Le Centre National pour les Soins palliatifs et la fin de vie (CNSFPV) vient d’apporter une contribution au débat sur la fin de vie par un sondage auprès de la population. Trois enseignements en ressortent :
- La thématique de la fin de vie suscite de la distance.
- Les attentes des Français sont tournées vers le soulagement de la souffrance et un univers familier.
- Les modalités de fin de vie sont partiellement connues et les opinions partagées.
La thématique de la fin de vie suscite de la distance
La désignation des mots « fin de vie » reste floue dans l’esprit des Français : 30% l’associent aux dernières années, 20% aux derniers mois, 15% aux dernières heures. Lorsque le terme fin de vie est précisé comme « la phase avancée d’une maladie grave, potentiellement mortelle et/ou lorsque le décès est prévisible à court ou moyen terme », 59% ne se sentent pas personnellement concernés par la question. 71% de ceux qui se sentent concernés (41%) s’estiment en mauvaise santé. Une majorité (55%) n’ont pas réfléchi à leur préférence ou leur souhait pour la fin de vie.
Dans le cas où ils envisageraient d’en parler, 62% le feraient avec un proche et 45% avec un professionnel de santé. Interrogés sur le moment où ils évoqueraient la question de la fin de vie avec un médecin, 32% le feraient en cas d’une maladie grave et difficile à soigner, 25% à un stade avancé de la maladie, 18% avant d’être confrontés à ce sujet, et 22% ne veulent pas en discuter avec un médecin.
Les plus éloignés de la thématique sont sans surprise les jeunes, mais également les non diplômés, les hommes et les ouvriers.
Les attentes des Français sont tournées vers le soulagement de la souffrance et un univers familier
Placés devant l’hypothèse d’un décès prévisible, les sondés mettent leur préférence au soulagement des souffrances physiques (88%) et psychiques (77%), la prise en compte des besoins des proches (85%) et le fait d’être assurés du respect de leur volonté (83%). Les autres possibilités proposées dans ce sondage recueillent moins de suffrages : la possibilité de discuter du moment du décès (61%), la prise en compte des besoins spirituels (49%) et le maintien en vie le plus longtemps possible (45%).
Etre entouré par ses proches est ce qui apparait comme le plus important (51%), devant la capacité à décider (22%) et le fait d’avoir accès à tous les soins possibles (12%). Le lieu du décès vient en dernier avec 9%. Autre élément de ce besoin d’un univers familier : 47% des Français souhaitent déposer leurs préférences concernant la fin de vie chez eux, 25% à la mairie ou chez le notaire. Ces préférences seraient transmises oralement (48%) plutôt que par écrit (42%).
Les modalités de fin de vie sont partiellement connues et les opinions partagées
Dernier élément de l’enquête, 73% savent que la fin de vie est encadrée par la loi, mais seulement 51% s’estiment bien informés.
Le droit de refuser un traitement est très bien connu (90%) ainsi que la notion de personne de confiance (65%). 57% des personnes ne connaissent pas le dispositif des Directives Anticipées (DA) et seulement 18% en ont rédigées (33% pour les plus de 65 ans).
Le terme « sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès » est connu à 55%, mais reste une notion plutôt floue pour beaucoup.
A la question « Pensez-vous que les lois actuelles concernant la fin de vie garantissent le respect de vos volontés et préférences pour votre fin de vie ? », les réponses sont partagées: « non » 48%, et « oui » 46%. L’institut de sondage a croisé cette réponse avec le niveau d’information des répondants. Ce niveau est mesuré par la pertinence des réponses à la série de questions objectives (état de la loi, dispositifs…). Il ne ressort pas de profil différent entre les deux catégories. Dit autrement, l’opinion sur la loi n’a pas de lien clair avec la connaissance précise des dispositifs en vigueur. En revanche, l’enquête détecte un lien avec le lieu souhaité pour la fin de vie, et l’importance accordée ou non aux besoins spirituels.
De cette enquête, on peut estimer qu’un véritable travail d’information sur les dispositifs en vigueur, et une culture du dialogue sur cette thématique délicate sont des pistes sérieuses à explorer pour améliorer le cadre actuel de la fin de vie en France.
