présentée et votée. Il s’agit comme en 2021 du résultat d’un compromis réunissant des propositions déposées par le parti Socialiste, le Bloc de Gauche (extrême gauche), le parti animalier PAN, les Verts et le parti Iniciative Liberale.

Plusieurs mesures s’avèrent à nouveau hors de contrôle comme l’ont souligné plusieurs juristes, telle la professeur de droit, Teresa de Melo.

La notion de pronostic de vie engagé à court terme n’est pas évoquée laissant un champ large d’appréciation à la pratique d’euthanasie. Ce qui était qualifié de « souffrance intolérable » dans les textes précédents a été transformé en « souffrance de grande intensité », ce qui entraine une nette dévalorisation de cette exigence.

La notion de « maladie mortelle » a été changée en « maladie grave », ce qui objectivement élargit le nombre de maladies qualifiées pour l’euthanasie. D’autre part, aucune évaluation psychologique n’étant obligatoire, il ne sera pas possible de vérifier si la volonté et le consentement du patient sont « libres et éclairés », spécialement s’il est atteint de troubles mentaux ou victime de pressions extérieures.

C’est maintenant au Président de la République du Portugal qu’il revient de questionner la constitutionalité de ces mesures, en particulier en raison de la quasi absence de protection des personnes fragiles.

 

[CP] – Convention citoyenne sur la fin de vie : Alliance VITA s’impliquera sans naïveté

[CP] – Convention citoyenne sur la fin de vie : Alliance VITA s’impliquera sans naïveté

Alors que la Convention citoyenne sur la fin de vie s’ouvrira demain, Alliance VITA se tient prête à apporter son expertise et ses convictions, avec détermination et sans naïveté.

Dans le cadre de ce processus participatif décidé par le Président de la République, les 150 citoyens tirés au sort auront à répondre à la question suivante : « Le cadre de l’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? »

Affichant sa « neutralité », le comité de gouvernance de la Convention indique que ce sont les citoyens qui décideront qui consulter et comment conclure à partir du socle documentaire mis à leur disposition. Ce socle utilise l’expression « aide active à mourir », envisagée par le Comité consultatif national d’éthique dans son avis n°139, ce qui n’est pas anodin.

Les citoyens de la convention doivent rendre leurs travaux en mars après 9 sessions de 3 jours. Cependant des données factuelles susceptibles de nourrir leur réflexion ne pourront être mises à leur disposition, notamment le rapport sur les soins palliatifs commandé à la Cour des comptes (il est annoncé pour juin 2023).

Tout en affirmant tenir à « un débat apaisé » dont la convention citoyenne serait le gage, le pouvoir en place, en décidant – dans un contexte sanitaire et social difficile – de reconsidérer le « cadre de la fin de vie », donne déjà l’impression d’avoir tranché en faveur de la levée de l’interdit de tuer.

Tugdual Derville, porte-parole d’Alliance VITA précise : « Le débat en lui-même n’est pas neutre dans la mesure où il vient bousculer un élément fondateur du vivre ensemble. Réinterroger le point central qui nous relie en société, celui de l’interdit de tuer fragilise déjà certaines personnes. Dans notre service SOS Fin de vie, arrivent aujourd’hui des personnes en souffrance psychique qui nous demandent si on pourrait mettre fin à leurs jours. Nous sommes aussi inquiets de voir ce débat focalisé autour de cette prétendue « aide active à mourir » alors que bien d’autres sujets se posent en fin de vie : Où va-t-on mourir ? Est-on bien accompagné ? Lutte-t-on suffisamment contre la douleur ? Comment financer le maintien à domicile ? Comment soutenir l’aidant de proximité ? Toutes ces questions, et bien d’autres, ne doivent pas être cachées par l’arbre de l’euthanasie ou du suicide assisté. »

Dans le débat qui s’ouvre, Alliance VITA continuera à faire entendre son refus de l’euthanasie et du suicide assisté et portera ses revendications pour un meilleur accompagnement du vieillissement et de la fin de vie :

  • pour la finalisation d’une loi Grand âge et autonomie,
  • pour que les soins palliatifs soient rendus accessibles partout en France,
  • pour une prévention du suicide ne souffrant aucune exception,
  • pour lutter contre la mort sociale des personnes âgées,
  • pour une solidarité intergénérationnelle effective.

 

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