Le Sénat adopte une PPL pour améliorer la prise en charge de la SLA
Une proposition de loi visant à améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) – dite maladie de Charcot et d’autres maladies évolutives graves a été adoptée à l’unanimité le mardi 15 octobre 2024 au Sénat.
Que contient cette proposition de loi ?
Cette proposition de loi, portée par les sénateurs LR Philippe Mouiller et Gilbert Bouchet et les rapporteurs de la commission des affaires sociales Laurence Muller-Bronn et Corinne Féret comporte trois articles. Elle poursuit deux objectifs principaux :
- accélérer les procédures d’accès aux aides financières et techniques pour les malades atteints de pathologies dégénératives entraînant des handicaps lourds et irréversibles,
- réduire les inégalités liées à l’âge entre les patients en supprimant, pour les mêmes malades, la barrière d’âge de 60 ans qui établit à l’heure actuelle une différence dans la nature des aides financières accessibles.
La particularité de la SLA est d’être, à ce jour, incurable et par ailleurs d’évolution très rapide, avec une espérance de vie au diagnostic de 3 à 5 ans en moyenne (vérifier). Cet état de fait a deux conséquences :
- N’ayant à l’heure actuelle pas accès à un traitement visant à les guérir, les malades ne peuvent compter que sur des dispositifs techniques et des aides humaines visant à améliorer leur confort de vie ;
- Ces dispositifs et ces aides évoluent très rapidement : un élément d’aide peut parfois s’avérer obsolète en l’espace de quelques semaines ou quelques mois.
La proposition de loi entend ainsi instaurer une priorité pour les dossiers de ces patients similaires dans le cadre de leur examen par les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) en charge de l’attribution des dispositifs d’aide et des prestations, notamment la prestation de compensation du handicap (PCH).
En effet, si elles sont tenues à un délai de quatre mois maximum, en réalité le temps d’attente des patients est souvent plus long, pouvant aller jusqu’à neuf mois dans certains départements. Or ce délai ne correspond pas du tout à la réalité des personnes atteintes de la SLA, dont le rythme d’évolution est plus rapide que la validation des dossiers pour leur attribuer les aides techniques dont ils auraient besoin.
Il en résulte des patients qui n’ont pas les dispositifs adéquats, ou bien qui sont obligés de les acheter eux-mêmes, sans aucune aide. Ainsi le sénateur Gilbert Bouchet, coauteur de la proposition de loi et lui-même atteint de SLA, témoigne-t-il par la voix de son collègue Philippe Mouiller : “Gilbert nous dit que dans son cas, la procédure d’évaluation de l’équipe pluridisciplinaire a conclu à la prescription d’un matériel qui, lorsque la décision a été rendue, ne lui était plus d’aucune utilité. Il a dû s’acheter lui-même le fauteuil électrique qui convenait à son handicap à ce moment-là, sans attendre la dégradation de son état de santé.”
Les procédures sont ainsi “en décalage avec la temporalité des malades”, d’autant que, rappellent les différents sénateurs qui s’expriment dans la discussion générale, la maladie évolue différemment pour chaque personne, rendant très difficile l’anticipation des besoins.
Deuxième volet de cette proposition de loi, la question de l’âge des patients.
La SLA touche majoritairement des personnes entre 50 et 70 ans. Pour les trois quarts des patients, le diagnostic intervient après 60 ans (et en moyenne, à 68 ans). Or après cet âge, les malades n’ont pas accès à la même aide financière qu’avant cette barrière.
La prestation de compensation du handicap n’est accessible qu’aux personnes dont le diagnostic a été posé avant les 60 ans, même s’ils sont désormais plus âgés ; mais lorsque le diagnostic a été rendu après, les personnes bénéficient de l’Allocation personnalisée d’autonomie (Apa) qui est avant tout pensée pour accompagner la perte d’autonomie des personnes âgées, et qui ne couvre pas les frais engendrés par la SLA à la même hauteur que la PCH. Le reste à charge pesant sur les patients et leurs familles est ainsi de 8000€ dans le cadre de la PCH, et de 16 000€ dans le cadre de l’Apa.
Le troisième article de la proposition de loi vise à compenser le surcroît de dépenses de PCH occasionné par le dispositif grâce un concours financier de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie au département.
Un vote unanime pour améliorer la prise en charge des maladies dégénératives graves
Le large soutien transpartisan à ce texte – 318 sénateurs issus de tous les groupes ont soutenu la proposition de loi par leur signature avant le vote -, l’unanimité des 335 votants ainsi que la commune motivation des sénateurs et du gouvernement à améliorer la prise en charge des maladies dégénératives graves, sont frappants à l’écoute des débats.
En introduction de la séance publique, le sénateur de la Drôme Gilbert Bouchet, atteint de la maladie de Charcot, témoigne de sa situation personnelle. Affaibli, en fauteuil et sous respirateur, il s’exprime quelques instants au micro de l’hémicycle, largement applaudi. Il a coécrit le texte de loi avec le président de la commission des affaires sociales.
Si aucun ne s’oppose à la proposition telle qu’elle est présentée en séance publique, certains sénateurs ouvrent la discussion sur des thématiques annexes : la recherche de traitement thérapeutique, l’exploration des causes environnementales, la rémunération des professionnels de santé,
On peut saluer le “pragmatisme” revendiqué par le sénateur Philippe Mouiller et par le ministre. Un sens du concret a en effet semblé présider aux échanges et au vote unanime de cette proposition de loi, qui doit désormais poursuivre son chemin législatif à l’Assemblée nationale.
Deux sénateurs ont évoqué le débat sur la fin de vie en revendiquant le recours à l’euthanasie et au suicidé assisté. La priorité doit être de poursuivre la recherche et l’amélioration de la prise en charge pour que les patients vivent au mieux tout au long de leur maladie plutôt que stigmatiser ces personnes comme éligible à la mort provoquée.
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