Décryptage : la nouvelle proposition de loi fin de vie d’Olivier Falorni

Décryptage : la nouvelle proposition de loi fin de vie d’Olivier Falorni

par | mars 14, 2025 | Fin de vie et dépendance, Législation en France

Décryptage : la nouvelle proposition de loi fin de vie d’Olivier Falorni

Que comporte la nouvelle proposition de loi « relative à la fin de vie » présentée par le député Olivier Falorni et enregistrée le 6 mars 2025 à l’Assemblée nationale ?

La proposition de loi repart du texte radical voté avant la dissolution

L’initiateur du texte explicite sa démarche dans l’exposé des motifs : reprendre le texte que la dissolution présidentielle avait rendu caduc, c’est-à-dire le projet de loi du gouvernement, tel qu’il est ressorti, successivement amendé par la commission spéciale, puis par l’Assemblée nationale.

Notons d’emblée que, d’une part l’Assemblée nationale n’est plus celle du printemps 2024 et d’autre part, les travaux en commission puis dans l’hémicycle avaient supprimé la plupart des digues que le texte gouvernemental mettait en avant pour affirmer que son projet était équilibré et sécurisé. Nous sommes donc en présence d’un texte particulièrement radical.

Olivier Falorni pose par ailleurs la question de façon dialectique : « Que veut dire « vivre » quand vivre c’est souffrir, sans espoir de guérison ? ». Tout en affirmant l’exigence de l’humilité et de l’écoute sur ce sujet sensible, tout en présentant son « aide à mourir » comme « un ultime recours », au caractère exceptionnel, il prône, au nom de la liberté, « le droit de disposer de sa mort ». Et c’est effectivement cette radicalité qui s’exprime quand on examine la proposition de loi proprement dite.

Deux critères « médicaux » larges et largement invérifiables 

  • Une maladie « à un stade avancé » avec un « pronostic vital engagé »

Pour accéder à cette aide à mourir (qui articule suicide assisté et euthanasie selon que le patient est ou n’est pas « en mesure physiquement d’y procéder »), le texte précise qu’il faut être majeur, résider en France, être en capacité de s’exprimer en conscience et être atteint « d’une affection grave et incurable, qui engage le pronostic vital, en phase avancée ou terminale ». Dire que le pronostic vital est engagé signifie que la maladie peut conduire au décès. Dans une note de cadrage réalisée à la demande du gouvernement à l’occasion du projet de loi débattu au printemps 2024, la Haute Autorité de Santé le précise : « Le pronostic peut être défini comme la probabilité qu’un patient développe un résultat particulier sur une période de temps spécifique. L’incertitude est inhérente au pronostic. Accepter cette incertitude est centrale pour utiliser une information sur le pronostic de façon appropriée dans la prise de décision clinique. » (Pronostic vital engagé à moyen terme/phase avancée, 12 décembre 2024). Le projet de loi gouvernemental « dissous » au printemps 2024 prévoyait initialement parmi les conditions de l’euthanasie ou du suicide assisté un « pronostic vital engagé à moyen terme ». Alors qu’elle figurait parmi les « garanties » avancées par le gouvernement, cette condition était médicalement inopérante et a été supprimée par les députés. La proposition Falorni élimine toute idée de délais. Il suffit d’une maladie qui peut être mortelle et est déjà avancée. Deux termes peu objectifs et largement invérifiables.

  • Une souffrance (…) psychique (…) « insupportable selon la personne »

La radicalité se confirme avec le critère suivant : le patient doit « présenter une souffrance psychique ou psychologique liée à cette affection, qui est soit réfractaire aux traitements, soit insupportable selon la personne lorsqu’elle a choisi de ne pas recevoir ou d’arrêter de recevoir un traitement. » La prétendue « aide à mourir » ne serait aucunement réservée aux patients endurant une « souffrance réfractaire », c’est-à-dire que la médecine ne parvient pas à apaiser.

D’une part, il peut s’agir d’une souffrance exclusivement « psychologique ». Et si le patient affirme qu’il subit une souffrance psychologique insupportable justifiant sa demande, qui donc pourrait prétendre l’évaluer pour donner un avis différent ? La terminologie du texte offre un « sésame » pour le suicide assisté.

Par ailleurs, il suffit de refuser le traitement analgésique voire l’accompagnement psychologique et d’affirmer que l’on souffre dès lors de façon « insupportable » (physiquement ou moralement). Qui peut contester pareille auto-évaluation ? Le texte prend soin d’accoler au mot « insupportable » la précision : « selon la personne ». Ainsi, les soignants n’ont pas leur mot à dire sur cette souffrance, dans la logique assumée de l’autodétermination. C’est l’autre sésame pour un suicide assisté ou une euthanasie. La porte serait donc grande ouverte. Il suffit de refuser un traitement vital (quel qu’il soit) ou un soin vital (comme l’alimentation). Ce refus fait incontestablement partie des droits de tout patient, s’il est correctement éclairé. En laissant la personne seul juge du bien-fondé de sa demande, l’accès au suicide assisté ou, à défaut, à l’euthanasie devient extrêmement facile.

Une procédure simple, voire expéditive, à la discrétion d’un seul médecin.

Certes, la procédure se dit « collégiale » avec la consultation imposée d’un confrère qui n’a pas forcément à examiner le patient, et d’un auxiliaire médical ou d’un aide-soignant qui, lui, le connaît. Cependant, le médecin reste libre de sa décision qu’il notifie dans les 15 jours, l’euthanasie ou le suicide assisté pouvant alors être administrée sans délai, si à la demande de la personne, le médecin estime qu’il ne faut pas respecter les deux jours de principe prévus entre la notification et l’acte. Ce dernier est supervisé par un médecin ou un infirmier, mais il n’est pas obligatoire qu’il soit présent au moment d’un suicide assisté, après qu’il a fourni la substance létale. Le soignant doit toutefois se tenir « à une proximité suffisante pour pouvoir intervenir en cas de difficulté ».

Contestation interdite, opposition muselée

Seule la personne ayant formulé une demande d’aide à mourir peut contester la décision du médecin. Les proches sont exclus de tous recours. En revanche, toute tentative d’obstruction à l’euthanasie est sévèrement punie. Un an de prison, c’est la peine prévue pour « Le fait d’empêcher ou de tenter d’empêcher de pratiquer ou de s’informer sur [sic] l’aide à mourir par tout moyen, y compris par voie électronique ou en ligne, notamment par la diffusion ou la transmission d’allégation ou d’indications de nature à induire intentionnellement en erreur, sur les caractéristiques ou les conséquences médicales de l’aide à mourir. » Sont plus spécialement visés : le fait de perturber l’accès aux lieux pratiquant l’aide à mourir et le fait d’exercer des pressions morales ou autre type d’« intimidation » à l’encontre des patients cherchant à s’informer et des soignants pratiquant l’aide à mourir. Toute association de 5 ans d’âge dédiée au « droit des personnes à accéder à l’aide à mourir » peut se porter partie civile. Le texte signe la proximité de son auteur avec l’ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité) et prétend museler ses opposants. Il établit le monopole et le contrôle de l’information par les pro-euthanasie et suicide assisté. Il ne manque plus qu’un ministère de la Vérité pour décréter ce qu’on peut dire ou pas, ce qui est vrai et ce qui est faux.

Clause de conscience limitée, liste de soignants acteurs de la prétendue « aide à mourir », contrôle a posteriori.

La clause de conscience des soignants est  reconnue, certes, mais aucunement celle des établissements qui sont tenus de laisser les professionnels de santé y pratiquer suicide assisté et euthanasie.

Par ailleurs tout médecin doit être en mesure d’informer le patient sur la loi et de l’orienter vers un praticien acceptant de la mettre en œuvre. La prévention universelle du suicide, fait place à une forme d’incitation au suicide, quasi obligatoire : bouleversement en vue de la relation soignant-soigné, alors que les familles et proches sont totalement exclus du dispositif.

Les pharmaciens impliqués dans la fourniture des produits létaux n’ont pas droit à une clause de conscience.

Un registre des professionnels acceptant d’y participer est constitué. Ils doivent se déclarer à une « commission de contrôle et d’évaluation » de la loi. Leurs noms sont accessibles aux seuls médecins. Comme dans les pays qui expérimentent l’euthanasie ou le suicide assisté, le contrôle de la validité des procédures est effectué a posteriori. Ce qui s’est révélé inopérant.

