L’Académie nationale de médecine (ANM) a publié le 15 mai 2014 ses observations sur la prise en charge des patients en état pauci-relationnel, en réponse à la demande du Conseil d’État saisi de la situation de Vincent Lambert.
Suite au recours déposé par l’épouse de Vincent Lambert et le CHU de Reims, le Conseil d’Etat a en effet décidé le 14 février 2014 de demander plusieurs contributions avant de statuer sur la situation douloureuse et complexe de Vincent Lambert :
– une expertise médicale à réaliser par trois spécialistes en neurosciences : un pré-rapport a été diffusé le 5 mai dernier, sur lequel les avocats des différentes parties devaient émettre des avis avant le 16 mai ;
– des « observations écrites (…) sur les notions d’obstination déraisonnable et de maintien artificiel de la vie » de la part de l’Académie nationale de médecine, du Comité Consultatif National d’Ethique, du Conseil national de l’Ordre des médecins et du député Jean Leonetti.
L’ANM est donc la première à exprimer des observations sur la situation des personnes dans un état comparable à celui de Vincent Lambert, mais sans prononcer de jugement sur son cas précis.
Concernant l’enjeu fondamental du rôle du médecin, l’ANM exprime sa position de principe avec fermeté : «L’arrêt de vie, en réponse à une demande volontaire à mourir alors que la vie en elle-même n’est ni irrémédiablement parvenue à son terme, ni immédiatement menacée ne peut être assimilée à un acte médical. Sans équivoque, quand bien même il s’agirait «seulement» d’une aide au suicide, il n’est pas dans la mission du médecin de provoquer délibérément la mort ».
L’ANM souligne également un risque réel et inquiétant dans les débats actuels : ne considérer la dignité d’une personne qu’en fonction de sa capacité relationnelle : « Aucun médecin ne peut accepter que le droit de la personne (…) à l’alimentation, aux autres soins (kinésithérapie, prévention des escarres, hygiène) et mesures appropriées à la qualité de vie, soit subordonné à sa capacité relationnelle ».
L’ANM se refuse en outre à considérer que «les personnes qui n’ont pas retrouvé une capacité relationnelle, si minime soit-elle, (…) sont maintenues artificiellement en vie». Ils estiment donc que l’absence de communication avec une personne cérébro-lésée ne saurait justifier l’arrêt de son alimentation. Une des raisons avancées par les académiciens est qu’il est très difficile de distinguer entre état végétatif chronique (EVC) et état de conscience minimal (ECM), dit communément état pauci-relationnel.
Une question prioritaire est enfin posée sur les structures d’accueil pour ces personnes : les problèmes « ont plus de risque de surgir (…) lorsque ces personnes demeurent dans des structures inadaptées à l’intensité des soins qu’ils requièrent, voire sont revenues en milieu familial. Une évaluation précise des services d’accueil des personnes cérébro-lésées (…) devrait permettre de répondre à la question : y a-t-il encore des personnes en E.V.C. ou E.C.M. dans des structures inadaptées, telles que les indiquait la circulaire de 2002 ? »
L’ANM prend ainsi à son compte la réflexion d’Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace éthique de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris : « L’approche des modalités d’accueil et de suivi des personnes cérébro-lésées n’y est à aucun moment conditionnée par une réflexion portant sur la fin de leur vie (…). Des professionnels compétents ont su développer une expertise indispensable dans un contexte douloureux, complexe et incertain qui sollicite une qualité d’attention et de retenue tant à l’égard de la personne en état de conscience minimal que de ses proches. L’existence de ces personnes se poursuit sans le recours aux moyens qui « apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie » que réprouve la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie ».
Le rapport de l’ANM constitue donc une contribution essentielle au débat. Les autres rapports sont attendus dans les semaines à venir, et le Conseil d’Etat aura ensuite à prendre une décision en principe définitive.
