Tugdual Derville commente la médiatisation de la fin de vie du petit Titouan au CHU de Poitiers.
Propos recueillis par Frédéric Aimard.
Comment expliquez-vous que les parents de Titouan se soient mis à accuser l’équipe médicale qui prenait soin de leur enfant ?
C’est tristement classique. Des parents voient naître le 31 août, près de quatre mois avant le terme, un bébé de 900 grammes. Les voilà plongés dans un drame. On réanime le grand prématuré, comme c’est la règle en France, parce que cela permet de sauver de nombreuses vies (à ce terme 40 % de ces bébés survivront sans séquelles, et d’autres avec un handicap plus ou moins lourd). Les médecins ont beau expliquer ce qu’ils font, dire l’incertitude du pronostic, ces parents qui souffrent sont en état de choc, de sidération.
Doivent-ils croire ce qu’on leur dit ? L’équipe médicale a l’expérience et la technique. Elle s’attache à ajuster ses procédures mais ne peut exprimer que des éventualités, tant en matière de survie que du risque de séquelles. La plasticité du cerveau humain interdit les prédictions : chaque prématuré évolue d’une façon qui lui est propre. Les mots hémorragie cérébrale, risque d’hémiplégie, etc., tournent donc dans la tête des parents. Le temps qui s’écoule leur paraît insupportable.
La colère est un exutoire naturel dans l’épreuve. Les médecins, devenus boucs-émissaires, sont accusés d’acharnement… Tout soignant sait bien que l’angoisse des proches peut basculer en défiance puis en accusations souvent maladroites et injustes. La colère est une phase du travail de deuil que les personnes engagées dans les relations d’aide ont appris à endurer. Mais ces conflits sont le plus souvent transitoires et ne sont pas tous médiatisées, heureusement.
Vous avez vous-même été interviewé en direct sur Europe1 …
Nous sommes en présence d’un cas typique d’emballement médiatique lié à l’émotion. Les parents souffrants ont-ils trouvé une oreille attentive chez un « conseiller » qui les a décidés à médiatiser leur colère ? Certains médias raffolent de l’émotion, des larmes, des tensions. Et s’en font les portevoix. Nous avons donc subi un épisode de télé-réalité particulièrement malsain. Car les « acteurs » de ce drame étaient dans l’impossibilité, pour les uns — les parents accusateurs — de s’exprimer de façon rationnelle, et pour les autres — les soignants accusés — de se défendre. Et le peuple a ardemment désiré la mort d’un être fragile.
Vous défendez donc les médecins ?
Je n’accuse pas les malheureux parents qui semblaient si dépassés ! Le lien parents enfant est douloureux quand un bébé est en couveuse… Mais je crois en effet que l’équipe médicale du CHU de Poitiers, et son chef de service, le professeur Pierre, ont agi avec professionnalisme, mesure et dignité.
Ce service est réputé pour son travail d’équipe dans l’accueil des grands prématurés. Il a fait appel — comme souvent — à une expertise extérieure. Tout l’enjeu est de concilier l’interdit du meurtre — grâce auquel on donne aux grands prématurés une chance de vivre — et le refus de l’acharnement thérapeutique, tout en dialoguant avec la famille.
Le professeur Pierre a pris soin de préciser que ce n’était ni la demande des parents ni sa médiatisation qui avait provoqué la fin de vie du petit bébé, le 19 septembre. La respiration autonome n’était plus envisageable et la réanimation était donc devenue inutile ou disproportionnée. Il reste que le déséquilibre entre l’écho donné à la colère irrationnelle des parents et le silence sur le travail discret des soignants interroge.
C’est la dictature de l’émotion !
En effet. Est-ce la vox populi qui doit décider du sort d’un être humain ? Comme la justice, la médecine a besoin de sérénité pour ne pas tomber dans l’arbitraire. Assimiler le handicap à une vie « foutue », comme je l’ai entendu d’un auditeur d’Europe1, c’est d’une grande violence pour les personnes handicapées. Prétendre qu’il appartient aux parents de décider de la vie ou de la mort de leur enfant selon son état de santé, c’est aussi faire peser sur eux une responsabilité inhumaine. On finit par envoyer le message à tout parent frappé par l’épreuve du handicap de naissance : « C’est de votre faute, vous l’avez voulu, à vous d’assumer ! » Les rendre responsables, c’est une régression obscurantiste
C’est ainsi que monte la pression pour l’euthanasie néonatale. On y bascule dès que ce n’est plus le critère des soins proportionnés ou pas, mais celui de la perspective d’un handicap qui détermine le sort d’un nouveau-né. Des voix s’élèvent d’ailleurs pour « compléter » ainsi l’IMG par l’euthanasie néonatale.
Pourquoi pas un mouvement inverse ? En France, il ne naît presque plus de bébés atteints de spina bifida, tellement le tri anténatal est « efficace ». Aux États-Unis, on a commencé à opérer avec succès les fœtus dépistés in utero. Le véritable progrès médical et scientifique est là.
Pour aller plus loin :
- Laurence Henry, On ne peut imposer çà à personne – Handicap du nourrisson et euthanasie, Editions Salvator, 2013
- Tugdual Derville, La Bataille de l’euthanasie – Enquête sur les 7 affaires qui ont bouleversé la France, Editions Salvator, 2012
- Interview du professeur Fabrice Pierre, Mort de Titouan : « la décision finale est restée médicale », publiée dans La Nouvelle république
- Article du chirurgien pédiatre Emmanuel Sapin, Ce que nous dit le cas du petit Titouan, enfant très prématuré, publié dans le Figarovox
