Journée mondiale Alzheimer : un enjeu de santé publique

Samedi 21 septembre se tient la journée mondiale Alzheimer pour informer et sensibiliser le grand public à la maladie, pour lever les préjugés qui l’entourent et donner des réponses aux famille et aux proches.

La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative qui affecte principalement la mémoire, mais également d’autres fonctions cognitives, liées par exemple au langage, au raisonnement, à l’apprentissage…. Cette maladie évolue généralement vers une perte d’autonomie. C’est une des causes principales de handicap et de dépendance chez les personnes âgées dans le monde. Actuellement, il n’existe aucun traitement pour la guérir.

1,2 million de personnes en sont atteintes en France et ce nombre pourrait aller jusqu’à 1,8 million en 2050.

Si la maladie d’Alzheimer est souvent associée à la perte de mémoire, elle touche d’autres zones du cerveau au fil de son évolution, compliquant la capacité à communiquer, à réaliser plusieurs choses en même temps ou les actes de la vie quotidienne. C’est pourquoi la présence d’un aidant familial ou professionnel aux côtés de la personne malade est généralement nécessaire. Plus de 2 millions d’aidants apportent leur soutien quotidien aux personnes souffrant de cette maladie. 

Où en est la « stratégie nationale maladies neurodégénératives 2024-2028 » ?

Après une mission flash sur les maladies neurodégénératives présentée le 12 juillet 2023 et dressant une série de recommandations pour mieux soutenir les nombreuses personnes atteintes de ces maladies, un rapport de l’IGAS évaluant les dispositifs spécialisés de prise en charge des personnes atteintes de maladies neurodégénératives a été remis le 18 juillet 2023. Il préconisait d’améliorer les efforts de prévention et de prioriser les investissements en faveur d’une prise en charge accrue et améliorée en ville comme en établissements pour coller aux besoins des personnes accompagnées et accueillies.

Il y a un an, le 5 septembre 2023, des concertations ont été lancées autour d’une “stratégie Maladies neurodégénératives 2024-2028”. Outre les recommandations relatives au dépistage précoce, les associations consultées plaidaient pour développer la prévention, et en particulier celle liée à l’activité physique adaptée. Ce sont d’ailleurs les activités physiques adaptées et leurs bienfaits qui sont mises en avant par l’association France Alzheimer et maladies apparentées le 21 septembre.

Pourtant un an après que reste-t-il de ces concertations ?

Dans une réponse à une question d’une députée Renaissance, le gouvernement indiquait : « des arbitrages seront rendus en vue du lancement, tout début 2024, de la nouvelle stratégie maladies neurodégénératives 2024-2028 ». Las, le remaniement ministériel intervenu en janvier 2024 aura eu raison du lancement programmé. Le 29 mai dernier,  le 7ème rapport « From Plan to Impact » d’Alzheimer’s Disease International (ADI) mettait en garde contre ces aléas du monde politique et insistait sur la nécessité de fixer des plans pour asseoir, dans la durée, les différentes stratégies et extraire des contingences politiques les besoins et les souhaits des personnes malades et de leurs proches aidants. 

Dans un courrier adressé aux candidats aux élections législatives des 30 juin et 7 juillet,  France Alzheimer et maladies apparentées s’exprimait ainsi : «  le contexte incertain actuel (renoncement à la loi grand âge et autonomie, retard pris par la stratégie nationale maladies neurodégénératives 2024-2028, entre autres), nous exhorte à mettre encore davantage en lumière nos revendications et les conséquences de leur manque de prise en compte à la fois pour les familles, et pour les secteurs sanitaire et médico-social déjà en tension. » L’association leur rappelait, comme en 2022 : « Alzheimer a disparu de vos ambitions politiques, mais pas de nos vies ». 

Le manque d’ambition politique et de moyens pour mieux accompagner les personnes atteintes de ces maladies et leurs proches ne saurait pour autant occulter les initiatives pour améliorer la qualité de vie et le bien-être des malades et de leurs aidants. 

Une expérimentation inspirante : le Village Landais Alzheimer

Inauguré en 2020, le Village Landais Alzheimer accueille 120 résidents, dont 10 de moins de 60 ans, accompagnés par 120 personnels et 120 bénévoles.

Ce lieu se veut une alternative épanouissante et inclusive à l’EHPAD. Il a pour ambition d’améliorer la qualité de vie et le bien-être des malades et de leurs aidants. Sur place, pas de blouses blanches qui rappellent le milieu hospitalier ou l’Ehpad, mais une vie de village avec un cadre bienveillant et « des approches non-médicamenteuses ». 

Les habitants bénéficient d’une grande liberté de mouvement dans ce village au cœur duquel se trouve La Bastide : lieu de vie et de services parmi lesquels une épicerie, médiathèque, centre médical, coiffeur, mais également des studios pour que les aidants puissent séjourner dans ce lieu. 

Trois ans après l’ouverture de ce lieu de vie et de recherche, les premiers résultats d’une étude menée par une équipe de l’Inserm/Université de Bordeaux ont montré une stabilité des capacités cognitives des résidents et un meilleur vécu des aidants. Parallèlement aux entretiens d’évaluation qui ont lieu tous les 6 mois avec les 120 villageois, mais aussi avec les familles et le personnel, l’équipe de recherche médicale a mené une enquête téléphonique pour évaluer l’impact du Village et la perception de la maladie d’Alzheimer sur le grand public dans le département des Landes. Les résultats ont démontré une évolution positive de la perception de la maladie d’Alzheimer dans ce département par rapport aux régions voisines.