Euthanasie et suicide assisté : à l’opposé de la solidarité

Le 3 mars prochain, la Commission des Affaires Sociales du Sénat examinera la proposition de loi n°131 visant à établir le droit de mourir dans la dignité, présentée par Mme Marie-Pierre de la GONTRIE, Sénatrice de Paris, et 50 de ses collègues, membres du groupe socialiste, écologiste et républicain.

Alliance VITA considère que cette proposition de loi est non seulement indécente (I) mais dangereuse (II) car il ne peut y avoir de fin de vie humaine sans solidarité et fraternité (III).

Principales mesures adoptées

I – Une proposition de loi indécente

Les enseignements de la pandémie de COVID-19 et l’évolution des pratiques liées aux lois élaborées pour accompagner la fin de vie en France rendent une loi sur l’euthanasie et le suicide assisté indigne et particulièrement indécente.

a) La pandémie révélatrice des besoins d’accompagnement des personnes fragiles

Pour la première fois dans l’histoire des sociétés modernes, il a été décidé de donner la primauté à la vie sur l’économie. Pour rappel, trois épidémies majeures ont marqué le XXème siècle : la grippe espagnole, en 1918/19 qui a fait plus de 400 000 morts en France, la grippe de Hong Kong en 1969 avec plus de 31 000 morts, sans oublier la grippe dite « asiatique » de 1957 – 1958 qui a fait plus de 100 000 morts.

Toutes ces épidémies ont été vécues dans l’indifférence quasi générale, contrairement à la pandémie que nous vivons actuellement Tout a été mis en œuvre pour prévenir, soigner et faire reculer le virus.

Dans ces conditions, la présentation d’une proposition qui vise à légaliser le suicide assisté et l’euthanasie relève d’une offensive idéologique qui occulte les vrais enjeux de la fin de vie.

L’épidémie de la COVID-19 a été un révélateur des insuffisances de la politique d’accompagnement du vieillissement et de la fin de vie et une invitation à les repenser.
Le Cercle Vulnérabilité et société a publié au mois d’octobre 2020 une note « Fin de vie en EHPAD : de l’hébergement à l’accompagnement » qui met en lumière les nouveaux défis pour les EHPAD. Un quart des personnes qui décèdent chaque année en France, vivaient en EHPAD.

Leur sous-médicalisation, le déficit de compétences spécifiques en matière de fin de vie, un manque de temps et de reconnaissance de l’importance des aspects relationnels, trop peu d’anticipation et de réflexion collégiale interdisciplinaire, s’ajoutent à des freins administratifs et financiers importants.

En levant ces freins, ces établissements médico-sociaux pourraient devenir des lieux de référence en matière d’accompagnement de la fin de la vie.

b) Les évolutions de la législation sur la fin de vie

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) et ses partenaires hospitaliers ont démarré des enquêtes d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016. Cette loi constitue l’aboutissement d’un long parcours législatif durant toute l’année 2015, précédé de trois années de débats et de rapports sur l’accompagnement de la fin de vie en France. Le fil conducteur affiché par ce texte est de renforcer l’autonomie de décision du patient.

Dans cette intention, deux nouveaux « droits » sont explicités : le patient peut exiger une « sédation profonde et continue jusqu’au décès » et ses directives anticipées deviennent « contraignantes ».

Les conclusions d’une première enquête réalisée par l’Institut BVA en janvier 2021 révèlent que les Français connaissent davantage les dispositifs issus de la loi : 48 % connaissent les directives anticipées ; 72 % connaissent la personne de confiance.

Brahim Bouselmi, directeur du CNSPFV, s’interroge sur un possible « effet Covid » pour expliquer la hausse des chiffres de rédaction des directives anticipées : 18 % des personnes interrogées ont déjà rédigé les leurs (versus 11% en 2018 et 13% en 2019).

Dans le sondage, près d’un Français sur cinq confie que la Covid-19 l’a fait s’interroger sur sa propre fin de vie. Pour autant, il n’est pas facile de rédiger des directives anticipées et de nombreuses réticences persistent : 54 % des personnes interrogées n’ont simplement aucune envie de les rédiger.

La personne de confiance est la plus plébiscitée : 73 % des personnes qui connaissent le dispositif l’ont désignée ou envisagent de le faire.

Pour les personnes interrogées, le meilleur moyen de transmettre leurs volontés est l’oral (61 % versus l’écrit 34 %). Les discussions avec leurs proches sont nettement privilégiées (57 %) par rapport à la rédaction de directives anticipées ou à des échanges avec les soignants.

