Journée mondiale de la trisomie 21 : des personnes à célébrer !
En 2011, l’Assemblée Générale de l’ONU a proclamé le 21 mars comme Journée Mondiale de la Trisomie 21.
Dans sa proclamation, l’Assemblée se disait “consciente que la dignité inhérente, la valeur intrinsèque et les contributions précieuses des personnes atteintes de déficience mentale favorisent le bien-être et la diversité des communautés auxquelles elles appartiennent, et qu’il importe qu’elles soient autonomes et indépendantes, notamment libres de faire leurs propres choix“.
Dans son site, l’ONU rappelle que “la trisomie 21 (ou syndrome de Down) est un arrangement chromosomique naturel qui a toujours fait partie de la condition humaine, qui existe dans toutes les régions du monde et qui a généralement des conséquences différentes sur le style d’apprentissage, les caractéristiques physiques ou la santé.
Un bon accès aux soins de santé, aux programmes d’intervention précoce et à une éducation ouverte à tous, ainsi que des travaux de recherche appropriés, sont indispensables à la croissance et au développement de l’individu“.
Cette journée a pour vocation de sensibiliser la population à la situation des personnes atteintes de cette anomalie chromosomique.
Situation en France pour les personnes porteuses de Trisomie 21
Comme le note l’ONU, la trisomie 21 fait partie de la condition humaine. Une étude publiée dans le journal des neurosciences estime qu’une figurine grecque datant du néolithique représente une personne atteinte de cette pathologie.
La HAS a écrit dans une note dédiée que cette pathologie concerne « environ 1 grossesse sur 400 ». L’ONU dans sa page dédiée à la journée cite une prévalence « comprise entre 1 sur 1 000 et 1 sur 1 100 naissances vivantes à travers le monde ». Il nait en France environ 500 enfants avec une trisomie 21, soit un peu plus d’une naissance (1.3) sur 2000. Le dépistage prénatal très systématique pratiqué en France explique probablement cet écart avec la moyenne mondiale. Il y aurait entre 40000 et 50000 personnes vivant en France qui portent cette pathologie.
La Fondation Jérôme Lejeune, qui se consacre à l’accueil et au soin des personnes atteintes de ces pathologies, rappelle que « ces dernières années, l’espérance de vie de ces personnes a bien augmenté et se rapproche de celle de la population générale ». De nouvelles pistes thérapeutiques sont apparues.
Des personnes à célébrer
Cette journée est l’occasion de célébrer chaque personne atteinte de cette pathologie.
Depuis plusieurs années, des efforts pour les intégrer pleinement dans la société ont porté des fruits. En Espagne, à Valence, Mar Galceran est devenue la première personne élue député à la chambre régionale. Agée de 45 ans, et élue sur la liste du Partido Popular (PP) elle a affirmé à la presse que « C’est une façon de faire tomber les barrières face à une société avec ses préjugés ». Elle a demandé que la société ne « regarde pas les déficiences mais les personnes ».
En France, Eléonore Laloux, conseillère municipale à Arras, est ambassadrice pour la poupée Barbie « atteinte de trisomie 21 ». Dans une vidéo, un étudiant syrien a parlé de sa relation avec son père atteint de cette pathologie. Cité dans le Figaro, cet étudiant a dit de son père que : «pendant mes études, il a été mon plus grand soutien, aussi bien économiquement que psychologiquement pendant mes études, et pour tout cela je lui en suis très reconnaissant».
Cette journée mondiale est l’occasion de souhaiter que chaque enfant atteint de trisomie 21 soit accueilli par sa famille, et respecté et entouré par toute la société.
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