Le rapport de l’inspection générale des affaires sociales (IGAS) d’évaluation du « plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie » a été rendu public le mercredi 12 février 2020. L’IGAS dresse un bilan mitigé de ce quatrième plan national des soins palliatifs et met en avant un impact « modeste » notamment dû à sa « construction imparfaite ».
Alors qu’il est daté de juillet 2019, le retard de sa publication interroge : « Pourquoi a-t-on perdu tant de temps ? Le prochain plan va démarrer avec au moins deux ans de retard, faute de moyens ou de volonté politique. Quel gâchis ! » a réagi le Dr Anne de la Tour, ancienne présidente de la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs.
Pour rappel, ce plan évalué par l’IGAS avait été lancé en décembre 2015, sous la présidence de François Hollande. Destiné à être appliqué de 2016 à 2018, il disposait d’un budget de 190 millions d’euros. Ce plan a été mis en place tardivement, trois ans après le plan 2008-2012 qui avait permis une progression notable. Ce retard, ainsi que la forte disparité régionale de l’accès aux soins palliatifs, avaient été dénoncés dans un rapport de la Cour des comptes en février 2015.
Quatre principaux axes d’action avaient été définis :
- informer le patient sur ses droits et le placer au cœur des décisions qui le concernent,
- accroître les compétences des professionnels et des acteurs concernés,
- développer les prises en charge au domicile,
- et réduire les inégalités d’accès aux soins palliatifs.
Le bilan réalisé au terme de l’évaluation menée par l’IGAS est très critique. Mis à part le deuxième axe concernant la recherche en soins palliatifs, qui a été mis en place de façon satisfaisante, les trois autres axes n’ont été mis en œuvre que partiellement. « L’impact concret et spécifique du plan pour les acteurs de terrain et les bénéficiaires apparaît modeste » soulignent les rapporteurs. L’offre de soins palliatifs n’a que peu progressé. Entre 2015 et 2018, le nombre de lits en unités de soins palliatifs est passé de 1562 à 1776, le nombre de lits identifiés soins palliatifs est passé de 5072 à 5479 et le nombre d’équipes mobiles en soins palliatifs est passé de 379 à 385. Autre élément inquiétant soulevé : « le déficit en personnels spécialisés en soins palliatifs persiste, voire s’aggrave. »
Par ailleurs, « le Centre national [des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV)] n’est pas parvenu à ce jour à s’imposer comme un acteur de référence ; il connaît des problèmes récurrents de gouvernance et, malgré des réalisations notables, il a rempli ses missions statutaires de manière inégale. » Un rapport de ce centre sur l’application de la loi fin de vie de 2016 daté de novembre 2018 a fait l’objet de vives controverses, tant son approche était biaisée.
En conséquence, l’IGAS recommande trois préconisations principales. D’abord, la mise en place d’un nouveau plan triennal pour la période 2020-2022, qu’il aurait voulu voir prendre effet dès janvier 2020. Ensuite, le lancement d’une nouvelle réflexion de fond stratégique pour repenser les futurs plans : « la mise en œuvre de plusieurs orientations clés des quatre plans successifs […] semble avoir buté sur des obstacles structurels et récurrents qui appellent des solutions renouvelées. » Enfin, le renouvellement du CNSPFV, et notamment de sa gouvernance.
Les rapporteurs mettent en avant quatre objectifs que le nouveau plan triennal devra remplir :
- changer la perception de la période de fin de vie et de la mort en France,
- améliorer la qualité des soins palliatifs et de la fin de vie,
- soutenir l’innovation organisationnelle,
- et faire progresser la culture palliative.
Plus concrètement, le nouveau plan devrait permettre d’ « atteindre la cible d’au moins un lit d’unité de soins palliatifs (USP) pour 100 000 habitants et d’au moins une USP par département en 2022, créer des dispositifs de permanence territoriale téléphonique en soins palliatifs, conventionner les établissements sociaux et médico-sociaux avec des structures de soins palliatifs, développer des lieux de répit, et poursuivre le développement de projets de télémédecine dans le champ des soins palliatifs. »
Pour Alliance VITA, ce rapport met en lumière des dysfonctionnements et le manque de volonté politique observé ces dernières années. Il est urgent de mettre en place un nouveau plan afin que l’offre de soins palliatifs progresse véritablement et qu’ils soient mieux insérés dans l’organisation globale des soins.
