Au cœur de la maladie de Charcot. “Invincible été”, avec Olivier Goy
Le film « Invincible été » de la réalisatrice Stéphanie Pillonca sorti le 31 mai 2023 en salle remporte un franc succès.
Ce film n’est pas une histoire, mais des images bien réelles de la vie d’Olivier Goy, 49 ans, atteint depuis 3 ans de la maladie de Charcot, l’autre nom de la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Cette maladie neurodégénérative reste incurable à ce jour. Elle entraîne une paralysie progressive des muscles, affectant petit à petit la respiration, la parole et la déglutition. Dans ce film, nous suivons Olivier et sa famille, dans son quotidien, son travail, ses relations professionnelles et amicales. Les symptômes sont visibles : difficultés d’élocution, pour marcher, se déplacer. Mais son sourire ne le quitte pas.
Le choc de l’annonce, et une main tendue
Il ne le cache pas, l’annonce de cette maladie a été un énorme choc. « J’étais perdu. Incapable de voir du positif dans toutes les informations que je recevais. 3 à 5 ans à vivre. Pas de traitement. Prisonnier de mon corps qui se dégrade. Bref, je déprimais. Heureusement, une psychologue fantastique à l’hôpital me guide et me tend la main. Au bout de 3 mois, grâce à elle, je comprends que si je déprime, je vais me punir deux fois. Il faut que je vive intensément, malgré l’annonce de ma mort prochaine. Après tout, nous allons tous mourir ».
Son message : choisir la vie
Le message qu’il souhaite transmettre à ses proches et au monde est celui-ci : « du cinéma au cimetière, il n’y a qu’un pas, mais je n’ai pas peur. Le chemin parcouru a révélé à mes proches que la vie est belle, vraiment belle. C’est ce message qui les fera grandir avec la sérénité de ceux qui savent. Pour apprendre à vivre, il faut apprendre à mourir. »
Au cœur de l’épreuve et de l’apprentissage de la perte de ses capacités et de son autonomie, il garde un regard positif : « La grande chance qu’offre cette maladie, c’est qu’elle vous laisse votre cerveau complètement intègre. Réfléchir, agir, aimer… Vous le faites avec votre cerveau. » confiait-il au Figaro en février dernier.
Aussi paradoxal que cela puisse sembler, il estime que la maladie l’a comme bonifié. « Je suis devenu plus fort. J’aime beaucoup mieux la personne que je suis par rapport à celle que j’étais. Je n’ai plus le poids des petits tourments du quotidien, je ne m’énerve quasiment plus pour des futilités. On m’a dit que j’allais mourir, j’ai décidé de vivre. »
Comment tout a commencé ?
Une fois le choc de la maladie passé, il a souhaité annoncer publiquement sa maladie. Il a témoigné de son épreuve dans le podcast « Génération Do it Yourself », de Matthieu Stefani en mars 2021. Le retentissement de sa parole a été aussi immense qu’inattendu. Des milliers de messages lui sont parvenus.
Son combat aujourd’hui ?
Par ce film, sur les plateaux de télé ou de radio, Olivier Goy se sent « en mission », pour libérer la parole sur les tabous du handicap, de la dépendance et de la mort. Son combat, il le mène pour les autres. Il sait que ses jours sont comptés et que les progrès espérés ne lui bénéficieront pas directement.
Il a confié à La Croix : « Mon but est d’éveiller les consciences et de changer le regard que l’on porte sur soi et sur les autres, que l’on soit malade ou pas. Mon message est simple : la vie est belle, vraiment belle, pour peu qu’on apprenne à en profiter, sans regretter hier et sans avoir peur de demain. »
Tous les profits du film seront reversés à l’Institut du Cerveau, dont il est devenu l’ambassadeur. Au cœur de ses laboratoires, l’institut a inauguré le 30 mars 2023 l’espace « Invincible été », en remerciement de son soutien et de sa mobilisation exceptionnelle.
Il a rencontré le président Emmanuel Macron le 28 février 2023 et obtenu l’engagement à rembourser à 100 % les fauteuils roulants.
Son exemple porte du fruit, comme le témoigne Ludovic Besombes, 48 ans, atteint de la même maladie. Sa rencontre avec Olivier l’a réveillée : “Olivier Goy est devenu une source d’inspiration pour le malade Charcot que je suis. Il m’a appris à oser aimer la vie même si elle nous condamne et à ne jamais renoncer à être heureux malgré la maladie et le handicap. Celui qui est devenu mon ami après une invincible rencontre organisée par mon épouse est un alchimiste qui, à défaut de changer le plomb en or, transforme les grimaces en sourires”.
Etude : quel accompagnement pour la maladie de Charcot (SLA) ?
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