Directives anticipées, intérêt et limites
Introduite par la loi « fin de vie » d’avril 2005 (dite loi Leonetti), le système des directives anticipées a été renforcé et précisé en février 2016, par la seconde loi « fin de vie » (dite loi « Claeys Leonetti »). Sous la forme d’un document écrit et signé, les directives anticipées « expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’acte médicaux ».
Elles sont destinées à prendre le relais quand le patient est « hors d’état d’exprimer sa volonté » sur le moment (même s’il n’est pas forcément en fin de vie).
Rappelons les trois éléments essentiels de dispositif actuel :
- « Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées. »
- « A tout moment et par tout moyen, elles sont révisables et révocables. »
- « Les directives anticipées s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. »
Sur ce 3ème point, la loi a évité de faire du patient un auto-prescripteur tout puissant et du médecin un exécuteur servile de ses volontés anticipées. Le Conseil Constitutionnel vient de valider le caractère non-opposable des directives anticipées dans les cas prévus par la loi, notamment, donc, si les médecins estiment que ce qui a été demandé par avance par le patient est « manifestement inapproprié » au regard de sa situation médicale. En ce cas, le dernier mot revient encore à l’équipe médicale.
Constatant le peu d’engouement des Français pour ce dispositif, le discours public, dans le débat sur la fin de vie, multiplie l’injonction à leur endroit, qu’ils soient ou non en bonne santé : « Rédigez vos directives anticipées ! » Comme si c’était facile, mais aussi comme si c’était un élément déterminant pour garantir une mort paisible. Or, non seulement cette rédaction n’a rien d’évident, mais encore elle ne constitue en rien une garantie de pertinence.
Précisons avant d’expliciter cet avis, qu’Alliance VITA, consciente de ces difficultés, a élaboré, testé, amélioré, publié et diffusé en centaines de milliers d’exemplaires un Guide des directives anticipées et de la personne de confiance. Complet, pédagogique et appropriable, ce document, par ailleurs téléchargeable, suggère d’abord de valider une charte générale ; cette charte précise l’éthique universelle de la fin de vie : ni acharnement thérapeutique, ni euthanasie mais traitements proportionnés et soins palliatifs ; le document permet ensuite d’exprimer des désirs et précisions spécifiques, liés à ses convictions et pas seulement aux conséquences prévisibles d’une maladie déjà déclarée. Il va donc au-delà du cadre strict des directives anticipées.
Si l’idée d’anticiper des situations où l’on ne serait plus en mesure de s’exprimer est séduisante, elle se heurte en réalité à de multiples obstacles. Plusieurs questions se posent :
- Suis-je capable, alors que je suis en bonne santé d’envisager par avance ce qui sera bon pour moi si je devenais dépendant ? Bien des patients se découvrent « en situation », capables de vivre – et de trouver du goût à la vie –, alors qu’en bonne santé, elles auraient cru la mort préférable à ce type de vie. Prendre au mot une personne sur des déclarations passées peut paradoxalement conduire à ne pas respecter la volonté présente qu’elle n’est plus capable d’exprimer.
- Comment envisager, sans compétence médicale particulière, non seulement les multiples scénarios médicaux catastrophiques auxquels on peut être confronté, mais encore les réponses adéquates que nous revendiquerions en ces cas (réanimation ou pas ? trachéotomie ou pas ? alimentation artificielle ou pas ?). C’est simplement impossible, et peut-être inhumain ou simplement naïf de nous demander de nous projeter ainsi.
- Comment envisager – sans compétence médicale spécifique – les consentement ou refus de tel ou tel traitement alors qu’on n’est pas encore concerné ? La plupart des personnes ne veulent pas finir leur vie « bardés de tuyaux », mais – en cas d’accident, les diverses perfusions et machines vitales qui soulagent et sauvent (analgésiques, antibiotiques, sérum physiologique, sang, air) sont bienvenues. On ne saurait les récuser par avance.
- Même incertitude, sur des sujets périphériques non inclus dans les directives officielles : qu’on pense au lieu où l’on voudrait mourir. La plupart des Français en bonne santé affirment vouloir terminer leurs jours à domicile ; or, si certains patients sont heureux de retourner finir leurs jours chez eux, beaucoup d’autres demandent d’être hospitalisés quand l’hôpital semble leur offrir une meilleure sécurité, un meilleur soulagement… Là encore, trop d’anticipation peut conduire à contredire la volonté : « à chaque jour suffit sa peine ! »
- Il y aurait enfin le risque que les directives anticipées se transforment en exigence anticipée – plus ou moins consciente – d’euthanasie, grevée des mêmes critiques que toute anticipation. Sans compter que cette demande d’un acte – aujourd’hui manifestement illégal –serait inopérante. A noter que nombre de personnes qui avaient cru devoir rédiger ce genre de « testament de vie » ont pu témoigner a posteriori (ayant recouvré leur capacité de communication) avoir craint qu’on ne trouve ce document dans leur poche et qu’on exécute cette « volonté » anticipée. Un médecin de famille canadien avait reçu d’un de ses patient une lettre demandant – s’il devenait gravement malade – à bénéficier de l’euthanasie. Et voilà qu’atteint d’une maladie mortelle, le patient s’est mis à surveiller avec anxiété les prescriptions de ce même médecin qu’il suspectait de passer à l’acte. Le praticien conclut : « Se peut-il que l’on ne voit pas la vie de la même manière selon que l’on soit en santé ou malade et en fin de vie ? »
Il ne faut donc pas s’étonner que, tout comme la majorité des Français, des experts et des ministres qui encouragent les directives anticipées ne les ont, pour la plupart… pas rédigées ! Deux remarques s’imposent : d’abord, le respect de l’éthique médicale, partout et pour tous, est plus essentiel que celui des directives anticipées ; ensuite, il est assez illusoire d’attendre que toute personne bien-portante écrive quelque chose de sensé et d’efficace sur future sa fin de vie.
En revanche, une personne gravement malade, d’une maladie évolutive, devra discuter avec son médecin et décider par avance qu’elle refusera tel ou tel traitement invasif. On pense par exemple à la mise en place d’une respiration artificielle, lorsqu’elle sera devenu vitale.
Correctement éclairée, la volonté du patient de refuser un tel dispositif (qui l’empêcherait de parler) devra être respectée, et ce sera juste, même quand le patient sera incapable de le confirmer. Même chose pour une gastrostomie (intervention consistant à réaliser, au niveau de l’abdomen, un orifice faisant communiquer l’estomac avec l’extérieur) en vue d’une alimentation artificielle.
En conclusion, plus que la seule rédaction de directives anticipées, c’est la désignation d’une personne de confiance qui est essentielle. Même si, à son tour, elle ne saurait garantir une mort paisible. La personne de confiance n’a pas à porter la prescription les traitements.
Aucun document, aucune procédure ne sauraient remplacer les échanges entre les soignants, les soignés et leurs proches, et l’instauration d’une confiance réciproque dans le respect des compétences de chacun et sans transgresser l’éthique immuable de la médecine telle que codifiée avec sagesse par l’antique serment d’Hippocrate. Certes, si d’aventure une loi prévoyait de valider l’euthanasie, il faudrait tenter de s’en protéger par des directives anticipées adéquates.
Mais sans jamais être certain de l’efficacité absolue d’un document. La qualité d’une procédure ne saurait remplacer celle d’une relation.
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