Décodeur #1 : Des auditions sur la fin de vie au pas de charge !
L’EVENEMENT
Du 22 au 30 avril 2024, les 71 membres de la commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi sur la fin de vie ont auditionné les représentants des professionnels de la santé (médecins, pharmaciens, infirmiers, aides-soignants), des acteurs du monde du grand âge (EHPAD, aide à domicile), des philosophes, des représentants des cultes et des associations de citoyens. Au total, 79 personnes sont intervenues en plus de 35 heures.
LE CHIFFRE
6 jours seulement étaient impartis pour ces auditions sur la fin de vie alors que ce projet de loi introduit une rupture anthropologique majeure, la levée de l’interdit de tuer.
LE RESUME DES AUDITIONS
C’est la ministre de la Santé Catherine Vautrin qui a ouvert cette série d’auditions le lundi 22 avril à 18h. Défendant son projet de loi, la ministre a voulu rassurer : « Ce n’est pas un copié-collé de législation étrangère, ni un droit nouveau ou une liberté nouvelle, mais un chemin possible pour répondre à des situations de souffrance auxquelles la loi actuelle ne répond pas. » Elle a rappelé les « conditions strictes » d’accès à l’aide à mourir. Selon elle « personne n’imposera à qui que ce soit l’aide à mourir. »
Dès le lendemain, étaient entendus les conseils nationaux des ordres des médecins, des pharmaciens et des infirmiers. Sans exprimer d’opposition au projet de loi, ils ont exprimé leurs questionnements sur les modalités. En particulier, le docteur François Arnault, président du Conseil national de l’Ordre des médecins, a demandé qu’une réflexion profonde soit menée sur la « collégialité qui entoure le médecin et le patient. ». Selon lui, le médecin « doit pouvoir avoir recours dans sa décision au soutien d’un autre professionnel de santé. »
Les fédérations hospitalières, auditionnées dans la foulée, ont mis en avant les « inquiétudes de la communauté médicale », selon les mots de Béatrice Noëllec, représentante de la fédération de l’hospitalisation privée (FHP). En particulier, Bertrand Guidet, président du comité éthique de la Fédération hospitalière de France, a posé la question de l’implication des soignants dont un certain nombre refuse d’être associé directement. Olivier Guérin, conseiller médical de la Fehap (établissements d’aide à la personne privés solidaires), a proposé l’idée d’une « clause de conscience collective », à l’échelle d’une équipe de soins.
Pour les soignants, la liberté de conscience doit donc être garantie et des garde-fous sont nécessaires. Dès cette première journée a été remise en cause le critère du « pronostic vital engagé à moyen terme » considérée comme une notion floue. Selon François Arnault, « ce n’est pas raisonnable » pour le médecin de se prononcer sur la durée restant à vivre, « parce que franchement on ne la connaît pas. »
La table ronde réunissant des acteurs du domicile a donné la parole à divers professionnels représentant à la fois les maisons de vie, une équipe mobile de soins palliatifs, et des directeurs d’EPHAD ou de services à domicile. Sans exprimer d’opposition au projet de loi, Pascal Champvert, président de l’association des directeurs au service des personnes âgées a mis en garde contre l’âgisme : « Nous sommes dans une société profondément agiste qui considère que la vie d’un jeune vaut plus que la vie d’un vieux ». La question de l’accès aux soins palliatifs des personnes âgées a été soulevée.
Des oppositions plus fortes se sont exprimées le jour suivant, le mercredi 24 avril, où ont été auditionnés tour à tour des représentants des soins palliatifs et des cultes. Ainsi, la docteur Claire Fourcade, présidente de la Société française d’accompagnement et des soins palliatifs (SFAP) a demandé de « soutenir massivement les soins palliatifs et de « ne pas légaliser l’euthanasie, même exceptionnelle. » Dans la foulée de cette audition, les représentants des cultes ont exprimé unanimement leur opposition à ce projet de loi qui « rompt une digue essentielle, un principe structurant : celui de l’interdit de tuer », comme l’a expliqué le vice-président de la Conférence des évêques de France Vincent Jordy.
A la fin de cette journée, après une audition plus philosophique et sociologique, une dernière table ronde réunissait à nouveau divers représentants des professionnels de santé. A nouveau des inquiétudes ont été exprimées, en particulier à l’égard des personnes âgées et vulnérables. Sophie Moulias, représentante de la Société française de gériatrie et gérontologie (SFGG) a mis en garde contre l’âgisme. Selon elle, « les patients que nous accompagnons sont très inquiets de venir à l’hôpital pour qu’on les tue parce qu’on ne peut pas les soigner. » Le professeur Pierre-Antoine Perrigault, représentant la Société Française d’Anesthésie et de Réanimation (SFAR), a alerté sur « le danger des pressions normatives et de l’abandon des vulnérables ».