Le CNSPFV a lancé, en octobre 2020, des ateliers de travail visant à élaborer de nouveaux outils pédagogiques pour faciliter la rédaction et la compréhension de ces dispositifs. L’appréciation des Français de ces dispositifs de la loi Claeys-Leonetti doit être intégrée dans l’élaboration du futur plan de développement des soins palliatifs et de l’accompagnement de la fin de vie.

c) Les défis majeurs à relever

• L’urgence de la loi grand âge et dépendance

La pandémie actuelle a accéléré l’exigence du projet de Loi Grand âge et autonomie annoncé par le président de la République Emmanuel Macron dans ses promesses de campagne. Cependant, depuis sa présentation à l’automne 2019, cette réforme est constamment repoussée ce qui provoque l’inquiétude des professionnels. Les Fédérations de la branche de l’aide, de l’accompagnement, des soins et des services à domicile dénoncent que :

« Alors que plus de 80% des Français souhaitent vieillir à domicile, il est déjà impossible, faute de personnel et de moyens financiers, d’honorer toutes les demandes d’accompagnement des personnes âgées ou en situation de handicap, et des familles en difficulté.
Oubliés des pouvoirs publics depuis de trop nombreuses années, l’aide et le soin à domicile ont urgemment besoin de financements et d’une loi Grand âge et autonomie ambitieuse pour continuer à accompagner les plus fragiles. »

• Un plan de développement des soins palliatifs en panne depuis 3 ans

Le Conseil de l’Europe appelle les pays européens à développer leurs structures de soins palliatifs et à réfléchir sur l’élargissement de ce concept aux maladies chroniques non mortelles, souhaitant faire des soins palliatifs « un pilier essentiel du droit des patients ».

Après le plan de développement des soins palliatifs 2008-2012 (budget de 230 millions €) qui a permis de réels progrès, trois années d’attentisme ont été perdues. Achevé en 2019, le plan pour 2015-2018 est resté très insuffisant (budget de 190 millions €).
L’accès aux dispositifs de la fin de vie souffre encore d’une mise en œuvre trop contrastée, non uniforme sur les territoires, qui a notamment été mise en exergue par l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) dans son évaluation récente du Plan national 2015-2018.

Le 12 octobre 2020, à l’occasion de la journée mondiale des soins palliatifs, le Ministre des solidarités et de la santé a lancé les travaux préparatoires à l’élaboration du prochain plan national de développement des soins palliatifs et d’accompagnement à la fin de vie, qui devraient aboutir à l’élaboration d’une feuille de route à la fin du 1er trimestre 2021…

Pourtant, il y a urgence à mettre en œuvre un nouveau plan pluriannuel de développement des soins palliatifs sur tous les territoires, dotés des moyens suffisants.

II – Une proposition de loi dangereuse

Les exemples étrangers montrent que la légalisation de l’euthanasie constitue une triple menace.

a) L’euthanasie brise la confiance entre soignants et soignés

Légaliser l’euthanasie instille un climat d’insécurité et de méfiance entre les personnels de santé, ceux qu’ils soignent et leurs proches. Supprimer l’interdit de tuer, c’est porter profondément atteinte à notre système de santé fondé sur la relation de confiance entre soignants et soignés. Cette confiance permet, sans suspicion, d’administrer les soins antidouleurs, de limiter ou d’arrêter des traitements disproportionnés ou inutiles.

Elle permet d’engager sereinement l’accompagnement médical, social et psychologique adapté à chaque personne dépendante ou malade, jusqu’au terme naturel de sa vie. C’est ce qu’offrent les soins palliatifs.

b) L’euthanasie pousse à l’exclusion des personnes les plus vulnérables

La légalisation de l’euthanasie a un impact social majeur, dépréciant l’image que les personnes fragiles et dépendantes ont d’elles-mêmes. Proposer l’euthanasie, en réponse à une grande souffrance physique ou psychique, incite les personnes malades à ne voir que la mort comme issue possible à leur épreuve.

C’est oublier que les personnes en fin de vie peuvent être sujettes à un sentiment d’abandon lié à la défaillance de leur entourage ou à un état dépressif et que leur besoin prioritaire est l’accompagnement et l’attention. C’est dans ces moments que la solidarité sociale doit s’incarner.

