1. La loi sur l’euthanasie est intervenue « beaucoup trop tôt »

En décembre 2009, Madame Els Borst, ministre de la Santé des Pays-Bas en 2001, responsable de la loi légalisant l’euthanasie, s’est confiée dans un ouvrage d’entretiens avec Anne-Mei The, anthropologue et juriste : pour elle, la légalisation de l’euthanasie est intervenue « beaucoup trop tôt ». Elle pense que les pouvoirs publics n’ont pas prêté l’attention nécessaire aux soins palliatifs et à l’accompagnement des mourants. « Aux Pays-Bas, nous avons d’abord écouté la demande politique et sociétale en faveur de l’euthanasie. Évidemment, ce n’était pas dans le bon ordre. » Elle met en cause notamment la « pression sociale » venant des médecins, qui cherchaient à soulager leurs patients de leurs souffrances sans avoir à réaliser des « bricolages » illégaux.

2. Des sédations inappropriées et des euthanasies masquées

En 2013, le centre intégral du cancer néerlandais (NKNL) a dénoncé des euthanasies masquées[15] et des soins inappropriés apportés aux patients. Chaque année, 1700 cas de sédations en fin de vie pourraient relever de pratiques inadéquates cachant des euthanasies.

Dans le 3^ème rapport quinquennal (2012-2016) d’évaluation de la loi néerlandaise, publié en juillet 2017, l’étude des certificats de décès montre que les « sédations profondes et continues jusqu’au décès » sont passées de 8,2% des décès en 2005 à 18% en 2015. Cette forte augmentation pose la question de mieux comprendre si cette technique relève des soins palliatifs ou des pratiques euthanasiques.

Par ailleurs, une étude rendue publique[16] le 26 août 2016, réalisée auprès de médecins du SCEN (Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland), soutient que beaucoup d’euthanasies seraient pratiquées parce que la personne qui la demande n’aurait pas bénéficié d’une prise en charge adéquate.

La loi dispose explicitement que la demande du patient doit être volontaire et mûrement réfléchie. De ce fait, accorder l’euthanasie à des patients qui souffrent de troubles psychiatriques ou de démence pose problème. Pour une décision aussi irréversible que l’euthanasie, la question de la liberté de choix se pose pour toute personne, jusqu’au dernier moment. Lorsque le patient est atteint de troubles relatifs à sa santé mentale, l’expression de sa volonté demeure encore plus difficile à établir.

Pourtant les cas d’euthanasie dans ces situations ne sont pas rares. La référence à une directive anticipée (document écrit préalablement, demandant l’euthanasie dans les cas où la personne serait amenée par la suite à ne plus pouvoir donner son consentement) est fréquente pour justifier l’euthanasie des personnes démentes.

En 2016, un médecin gériatre a euthanasié une patiente atteinte de la maladie d’Alzheimer sans son consentement effectif au moment de l’acte, en versant préalablement un sédatif dans son café, à son insu. Dans cette affaire dite de la « koffie-euthanasie », la patiente avait certes rempli une directive anticipée d’euthanasie mais se débattait néanmoins au moment de l’injection létale. Le médecin et la famille ont alors retenu de force la patiente. La Commission de contrôle de l’euthanasie ainsi que les tribunaux néerlandais[17] –y compris la Cour suprême – ont tous considéré qu’aucune infraction n’avait été commise.

Le rapport 2009 des commissions régionales de contrôle faisait état de 12 cas d’euthanasies pratiquées pour des maladies neurologiques, dont des personnes démarrant la maladie d’Alzheimer. Selon  rapport annuel 2022, 403 euthanasies ont été déclarées cette année-là pour des pathologies psychiatriques (115 cas) et des démences (288 cas). La capacité d’une personne psychologiquement atteinte à donner son consentement n’est pas évidente à établir, et beaucoup de médecins refusent de pratiquer ce type d’euthanasies. La question des « souffrances sans perspective d’amélioration » peut aussi être soulevée pour certains cas de psychiatrie.

Le 16 février 2017, une pétition signée par 350 médecins dénonce les euthanasies de personnes démentes, et la multiplication des « cas limites ». « Donner une injection mortelle à un patient atteint de démence avancée, sur la simple base d’une déclaration anticipée ? À quelqu’un qui n’est pas en mesure de confirmer qu’il veut mourir ? Nous nous y refusons. Notre réticence morale à mettre fin à un être humain sans défense est trop grande[18]. »

En dépit de ces observations critiques, depuis la version 2020 de leur Code de déontologie, les commissions de contrôle néerlandaises autorisent désormais explicitement le médecin, confronté au cas d’une personne atteinte de démence et qui n’est pas en mesure de consentir à l’euthanasie, à lui donner la mort sur la base de sa déclaration anticipée (« testament de vie »). En outre, ce document invite le médecin – comme ce fut le cas lors de la koffie-euthanasie – à administrer une « prémédication » (correspondant à une forme de sédation) au patient à son insu, afin d’éviter toute résistance au moment de l’injection létale.

