VITA sur le terrain : enquête auprès des acteurs en soins palliatifs
Écouter ceux qui sont impliqués dans la fin de vie : c’est l’objectif qu’Alliance VITA a poursuivi en enquêtant sur le terrain auprès des acteurs en soins palliatifs.
Sans être une étude quantitative, cette enquête a permis d’avoir des résultats qualitatifs intéressants. Environ 120 acteurs investis dans les soins palliatifs ont été écoutés. Ces acteurs ont suivi en très grande majorité (plus de 75%) une formation spécifique et beaucoup se disent désireux de poursuivre leur formation, conscients de l’évolution rapide et permanente des soins.
Les grands constats de l’enquête
Un accès aux soins palliatifs insuffisant
Premier constat qui rejoint les propos tenus dans les médias ou lors de la Convention citoyenne : l’accès aux soins palliatifs reste insuffisant, un constat partagé par trois quarts des personnes enquêtées. Les trois facteurs cités qui concourent le plus à cette situation sont sans surprise
- le manque de moyens humains et financiers – les deux étant liés,
- le manque d’information du public,
- le manque de formation des soignants.
Les zones rurales et les soins à domicile sont particulièrement impactés dans cet accès restreint. Sont plus rarement cités le facteur du tabou de la mort, la lourdeur administrative ou la croissance des besoins en soins palliatifs en raison de l’allongement des situations de fin de vie.
Une douleur psychique moins bien prise en charge
Les acteurs interrogés estiment que la douleur physique est bien prise en charge (61% dans notre échantillon) ou bien prise en charge avec des réserves (29%). Les ressources médicamenteuses sont estimées satisfaisantes, les réserves portent sur les accès (manque de recours aux services existants) ou sur la formation de médecin généraliste.
La prise en charge de la douleur psychique nécessite des investissements plus importants : les réserves sont plus importantes quant à la qualité de la prise en charge. Le manque de psychothérapeutes et de temps pour les soignants – donc de moyens – pour des soins plus humains, en particulier à domicile est un facteur important. Il est souvent exprimé que la prise en charge de cette souffrance n’est pas que médicamenteuse ou professionnelle mais concerne aussi la présence de la famille et des aidants, y compris s’agissant de la présence spirituelle.
Des demandes d’euthanasie rares et qui disparaissent avec des soins appropriés
Sur les douze derniers mois, les personnes rencontrées ont constaté peu de demandes d’euthanasie. 42 personnes citent des demandes inférieures à 5, 10 seulement ont entendues plus de 5 demandes. Les chiffres sont assez proches en ce qui concerne la sédation profonde et continue : 37 et 7 respectivement.
Ces demandes ne sont pas forcément réitérées. Ce sont plutôt des appels à l’aide, des « je veux que ça s’arrête » de la part du patient qui souffre ou de la part des proches qui souffrent eux-mêmes en voyant le patient souffrir. Les personnes interrogées ont constaté que ces demandes disparaissaient avec les soins appropriés, “entièrement” selon 46% et “la plupart” selon 43% des personnes interrogées. Ces demandes venaient des familles dans 36% des cas, avec une mention des situations d’agonie longue.
Ces indications rejoignent les conclusions d’études menées sur les demandes d’euthanasie recensés ici. Les demandes sont rares, les demandes répétées encore plus rares, et elles peuvent être l’expression d’une demande de maitrise de sa vie face au corps médical dans une situation de vulnérabilité évidente.
Quel progrès dans les soins palliatifs en France ?
Les lois sur la fin de vie sont explicitement citées comme des facteurs de progrès dans la culture palliative : les soignants et le public semblent mieux informés, une certaine culture de toute-puissance médicale semble perdre du terrain.
L’écoute, la collégialité de la décision médicale, l’implication des associations de bénévoles pour les soins palliatifs sont citées parmi les progrès. Les mêmes personnes soulignent également les lacunes dans la situation actuelle : le manque de moyens a déjà été souligné. Selon elles, il faut plus de formation pour une prise en charge de la douleur de façon plus précoce. La formation sur le plan éthique, pour une prise en charge palliative globale, est aussi mentionnée.
La culture palliative doit aussi s’étendre vers le grand public. La connotation “fin de vie” peut faire peur et générer des rejets conscients ou pas, rendant le dialogue plus difficile, comme le montrait l’enquête du CNSFPV.
Les progrès constatés sont le fruit des efforts de praticiens et de bénévoles investis dans les soins palliatifs, soutenus par des lois qui ont choisi une troisième voie entre refus de l’acharnement thérapeutique et refus de l’euthanasie.
L’enquête de VITA sur le terrain corrobore les progrès accomplis et les efforts importants à fournir pour arriver à une situation satisfaisante. Comme le souligne le rapport de la mission Falorni, il manque de données robustes sur les besoins palliatifs. Alliance VITA demande, avant toute modification de la loi, que soit établi un état des lieux exhaustif sur les situations et les besoins concernant la fin de vie en France.
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