La ministre de la Santé, Marisol Touraine, a annoncé le 22 avril le lancement d’un sondage en ligne dont le but affiché est de « faciliter l’exploitation et le partage des données de santé, dans le respect de la vie privée, pour tout acteur porteur d’un projet d’intérêt public ». Les internautes peuvent ainsi donner leur avis sur l’exploitation de leurs données personnelles dans le domaine médical (Big Data).
La loi Santé, votée en décembre 2015, prévoyait la création d’un « Système National des Données de Santé » (SNDS), une plateforme d’information partiellement « ouverte », c’est-à-dire mise à disposition du public (open data). Cette énorme base doit rassembler les données du système national d’information inter-régime de l’Assurance maladie (Sniiram) et du programme de médicalisation des systèmes d’information des hôpitaux (PMSI). Cela concerne donc de très nombreuses données, dont celles issues de l’assurance maladie et des organismes d’assurance maladie complémentaires, sur les hospitalisations, les causes de décès etc. ; ce qui représente, chaque année, 1,2 milliard de feuilles de soins, 500 millions d’actes médicaux et 11 millions d’hospitalisations.
L’actuel Sniiram est une base médico-administrative qui renferme tous les historiques des remboursements de soins. Pour la Cour des comptes, elle est un trésor « sans équivalent en Europe au regard du nombre de personnes concernées et de la diversité des données disponibles ». Dans un rapport commandé par l’Assemblée nationale et publié sur le site Acteurs publics, cette même Cour fustige le verrouillage actuel des données de santé gérées par l’assurance maladie, tout en dénonçant des failles de sécurité. La Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) a peur qu’on puisse identifier les personnes derrière ces données « anonymisées ».
Depuis quelques années, nous assistons à une véritable explosion d’objets connectés qui permettent de fournir des données sur nos habitudes et notre condition physique : par exemple, les bracelets enregistrant le rythme cardiaque ou les lentilles connectées enregistrant le taux de glucose dans le sang pour les diabétiques. Grâce aux « big data », chacun pourrait être en mesure de comparer ses propres données avec celles d’autres utilisateurs afin de se situer par rapport au reste de la population (ce qu’on appelle « quantified self » ou « auto-mesure de soi »). Ces données intéressent de plus en plus les professionnels qui interviennent dans le domaine médical.
