Le 21 mars a lieu, comme chaque année depuis 2006, la journée mondiale de la trisomie 21. Cette date est symbolique : 3/21, en anglais, soit la présence de 3 chromosomes 21, au lieu de 2. L’ONU a officialisé cette journée depuis 2012 pour promouvoir les droits, l’inclusion et le bien-être des personnes porteuses de trisomie.
Alors que les parents d’enfants porteurs de trisomie 21 avaient tendance, il y a encore quelques années, à cacher leur enfant, les citoyens semblent faire actuellement preuve de plus de bienveillance, rapporte le Figaro. Les photos ou les vidéos d’enfants ou de jeunes adultes porteurs d’un handicap, tel que la trisomie 21, suscitent même, depuis quelques années, un réel engouement sur les réseaux sociaux. On se souvient de Mélanie qui, il y a tout juste un an, a présenté la météo sur France 3, émission regardée par 8,3 millions de téléspectateurs, ou bien du petit Lucas, 18 mois, choisi par le géant Gerber, parmi 140.000 photos, comme le bébé représentant le mieux la marque. « Mettre en scène le handicap, c’est montrer la part de fragilité de chacun d’entre nous, quelle que soit cette fragilité, analyse Laurent de Cherisey, l’entrepreneur social qui dirige l’association Simon de Cyrène. C’est rappeler que l’entreprise reste avant tout une aventure humaine. Cela peut être un pari gagnant pour la marque qui la représente. »
A l’automne dernier, le téléfilm « Mention particulière« racontant le combat d’une jeune fille trisomique qui voulait passer le bac, a créé la surprise en attirant près de 6 millions de téléspectateurs.
Afin de casser les stéréotypes liés à cette maladie, Caroline Boudet, journaliste et maman de la petite Louise, s’était fait connaître sur les réseaux sociaux en 2015. « Elle, c’est ma fille. Louise. Qui a quatre mois, deux bras deux jambes, des bonnes grosses joues et un chromosome en plus », avait-elle alors écrit sur sa page Facebook qui avait reçu 100.000 « like ». Elle vient de lancer aujourd’hui une vidéo intitulée « Nos enfants atteints de trisomie 21 sont différents, oui, comme vous! ». En octobre dernier, Franck Stephens, jeune acteur et athlète américain plaidait, devant le Congrès américain, pour le financement de la recherche sur la trisomie 21.
Cependant la trisomie est en France le handicap le plus dépisté et stigmatisé : la recherche sur la trisomie 21 ne bénéficie d’aucun financement public. La Fondation Jérôme Lejeune s’est engagée dans une recherche à visée thérapeutique, et une consultation pour traiter les patients. On observe dans notre pays une vraie contradiction entre, d’une part, le dépistage prénatal, qui est l’un des plus élevés au monde (96% des fœtus diagnostiqués trisomiques sont avortés), et, d’autre part, une politique d’accompagnement et d’intégration des personnes handicapées dans la société.
La loi de bioéthique de 2011 avait systématisé l’obligation d’informer toutes les femmes enceintes, quel que soit leur âge, sur la possibilité de recourir au dépistage combiné de la trisomie 21 dès le premier trimestre de la grossesse. La pression risque encore de s’accentuer avec la diffusion du nouveau test de « dépistage prénatal non invasif » depuis mai 2017, à partir des cellules fœtales circulant dans le sang de la mère.
Pour Alliance VITA, la question du handicap et du dépistage prénatal est un enjeu majeur des Etats généraux de la bioéthique. C’est le sens des propositions faites par l’association dans le cadre des Etats généraux de la bioéthique :
- Résister à l’eugénisme en rééquilibrant les politiques de dépistage du handicap, avec notamment un meilleur soutien des parents au moment de l’annonce ;
- Lancer un plan quinquennal d’accompagnement et de prise en charge du handicap, doté de moyens financiers exceptionnels ;
- Conduire des campagnes valorisant la place des personnes porteuses de handicaps, notamment mentaux, et leur entier droit de vivre, comme citoyens à part entière.
==> https://etatsgenerauxbioethique.alliancevita.org/analyses-et-propositions/