L’examen de cette proposition de loi et de celle dédiée aux soins palliatifs est annoncé les semaines des 12 et 19 mai prochain. Que le débat parte d’une telle base ne peut que confirmer l’état de vigilance absolue que cette perspective suggère : la France légaliserait d’emblée un combo euthanasie-suicide assisté facilement accessible sur des critères aussi larges qu’invérifiables, et par là même, sans qu’un système de contrôle soit en réalité possible.

 

Que penser des organoïdes, mini-organes fabriqués en labo ?

Que penser des organoïdes, mini-organes fabriqués en labo ?

par | mars 14, 2025 | Sciences et transhumanisme

Que penser des organoïdes, mini-organes fabriqués en laboratoire ?

Les scientifiques ont déjà réussi à obtenir des « organoïdes » de foie, intestin, rein, cœur, rétine, et même de cerveau. Mais de quoi s’agit-il ? Ce sont des petites structures biologiques en trois dimensions, créées en laboratoire, qui « imitent » certaines fonctions de certains organes. En réalité, ce ne sont pas des organes complets miniatures même s’ils sont dotés de certains fonctionnements qui y ressemblent beaucoup. Pour obtenir ces organoïdes, les scientifiques utilisent comme point de départ des cellules souches pluripotentes, qui ont donc la capacité de se spécialiser dans tel ou tel type de cellules, et la capacité de se multiplier à l’infini. Cultivées dans certaines conditions in vitro, ces cellules vont être conduites à se spécialiser selon les « ordres » moléculaires fournis et vont s’auto-organiser grâce au milieu présent.

A partir de quelles cellules souches sont créés les organoïdes ?

2 types de cellules pluripotentes peuvent être utilisées : Les cellules souches pluripotentes induites (iPSC : induced pluripotent stem cells). Ce sont des cellules adultes prélevées (cellules sanguines, fibroblastes cutanés …) reprogrammées génétiquement, selon la technique découverte par le prix Nobel Yamanaka. Des cellules embryonnaires humaines. Ces cellules sont présentes aux tous premiers stades du développement de l’embryon, quelques jours après la fécondation. Ces cellules peuvent être prélevées sur des embryons congelés.

Pourquoi créer des organoïdes ?

Ces recherches sont très actives, et de nombreux pays investissent et misent sur l’utilité de ces nouveaux modèles. Au départ, l’objectif était d’étudier les processus de développement et l’organisation anatomique des tissus. La culture 3D permet de comprendre plus finement ces processus complexes. Puis, ces modèles ont commencé à servir en recherche biomédicale pour analyser les mécanismes physiologiques et les dérèglements pathologiques. Désormais, ils servent aussi d’outils pour évaluer l’efficacité ou la toxicité de certains médicaments ou d’autres substances. Les politiques de réduction de l’utilisation des modèles animaux servent aussi de catalyseur pour ces recherches. Ces modèles pourraient aussi permettre de réduire les risques liés aux essais cliniques. Ces modèles permettent d’envisager d’immenses progrès des connaissances et ouvrent de larges perspectives de progrès thérapeutiques. Nul doute que ces modèles prendront une place cruciale dans la recherche de demain. Par ailleurs, les organoïdes dérivés de cellules iPS permettent de prendre en compte la diversité génétique des patients et ouvrent à de nouvelles thérapies basées sur une médecine personnalisée. A noter que les « Organes et organoïdes sur puces » font l’objet d’un PEPR (programme et équipement prioritaire de recherche) dans le cadre du plan France 2030, à hauteur de 48 millions d’euros sur 6 ans.

Des pièces de rechange ?

Peut-on imaginer qu’un jour, il soit envisageable que ces organoïdes, créés en laboratoire, puissent servir de « pièces de rechange » en cas de défaillance d’un organe ? Pour le moment, cela reste impossible. Il subsiste des incertitudes sur leur microarchitecture et donc sur leurs capacités. Une grande difficulté réside dans l’obtention d’un réseau vasculaire qui permette la perfusion de la totalité des tissus. Par ailleurs, ils sont trop petits, immatures, incomplets et difficilement reproductibles à l’identique. Et également, pas assez fiables. En revanche, en couplant ces technologies avec la bio-impression en 3D (l’impression en 3 dimensions de cellules et de tissus), l’hypothèse que leur fabrication soit améliorée est d’ores et déjà posée. Certains laboratoires, notamment français, y travaillent.

Les organoïdes sur puce

Les organoïdes sur puces sont en plein développement depuis une dizaine d’années. Ces travaux sont à la frontière de l’ingénierie microfluidique, de la microélectronique, de la biologie et de la médecine. Il s’agit de faire « pousser » ces mini-organoïdes dans des puces standardisées. Ces puces sont des dispositifs qui visent à reproduire des fonctions physiologiques et des conditions physiques − flux, pression, mouvements − rencontrées dans les organes réels, afin de modéliser différents tissus. En multipliant ces dispositifs en série, il est possible de reconstituer aussi les interactions entre les différents organes pour tenter de se rapprocher le plus possible de ce qui se passe dans un organisme, sain ou malade. Certaines de ces puces microfluidiques s’accompagnent d’une couche de silicium, ce qui permet d’ajouter d’autres mesures physiques. On étudie ensuite les réactions des organoïdes sur puce en les mettant en présence de divers composés (médicament de référence, composé à l’étude etc). L’intelligence artificielle (IA) est largement mise à contribution pour analyser toutes les données. Avec les paramètres étudiés, on crée les « signatures numériques spécifiques » des molécules ou médicaments testés.

Le cas particulier des « mini-cerveaux »

En laboratoire, des chercheurs sont parvenus à créer des structures tridimensionnelles d’organoïdes cérébraux. Les premiers essais remontent à 2013, par une équipe de Lancaster. Les travaux actuels montrent que les cellules composant l’organoïde sont capables de s’auto-organiser et de communiquer entre elles, mais aussi de se différencier en plusieurs types cellulaires dotés de marqueurs de fonctions spécifiques (par exemple, l’émission d’impulsions électriques ou la capacité d’organisation en réseau). Les organoïdes cérébraux sont utilisés pour améliorer notre capacité à modéliser le développement neurologique humain et les maladies qui l’affectent. Parmi les maladies particulièrement scrutées grâce à ces modèles, on retrouve les maladies neurodéveloppementales et neurodégénératives, telles que la microcéphalie liée au virus Zika, la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson, les troubles du spectre autistique, la schizophrénie et les troubles bipolaires… Pour étudier la connectivité entre différentes régions du cerveau, il est désormais également possible de constituer des « assembloïdes » associant des organoïdes simulant différentes régions cérébrales grâce à la diversité des cellules qui les composent (divers types de neurones, astrocytes, cellules de la microglie ou de vaisseaux…). Récemment, des chercheurs de l’université Johns Hopkins dans le Maryland ont annoncé avoir réussi à créer des organoïdes cérébraux particuliers, en fusionnant plusieurs organoïdes humains. D’après eux, ces nouveaux modèles contiendraient 80 % des types de cellules cérébrales, qu’on peut estimer correspondre au stade d’un embryon de 40 jours. Ces agrégats cellulaires cultivés en laboratoire, bien que petits en taille (de quelques centaines de microns à quelques millimètres pour les plus gros), reproduisent certaines caractéristiques importantes des cerveaux humains fœtaux pouvant présenter des caractéristiques développementales, cellulaires et moléculaires essentielles. Mais pour le moment, il n’est pour le moment pas possible d’obtenir un modèle « complet » de cerveau adulte mature. Ces cérébroïdes sont limités en taille et surtout en complexité. Il manque certains types cellulaires, les cellules meurent facilement, la vascularisation manque…. Pour autant, les questions éthiques ne manquent pas, elles, face à ces modèles. Relevons qu’en France, la recherche sur les cérébroïdes ne dispose pas d’encadrement à l’heure actuelle. Ils sont juridiquement considérés comme des cultures de cellules souches humaines et donc, seulement soumis à déclaration à l’Agence de la biomédecine ou dans certains cas à autorisation.

