Maladies neurodégénératives : alerte sur la situation des aidants
Le 12 juillet, Sandrine Josso, députée de Loire-Atlantique, et Laure Lavalette, députée du Var, co-rapporteures de la mission flash sur les maladies neurodégénératives, ont présenté leurs conclusions à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale. Inspirée par des interpellations d’aidants à bout de souffle, cette mission dresse une série de recommandations pour mieux soutenir les nombreuses personnes atteintes de ces maladies.
Elle alerte particulièrement sur la situation des aidants qui connaissent parfois de grandes difficultés pour accompagner leur proche malade.
De quoi parle-t-on ?
L’expression « maladies neurodégénératives » (MND) ou « maladies neuroévolutives » désigne des « maladies chroniques progressives qui touchent le système nerveux central » (Santé publique France).
Selon le rapport de la mission flash, ces maladies touchent 47 à 50 millions de personnes dans le monde, dont 60 à 70 % pour la seule maladie d’Alzheimer. En France, on dénombre 1 200 000 personnes touchées par la maladie d’Alzheimer, 300 000 cas de maladie de Parkinson et 110 000 personnes atteintes de la sclérose en plaques. On s’attend à une progression de ces effectifs avec le vieillissement de la population.
L’inertie des pouvoirs publics
La mission flash rappelle que depuis le début des années 2000, plusieurs plans ont été mis place pour structurer l’action publique. Le plan « maladies neurodégénérératives » (dit PMND), dernier en date, couvrait la période 2014-2019. Le rapport d’évaluation de ce plan pointe le nombre trop important de mesures et la « trop grande ambition de certaines », empêchant une totale mise en œuvre du plan. Ce plan a été relayé par une feuille de route 2021-22. La mission flash relève que celle-ci n’a pas fait l’objet d’une évaluation publique à ce jour et qu’aucun nouveau plan n’a été encore lancé.
Fin 2022, les associations membres du Collectif Maladies neurodégénératives (MND) ont d’ailleurs alerté la Première Ministre sur les conséquences d’une inertie politique et ont appelé le gouvernement à prendre ses responsabilités et à s’engager sur des propositions concrètes.
La mission flash appelle à « diligenter rapidement un nouveau plan pluriannuel qui prenne en compte les MND « rares » et qui associe les malades et les aidants ».
Recommandations
La mission flash formule une série de recommandations pour mieux accompagner les personnes atteintes de ces maladies.
Meilleure connaissance et prévention
Partant du constat que les personnes atteintes de ces maladies sont mal connues, ce qui entrave le suivi et l’analyse des causes, la mission flash préconise la création de registres nationaux et départementaux. Elle propose également de développer la prévention à travers une campagne nationale d’information.
Puis elle demande que soit entreprise une réflexion visant à fusionner la prestation de compensation du handicap (PCH) et l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) et de supprimer la barrière d’âge (60 ans). En effet, actuellement, le niveau de prise en charge peut varier très fortement en fonction de l’âge auquel survient la maladie (avant ou après 60 ans).
Formation et recherche
La mission flash alerte particulièrement sur le manque de neurologues dans certains départements et les impacts sur la prise en charge des patients et sur la durée de « l’errance de diagnostic ». Elle relève que certains professionnels « connaissent mal les MND et peuvent faire les mauvais diagnostics ». Pour pallier ces difficultés, la mission préconise d’augmenter le nombre de neurologues et de renforcer leur formation. La recherche doit aussi être renforcée, notamment sur les causes des MND, encore mal connues.
Un meilleur soutien des aidants au cœur des préconisations
Dans leur communication, les co-rapporteures de la mission flash ont tenu à alerter sur la situation difficile des aidants. Selon le baromètre Orcip 2016, les aidants sont exposés à un risque de surmortalité de 60% dans les trois ans qui suivent le début de la maladie de leur proche et un aidant sur trois meurt avant son proche aidé de 60 ans ou plus.
Ainsi, la mission flash propose une série de mesures pour mieux les soutenir :
- Mettre en place des contrôles médicaux réguliers,
- Soutenir les associations de patients et d’aidants,
- Créer un statut unique de l’aidant, quelle que soit leur relation familiale avec la personne aidée,
- Inscrire un droit pour l’aidant à rompre son contrat de travail,
- Faciliter le départ à la retraite de l’aidant à l’âge légal (sans décote),
- Assouplir l’allocation journalière du congé de proche aidant.
Enfin, la mission flash est revenue sur le « droit au répit » institué par la loi de 2015 sur l’adaptation de la société au vieillissement. La mission a souligné que pour rendre ce droit effectif, les structures actuellement en place sont très insuffisantes. Elle a cité l’expérience réussie du Village landais Alzheimer voulu par Henri Emmanuelli, avec un taux d’encadrement bien au-dessus de la moyenne, mais unique en son genre en France. La mission flash appelle à sortir d’un modèle trop centré sur l’EHPAD, qui n’est pas adapté à tous les patients, et à créer plutôt des unité d’accueil de jour adaptées selon le degré de dépendance.
Aujourd’hui, alors que certaines maladies neurodégénératives sont bien souvent citées pour justifier une évolution de la loi sur la fin de vie, on voit que bien des choses restent à faire pour mieux accompagner les personnes atteintes de ces maladies et leurs proches. Il est urgent de mettre en place un nouveau plan pluriannuel en lien avec les associations de patients et d’aidants. En outre, comme l’a souligné la députée Monique Iborra lors de la communication de la mission flash, les difficultés auxquelles font actuellement face les personnes touchées par les MND et leurs proches pourraient être abordées dans une loi grand âge et autonomie, qui s’avère plus que jamais nécessaire.
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