Dans son rapport rendu public ce lundi 14 mars 2016, l’IGAS propose d’impliquer les médecins traitants dans la rédaction des directives anticipées et d’intégrer celles-ci dans le dossier médical partagé.
L’Inspection générale des affaires sociale (IGAS) a rendu public ce lundi 14 mars son rapport intitulé « Expertise sur les modalités de gestion des directives anticipées sur la fin de vie ». Ce rapport avait été remis au Ministère de la Santé en octobre 2015 ; il répondait à la demande de la ministre de mener une expertise dans l’objectif de déterminer les opérateurs les plus efficients pour gérer le registre national des directives anticipées, prévu par l’article 8 de la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie.
Selon le texte, « toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’acte médicaux ». Avec cette loi, les directives anticipées deviennent contraignantes : elles « s’imposent au médecin », sauf en cas d’urgence vitale et « lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. » Par ailleurs, l’article de loi prévoit que ces directives anticipées soient conservées « sur un registre national faisant l’objet d’un traitement automatisé dans le respect de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés ».
L’IGAS recommande de distinguer deux fonctions liées au registre : l’information et la promotion du dispositif auprès du public et des professionnels de santé d’une part, la gestion de ce registre d’autre part.
Concernant la première mission d’information et de promotion du dispositif, l’IGAS propose de la confier au Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (CNSPFV), créé par décret en janvier dernier et prévu dans le plan national de soins palliatifs 2015-2018. Il réunit les équipes de l’Observatoire National de la Fin de Vie et du Centre National de Ressources Soin Palliatif.
L’IGAS propose aussi de donner aux médecins traitants un rôle central dans la sensibilisation des patients et l’aide à la rédaction des directives anticipées. L’IGAS considère que « le médecin traitant est le professionnel de proximité, le plus susceptible d’apporter son appui au patient. »
Pour la gestion du registre national, l’IGAS a examiné plusieurs opérateurs possibles, parmi lesquels l’Agence de Biomédecine (ABM) ou l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD), qui réclamait la création de ce registre et demandait même à en assurer la gestion. L’Agence de Biomédecine est écartée pour des motifs éthiques et l’absence de compétences. L’ADMD n’est pas retenue non plus ; l’IGAS estime que sa « demande d’aide active à mourir » ne répond pas à la neutralité nécessaire.
Finalement, l’IGAS propose d’intégrer les directives anticipées au sein du Dossier Médical Partagé (DMP) prévu dans la Loi Santé du 26 janvier 2016 et mis en œuvre par l’Assurance maladie. Selon l’Inspection, le « DMP est l’outil le plus adapté pour assurer à moindre coût l’identification des personnes, la conservation et la sécurisation lors de l’interrogation ». Et de conclure : « Aucun des autres opérateurs existants ne fera mieux, plus vite et à meilleur coût. »
