Journée mondiale de la SLA : l’impératif de l’accompagnement
La journée mondiale de la Sclérose Latérale Amyotrophique SLA a lieu le 21 juin, jour le plus long de l’année, choisi précisément pour signifier l’espérance d’une prolongation de la vie pour les personnes qui en sont atteintes.
Qu’est-ce que la SLA ou maladie de Charcot ?
Définir les 3 lettres SLA permet d’appréhender un peu cette maladie :
- Le S pour “sclérose” correspond à un durcissement,
- Le L pour “latérale” car elle s’attaque au côté de la colonne vertébrale,
- Le A final de “amyotrophique” indique une privation de nutrition des muscles.
Il n’existe actuellement aucun traitement curatif probant contre cette maladie dégénérative non contagieuse qui a été identifiée vers 1880 par le Professeur Jean Martin Charcot, le père de la neurologie moderne.
La SLA affecte 5 000 à 7 000 patients en France avec une incidence annuelle proche de 2,5 pour 100 000 habitants. Sur le plan clinique, la SLA débute en moyenne à l’âge de 55-60 ans avec une très faible prépondérance masculine.
La SLA est la moins rare des maladies rares, pourtant les moyens alloués à la recherche restent bien en-deçà des besoins. Les pistes thérapeutiques qui tendent à être mises à jour le sont principalement via la recherche concernant d’autres maladies neurodégénératives.
Une prise en charge à améliorer
Dans un 3 questions sur les défis de la SLA publié en septembre 2023 sur le site d’Alliance VITA, le neurologue Xavier Ducrocq mentionnait l’existence d’une vingtaine de centres expert SLA destinés à « mieux coordonner les soins, la prise en charge respiratoire et les autres symptômes. » Il en pointait malgré tout deux limites : leur éloignement parfois du lieu de vie des personnes malades qui, au fil du temps, ont de plus en plus de difficultés à se déplacer et leur moindre efficacité dans l’accompagnement sur le long terme.
En novembre 2021, un groupe de travail du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a publié une synthèse consacrée à la fin de vie des personnes atteintes de SLA. Elle souligne la complexité, l’importance de l’information et de l’anticipation des épisodes évolutifs de la maladie et la nécessité d’améliorer la coordination entre les services de neurologie et de soins palliatifs pour permettre un accompagnement gradué du patient à tous les stades de sa maladie.
Comment mieux accompagner les malades et leurs aidants ?
Selon Xavier Ducrocq, plus on avance dans la maladie, plus l’accompagnement nécessite davantage d’intervenants pour vraiment s’adapter aux patients. « Cette maladie vient percuter la logique de rentabilité économique et les problèmes d’effectifs soignants », ajoutait-il. Ainsi, l’écart entre les besoins spécifiques de la fin de vie en cas de SLA et les critères médico-économiques entraine des dysfonctionnements dans la prise en charge. En outre, l’accompagnement de fin de vie à domicile pour les patients qui le souhaitent, peut être limité par la charge intense qui pèse sur les proches/aidants et l’inégalité territoriale d’accès aux réseaux de soins.
Pour un proche, l’accompagnement d’une personne atteinte de SLA peut devenir un travail de tous les instants, jours et nuits, week-ends et jours fériés inclus. A cet égard, les conclusions d’une mission flash sur les maladies neurodégénératives (MND) présentée à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale en juillet 2023, ont montré les grandes difficultés rencontrées par les aidants dans l’accompagnement de leur proche malade.
Appelant à « diligenter rapidement un nouveau plan pluriannuel qui prenne en compte les MND « rares » et qui associe les malades et les aidants », cette mission formule des recommandations pour mieux accompagner les personnes atteintes de ces maladies assorties de propositions de mesures pour soutenir leurs aidants. Elle plaide par exemple pour la création d’unités d’accueil de jour ajustées au degré de dépendance et à même de garantir le « droit au répit » institué par la loi de 2015 sur l’adaptation de la société au vieillissement.
Autre initiative : une proposition de loi visant à améliorer la prise en charge de la SLA ainsi que d’autres maladies évolutives graves, devait être examinée au Sénat en séance publique le 10 juin 2024. Suspendue à la suite de l’annonce de la dissolution de l’Assemblée nationale, elle prévoyait d’instaurer « une procédure dérogatoire devant la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) », ainsi que « l’ouverture de la prestation de compensation du handicap à toutes les personnes atteintes, quel que soit leur âge ».
Attention à la stigmatisation de cette maladie
Dans le débat sur la fin de vie, cette maladie est trop souvent instrumentalisée et utilisée pour justifier la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté comme si ces pratiques étaient la seule alternative une fois le diagnostic posé. Comment demander des meilleures conditions de vie, comment mobiliser les énergies pour l’accompagnement des personnes fragilisées par la maladie si une “sortie” existe, et plus grave encore, si elle est proposée, organisée et financée par la société ?
Cette question, Axelle Huber qui s’est tenue aux côtés de son mari Léonard, mort de la maladie de Charcot en 2013, l’a posée ainsi il y a moins d’un mois alors que le projet de loi fin de vie était débattu à l’Assemblée nationale : « Les promoteurs de ce projet loi prévoyant de « faire mourir » ont-ils conscience de la violence qu’ils nous font quand ils désignent les patients atteints de SLA comme éligibles à cette forme de suicide, plutôt qu’à un accompagnement de qualité auquel on finirait par ne plus croire ? »
Une autre voie est en effet possible, celle de l’accompagnement qui soulage les douleurs, prend aussi en charge les souffrances psychiques et récuse l’acharnement thérapeutique.
Pour Jérôme 51 ans, suivi au centre de référence « SLA » de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris, et qui témoigne dans La Vie : « Ma difficulté au quotidien n’est pas de savoir comment je vais me donner la mort, mais comment je vais vivre et me faciliter l’existence. »
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