Mission parlementaire sur la fin de vie : Alliance VITA auditionnée

Lors de cette audition, sont intervenus Tugdual Derville, porte-parole, et le docteur Olivier Trédan, chef d’un département de cancérologie médicale d’un centre anticancéreux à Lyon et conseiller médical d’Alliance VITA. Ils participaient à une table ronde aux côtés de Jean-Marie Le Méné et Lucie Pacherie, respectivement président et juriste au sein de la Fondation Jérôme Lejeune.

S’appuyant sur l’expérience des soignants engagés au sein du réseau d’Alliance VITA et celle de ses services d’écoute SOS Fin de vie et Thadéo, les intervenants ont commencé par rappeler la ligne générale d’Alliance VITA qui récuse à la fois l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie comme deux lignes rouges à préserver.

En tant que cancérologue, le docteur Olivier Trédan a pu témoigner de l’apport des directives anticipées qui « permettent d’enrichir les discussions entre soignants et malades. » Néanmoins, elles ne doivent pas devenir pleinement opposables et il importe d’établir une « alliance thérapeutique » entre médecins et patients, basées sur une confiance mutuelle.

La sédation profonde et continue jusqu’au décès peut être nécessaire dans certains cas extrêmes mais il convient de privilégier une « sédation proportionnée », réversible, afin de permettre au patient de maintenir des interactions avec ses proches. En effet, la grande majorité des situations de fin de vie nécessite surtout la présence rassurante et apaisante de ces proches.

Depuis sept ans, le docteur Trédan relève d’importants progrès dans l’accompagnement de la fin de vie : développement des équipes de soins palliatifs, intégration de lieux de vie aux sein des hôpitaux, mise en place de structures de répit pour les aidants et leurs familles. Le 5^e plan national de développement des soins palliatifs est toujours en cours.

Tugdual Derville a mis en lumière trois dérives possibles de la loi actuelle :

• Le risque d’une euthanasie masquée par un usage biaisé de la sédation profonde et continue, en l’absence de critère d’intention dans la loi de 2016 mais aussi en violation des repères précieux édictés par la Haute autorité de santé (HAS)
• Le risque pour la confiance entre les soignants, les soignés et leurs proches d’une utilisation les directives anticipées trop rigide. Elles doivent rester révisables et non-opposables pour favoriser l’alliance thérapeutique, avec le patient ou sa personne de confiance, sans surtout aboutir à des traitements manifestement inappropriés.
• Le risque général de faire de cette loi une loi étape (plutôt qu’une loi rempart) par la remise en cause de « l’interdit de tuer ».

Sur ce dernier point, Tugdual Derville a mis en garde contre l’arbre de la prétendue « aide à mourir » qui détourne de la forêt, à savoir toutes les questions qui se posent au jour le jour quand il faut accompagner une personne en fin de vie. La priorité devrait être une meilleure prise en compte des personnes âgées isolées, menacées par une « mort sociale ». Par ailleurs, l’actuel débat, en remettant en cause de l’interdit de tuer, vient fragiliser particulièrement les personnes atteintes de maladies considérées comme « éligibles » à l’euthanasie ou au suicide assisté (par exemple maladie de Charcot ou SLA), ainsi que les personnes psychiquement souffrantes, comme en témoignent les messages reçus par le service SOS fin de vie. En cas de grave maladie, ce sont les situations sociales difficiles et non les impasses thérapeutiques qui se traduisent en demandes d’euthanasie. Et les exemples étrangers montrent que, « quand le verrou a sauté, rien n’arrête le glissement » et la pratique de la sédation de devient confuse et ambiguë.

En conclusion, le débat actuel sur la fin de vie conduit Alliance VITA à

• Alerter sur le risque d’une fragilisation de la relation de confiance entre soignants et soignés
• Réaffirmer que la prévention du suicide ne souffre pas d’exception. En exclure certaines catégories de patients relèverait de la discrimination.