A l’occasion de la célébration des 20 ans de loi sur les soins palliatifs, les Fédérations professionnelles wallonne, bruxelloise et flamande se sont unies le 14 juin 2022 pour informer sur ce que sont réellement les soins palliatifs et alerter sur le manque d’accès.
« Les soins palliatifs… il s’agit surtout de vie ! ». Avec ce slogan, les professionnels souhaitent dénoncer les idées reçues et la mauvaise image associée à ces soins en Belgique, alors qu’ils visent justement à accompagner et soulager au plus près des besoins des patients.
Dans un communiqué commun les trois Fédérations de soins palliatifs rappellent qu’ « une approche palliative pourrait être envisagée pour près de 100.000 patients par an, mais nombre d’entre eux n’y ont pas accès. » Le manque d’accès avait été souligné par le rapport d’étude de la cellule d’évaluation des soins palliatifs publié en 2020. « Le nombre de lits en unités de soins palliatifs doit être rapidement augmenté en fonction des besoins, de la situation géographique et de l’accessibilité. » Le rapport précise également le besoin de financement « pour couvrir les coûts effectifs des membres du personnel et le remboursement des prestations proposées. » La commission d’évaluation préconisait également de financer des postes de psychologues dans les unités de soins palliatifs.
Les professionnels regrettent que ne soit pas assez mise en avant la possibilité de soins précoces qui permet pourtant d’améliorer considérablement la qualité de vie des patients et de leurs proches.
Alors que le “forfait palliatif” va faire l’objet d’une étude qui sera publiée en 2023 par le Centre Fédéral d’expertise des soins de santé en Belgique, certains acteurs comme l’End Of Life Care Research Group demandent d’ores et déjà que l’accès à cette aide financière soit élargi aux patients avec une espérance de vie supérieure à 3 ans. En effet à l’heure actuelle cette aide supplémentaire pour les médicaments, le matériel de soins et les dispositifs médicaux que les patients palliatifs à domicile doivent eux-mêmes financer, est octroyée sous conditions :
- avoir une maladie incurable ;
- être dans une situation physique ou psychique en sévère dégradation ;
- être dans un état qu’aucune thérapie ne peut améliorer;
- avoir une espérance de vie inférieure à 3 mois ;
- des besoins physiques, sociaux et spirituels nécessitant la mise en place de moyens très soutenus en termes d’engagement ;
- exprimer son souhait de mourir à domicile ;
- et satisfaire aux conditions présentes dans le formulaire de demande, dit “Avis médical”.
L’élargissement au-delà des trois mois serait bénéfique pour la qualité de vie du patient et pour celle de son entourage, et contribuerait donc à améliorer l’état actuel des soins palliatifs proposés.
« Souvent les hôpitaux transfèrent les patients en unité de soins palliatifs quand ils ne peuvent plus rien faire sur le plan curatif, parce qu’ils considèrent l’euthanasie comme une option des soins palliatifs, alors que c’est tout à fait antinomique, à mon sens. » témoignait un soignant dans le livre Euthanasie, l’envers du décor, éd Mols, paru en 2019.
Il serait intéressant d’évaluer auprès du public belge et des soignants comment la légalisation de l’euthanasie impacte l’image des soins palliatifs et peut induire de la confusion.