Plus largement, quand les seules souffrances psychiques sont à l’origine de demandes d’euthanasie, y compris pour des personnes souffrant de dépression, peut-on considérer que tout a été tenté pour soulager leurs souffrances ? En 2019 par exemple, un psychiatre est sollicité pour donner un second avis[19] sur une demande d’euthanasie que la Clinique de fin de vie (cf ci-dessous) est prête à réaliser. Celui-ci pose le diagnostic que le malade ne souffre pas d’hallucinations, mais d’obsessions. Il prescrit un nouveau traitement, qui se révèle rapidement efficace pour soulager la personne, qui souhaite désormais vivre.

Alors que la loi prévoit explicitement que le médecin et le patient doivent conjointement parvenir à la conviction qu’il n’existe pas d’autre solution, certaines associations considèrent que la volonté du patient doit toujours primer, et que le refus d’un médecin de pratiquer une euthanasie ne doit pas empêcher celle-ci d’avoir lieu.

A partir de 2012, l’association NVVE (association pour la fin de vie volontaire) a mis en place des « équipes volantes[20] » permettant de donner satisfaction aux personnes dont les médecins traitants refusent l’euthanasie. Une trentaine d’équipes mobiles ont ainsi été constituées d’un médecin et d’un infirmier. L’association, avec un objectif initial de réaliser 1000 euthanasies par an, a également ouvert une « clinique de la mort » à la Haye, spécialisée dans les euthanasies. Dénommée « Levenseindekliniek » (« clinique de la fin de vie ») jusqu’en 2019, le centre a opté pour l’appellation explicite « Expertisecentrum euthanasie » (EE, « Centre d’expertise de l’euthanasie »).

La mise sur pied de ce dispositif a d’emblée été critiquée par l’association KNMG, regroupant 53 000 médecins, ces « équipes volantes » ne connaissant pas suffisamment bien les patients pour être à même de juger de leur état : « Nous ne sommes pas contre l’euthanasie s’il n’y a pas d’autre alternative. Mais l’euthanasie est un processus compliqué, à l’issue d’un traitement à long terme d’un patient, basé sur une relation de confiance. Il faut avoir une approche holistique du traitement du patient et voir notamment s’il existe une alternative à l’euthanasie : nous doutons sérieusement que cela puisse être fait par un médecin uniquement chargé de pratiquer des euthanasies[21]. »

Les médecins de la clinique de fin de vie seraient responsables de la plupart des 967 cas d’euthanasie en 2022, contre 107 en 2013 (cf. les rapports des commissions régionales). Ceux-ci acceptent effectivement les cas les plus tangents et « complexes » que les autres médecins ne jugent pas forcément justifiés, en dépit du fait qu’ils ne sont pas réellement inquiétés par la commission de contrôle ou la justice (voir ci-dessous).

Les cinq commissions régionales de contrôle mises en place en 2002 sont des organes chargés d’étudier les signalements des cas d’euthanasie et de vérifier que les médecins agissent conformément aux critères de minutie. Ils rendent chaque année un rapport sur les euthanasies pratiquées dans leur région.

Dès 2008, un rapport officiel français relève que le taux de signalement des cas d’euthanasie est en constante augmentation chaque année. Mais le taux d’euthanasies clandestines est encore estimé à 20% en 2005, ce qui pose la question de la transparence de cette législation.

Ce rapport montre également « qu’aucune poursuite pénale n’a été exercée à l’encontre d’un médecin sur les fondements des articles 293 (euthanasie) et 294 (aide au suicide assisté) du code pénal. 24 cas litigieux ont été transmis par les commissions de contrôle au Collège des procureurs généraux en 6 ans. Dans la plupart des cas, les médecins concernés ont été invités à s’entretenir avec le Procureur de la Reine pour un simple rappel à l’ordre, le parquet, semble-t-il, n’ayant pas été saisi de deux avis de violation de la loi par le même médecin[22] ».

En 2016, ces commissions[23] n’ont demandé des informations complémentaires que pour 77 cas sur 6 091, soit 1,3% du total. Sur ces 77 cas, 10 euthanasies ont eu lieu alors que les médecins n’ont pas respecté les conditions requises.