La demande de mourir d’un malade, qui reste en réalité exceptionnelle, implique la société tout entière par la notion de dignité qu’elle renvoie : « mourir dans la dignité » signifie exactement le contraire de l’euthanasie et du suicide assisté. En provoquant la mort, la société cautionnerait l’idée qu’une personne a perdu sa dignité. Les autres patients dans le même état seraient-ils devenus indignes de vivre ?

c) L’euthanasie n’est pas compatible avec le développement des soins palliatifs

Notre société reconnaît le droit d’accéder aux soins palliatifs et de refuser l’acharnement thérapeutique (loi relative aux droits des malades de 2002 et loi relative à la fin de vie de 2005, confortée par la loi de 2016). Toute personne en fin de vie a donc le droit de bénéficier de soins « proportionnés ».

Les soins palliatifs permettent aujourd’hui de répondre à toutes les situations, y compris les plus douloureuses, et aux souffrances extrêmes des grands malades. Tout l’enjeu maintenant est de donner aux soignants les moyens et la formation nécessaires à leur bonne application sur tout le territoire national.

Au contraire, l’euthanasie est une réponse brutale, en contradiction avec les immenses progrès accomplis pour améliorer la prise en charge de la fin de vie. La Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) exprime clairement l’incompatibilité entre ces soins et la pratique de l’euthanasie.

L’ONU met en garde contre l’euthanasie

Dans une déclaration commune publiée le 25 janvier 2021, trois experts internationaux de l’ONU alertent sur le chemin emprunté par plusieurs pays vers la légalisation de l’euthanasie pour les personnes handicapées. « Le handicap ne devrait jamais être une raison pour mettre fin à une vie ».

Le Rapporteur spécial sur les droits des personnes handicapées, le Rapport spécial sur l’extrême pauvreté et les Droits de l’homme, ainsi que l’expert indépendant sur les droits des personnes âgées insistent sur le fait que l’aide médicale au suicide – ou l’euthanasie –, même lorsqu’elle est limitée aux personnes en fin de vie ou en maladie terminale, peut conduire les personnes handicapées ou âgées à vouloir mettre fin à leur vie prématurément.

Cette prise de position importante intervient alors que le Parlement du Canada envisage actuellement d’élargir l’accès à l’euthanasie aux personnes qui ne sont pas en fin de vie, y compris les personnes qui vivent avec un handicap ou qui sont atteintes d’une affection, par exemple suite à un accident de voiture ou du travail.

Si le projet de loi canadien prévoit des conditions médicales et procédurales visant à éviter les abus, une telle initiative envoie un signal désastreux aux personnes concernées, laissant entendre que leur vie ne vaut potentiellement pas ou plus la peine d’être vécue.

D’autres pays ayant dépénalisé l’euthanasie ces dernières années ont, par ailleurs, d’ores et déjà ouvert l’accès à l’euthanasie pour les personnes souffrant d’un handicap sévère. C’est notamment le cas en Belgique et aux Pays-Bas.

Les trois experts indépendants rappellent que le handicap, loin d’être un poids ou un défaut de la personne, est avant tout « un aspect universel de la condition humaine ». Ceux-ci notent par ailleurs que « la proportion de personnes en situation de handicap frappées par la pauvreté est sensiblement plus élevée » que celle du reste de la population, et qu’une « protection sociale insuffisante pourrait d’autant plus rapidement mener ces personnes à vouloir mettre fin à leur vie, par désespoir ».

Les experts expriment ainsi leur inquiétude quant au manque de prise en compte de la voix des personnes handicapées dans ce type de réforme législative, celle-ci touchant directement à leur « droit à la vie ».

En ce sens, les experts de l’ONU considèrent qu’« en aucun cas le droit ne devrait considérer comme une décision raisonnable le fait, pour l’Etat, d’aider une personne handicapée qui n’est pas en train de mourir à mettre fin à ses jours ».

III – Quelles urgences pour 2021 ?

L’accompagnement de la fin de vie et de la dépendance passe plus que jamais par la solidarité et la fraternité.

1. Finaliser en priorité une loi grand âge et dépendance.
2. Mettre très rapidement en œuvre un nouveau plan pluriannuel de développement des soins palliatifs pour la période 2021-2024 bien plus ambitieux que les précédents pour le développement de la culture palliative en France.
3. Assurer un suivi précis de la loi Fin de vie du 2 février 2016 pour que les pratiques de « sédation profonde et continue jusqu’au décès » et de « directives anticipées contraignantes » ne se traduisent pas par des euthanasies masquées. Les professionnels des soins palliatifs doivent être associés à l’élaboration et au suivi de recommandations de bonnes pratiques dans lesquelles l’interdit de tuer demeure le pilier fondamental de la confiance entre soignants et soignés.
4. Développer les actions de solidarité intergénérationnelle pour lutter contre l’isolement des personnes âgées et soutenir davantage les aidants familiaux.