Questions éthiques

Des questions se poseront de plus en plus, à mesure qu’avanceront les recherches, notamment sur les cérébroïdes ou la création des organes reproducteurs humains. Nul doute que ces modèles feront l’objet de discussions lors de la prochaine révision de la loi bioéthique. Il n’existe pas encore de réglementation internationale sur ces modèles. L’Union européenne finance le projet Hybrrida, qui entend élaborer des lignes directrices et un code de conduite éthique en matière de recherche sur les organoïdes. Les enjeux sont nombreux. En premier lieu, relevons celui de l’instrumentalisation de l’embryon humain, lorsque c’est lui qui sert de point de départ pour fournir les organoïdes. Il va de soi que cette recherche ne va pas dans son intérêt, attendu qu’il sera détruit. Même si cela entre dans le cadre de la loi bioéthique, et concerne des embryons qu’on dit « surnuméraires » – c’est-dire des embryons légués à la recherche par les parents à l’origine de leur création en cycle de PMA – peut-on se satisfaire que certaines vies soient utilisées au motif de progrès des connaissances ou de progrès thérapeutiques ? Nous sommes ici dans une vision utilitariste de la vie humaine. Ensuite, la question du statut à donner à ces artéfacts produits par l’ingénierie biologique se pose. Il s’agit d’une « nouveauté éthique ». Ce ne sont pas de simples objets créés par l’homme. Ils sont créés à partir de cellules et tissus humains. Ces entités sont « humaines » sans être des personnes, et cela brouille nos frontières morales, car sous l’influence du droit romain, nous nous sommes habitués à diviser le monde en personnes (êtres humains) ou en choses. Devons-nous leur accorder le statut moral de l’entité qu’ils miment même partiellement ? Par ailleurs, comme pour les embryoïdes, se pose la question, déjà, du consentement et de l’information des donneurs d’embryons ou de cellules utilisés ensuite pour ces expérimentations ou comme cellules souches IPS. La protection des données génétiques, des données de santé des donneurs et des éventuels profits tirés de ces modèles pose également d’importants enjeux. Au moment du don, la majorité des donneurs ne savaient pas dans quel cadre allaient être utilisées leurs cellules. Certaines possibilités, dont celles-ci, n’existant pas encore. On peut raisonnablement penser que certains donneurs auraient pu s’opposer à l’utilisation de leurs cellules pour la formation de cellules neuronales, de cérébroïdes ou de chimères (mélange de cellules humaines dans des animaux) si le projet de recherche leur avait été exposé. Enfin, des questions vertigineuses se posent lorsque les organoïdes cérébraux sont implantés dans des modèles animaux. Des expérimentations ont déjà été menées. Des cérébroïdes humains ont été transplantés dans le cerveau de souris, de rats et de macaques. Certaines de ces études ont démontré que ces greffons arrivaient à maturité, communiquaient avec d’autres régions du cerveau, et pouvaient entrainer une modification comportementale de l’animal transplanté.

Questions éthiques spécifiques aux organoïdes de cerveau

Pour l’Académie de médecine, les organoïdes cérébraux ne sont pas des « mini-cerveaux ». Les activités cellulaires observées ne peuvent être assimilées aux processus cognitifs, sensoriels ou moteurs propres au cerveau humain. Les présenter comme étant doués de sensibilité ou d’une conscience minimale « relève d’une interprétation abusive et déformante des objectifs et des résultats de ces travaux ». Pourtant, dans sa lettre de juillet 2024, intitulée « Questions éthiques spécifiques aux organoïdes de cerveau » l’Agence de la biomédecine mentionne que dans un avenir plus ou moins lointain, les cérébroïdes pourraient être dotés du statut d’« entités humaines sensibles ». Sensibles, car on ne peut exclure que ces modèles possèdent un jour « la capacité d’éprouver de la douleur ou une forme de conscience de base, à savoir la conscience de ressenti (ce que cela fait de se trouver dans tel ou tel état). Ces assembloïdes seraient alors doués de sensibilité (sentience) ». La possibilité d’un ressenti et d’une altération de la conscience est souvent évoquée comme une question particulièrement préoccupante. Par ailleurs, la création de chimères homme-animal pourrait conduire à une modification de l’animal hôte qui acquerrait un comportement qui n’est pas propre à son espèce. Il pourrait par exemple développer une capacité plus importante à résoudre des problèmes, des interactions sociales plus complexes. Même si cette éventualité n’est pas d’actualité, il convient de l’envisager.

Loi de bioéthique 2021 : le sort des embryons a été tranché

Loi de bioéthique 2021 : le sort des embryons a été tranché

par | mars 13, 2025 | PMA

Loi de bioéthique 2021 : le sort des embryons a été tranché

La loi de bioéthique votée en 2021 a introduit une modification majeure. Le principe de l’anonymat des donneurs pour les gamètes a été remplacé par le principe de l’accès aux données non identifiantes pour l’enfant issu de ce don, à sa majorité et à sa demande.

La levée de l’anonymat, nouveau principe dans les procédures de PMA.

La levée de l’anonymat était demandée par des associations d’adultes issus de procédure de PMA (procréation médicalement assisté). Ces demandes s’appuient sur le droit à connaître ses origines « dans la mesure du possible » qui est reconnu à l’enfant par l’article 7 de la Convention internationale des droits de l’enfant des Nations-Unies, une convention ratifiée par la France.

Les personnes nées de PMA peuvent donc, à leur majorité et à leur demande, faire une requête d’accès à l’identité du donneur (le nom de naissance, les prénoms, le sexe, la date et le lieu de naissance) ainsi qu’à ses données non identifiantes. Une Commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs (CAPADD) a été créée pour répondre aux demandes. Des précisions sur ces données sont dans notre article sur la loi de 2021.

Cette modification importante du cadre légal a provoqué un hiatus entre les dons de gamètes avant la loi, et ceux régis après. Concrètement, le législateur a conservé une période de moratoire pendant laquelle des gamètes recueillis avant 2021 ont été utilisés. En effet, les Centres de PMA faisaient face à une pénurie alors que les demandes ont sensiblement augmenté.

Un décret « fixe la date à compter de laquelle les seuls gamètes et embryons pour lesquels les donneurs ont consenti à la transmission de leurs données non identifiantes et à la communication de leur identité pourront être utilisés pour une tentative d’assistance médicale à la procréation« . Autrement dit, les gamètes recueillis avant la loi de 2021 et dont les donneurs n’ont pas répondu sur leur consentement à la transmission de leurs données doivent être détruits. Le texte indique une date butoir au 31 mars 2025.

Quel sort pour les embryons congelés procréés à partir d’un don anonyme ?

La question se pose également pour les embryons obtenus à partir d’un gamète de donneur extérieur au couple. En effet, le décret les inclut dans sa portée :  » ne peuvent être utilisés pour une tentative d’assistance médicale à la procréation que les gamètes et les embryons proposés à l’accueil pour lesquels les donneurs ont consenti à la transmission de leurs données non identifiantes et à la communication de leur identité en cas de demande des personnes nées de leur don« .

Si un embryon congelé fait l’objet d’une implantation ultérieure au 31 mars prochain, il n’est pas certain que l’enfant issu de cette PMA pourra avoir accès à ses origines, ce qui institue une rupture d’égalité de traitement. Ou bien faut-il considérer que cet embryon est la propriété des parents et qu’il faut faire un traitement particulier contraire aux stipulations du décret ?

Des spécialistes de la PMA se sont insurgés contre une possible destruction. Interrogé dans le Monde, le Pr Hamamah estime que «  Ces couples ont droit d’y recourir jusqu’à la veille de la 45e année de la femme ; on n’a pas le droit de changer les règles du jeu en cours de route. ». Le même article interroge la présidente de PMAnonyme qui précise que « Nous comprenons que ces couples veuillent conserver ces embryons, mais la loi doit être appliquée, et l’accès aux origines doit être garanti pour les enfants à naître ».

Des logiques contraires difficiles à concilier.

Le ministère de la Santé fait face à un conflit entre la loi applicable et les contraintes spécifiques aux parcours de certains couples et leur désir d’enfant.

Ces contraintes illustrent des difficultés qui sont spécifiques à cette technique d’assistance à la procréation. Parmi les différentes ruptures introduites par cette procédure, le recours à un tiers donneur génère un conflit entre l’intérêt de l’enfant à connaître ses origines et la volonté de préserver une filiation établie juridiquement par la PMA.

De plus, les parents, et aussi l’Etat en fonction des règles de droit qu’il établit, se trouvent investis d’un droit de vie ou de mort pour les embryons congelés.  L’assistance à la procréation ouvre ainsi des questions abyssales sur le rapport à la vie humaine commençante.