Le 3^ème rapport quinquennal (2012-2016) d’évaluation de la loi néerlandaise, publié en juillet 2017, donne les statistiques globales suivantes :

• 0,2% des cas déclarés à la commission de contrôle ont été jugés non-conformes aux critères de minutie établis par la loi (76 cas sur les 43 171 cas déclarés entre 2002 et 2015).
• La commission de contrôle a demandé des clarifications au médecin dans 4% des cas déclarés.
• Dans 1% des cas déclarés, la commission de contrôle a convoqué le médecin à l’une de ses séances afin de clarifier l’affaire.

Ce rapport en conclut : « Lorsqu’un médecin a agi de manière non-conforme aux critères de minutie mais apparemment avec bonne foi, la commission préfère adopter à son égard une attitude éducative plutôt que d’entamer des poursuites. »

Le sérieux du contrôle de l’euthanasie a par ailleurs été largement remis en cause par David Miller and Scott Kim, chercheurs du département de bioéthique au National Institute of Health (NIH) (USA), à travers un article paru dans le British Medical Journal Open[24] en 2017.

Quant à la justice, elle se montre particulièrement large également : en témoigne l’affaire Albert Heringa, dans laquelle un homme a été acquitté en appel en 2015, alors même qu’il avait assisté sa mère au suicide dans des conditions contraires à la loi. Une décision discutable d’euthanasie familiale, « au motif qu’il avait agi dans une « situation d’urgence », ayant eu à décider entre respecter la loi ou se plier à une « obligation morale non écrite » en procurant à sa mère les produits mortels lui permettant de se suicider[25]. »

En 2014, par trois fois, la clinique de fin de vie a été blâmée par les commissions régionales de contrôle pour insuffisance d’instruction des dossiers de demande, mais cette clinique a continué de développer son activité sans être inquiétée. En 2015, deux euthanasies[26] ont été jugées non conformes aux exigences de la loi par les commissions de contrôle. Malgré cela, aucune poursuite pénale n’a été engagée contre la clinique de fin de vie, pourtant responsable de ces actes.

Plusieurs autres cas controversés ont été médiatisés. À titre d’exemple, en 2016, une personne alcoolique de 41 ans[27] a été euthanasiée pour ce seul motif. Une jeune femme de 20 ans,  abusée plusieurs fois[28] sexuellement dans son enfance, et souffrant de séquelles psychologiques, a également été euthanasiée, les médecins ayant conclu que ses souffrances physiques et mentales étaient devenues insupportables.

Rappelons enfin (cf §IV-B) le cas survenu en 2016 concernant une résidente de maison de retraite[29] souffrant de la maladie d’Alzheimer : la commission de contrôle avait alors transmis ce cas à la justice non pour obtenir la condamnation du médecin, mais pour que soit clarifié le pouvoir du médecin dans une telle situation. La Cour suprême, en 2020, a d’ailleurs finalement validé une telle procédure[30], désormais intégrée dans le code de bonnes conduites des commissions régionales de contrôle.

Fin 2022, Théo Boer, professeur d’éthique de la santé et ancien membre d’une Commission de contrôle, s’est publiquement inquiété de l’interprétation de plus en plus large des critères juridiques pour accéder à l’euthanasie dans son pays.

Il a résumé cette évolution ainsi : « Au cours des premières années de l’euthanasie aux Pays-Bas, celle-là concernait presque exclusivement les adultes mentalement aptes et en phase terminale. Après quelques décennies, la pratique s’est étendue aux personnes souffrant de maladies chroniques, aux personnes handicapées, à celles souffrant de problèmes psychiatriques, aux adultes non autonomes ayant formulé des directives anticipées ainsi qu’aux jeunes enfants. Actuellement, nous discutons d’une extension aux personnes âgées sans pathologie[31]. »

Il a par ailleurs synthétisé l’évolution des comportements dans son pays par une formule qui rappelle l’impact normatif de la loi : « On a assez de recul aujourd’hui pour savoir qu’une loi sur l’euthanasie crée la demande. Confier cette responsabilité au médecin légitime ce geste. Si la loi dit que le médecin qui vous a aidé à accoucher, qui vous a soigné, qui a toute votre confiance, peut vous tuer, cela normalise cet acte. Cela suggère que l’euthanasie n’est pas un problème et les demandes augmentent car la barrière de l’interdit de tuer est tombée[32]. »

Aux Pays-Bas, les médecins ne bénéficient pas de clause de conscience formelle, c’est-à-dire d’un droit de refuser une opération d’euthanasie pour des raisons personnelles, morales ou éthiques. Des directives KNGM (Association médicale royale néerlandaise), mises en place en 2011, précisent les conditions de pratique de l’euthanasie, et incluent le médecin dans le processus de décision pour certaines opérations.

