La Haute Autorité de Santé (HAS) a publié le 15 mars 2018 ses recommandations de bonne pratique pour la mise en œuvre de la « sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès » (SPCMD).
Ces recommandations étaient attendues depuis la promulgation de la loi sur la fin de vie « Claeys-Leonetti » de février 2016 créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie.
La « sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès » est un traitement très exceptionnel qui était pratiqué par les professionnels, avant le vote de cette loi, en cas de souffrances réfractaires intolérables ne pouvant être soulagées par aucun autre moyen et lorsque le pronostic vital est engagé à court terme. Dans son principe, la sédation conduit à altérer la conscience du patient et le coupe de toute relation. Les doses de sédatifs peuvent être proportionnelles à l’intensité des symptômes et réversibles. Les professionnels privilégient au maximum l’utilisation d’analgésiques permettant aux patients de garder leur conscience. A l’inverse, endormir un patient dont on sait qu’il ne se réveillera pas est difficile à vivre pour les proches comme pour les soignants. Le texte de la HAS le souligne très justement et prévoit un accompagnement spécifique des différents acteurs pour que ces situations, qui doivent demeurer exceptionnelles, ne soient pas banalisées.
La loi a prévu que le patient puisse avoir l’initiative de la demande de sédation. Couplée à l’arrêt ou la limitation de traitements ou de soins, dont la nutrition et l’hydratation, cette pratique comporte des risques de dérives euthanasiques dans son application. Alliance VITA les a dénoncées lors des débats sur la révision de la loi avec le mouvement Soulager mais pas tuer dont elle fait partie et qui rassemble également des professionnels de santé. Soulager mais pas Tuer a rappelé ces mises en garde à l’occasion de la campagne « Parlons fin de vie » organisée par les pouvoirs publics en mars 2017 en vue de faire connaître la loi. « La promotion simpliste d’un « droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès », sans que soit précisé son mobile, risque d’ouvrir la porte à des dérives euthanasiques. (…) Sur ce sujet complexe et souvent délicat, il serait grave de fragiliser la confiance entre soignants et soignés en laissant entendre que la loi consacre partiellement la levée de l’interdit de tuer. »
Souhaitant lever cette ambigüité, les auteurs de la recommandation se sont attachés à bien différencier ce type de sédation de l’euthanasie qui a pour but de provoquer la mort. Ils ont explicité les six caractéristiques ci-dessous :
| Sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès | Euthanasie | |
| Intention | Soulager une souffrance réfractaire avec des doses adaptées pour obtenir une sédation profonde | Répondre à la demande de mort du patient |
| Moyen | Altérer la conscience profondément | Provoquer la mort |
| Procédure | Utilisation d’un médicament sédatif | Utilisation d’un médicament à dose létale |
| Résultat | Sédation profonde poursuivie jusqu’au décès dû à l’évolution naturelle de la maladie | Mort immédiate du patient |
| Temporalité | La mort survient dans un délai qui ne peut pas être prévu | La mort est provoquée rapidement par un produit létal |
| Législation | Autorisée par la loi | Illégale (homicide, empoisonnement, …) |
La recommandation définit plus clairement des garde fous pour éviter des interprétations extensives, tout en assumant la complexité de certaines fins de vie :
- Collégialité de la décision et évaluation de la demande ;
- Aspect réfractaire de la douleur, qui n’aurait pas d’autres alternatives pour être soulagée ;
- Pronostic vital engagé à court terme : au-delà de quelques jours, c’est une sédation réversible qui doit être appliquée.
Les situations les plus critiques concernent les limitations ou arrêts de traitement ou les situations des personnes qui ne sont pas en état de s’exprimer.
La HAS précise que les situations de limitation concerne essentiellement la ventilation artificielle, dans des cas très précis, quand elle peut s’assimiler à une obstination déraisonnable et que cette décision engage la pronostic vital du patient. « Le médecin peut être confronté à cette situation en cas de demande d’arrêt des traitements de maintien en vie : ventilation assistée (par exemple : patient dépendant d’une assistance cardio-respiratoire, patient atteint de sclérose latérale amyotrophique ou autre maladie neurodégénérative et dépendant d’une assistance ventilatoire, etc.). Les patients qui ont une maladie dont l’arrêt des traitements engage leur pronostic vital à plus long terme ou n’entraîne pas de souffrance insupportable ne sont pas d’emblée concernés par la SPCMD. Chaque situation est singulière : les soins adaptés aux symptômes et à la demande du patient seront mis en œuvre, incluant une éventuelle sédation proportionnée. »
Pour Alliance VITA, l’ambiguïté autour des personnes en état pauci-relationnel, hors d’état de s’exprimer, n’est pas totalement levée : « La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès a pour objectif de prévenir une éventuelle souffrance. Si le seul traitement de maintien en vie est la nutrition artificielle associée à une hydratation artificielle, son arrêt peut conduire à une durée plus prolongée de la SPCMD (de l’ordre de 7 à 14 jours) : cette durée nécessite un accompagnement particulier des proches et des soignants ». Une telle analyse nécessiterait davantage de précisions. Rappelons que les personnes évoquées ne sont pas en fin de vie, n’endurent a priori pas de souffrances réfractaires et sont incapables de s’exprimer clairement.