Les embryons issus de dons de gamètes anonymes resteront congelés après le 31 mars

Le ministère de la Santé a tranché suite aux débats concernant les embryons issus de dons de gamètes anonymes. Le décret prévoyait leur destruction au 31 mars prochain. Dans un communiqué de presse confirmant la destruction des gamètes issus de dons anonymes, le ministère a précisé que : « Les embryons issus d’une FIV impliquant un tiers donneur et réalisée avant cette date ne sont pas concernés par la fin de la période transitoire. Leur utilisation pourrait cependant limiter l’exercice du droit d’accès aux origines. C’est pourquoi les centres d’AMP informeront pleinement les bénéficiaires sur le statut de ces embryons. Avant toute utilisation, un document attestant de cette information leur sera soumis pour signature ».

Si des enfants naissent de ces embryons, ils n’auront donc pas accès à leurs origines, contrairement aux enfants qui seront nés grâce à des dons postérieurs à 2021. C’est la date où la loi de bioéthique a instauré le droit d’accès aux origines.

Ce traitement différencié jette une lumière sur les inégalités générées par la PMA. Dans ce parcours, les intérêts de l’enfant qui naîtra, ceux des donneurs, ceux des potentiels parents se trouvent dissociés. Le ministère de la Santé s’est trouvé placé devant un dilemme : maintenir la destruction planifiée ou la reporter, qui ne pouvait se résoudre sans créer une autre complication. Le parcours de la PMA s’apparente à un labyrinthe dont il est difficile de sortir de façon satisfaisante.

La presse s’est fait l’écho du dilemme éthique profond enclenché par ces parcours. Dans un article dédié à ce sujet, une femme ayant récemment accouché d’un bébé né à partir d’un don de gamète anonyme a réagi avait réagi à l’éventualité de la destruction par ces mots rapportés par le Parisien : « C’est extrêmement violent ! On parle d’êtres humains en devenir ! ». Et elle avait ajouté : « J’ai l’impression qu’on va tuer les frères et sœurs potentiels de mon bébé ».

« Etre en humains en devenir », « potentiels frères et sœurs », ces expressions spontanées témoignent que les embryons humains ne sont pas des « choses biologiques » dont on peut disposer. Ils nécessitent une protection qui leur est actuellement déniée ?

loi de bioéthique 2021 : le sort des embryons en suspens ?

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Rapport quinquennal : l’euthanasie au Québec n’est plus un « soin » d’exception

Rapport quinquennal : l’euthanasie au Québec n’est plus un « soin » d’exception

par | mars 7, 2025 | Législation à l'étranger

Rapport quinquennal : l’euthanasie au Québec n’est plus un « soin » d’exception 

 

Un rapport sur la situation des soins de fin de vie entre 2018 et 2023 au Québec, montre la place importante qu’occupe désormais l’aide médicale à mourir (AMM), c’est-à-dire l’euthanasie, dans la société québécoise. La Commission à l’origine de ce travail fait ainsi le constat que « bien que l’AMM demeure, dans la majorité des cas, un soin de dernier recours, ce n’est plus un soin d’exception, mais plutôt une option considérée parmi les soins de fin de vie ».

 

Le cadre légal de l’AMM n’a cessé de s’élargir en 10 ans

 

Le Québec a adopté en 2014 la Loi concernant les soins de fin de vie (LCSFV) qui autorise l’euthanasie sous le vocable « aide médicale à mourir » plus couramment nommée AMM. Initialement, pour accéder à l’AMM, il fallait être majeur et apte à consentir aux soins, être en fin de vie à la suite d’une maladie grave et incurable et éprouver des souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables et inapaisables. En moins de 10 ans, les critères d’éligibilité à l’AMM n’ont cessé d’être élargis :

  • suppression du critère de fin de vie ou de la mort naturelle raisonnablement prévisible,
  • accès élargi aux personnes atteintes d’une maladie grave et incurable menant à l’inaptitude en 2021 et aux personnes atteintes de déficiences physiques graves au printemps 2024,
  • possibilité de demander l’AMM de manière anticipée depuis octobre 2024.

En outre les maisons de soins palliatifs ne peuvent plus se soustraire à la pratique de l’euthanasie en leur sein depuis décembre 2023.

Néanmoins les données de ce rapport quinquennal ne prennent pas en compte les modifications légales intervenues après mars 2023.

 

Augmentation du nombre de morts par AMM

 

14 417 personnes ont reçu l’AMM entre le 1er avril 2018 et le 31 mars 2023. Le nombre de personnes qui ont reçu l’AMM est en croissance depuis l’entrée en vigueur de la Loi. L’augmentation annuelle a été en moyenne de 41 %. En 2022-2023, le nombre d’AMM administrées est près de dix fois celui de 2016-2017. Les décès par AMM représentent 6,2 % de l’ensemble des décès en 2022.

La proportion des personnes avec un pronostic vital supérieur à 6 mois a augmenté entre 2018 et 2023. En effet, le nombre de personnes avec un pronostic estimé à un an ou moins a augmenté graduellement, passant de 3,6 % en 2018-2019 à 8,5 % en 2022-2023.

Parmi les incapacités et les souffrances rapportées, la perte de capacité à effectuer les activités qui donnaient du sens à la vie ou les activités de la vie quotidienne, menant à une dépendance à autrui, arrive en tête ; le sentiment de perte de dignité est également très fréquent.

Au Québec, le taux de décès par AMM n’en fait plus un soin d’exception. L’AMM fait maintenant partie du continuum des soins de fin de vie.

 

Un raccourcissement des délais entre la demande et l’administration de l’AMM

 

45,7 % des personnes ont reçu l’AMM moins de 10 jours après avoir signé le formulaire de demande. Au Québec, la loi ne précise pas la durée du délai entre la demande et l’administration de l’AMM. Pour autant les membres de la Commission estiment que « la décision doit être mûrie, réfléchie et faire l’objet d’entretiens espacés avec le médecin. ». Pour eux l’AMM ne peut être un soin d’urgence effectué dans la précipitation, or le délai d’un jour ou moins entre la demande et l’administration de l’AMM est rare, mais il existe : il a été rapporté dans 3,6 % (514/14 417) des formulaires des AMM administrées entre le 1er avril 2018 et le 31 mars 2023.

 

Le pourcentage de décès par l’AMM est le plus élevé au monde

 

Par rapport à la Belgique et aux Pays-Bas dont les critères d‘admissibilité à l’euthanasie sont similaires, la croissance annuelle du nombre d’euthanasies par million de population est beaucoup plus élevée au Québec et au Canada (30 % à 50 %) qu’en Belgique et aux Pays-Bas (10 % à 20%).

Pour l’année 2022, la proportion de décès par euthanasie était de 5,4 % aux Pays-Bas, 3,1 % en Belgique, et 4,1 % dans l’ensemble du Canada (incluant le Québec). La Commission fait le constat du taux élevé d’AMM au Québec sans pouvoir l’expliquer.

 

Des données qui ne permettent pas d’évaluer l’accès et la qualité des soins palliatifs

Face au manque de données permettant de mesurer et d’évaluer l’accès et la qualité des soins palliatifs, la Commission a consulté des organismes et experts spécialisés et un sondage a été soumis aux participants du congrès annuel de l’Association québécoise des soins palliatifs en 2023. Il en ressort les enseignements suivants :

  • Une disparité de l’offre de soins et de services selon la région et un référencement tardif.
  • Des difficultés dans les trajectoires de soins et de services.
  • Un manque de médecins disponibles pour dispenser des soins palliatifs à domicile dans plusieurs régions du Québec.
  • Un nombre de médecins exerçant en soins palliatifs insuffisant pour répondre aux besoins.
  • Des intervenants et des équipes de soins insuffisamment formés pour offrir des soins palliatifs de base de qualité ou pour le repérage précoce des personnes qui pourraient en bénéficier.
  • Un manque d’information accessible à la population.

 

Le manque de données, qu’elle constate et déplore, n’empêche pas la Commission de signaler sans embarras que la grande majorité des personnes ayant reçu l’AMM bénéficiaient de soins palliatifs.

Le réseau citoyen Vivre dans la dignité s’interroge à juste titre : « quelle proportion de ces personnes a eu accès à des soins palliatifs complets au bon moment et avec une approche interdisciplinaire à la fois bio, psycho, socio et spirituelle ? Une approche uniquement pharmacologique (telle que la simple administration de morphine) pourrait être qualifiée de soins palliatifs alors qu’elle est fort réductrice. Pour un réel choix en fin de vie, les Québécoises et les Québécois doivent avoir accès à des soins palliatifs dignes de ce nom qui répondent adéquatement aux souffrances physiques, psychologiques et existentielles. »

D’ailleurs certains experts et répondants au sondage ont exprimé la crainte que des difficultés d’accès aux soins palliatifs pourraient inciter certaines personnes à demander l’AMM pour soulager une souffrance qui aurait pu être apaisée avec ces soins.

