Alain Cocq, un homme lourdement handicapé de 57 ans, a publiquement fait pression sur le président de la République dans une lettre ouverte pour obtenir un suicide assisté « à titre compassionnel », après une longue et courageuse vie marquée par la lutte contre une maladie orpheline. Accompagné par Jean-Luc Romero, président de l’association pro-euthanasie ADMD, il a été écouté par des conseillers de l’Elysée, le 25 août 2020, lors d’un rendez-vous téléphonique.
A la suite du refus du Président qui lui a répondu : « Parce que je ne me situe pas au-dessus des lois, je ne suis pas en mesure d’accéder à votre demande », Alain Cocq a annoncé, le vendredi 4 septembre, arrêter toute alimentation et toute hydratation, et être décidé à diffuser chaque journée sur Facebook, en direct, son image silencieuse jusqu’à sa mort. Militant de l’euthanasie, il ne cachait pas sa volonté d’obtenir, par sa médiatisation, un changement de la loi Claeys-Leonetti qu’il estime inhumaine. Le choix de diffuser cette mort volontaire en direct a fait débat.
Facebook a annoncé dans un communiqué, le samedi 5 septembre, avoir bloqué la diffusion en vidéo des derniers moments d’Alain Cocq : « Bien que nous respections sa décision de vouloir attirer l’attention sur cette question complexe, sur la base de conseils d’experts, nous avons pris des mesures pour empêcher la diffusion en direct sur le compte d’Alain, car nos règles ne permettent pas la représentation de tentatives de suicide », a déclaré un porte-parole de Facebook.
Après trois jours d’arrêt d’alimentation et d’hydratation, Alain Cocq a demandé à être hospitalisé, le lundi 7 septembre au soir, au CHU de Dijon où il a accepté une prise en charge palliative. Alors qu’une partie des soutiens à sa demande d’euthanasie suspectaient un abus de faiblesse, il a confirmé être bien à l’origine de cette demande de soins palliatifs et de la reprise de son alimentation. Son explication : « Je souffrais trop, je ne serais pas parti en paix dans ces conditions ». Il se réalimente et boit à nouveau dans la journée du 9 septembre : « Je devrais pouvoir rentrer chez moi dans une dizaine de jours, peut-être quinze, confirme-t-il. Le temps de récupérer et de mettre en place une hospitalisation à domicile. »
Pour les spécialistes en soins palliatifs, ce type de revirement est loin d’être exceptionnel.
« Un malade qui change d’avis, c’est le quotidien et c’est ce que la loi rend possible », constate Claire Fourcade, la présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), qui y voit toute la complexité de l’être humain et de son ambivalence face à la souffrance et la mort : « Les soins palliatifs, c’est faire du cas par cas, tous les jours ». Les observations montrent que les patients refusent par exemple le matin d’être perfusés, et l’acceptent quelques heures plus tard. Les malades demandent parfois à mourir dans un moment de crise (douleurs, angoisse) et y renoncent dès que leur demande a été écoutée et prise en charge. Tugdual Derville, porte-parole de Soulager mais pas tuer, et par ailleurs délégué général d’Alliance VITA, a commenté dans un Tweet :
« Ne jamais prendre au mot une promesse de mort. Cela enferme dans la fatalité. Toujours considérer une personne comme digne, digne d’être soignée et aimée, et capable de changer d’avis, quitte à désavouer ses conseils. »
Cependant, Alain Cocq a affirmé qu’il souhaitait poursuivre son combat, d’une autre manière, pour faire évoluer la loi française sur la fin de vie.
Le Pr. Bernard Debré, médecin et membre du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), a quant à lui dénoncé, dans une tribune « les militants de l’euthanasie [qui] feignent de ne pas voir ce qui existe déjà pour aider les patients en fin de vie ». Selon lui, l’essentiel reste toujours le dialogue entre le médecin, sa famille et le malade.
Quoique singulier, le cas d’Alain Cocq et l’emballement médiatique qu’il génère font penser à d’autres affaires qui ont bouleversé l’opinion et influencé les Français. Cf. La Bataille de l’euthanasie, édition Salvator, où Tugdual Derville en décrypte sept.
