La Journée Mondiale Alzheimer se déroule chaque 21 septembre. Le thème retenu en 2021 « un événement qui nous rassemble, un geste qui nous ressemble » met le lien social à l’honneur.
Différentes associations engagées dans la lutte contre cette maladie proposent de marquer cette journée en invitant les malades, les familles, les aidants à se retrouver sous un arbre dans un espace public fréquenté. A cet arbre seront accrochées des cartes formulant des souhaits ou remémorant des moments heureux. Par ce signe, elles entendent rappeler l’importance du lien et de la solidarité entre générations.
Selon une étude de Santé publique France (2019) la maladie d’Alzheimer touche près de 1.2 millions de personnes en France. Une projection selon Alzheimer Europe estime que ce chiffre passera à 2.2 millions en 2050, en lien avec les projections de vieillissement démographiques de notre pays. Cette maladie touche 16% des octogénaires et 41% des nonagénaires.
Les difficultés qui lui sont liées sont bien connues au point que, selon un sondage IPSOS fait en 2019, Alzheimer est la deuxième maladie la plus crainte des Français après le cancer. Deux tiers d’entre eux avouent qu’ils ont peur d’en être atteints un jour.
Les pouvoirs publics ne sont pas absents de la lutte contre cette maladie : 3 plans Alzheimer se sont succédés depuis l’an 2000, puis un plan Maladie Neuro-Dégénératives (PMND) de 2014 à 2019. A suivi depuis une simple feuille de route comportant 10 axes (consolider les acquis, meilleure prise en charge, meilleure adaptation…), dont les moyens budgétaires alloués ne sont pas précisés.
L’essentiel de l’aide repose sur les proches et les familles, une occasion supplémentaire de prendre conscience de l’importance du soutien familial dans ce contexte.
Après les épisodes de confinement, et alors que la crise sanitaire impacte toujours les accès dans les Ehpad, les initiatives des différentes associations montrent l’importance de la proximité et de la relation. Prévenir l’isolement voire la mort sociale, favoriser des temps de relations sont essentiels pour les malades, ainsi que pour certains aidants isolés. La Fondation Alzheimer dans sa page dédiée à la journée souligne l’aspect scientifique de cette approche : des activités variées, l’appartenance à un réseau ont un impact sur la préservation des fonctions cognitives.
Des témoignages de personnalités, comme celui de Colette Roumanoff, ainsi que son site, travaillent à changer le regard de la société sur les malades.
Ne pas enfermer la personne dans la maladie, cultiver les bons moments, intégrer un groupe de parole pour les aidants… une écologie relationnelle est nécessaire dans la lutte contre cette maladie.
Cette journée mondiale est une belle occasion de saluer les recherches sur cette maladie et signes de solidarité avec les personnes atteintes d’Alzheimer.