 

Le constat d’une banalisation de la mort provoquée

 

10 ans après l’autorisation de l’aide médicale à mourir, voulue alors comme un soin exceptionnel, les critères ont été élargis si bien qu’aujourd’hui, le pourcentage des morts par euthanasie au Québec est le plus élevé au monde.

La Loi concernant les soins de fin de vie adoptée en 2015 a fait le choix d’englober soins palliatifs et mort provoquée dans un continuum de soins conduisant à la banalisation de l’AMM désormais perçue comme un soin comme un autre en fin de vie. D’élargissement en élargissement, l’AMM pourrait à terme devenir un « soin » à la demande sans d’autre critère que la volonté de la personne.

Dans un addendum consacré à l’éthique de l’AMM au Québec, Eugene Bereza et Véronique Fraser (membres ancien et actuelle de la Commission) se demandent s’il est « éthiquement acceptable que la pauvreté, l’isolement social, le refus d’aller à un CHSLD (Centre d’hébergement et de soins de longue durée) ou le manque d’accès aux soins soient des facteurs qui contribuent de manière significative à l’expérience subjective de souffrance intolérable d’une personne et conduisent à la demande d’AMM ? ».

Cependant, les deux auteurs semblent aussi penser que les principes éthiques fondés sur des règles sont relatifs face à la souffrance. Ethique et souffrance ne devraient pourtant jamais être opposées. Il s’agit bien au contraire de prendre en charge et d’accompagner la souffrance dans le respect des principes d’humanité et de fraternité indissociables de l’interdit de tuer.

 

A l’heure où les discussions autour d’une possible légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté en France pourraient reprendre en mai à l’Assemblée nationale, l’exemple québécois nous montre combien les critères présentés comme des garde-fous sont illusoires. Il révèle aussi que faire de l’euthanasie une option de soin comme une autre, banalise la mort provoquée et dénature les soins palliatifs.

rapport quinquennal sur les soins de fin de vie au québec

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Trouble sur un dossier de l’Observatoire national du suicide

Trouble sur un dossier de l’Observatoire national du suicide

par | mars 7, 2025 | Prévention du suicide

Trouble sur un dossier de l’Observatoire national du suicide

 

Dans son 6ème rapport publié fin février 2025, l’Observatoire national du suicide (ONS), outre le volet statistique, consacre un dossier entier à la « mort assistée » remettant insidieusement en cause les alertes des professionnels sur l’incompatibilité des pratiques de suicide assisté avec la prévention du suicide.

 

L’ONS est une instance consultative créée par décret en 2018. Il a pour objectif « d’éclairer les acteurs par des analyses statistiques, des travaux de recherches et une veille documentaire stratégique, pour renforcer la prévention du suicide ». C’est dans ce cadre que l’observatoire publie tous les deux ans un rapport qui présente les données statistiques et des dossiers thématiques.

 

Le taux de suicide pourrait atteindre son niveau plancher

D’un point de vue statistique, les auteurs relèvent qu’après une baisse des suicides depuis 1980, il semble que le taux pourrait avoir atteint un niveau plancher. Cependant avec 9 200 décès par suicide en 2022, le taux de suicide atteint 13,3 décès pour 100 000 habitants en France, un niveau supérieur au taux moyen (10,2) constaté dans l’Union européenne.

Si le taux de suicide des jeunes est peu élevé (2,7 pour 100 000 chez les moins de 25 ans), on observe que le taux de suicide des jeunes femmes, pourtant le plus faible, a augmenté de 40% entre 2020 et 2022 (passant de 1,15 à 1,6 pour 100 000). S’il s’agit de signaux faibles, cette hausse inédite nécessite des investigations. Des effets sociaux restent en effet à explorer, « tels ceux de l’écoanxiété, le poids grandissant de la socialisation médiatisée en général ».

Un dossier esquisse plusieurs pistes d’investigation sur ce sujet afin d’adapter la politique de prévention alors qu’en 2025 la santé mentale est la grande cause nationale du gouvernement.  « Les comportements suicidaires constituent en effet l’une des manifestations les plus graves des problèmes de santé mentale, et les comprendre est essentiel pour concevoir des politiques de prévention efficaces ».

L’ONS pointe l’augmentation des taux de suicide avec l’âge, phénomène qui se retrouve dans tous les pays d’Europe. Les hommes âgés de 85 à 94 ans demeurent la population la plus à risque avec un taux de 35,2 pour 100 000. Les auteurs se sont interrogés sur le « tabou » du suicide des personnes âgées et « sur le mal-être de nos aînés, dans un contexte de vieillissement de la population« .

Les résultats de l’enquête Malâge montrent une différence entre les comportements des hommes et des femmes : « chez les hommes, les comportements suicidaires surviendraient à l’occasion de changements de nature « bifurcative » : des transformations nettes, comme l’entrée en Ehpad, marquant une perte de pouvoir décisionnel à la fois sur leur épouse et sur leur quotidien ».

Le mal-être des femmes âgées ayant des comportements suicidaires serait « accumulé sur un temps long, dans lequel le rôle du travail de care serait central : certaines y adhèrent au point de vouloir accompagner leur conjoint dans la mort, quand d’autres expliquent leurs tentatives de suicide par l’épuisement provoqué par les attentes de leurs proches et une charge de travail domestique et familial insupportable, à un moment de la vie où les soutiens économiques et sociaux se fragilisent. » Dans ce contexte on aurait pu s’attendre à un dossier d’approfondissement pour mieux accompagner et appréhender le grand âge.

 

Un surprenant dossier sur la « mort assistée »

Les conclusions du dossier sur « la mort assistée » proposées par l’ONS sont pour le moins surprenantes. Sous le titre « Mal-être, suicide et mort assistée : mieux comprendre les enjeux multiples de la fin de vie », ce dossier englobe une réflexion large autour du grand âge « sur les représentations de la fin de vie, les conséquences de polypathologies invalidantes et la perte d’indépendance ; des dimensions fondamentales qui émergent de l’analyse de la littérature internationale portant sur l’aide active à mourir (AAM) ».

En effet la population des personnes âgées est la plus concernée par les demandes de suicide assisté et/ou d’euthanasie dans les pays qui ont légalisé ces pratiques. L’objectif affiché est de « donner des repères et des clés de lecture face au débat complexe suscité par le débat français sur l’euthanasie – « sans prendre position » par rapport à celui-ci tout en élaborant un inventaire de connaissances disponibles et marquantes. »

Derrière l’interrogation qui vient en conclusion du dossier, à savoir si l’assistance à mourir (euthanasie/suicide assisté) pourrait inspirer de nouvelles approches de la prévention du suicide, la réflexion est inquiétante. Ces demandes d’euthanasie ou de suicide assisté « pourraient ainsi être envisagées dans une optique proche de celles des politiques de prévention du suicide, plutôt qu’y être totalement opposées. ».

Autrement dit la demande d’euthanasie, si la pratique est autorisée, peut aussi permettre aux patients de « se projeter dans un avenir où ils seraient soulagés de la souffrance et de l’anxiété» et ce faisant ouvrirait un espace de négociation avec les professionnels de santé qui « contribue à rendre moins pressante la volonté des patients de mourir ». Cette approche est source de confusion. En effet les expressions de « demande d’en finir », de vouloir mourir, constituent un enjeu humanitaire sensible.

En France, les professionnels sont invités à considérer ce qui sous-tend ces demandes pour y répondre de la façon la plus humaine possible. Quand il existe une légalisation de la mort provoquée, il devient difficile de remettre en question la demande d’en finir si les conditions admises par la législation sont remplies. D’autant que dans tous les pays concernés ces conditions se sont étendues aux souffrances psychiques et à des personnes dont le pronostic vital n’est pas engagé.