Dans ses recommandations conclusives, le 3ème rapport quinquennal (2012-2016) d’évaluation de la loi néerlandaise souligne cependant que « le gouvernement devrait réaffirmer le fait que les médecins ne sont pas tenus d’accéder aux demandes d’euthanasie. » Le rapport fait également la suggestion suivante : « Abandonner l’idée d’inclure dans la loi euthanasie le devoir de référer à un confrère pour les médecins qui refusent une demande d’euthanasie ou de suicide assisté (Clause de conscience). »

En ce qui concerne la sédation palliative, c’est normalement au médecin de prendre la décision, avec l’accord du patient. Cependant en mars 2017 un médecin néerlandais, spécialiste en gériatrie, a été condamné d’un blâme par le conseil de discipline des soins de santé de la Haye. Il avait refusé de sédater une patiente, considérant que celle-ci était calme, dormait bien, et réagissait bien aux doses de morphine, et qu’aucun symptôme réfractaire n’avait été observé.

Le Conseil a considéré que le médecin devait prendre en compte la souffrance psychique d’être encore en vie, et que le seul fait de vouloir mourir peut être qualifié de symptôme réfractaire.

Des personnalités telles que le professeur Theo Boer[33] dénoncent un glissement vers la banalisation et une perte de contrôle de l’euthanasie, qui tendrait à devenir la manière de mourir par défaut des patients atteints de cancer.

En 2015, une enquête a été menée auprès de 500 médecins par la fédération médicale néerlandaise (KNMG) et met en exergue le ressenti de ces derniers par rapport à l’euthanasie. Les médecins dénoncent une banalisation de l’acte, en déplorant que de plus en plus de patients souhaitent recourir à l’euthanasie comme substitut à la mort naturelle. 60 % d’entre eux estiment subir « une pression de la part des patients ou de la famille pour les pousser à pratiquer l’euthanasie » et 90 % considèrent que l’on sous-estime la charge que l’euthanasie représente pour les médecins.

La pétition des médecins concernant les personnes démentes souligne aussi que l’euthanasie est un acte difficile pour les médecins (cf § IV-B).

Des parlementaires français ont étudié la loi néerlandaise en 2008, au cours d’un voyage d’étude approfondi. Il ressort de leur analyse que l’application de cette loi présente plusieurs caractéristiques qui posent question : « les critères d’évaluation du degré de la souffrance du patient sont flous, l’existence même d’un contrôle a posteriori faisant porter la vérification plus sur le respect de la procédure que sur la réalité des motifs médicaux ; l’appréciation du médecin est subjective et la méconnaissance de la loi n’est pas sanctionnée. Il y a quelque paradoxe à revendiquer haut et fort un droit à l’autonomie de la personne et à s’en remettre avec cette réglementation à la décision du médecin, cette législation consacrant de fait le pouvoir médical[34] ».

En juillet 2009, dans son rapport périodique relatif aux Pays-Bas, le Comité des Droits de l’Homme de l’ONU s’est inquiété du nombre élevé de cas d’euthanasies et de suicides assistés dans ce pays. Il a « demandé instamment » aux Pays Bas de réviser sa législation pour se mettre en conformité avec les dispositions du Pacte international relatif aux droits civils et politiques de 1966.

Deux sujets ont été abordés en particulier :

• Le nombre important d’euthanasies et de suicides assistés, et sa progression chaque année.
• Certaines modalités posent question : le fait d’autoriser un médecin à mettre fin à la vie d’un patient sans recourir à l’avis d’un juge, et le fait que le deuxième avis médical requis puisse être obtenu au travers d’une ligne téléphonique d’urgence.

Malgré ces critiques, les Pays-Bas n’ont pas revu leur législation. Le nombre d’euthanasies a continué à progresser chaque année, avec une interprétation de plus en plus extensive de la loi et une pression croissante de certains d’en élargir la portée.

Dans son rapport périodique suivant, adopté en 2019, le Comité des Droits de l’Homme réitère ses inquiétudes quant à l’encadrement de la pratique de l’euthanasie aux Pays-Bas, s’interrogeant notamment sur « les critères applicables à l’aide médicale à l’interruption de la vie, […] les modalités d’application de ces critères et les garanties juridiques et institutionnelles mises en place pour s’assurer que les professionnels de la santé respectent la décision du patient, qui doit être libre, éclairée, explicite et dépourvue d’ambiguïté ».