Journée des aidants : l’enquête « La Voix des Parents »
Depuis quelques années, le 6 octobre est consacré comme « journée nationale des aidants » et le mois d’octobre est appelé « mois des aidants ». On nomme aidant toute personne – dans le cadre familial ou amical (parents, enfants, frères et sœurs, amis…) – qui intervient dans les actes de la vie quotidienne d’une personne de son entourage proche qui en a besoin.
On estime aujourd’hui en France qu’il y a entre 8 à 11 millions de personnes qui accompagnent et protègent au quotidien un proche malade, en perte d’autonomie ou en situation de handicap. Dans une enquête sur la situation des aidants de 2020, l’IPSOS concluait que la moyenne d’âge des aidants se situe à 49 ans et que près d’un quart intervient seul, 76% des aidants forment un relai, le plus souvent avec des professionnels (dans 53% des cas) ou avec d’autres proches (38% des cas). Ainsi, la personne aidée fait le plus souvent partie du cercle familial proche (un parent pour 44%) et elle vit chez elle pour 72% des situations.
Une enquête menée par l’Unapei
L’Unapei est un mouvement associatif qui rassemble 900 000 personnes : parents, amis, personnes handicapées, bénévoles, professionnels. Il est le premier réseau français d’associations de représentation et de défense des intérêts des personnes avec trouble du neuro-développement, polyhandicap et handicap psychique ainsi que de leurs familles. C’est à l’occasion de cette journée des aidants qu’il publie une enquête menée avec Planète Publique, auprès de 3 940 parents et intitulée « la Voix des Parents »
Cette enquête visait à écouter les parents d’enfant ayant des troubles du neurodéveloppement (trouble du spectre de l’autisme ; trouble du développement intellectuel ; etc.), polyhandicap ou handicap psychique, quel que soit leur âge. Elle a dressé un constat jugé objectif et alarmant, en particulier sur l’état de santé, physique et moral, de ces parents aidants à vie. Pour l’Unapei, la situation des familles se détériore d’année en année du fait du manque d’accompagnement et de la pénurie de services de soutien. Le Comité européen des droits sociaux (CEDS), une instance du Conseil de l’Europe, avait en effet rendu publique en avril 2023 une décision concernant le non-respect par la France des droits fondamentaux des personnes handicapées.
Les constats alarmants
57% des parents se sentent seuls face à ce qu’ils vivent.
41% des actifs sont à temps partiel
74% des parents ont le sentiment de ne pas être libre de choisir comment vivre leur vie, sentiment renforcé par les conséquences de l’inflation actuelle
95% d’entre eux appréhendent l’avenir de leur enfant lorsqu’ils ne seront plus là. Et pour cause : 40 000 personnes handicapées de plus de 50 ans sont accueillies…. en Ephad (selon le dernier rapport de la cour des comptes).
Des aidants aussi très aimants :
Cette enquête a aussi montré à quel point les parents aidants sont investis et heureux du chemin parcouru.
43% de ces parents se sentent heureux, contre 68% dans la population générale
84% des parents sont fiers du chemin parcouru avec leur enfant.
91% des parents font de l’assurance d’un accompagnement pour leur enfant la priorité de leur vie.
Des revendications concrètes
L’enquête a permis de dresser des revendications concrètes. Le principal besoin des parents, ce sont des accompagnements de qualité pour répondre aux besoins et attentes de leur proche en situation de handicap, et des solutions de relais pour eux-mêmes. les revendications principales sont :
Favoriser des accompagnements adaptés.
Notamment par le développement des offres d’accompagnement médico-social et les services de proximité, la montée en compétences des services dits de droit commun, la valorisation des rémunérations des professionnels, le soutien à la formation aux spécificités des handicaps.
Soutenir concrètement les parents.
Notamment en proposant un accompagnement systématique pour réaliser les démarches d’ouverture et de maintien des droits. En créant des services d’accompagnement « après parents » pour anticiper toutes les démarches liées à leur disparition et garantir un accompagnement pérenne et de qualité à leur proche, lorsqu’ils ne seront plus là. En développant les possibilités de temps partiels.
Créer des solutions de relais.
Comme des accueils temporaires et aides à domicile
Soutenir financièrement les familles
En permettant aux aidants d’avoir une compensation suffisante et adaptée. En augmentant le montant de l’aide financière versée par les services du département (PCH). En allongeant la durée de l’indemnisation du congé de proche aidant et en valorisant leur retraite.
Pour Luc Gateau, Président de l’Unapei. « Accompagner une personne avec des troubles du neurodéveloppement, polyhandicap ou handicap psychique, se décline tout au long d’une vie. Les parents demandent avant tout des accompagnements pour leur proche. Ils avancent également des propositions que chacun de nous se doit d’écouter : garantir des compensations, une simplification des démarches administratives, un meilleur accès à la santé, des possibilités de souffler…En somme, ces parents veulent juste pouvoir disposer d’une vie, d’avoir le droit d’être « juste parents » comme tout citoyen. L’Unapei, en tant que porte-voix des parents, réclame que les pouvoirs publics écoutent enfin leur épuisement et leur exaspération. Il n’est plus possible de les laisser s’isoler et construire des murs de colère et de détresse »
En juillet 2023, inspirée par des interpellations d’aidants à bout de souffle, une « mission flash sur les maladies neurodégénératives » avait alerté sur la situation des aidants qui connaissent parfois de grandes difficultés pour accompagner leur proche malade. Dans ses conclusions présentées à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale, elle dressait une série de recommandations pour mieux soutenir les nombreuses personnes atteintes de ces maladies.
Face à cette situation, le gouvernement a présenté ce jour un plan de soutien aux aidants, dont l’une des mesures phares est la création de 6 000 places supplémentaires de répit pour les personnes âgées et handicapées. Ces mesures, ainsi que celles présentées dans le projet de financement de la sécurité sociale pour 2024 en faveur de l’aide à domicile, manifestent une prise de conscience politique sur la situation difficile des aidants et l’urgence de développer des solutions de soutien.