 

Dans le cadre de la prévention du suicide, cette hypothèse est troublante dans un rapport qui rend hommage au Pr. Michel Debout, psychiatre et membre de l’Observatoire national du suicide, mort en décembre 2024 et qui déclarait en septembre 2023 : « Avec une loi qui autorise le suicide assisté, on prend le risque que certaines personnes en souffrance l’envisagent comme une issue. » 

trouble sur un dossier de l’observatoire national du suicide

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[CP] – Les Français favorables à une prévention de l’avortement

[CP] – Les Français favorables à une prévention de l’avortement

par | mars 2, 2025 | Communiqués de presse

COMMUNIQUE DE PRESSE – 2 mars 2025

Les Français favorables à une prévention de l’avortement

 

Un an après l’inscription de la liberté d’avorter dans la Constitution, un sondage[1] réalisé par l’Ifop pour Alliance VITA montre que si l’avortement s’est progressivement institutionnalisé dans la société, les Français considèrent qu’il ne s’agit pas d’un acte banal et soutiennent massivement la mise en œuvre d’une politique de prévention.

Dans un contexte de normalisation englobant la constitutionalisation, l’allongement des délais et un discours médiatique très favorable, 46% des Français jugent toutefois le nombre d’IVG « préoccupant car avorter reste un acte que l’on préfèrerait éviter ».

Près de 9 Français sur 10 (88%) – 91% des Françaises – considèrent qu’un avortement laisse des traces psychologiques difficiles à vivre pour les femmes. Ce fort pourcentage souligne que l’avortement n’est pas considéré comme un acte banal par une grande majorité, sachant que des vies sont en jeu.

Deux tiers (65%) des Français estiment que la société devrait davantage aider les femmes à éviter d’avoir recours à l’IVG.

Concernant le livret officiel remis aux femmes enceintes envisageant une IVG, 8 Français sur 10 (80 %) se déclarent favorables à ce qu’y soient intégrées des informations détaillées sur les aides destinées aux femmes enceintes et aux jeunes mères.

En cohérence avec leur opinion, une grande majorité (81%) est favorable au lancement d’une véritable prévention de l’avortement et soutient une étude publique sur les causes, les conditions et les conséquences de l’IVG.

Pour Alliance VITA qui accompagne depuis plus de 25 ans des femmes et des couples confrontés à des grossesses inattendues, ce sondage vient confirmer un double impératif : mener une véritable politique de prévention et regarder en face la réalité de l’avortement en France. La prévention est la priorité de toutes les politiques de santé. L’IVG ne doit pas faire exception. C’est une question de justice sociale.

Le recours à l’IVG ne devrait jamais s’imposer aux femmes comme une fatalité. Il est au contraire indispensable de mettre en œuvre une politique centrée sur une information complète et équilibrée ainsi qu’un soutien aux femmes confrontées à une grossesse imprévue.

Protéger les femmes de toutes pressions et leur offrir des alternatives à l’IVG sont plus que jamais une urgence sociale.

[1] Sondage Ifop, Les Français et l’Interruption volontaire de grossesse, (IVG), Janvier 2025

 

Contact presse  : Claire-Anne Brulé – contactpresse@alliancevita.org

Dossier de presse.

les français favorables à une prévention de l’avortement

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Le Dernier Souffle : un hommage aux soins palliatifs empreint d’ambiguïté

Le Dernier Souffle : un hommage aux soins palliatifs empreint d’ambiguïté

par | février 28, 2025 | Soins palliatifs

Le Dernier Souffle : un hommage aux soins palliatifs empreint d’ambiguïté

 
 
Avec Le Dernier Souffle, Costa-Gavras signe un beau film qui a le mérite de faire découvrir au néophyte une part de la réalité des soins palliatifs, mais qui défend aussi, non sans idéologie, l’administration de la mort comme « ultime soin », dans certains cas.
 
 
Le 20e long-métrage de Costa-Gavras s’inspire librement du livre du même nom écrit par Régis Debray avec le docteur Claude Grange. Ce médecin généraliste de campagne a créé et dirigé l’unité de soins palliatifs (USP) de Houdan dans les Yvelines pendant 25 ans, aujourd’hui fermée faute de remplaçant.
Si le réalisateur a travaillé en lien avec Debray et Grange, c’est lui qui a écrit le scénario de son film. Les histoires de patients sont quasiment toutes issues de l’expérience du docteur Grange au sein de son USP, mais à la différence du documentaire Vivants, réalisé par Victor Grange (fils du médecin), Le Dernier Souffle est bel et bien une fiction.

S’inquiéter au sujet de la mort, un trait universel

 
Le fil rouge du film, qui nous permet d’entrer au côté de l’écrivain dans sa rencontre avec le médecin, est une inquiétude médicale (une tache « endormie », mais qui pourrait se « réveiller »). De cette rencontre, de l’intérêt du médecin pour les livres de ce patient et de la curiosité de l’écrivain, qui nourrit aussi ses propres questionnements sur la finitude, naît une amitié que l’on voit se déployer principalement au sein de l’unité de soins palliatifs.
 
Des « histoires » singulières
Très vite, le docteur invite l’auteur à le suivre, lui prête une blouse blanche et tous deux entrent dans les chambres des patients. C’est ainsi une galerie de portraits très humains que l’on découvre : des patients entourés de leurs familles, des patients seuls face au diagnostic, des familles déchirées…
 
La posture de l’écrivain, comme un double de chacun de nous
Les angoisses et les peurs exprimées par les patients en fin de vie trouvent en l’écrivain un interlocuteur particulièrement attentif, d’autant plus qu’il est directement concerné par un potentiel diagnostic. Le spectateur entend comme lui certains mots résonner particulièrement fort, ainsi lorsqu’un soignant évoque telle maladie « foudroyante ». Cet homme qui découvre un monde entièrement nouveau pour lui fait office de guide pour ceux qui n’ont jamais eu accès à l’intérieur d’un service de soins palliatifs.
 
 

Une plongée au cœur des soins palliatifs à travers une émouvante galerie de portraits

 
La philosophie des soins palliatifs
Nous découvrons un lieu où l’on vient pour être soulagé de ses douleurs, mais aussi un lieu où chaque patient peut réclamer le médecin-chef pour une simple conversation et non seulement pour la mise en place d’un traitement. Les familles des patients occupent une très grande place dans ce service qui associe techniques de pointe et écoute bienveillante.
L’équipe médicale, constituée de vrais soignants et non d’acteurs, donne un bon aperçu de la coopération pluridisciplinaire, notamment lors d’une séance d’analyse des différents cas (le « staff »). On y voit chacun participer selon son rôle et surtout parler de personnes et non de maladies ; évoquer des changements minimes qui ont amélioré le confort de tel ou tel patient ; parler aussi bien des souffrances physiques que psychiques.
 
Le rapport à la vérité
La question de la vérité traverse tout le film, elle est une interrogation majeure de l’écrivain : « Faut-il dire la vérité à ses patients ? Dites-vous la vérité, vous, docteur ? » Le médecin lui répond qu’il avait du mal au début de sa carrière, mais qu’il essaye depuis longtemps de ne pas dire de mensonges ; toutefois il assume de ne pas toujours dire toute la vérité. Il s’adapte avant tout aux personnes qu’il a en face de lui et à ce qu’elles sont prêtes à entendre.
Nous faisons la connaissance de cet homme qui ne veut pas dire la vérité à sa femme sur sa situation très critique : « Ça la tuerait ». Elle pense encore traitements miracles, espoirs de guérison, quand il ne reste en fait plus que quelques jours à vivre à son mari. Lorsque l’épouse accepte de voir la réalité en face, grâce au médecin, elle finit par suivre son conseil et permet à son mari de « partir quand il veut ». Il meurt le lendemain, après avoir revu toute sa famille et son chien adoré.
 
 
Traitements et soins
L’arrêt des traitements ou dispositifs devenus inutiles voire néfastes pour le patient n’est pas toujours bien compris. Ainsi nous plongeons dans les incompréhensions entre patient, proches et soignants en découvrant cette famille qui n’accepte pas l’arrêt de la transfusion d’un homme en fin de vie. Les médecins eux-mêmes ont parfois des avis différents sur la question : certains préfèrent se plier aux désirs de la famille pour ne pas les effrayer.
Mais les soins palliatifs, c’est loin d’être seulement une accumulation de thérapeutiques. En arrivant un jour à l’hôpital pour son habituelle visite, l’écrivain a la surprise de tomber sur une impressionnante parade de motos dans la cour : les amis d’un passionné de Harley-Davidson sont venus lui rendre un dernier hommage, et lui apporter une dernière joie.
 
