La Cour Européenne des Droits de l’Homme (CEDH) donne raison aux tribunaux britanniques, dans sa décision du 28 juin 2017, et autorise l’arrêt des soins de Charlie Gard, un enfant de 10 mois atteint d’une maladie mitochondriale.
A sa naissance, le 4 août 2016, le petit Charlie est diagnostiqué MMDR (sous la forme RRM2B), une maladie génétique rare, et les espoirs d’amélioration de sa situation sont quasiment nuls. L’hôpital a demandé un jugement déclaratoire aux tribunaux britanniques pour savoir s’il était légal de retirer la respiration artificielle de l’enfant et de lui dispenser des soins palliatifs. Les parents, de leur côté, ont plaidé pour savoir « s’il serait dans l’intérêt supérieur de leur fils de lui administrer un traitement expérimental aux États-Unis ». Les tribunaux ont tranché en accordant à l’hôpital de pouvoir arrêter la respiration artificielle considérant que l’enfant souffrait de douleurs impossibles à soulager. Selon les tribunaux, ces soins expérimentaux ne lui procureraient aucun avantage.
Les parents, Chris Gard et Connie Yates, ont saisi la CEDH sur le fondement des articles 2, 5, 6 et 8. Pour ces derniers, la décision de l’hôpital constitue une ingérence dans leur vie familiale, et également une violation du droit à la vie. La Cour a accordé, le 9 juin, une mesure provisoire pour que l’enfant soit maintenu en vie jusqu’à ce qu’une décision soit prise.
Dans sa décision, la Cour a rappelé que les Etats disposent d’une certaine marge d’appréciation, et qu’ils ont compétence pour développer un cadre légal régissant « aussi bien l’accès aux soins expérimentaux que la cessation des soins de soutien aux fonctions vitales », si ce dernier est compatible avec la Convention. La Cour a également pris en compte les jugements des tribunaux internes, considérant la motivation « claire et détaillée permettant d’étayer de manière pertinente et suffisante leurs conclusions ».
La CEDH a donc suivi l’avis des tribunaux britanniques, et le petit Charlie devra rester au Royaume-Uni, où, pour l’instant, les soins qui lui sont prodigués n’ont pas été modifiés. L’étape suivante prévue est l’arrêt de la respiration artificielle de l’enfant. Cependant l’hôpital assure qu’il n’agira pas immédiatement, et que toute modification des soins apportés à l’enfant « impliquerait une planification minutieuse et une discussion ».
Cette affaire n’est pas sans rappeler celle de la petite Marwa, de Marseille, pour laquelle la justice française avait tranché en faveur du maintien des soins.
Mise à jour du 10 juillet 2017 :
Les parents du petit Charlie Gard ont présenté à l’hôpital une pétition de plus de 350.000 signatures exigeant qu’il puisse quitter l’établissement pour être soigné à l’étranger et recevoir un traitement expérimental. « Deux hôpitaux internationaux et leurs chercheurs nous ont indiqué ces dernières 24 heures qu’ils avaient de nouveaux éléments pour le traitement expérimental qu’ils avaient proposé », a expliqué l’hôpital dans un communiqué. « Nous estimons, tout comme les parents de Charlie, qu’il est juste d’explorer ces éléments », a ajouté l’établissement. Lundi 10 juillet, une cour de justice de Londres a annoncé que les parents de Charlie, avaient 48 heures pour démontrer l’intérêt et l’efficacité de ce traitement expérimental. L’audience reprendra le 13 juillet.
Mise à jour du 21 juillet 2017 :
Après d’ultimes examens sur l’état de l’enfant, les parents de Charlie Gard ont finalement choisi de renoncer au traitement expérimental et d’accepter de laisser leur fils mourir.
Charlie Gard est décédé vendredi 21 juillet, à quelques jours de son premier anniversaire, après que les médecins ont retiré l’assistance respiratoire qui le maintenait en vie.
