La question des moyens alloués pour les soins palliatifs en 2024 se pose après l’adoption sans vote du Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale (PLFSS) au moyen du 49.3 Et cette question se pose avec encore plus d’acuité dans le contexte de l’élaboration d’un projet de loi qui pourrait légaliser l’euthanasie et le suicide assisté. Si le calendrier de ce projet de loi reste soumis à des aléas politiques, une première rédaction a en effet circulé dans certains médias mentionnant la légalisation du suicide assisté dans les termes suivants : « l’administration de la substance létale serait effectuée par la personne elle-même ».
Une priorité annoncée pour les soins palliatifs
La priorité au développement des soins palliatifs a été affirmée par Emmanuel Macron lors de son discours aux membres de la Convention Citoyenne organisée par le CESE sur la fin de vie, en avril 2023: « Je crois qu’une solution unanimement préconisée doit être maintenant rigoureusement mise en œuvre. Il nous faut mieux faire appliquer la loi Claeys-Leonetti, comme le souligne aussi très bien la mission d’évaluation de l’Assemblée nationale. Nous avons en la matière une obligation d’assurer l’universalité de l’accès aux soins palliatifs, de diffuser et d’enrichir notre culture palliative et de rénover la politique de l’accompagnement du deuil ».
De cette forte affirmation, le dossier de presse du PLFSS s’est fait l’écho. En page 16 d’un document en comportant 56, un paragraphe titre « S’engager dans la rénovation et le renforcement de la filière palliative« . Reprenant l’engagement du président de la République, le dossier de presse affirme que « Ce PLFSS traduit cette ambition, et, dès fin 2024, des premières avancées majeures seront constatées en faveur du renforcement de la filière palliative : déploiement des filières avec mise en place de l’hospitalisation de jour en soins palliatifs ; couverture de tous les départements par une unité de soins palliatifs ; création de la première unité de soins palliatifs pédiatriques« .
Mais une difficulté à mesurer les moyens au service de cette priorité
Le document du PLFSS transmis au Parlement, et détaillant un nombre important de mesures au long de ses 551 pages ne comporte pas de mention des soins palliatifs, ce qui ne parait pas cohérent avec un axe prioritaire. Pour l’anecdote, le mot « soin » apparait 804 fois, le mot « prévention » 208 et le mot « préservatif » 60 fois. Cependant, à la Commission des Affaires Sociales de l’Assemblée Nationale, Mme Firmin Le Bodo, en réponse à la question d’un député, M. Philippe Juvin, a déclaré que : « le PLFSS prévoit 20 millions d’euros supplémentaires pour entamer la création d’une filière de prise en charge palliative, conformément à l’instruction donnée aux ARS. C’est l’une des premières briques du développement des soins palliatifs« .
L’information disponible pour suivre les moyens alloués au développement des soins palliatifs n’est pas facilement accessible. Le plan actuel de « Développement des soins palliatifs et accompagnement de la fin de vie » couvre la période 2021-2024 et a été doté de 171 millions au total. Un bilan d’étape sur ce plan avait été publié en 2022 par la ministre en charge, Agnès Firmin Le Bodo, à l’occasion de la journée mondiale des soins palliatifs. Le communiqué de presse mentionnait le montant de 10.1 millions alloués aux régions afin de :
- Financer des projets dans les départements sans Unité de Soins Palliatifs (USP),
- Développer l’expertise et la connaissance sur les soins palliatifs dans chaque région.
- Un communiqué de presse publié en octobre 2023 fait état d’une impulsion et des avancées, mais ne mentionne aucun chiffre.
La Cour des Comptes dans son rapport sur les soins palliatifs a évalué l’ensemble des dépenses pour les soins palliatifs à 1,5 milliard en 2021. Une allocation annuelle d’environ 42 millions (la quote-part de l’enveloppe globale des 171 millions du plan des Soins Palliatifs) représente donc 2.85% d’effort supplémentaire par an.
A ce rythme, il n’est pas étonnant que le développement des soins palliatifs reste lent. Le plan de développement 2008-2012 recensait fin 2007 4028 lits de soins palliatifs en établissements de santé et 337 équipes mobiles. Selon le CNSFPV (Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie), le nombre de lits (en USP ou dans d’autres services) atteint 7529 en 2021, et il y a 420 équipes mobiles. Et selon la SFAP (Société française d’accompagnement et de soins palliatifs), au moins la moitié des besoins ne sont pas couverts actuellement.
Ces constats de manque de moyens pour les soins palliatifs et de réelle volonté politique, de nombreux acteurs de soins palliatifs le font au quotidien. Récemment un spécialiste investi de longue date dans les soins palliatifs expliquait dans le Quotidien La Croix : « certains services doivent fermer faute de médecins expérimentés ou réduisent le nombre de lits disponibles en raison du manque de personnels soignants. Il est urgent de sécuriser les postes existants et de valoriser ce métier ».
Comment alors penser que la priorité annoncée par le gouvernement pourra être honorée sans des moyens bien supérieurs à ceux mis jusqu’à présent ?
Et comment avancer dans une légalisation de l’euthanasie ou du suicide assisté alors que la loi actuelle, qui prévoit un droit aux soins palliatifs pour tous les Français, n’est toujours pas effective ?