 

Deux scènes ambiguës et un réalisateur qui font la promotion de l’euthanasie et du suicide assisté

 
Deux scènes troublantes, au début et à la fin du film
Au début du film, Augustin Masset attribue sa découverte et son intérêt pour les soins palliatifs à une scène fondatrice qu’il a vécue au début de sa carrière, alors qu’il visitait (sans être son médecin) une femme en fin de vie épuisée par sa situation. Cette femme très malade accuse ses médecins, « tous croyants, qui ne veulent pas toucher à la vie », d’alterner entre la nourrir et la bourrer de cocktails lytiques qui l’assomment. Elle implore le docteur Masset de bien vouloir, comme ami, « faire ce qu’il faut », sous-entendu se débrouiller pour l’euthanasier. « Ne me laissez pas revenir », lui dit-elle. On ne sait pas précisément comment, mais il l’a fait.
 
A la fin du film, une femme de la communauté gitane, en toute fin de vie, dit au médecin qu’elle veut partir « quand elle choisit, quand elle décide » et surtout « pas ici, mais chez elle, dans sa caravane ». Le médecin donne alors deux seringues à une proche de la patiente âgée avec des consignes (bleu pour apaiser et rouge pour « endormir »). « Quand elle est prête, qu’elle est entourée des siens, quand elle veut, vous augmentez la dose. Et elle s’endormira sans rien sentir. » Qu’est-ce qui se passe ici ? Cela ressemble à une euthanasie, mais le mot « dormir » et le produit a priori non létal sèment le doute : le médecin propose-t-il à la patiente une sédation, celle qui est « profonde et continue maintenue jusqu’au décès » et prévue par la loi Claeys-Leonetti ?
 
Une rupture du réalisme regrettable
Ces deux scènes sont d’autant plus troublantes que toutes les histoires du film sont censées être issues de l’expérience médicale du docteur Grange. Or, son engagement en soins palliatifs vient en réalité d’un drame familial tout autre. Et le réalisateur Costa-Gavras explique lors d’une projection du film avoir cherché une « famille nombreuse » pour clore son film avec un chœur, à la manière d’une tragédie grecque ; d’où l’idée des gitans, qui entourent l’aïeule de leurs chants et leurs danses, dans un effet indéniablement réussi. Mais alors, où s’arrête la réalité, où commence la fiction ? Car faire une euthanasie clandestine n’est pas anodin et donner au patient les produits pour une sédation profonde et continue jusqu’au décès sans protocole et sans accompagnement n’est pas possible. L’introduction de ces deux scènes de pure fiction – que le réalisateur était tout à fait libre de filmer – est nuisible dans un film par ailleurs notable par le réalisme de sa représentation des soins palliatifs.
 
La position de Claude Grange et celle de Costa-Gavras sur le sujet de la fin de vie
Lors d’une projection du film en présence de Claude Grange et de Costa-Gavras, ce dernier a parlé de « vraie aide à mourir » en évoquant l’histoire de la gitane, sans cacher sa position personnelle : le nonagénaire est en effet favorable à un modèle de suicide assisté à la suisse. Claude Grange a quant à lui reprécisé ce qu’était la sédation profonde, ainsi que sa position : « La main qui soigne ne peut et ne doit pas être la main qui tue. » Mais si certains veulent vraiment mourir, selon lui, il faudrait le leur permettre dans un lieu distinct de tout établissement de santé. Il a toutefois rappelé qu’en 25 ans d’unité de soins palliatifs et 4 000 personnes accompagnées jusqu’à la fin de leur vie, il n’en a rencontré que 3 qui ont pratiqué un suicide assisté à l’étranger…
 
 
 
Si Le Dernier Souffle offre au spectateur une plongée dans le monde des soins palliatifs au travers d’histoires à la fois singulières et représentatives de nombre des questions qui se posent en fin de vie, il est regrettable d’y trouver une confusion entre la sédation profonde et continue et l’euthanasie ou suicide assisté, alimentée par des sous-entendus et une atmosphère onirique. Un effet poétique qui n’est pas sans troubler le spectateur, car comme le rappelle justement Claude Grange lors d’une interview, « faire dormir, ce n’est pas faire mourir ». Bien nommer les choses, surtout en fin de vie, apparaît comme essentiel.
le dernier souffle : un hommage aux soins palliatifs empreint d'ambiguïté

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Couples, des facteurs qui poussent à la séparation ?

Couples, des facteurs qui poussent à la séparation ?

par | février 27, 2025 | Ecologie humaine

Couples, des facteurs qui poussent à la séparation ?

 

L’Unaf (Union Nationale des Associations Familiales) vient de publier un rapport étudiant les causes de séparation dans les couples. L’objectif de cette étude réalisée en 2021-2022 était de « comprendre le processus conjugal qui conduit à la séparation ».

Cette enquête est qualitative. L’auteur, sociologue au CNRS, a mené des « entretiens biographiques » d’une vingtaine de couples séparés, en interrogeant la femme et l’homme sur leur vécu commun jusqu’à la séparation. Outre sa taille limitée, l’échantillon constitué comporte des biais notés dans le rapport :

« les couples appartenant aux classes moyennes-supérieures sont sur-représentés, et ils sont quasiment tous bi-actifs« . C’est-à-dire que la femme et l’homme ont un emploi, auquel se rajoute la charge des activités familiales.

 

Des facteurs qui pèsent sur le couple

La sociologue mentionne une des hypothèses qu’elle a cherché à vérifier par cette enquête : « que les couples peuvent être malmenés par les conditions de vie liées au rythme imposé par les situations professionnelles, les déplacements domicile-travail, la peur de perdre son emploi, la nécessité de disposer de revenus monétaires en hausse etc« . Des entretiens biographiques menés, un facteur supplémentaire ressort : le poids de normes sociales pour ces couples des classes moyennes-supérieures. Ainsi « les normes de confort matériel (avoir un logement à soi, disposer d’une belle maison, pouvoir gâter ses enfants, s’offrir des loisirs…) et de « bonne parentalité » qui imposent des exigences en hausse et accentuent le caractère « hyper tendu » des vies contemporaines ».

L’enquête pointe sur un enchainement déstabilisateur pour ces couples : 

« L’agrandissement de la famille génère aussi un travail domestique et parental en hausse, qui conduit à un surinvestissement des femmes dans la sphère domestique et des hommes dans la sphère professionnelle« .

D’une part cette asymétrie est plus insatisfaisante aujourd’hui, en particulier pour les femmes dans une société où la demande « d’égalité des rôles » est forte.

D’autre part, il devient plus difficile pour le couple d’avoir des projets communs, « ce qui contribue à éloigner les deux conjoints« .

L’auteur conclut que  » les difficultés des couples rencontrés semblent moins résulter d’un éloignement en raison d’envies, de valeurs, de projets qui divergeraient au fil du temps que d’une absence de disponibilité pour continuer de les partager et pour formuler des projets pour soi« .

 

Des propositions pour aider les couples

 

« On s’aimait plus », « on a pris chacun un chemin différent », « on a changé et on ne se comprend plus »… Ces expressions entendues pour parler d’un divorce peuvent dire une certaine fatalité. Cette enquête s’inscrit dans une vision différente pour le couple. Le divorce n’est pas le constat d’un désamour inévitable, le signe d’une fragilité intrinsèque à l’amour. Dans cette enquête, les causes de la séparation se comprennent plutôt par  » la manière dont les individus se représentent ce que devrait être le couple et de la place de chacun dans ce dernier« .

Selon une enquête statistique, les femmes sont plus souvent à l’origine de la séparation (75% des cas) que les hommes. Les entretiens ont conduit la sociologue à faire ce constat également :

« Dans la réalité de la vie conjugale, les femmes sont plus nombreuses que les hommes à remettre en cause la pérennité de la relation conjugale quand elles font le constat que la relation conjugale ne répond plus à leurs attentes« .

Tout en révoquant une vision naïve de l’amour « romantique » qui dure sans « besoin d’une attention particulière« , le rapport se termine avec quelques pistes pour aider la construction d’un couple durable.

  • Au niveau de la société, favoriser l’éducation affective et sexuelle en tenant compte des aspirations personnelles à l’égalité, pour les femmes comme pour les hommes.
  • Au niveau de chaque couple, favoriser la « conversation conjugale » pour « exprimer ses attentes dans la relation« .

 

Dans sa conclusion, la sociologue estime que « « la fin du couple » est moins le résultat d’une société individualiste que le fait d’une société qui demeure inégalitaire« . Pourtant, dans son analyse, elle pointe la représentation plus récente dans notre société du « couple-soi » défini comme « la possibilité de se réaliser soi tout en vivant à deux« .