Le jeudi 25 avril, la table ronde des associations a donné la parole aux associations opposées au projet de loi (Alliance VITA, la Fondation Jérôme Lejeune) et aux associations partisanes de l’euthanasie et du suicide assisté, pour lesquelles le texte proposé est encore trop restrictif (ADMD et Le Choix). La table ronde suivante, sur l’accompagnement des personne en fin de vie, réunissait des associations de bénévoles. Le président de l’association “Jusqu’à la mort accompagner la vie”, Olivier de Margerie, a pointé les risques importants de dérives, en particulier pour « des personnes chancelantes », qui risquent de « tomber » avec le projet de loi. “Faut-il opérer une bascule sociétale majeure pour solutionner le cas d’un assez faible nombre de personnes ?”.
Ont également été auditionnés des représentants des obédiences maçonniques, et, le vendredi 26 avril, des représentants du conseil économique, social et environnemental (Cese) et de la convention citoyenne sur la fin de vie.
La dernière table ronde, le mardi 30 avril, a réuni des personnalités engagées sur la fin de vie, partisanes ou opposées au projet de loi. Ainsi Marie de Hennezel, auteur de La mort intime (1995), le docteur Jean-Marie Gomas, fondateur du mouvement des soins palliatifs en France, ou Didier Sicard, ancien président du Comité consultatif national d’éthique ont exprimé leur vive opposition à ce projet de loi. « Il ne faudrait pas que le pays des droits de l’homme devienne le pays de la mort donnée à l’homme », a alerté le docteur Jean-Marie Gomas. A l’opposé, Marine Carrère d’Encausse, médecin et journaliste, et Martine Lombard, professeur de droit public, ont jugé que le projet de loi était trop restrictif.
NOTRE ANALYSE
Si des inquiétudes ont été exprimées de la part des soignants sur les modalités de mise en œuvre du projet de loi, concernant notamment la responsabilité des médecins et leur clause de conscience, peu d’entre eux ont réellement remis en cause la légalisation d’une « aide à mourir », à savoir la possibilité de l’euthanasie ou du suicide assisté. Les principales oppositions ont émané des acteurs des soins palliatifs, des représentants des cultes unanimes et de certaines associations.
Néanmoins, un critère a été âprement discuté et remis en cause tout au long de ces auditions de la commission spéciale, à savoir le « pronostic vital engagé à moyen terme. » Impossible à évaluer pour les médecins, il est considéré comme une condition trop restrictive pour certains intervenants, qui souhaiteraient faire sauter la notion de « pronostic vital engagé. »
Si cette série d’auditions a permis d’entendre près de 80 intervenants, on ne peut néanmoins que déplorer le temps très contraint (6 jours) sur un sujet aussi important, laissant très peu de temps individuellement à chaque intervenant pour développer son analyse du projet de loi.
Enfin, manquaient à ces auditions les premiers concernés par ce projet de loi, à savoir des personnes malades. Aucun représentant du monde du handicap n’était présent, alors que certaines personnes en situation de handicap ont publiquement exprimé leur inquiétude. Absents également, des représentants de la psychiatrie auraient pu apporter des éclairages importants sur l’appréciation des « souffrances psychologiques insupportables », qui sont un critère d’accès à « l’aide à mourir. »
NOTRE COUP DE COEUR
De manière émouvante, Marie de Hennezel, auteur de l’ouvrage La mort intime (1995), a témoigné de son expérience dans les soins palliatifs devant les membres de la Commission spéciale :
« Avec l’équipe dont j’étais la psychologue, nous avons affronté tout ce que notre société jeuniste, qui est obsédée par les valeurs de l’effectivité, de la performance, de la rentabilité rejette : la mort d’autrui, la dégradation physique, la vulnérabilité extrême, le sentiment d’échec et d’impuissance. A l’intérieur de cet univers sombre, glauque, dégoûtant pour certains, nous avons découvert une humanité à laquelle nous ne nous attentions pas, des moments d’humanité, de tendresse, de tact, de douceur insoupçonnés et dont le monde extérieur n’avait pas idée. […]
Je n’ai cessé à travers mes deux rapports ministériels, mes écrits, de militer en faveur d’un développement de vrais soins d’accompagnement qui impliquent une formation sérieuse et des moyens financiers. Vous comprendrez la tristesse qui est la mienne quand je réalise que le soin d’accompagnement va englober l’assistance au suicide et l’euthanasie, des mots que l’on n’ose même plus nommer. »
NOTRE COUP DE GUEULE
Ancienne présidente du CNSPFV, Véronique Fournier a estimé que « les personnes en très grande vieillesse qui ont des multipathologies liées à l’âge » devraient avoir accès à « l’aide à mourir ».
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