Dans une récente émission, la sociologue des sentiments et du couple Eva Illouz affirme « croire en l’amour heureux » et rappelle que « le progrès moral consiste en reconnaitre l’autre comme notre égal« .

Un programme à vivre à deux pour chaque couple ?

 

Voir tous nos articles sur la Famille et la Société.

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Belgique : croissance du nombre des euthanasies et extension des cas

Belgique : croissance du nombre des euthanasies et extension des cas

par | février 21, 2025 | Législation à l'étranger

Belgique : croissance du nombre des euthanasies et extension des cas

 

La commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie a rendu fin janvier 2025 son rapport sur le détail des euthanasies effectuées en 2022-2023. Ce 11ème rapport prévu dans la loi belge sur l’euthanasie rend compte, au-delà des statistiques, des évolutions des cas de demande d’euthanasie.

Les statistiques brutes pour 2023 ont déjà été publiées en février 2024. Le nombre d’euthanasies a plus que décuplé en vingt ans. 3 423 déclarations d’euthanasies ont été reçues en 2023, en progression de 15% par rapport à 2022, ce qui représente 3,3% des décès.

 

Extension des cas d’euthanasie

Parmi les évolutions les plus notables, on constate qu’après les cas de cancer qui représentent 57,5% des affections, la part des « polypathologies » liées à l’âge ne cesse d’augmenter pour atteindre 23% des cas en 2023. Dans son communiqué, la commission indique que ce pourcentage devrait augmenter car « la polypathologie est associée au processus de vieillissement que subissent les patients ». Cette réflexion pose question : peut-on associer comme une évidence que les personnes âgées devraient se tourner vers l’euthanasie du fait du cumul normal de leurs pathologies ?

Les cas d’affections psychiatriques et de troubles cognitifs en hausse de 78%

Les euthanasies en cas d’affections psychiatriques (dépressions récurrentes) et troubles cognitifs (comme les maladies d’Alzheimer) représentent 2,5% des cas, soit 161 personnes euthanasiées, qui pour la plupart n’avaient pas de pronostic engagé à brève échéance. Il s’agit d’une forte progression par rapport à la période 2020-2021 où 91 cas avaient été répertoriés.

Ont ainsi été euthanasiées :

  • 36 personnes souffrant de troubles d’humeur (dépression, bipolarité…) ;
  • 83 personnes atteintes de troubles cognitifs (démence, Alzheimer…) ;
  • 10 personnes souffrant de troubles de la personnalité et du comportement ;
  • 9 personnes souffrant de trouble de stress post-traumatique, de trouble dissociatif et de trouble anxieux ;
  • 6 personnes souffrant de schizophrénie et troubles schizo-affectif et de troubles délirants ;
  • 3 personnes souffrant de troubles mentaux organiques comme l’autisme ;
  • 1 personne souffrant de syndrome post-commotionnel ;
  • 3 personnes atteintes de syndromes comportementaux comme l’anorexie.

Dans leurs commentaires, les auteurs soulignent que les affections psychiatriques concernent un groupe limité de patients, et une tranche d’âge qui peut être plus jeune mais que « l’euthanasie chez les personnes atteintes de troubles psychiatriques suscite encore beaucoup de controverses, non seulement dans les médias, mais aussi au sein de la profession psychiatrique.

De nombreuses questions sont soulevées concernant l’évaluation de la capacité de ces patients à exprimer leur volonté, la définition du caractère sans issue de leur situation, ainsi que la détermination de leur état comme étant incurable ou résistant aux traitements. » Pour autant ils ne les remettent pas en question.
Dans 40% des cas, les patients avaient fait des tentatives de suicide et 22% des personnes avaient eu des antécédents d’abus sexuels et/ou de violence durant l’enfance.

Sur la période 2022-2023, 19% des euthanasies (1126) ont été pratiquées sur des personnes dont le pronostic vital n’était pas engagé à brève échéance. D’autre part, parmi les médecins consultés pour la demande d’euthanasie pour des décès évalués à « brève échéance », seuls 4,9 % sont formés en soins palliatifs. Un tiers des médecins (33%) consultés, ont reçu une formation spécialisée en « soins fin de vie » LEIF-EOLE, en collaboration avec l’Association pour le Droit de mourir dans la dignité (ADMD), militante de l’euthanasie.

Comme on l’a constaté déjà les années précédentes, au fil des rapports de cette commission, un glissement s’opère vers l’acceptation de cas d’euthanasie pour des pathologies mentales ou des polypathologies avec une interprétation de plus en plus large de l’incurabilité et de la notion de souffrance qui ne pourrait être soulagée. Des psychiatres alertent sur cette tendance qui percute les politiques de prévention du suicide.

Face à la croissance du nombre de dossiers d’euthanasie, la Commission de contrôle demande une augmentation des effectifs et des rétributions des membres, comme si l’augmentation des euthanasies était une fatalité.

 

Pour aller plus loin :
Analyse détaillée du 11e rapport par l’Institut européen de bioéthique
Bilan de l’euthanasie en Belgique de 2002 à 2023 par Alliance VITA.

 

 

 

 

belgique croissance du nombre des euthanasies et extension des cas

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Forum VIVA, 2 journées exceptionnelles au service des fragilités, de la vie et de la famille

Forum VIVA, 2 journées exceptionnelles au service des fragilités, de la vie et de la famille

par | février 20, 2025 | Forum VIVA

Forum VIVA, 2 journées exceptionnelles au service des fragilités, de la vie et de la famille

 

Aux côtés d’une vingtaine d’associations, Alliance VITA organise Le Forum VIVA, un événement inédit, pour découvrir des initiatives positives au service des fragilités, de la vie et de la famille et qui se tiendra au Parc floral de Paris les 22 et 23 mars prochains.

Fortes de leur attachement au respect de la personne humaine, à la famille et à la solidarité, les associations organisatrices ont voulu créer un espace d’entraide et offrir une expertise de terrain autour de 5 thématiques :

  • Fragilités : La reconstruction après une épreuve, l’équilibre vie familiale et professionnelle, la santé mentale et la souffrance psychique, les difficultés économiques, les addictions, le handicap, la résilience des aidants, les métiers au service des fragilités…
  • Vie : La vie naissante, la conception, l’infertilité, la prévention de l’avortement, le « prendre soin », la régulation des naissances…
  • Famille : La transmission, le choix de l’école, l’éducation à la confiance et les repères éducatifs (écrans, prévention des abus, etc.…), l’éducation à la vie relationnelle, affective et sexuelle, l’écologie humaine, le budget familial, les relations intergénérationnelles…
  • Couple : La conjugalité, communication et gestion des conflits, l’équilibre du couple et l’épanouissement professionnel, grossesse et accueil de l’enfant, l’accompagnement du couple, la sexualité…
  • Fin de vie : Le maintien à domicile, le soutien aux aidants, la perte d’autonomie, l’accompagnement de la fin de vie, les soins palliatifs…

Au long de ces deux jours exceptionnels, les participants trouveront auprès des 50 associations réunies dans le village des exposants des points écoute et des expertises de terrain. Au programme aussi, plusieurs formats de rencontres et d’échanges lors desquels interviendront philosophes, médecins, entrepreneurs, mais aussi sportifs, artistes et humoristes :

  • 8 plénières dont la première lancera le forum le 22 mars à 10h : le Directeur du département Opinion et stratégies d’entreprise de l’Ifop, Jérôme Fourquet y révèlera les résultats d’un sondage exclusif sur des questions liées à la famille.
  • 23 conférences et 81 ateliers seront proposés sur les thématiques citées plus haut. Vous pouvez découvrir le riche programme sur le site du Forum.

Le forum propose aussi un parcours pour les lycéens-étudiants, et un parcours pour les jeunes professionnels.

Parmi les intervenants, sont attendus des experts d’Alliance VITA, Blanche Streb, Directrice de la Formation, Tugdual Derville, Porte-Parole, Caroline Roux, Directrice Adjointe, Eric Chouteau, Directeur Général et Mathilde de Bourmont, Responsable des Interventions Jeunes, des membres bénévoles de VITA, soignants, conseillers conjugaux, et des porte-parole de Soulager mais pas tuer, Caroline Brandicourt qui a traversé la France en vélo en 2023 pour alerter sur le manque de soins palliatifs, et Alix Durroux, gériatre.

Votre participation est modulable : une journée, ou les deux, seul ou en famille…

Rendez-vous les 22 et 23 mars 2025 au Parc floral de Paris.

 

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