Dépistage T21 : où est l’éthique ?

Dans son avis n° 120 rendu le 25 avril 2013 et intitulé Questions éthiques associées au développement des tests génétiques fœtaux sur sang maternel, le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) donne son feu vert à l’utilisation d’un nouveau test de dépistage de la trisomie 21 basé sur un simple examen du sang de la femme enceinte.
Ce dépistage, proposé en France à toutes les femmes enceintes, est aujourd’hui basé sur une échographie et sur le dosage de marqueurs sériques. S’il se révèle positif, un diagnostic de confirmation est proposé, en général par amniocentèse. Celle-ci n’est pas sans risque et provoque 0,5% à 1% de  fausse couche, entrainant le  décès de fœtus  porteurs ou pas de l’anomalie génétique .
 
Le nouveau test sanguin en cause, commercialisé à l’étranger depuis 2012, avait été présenté comme permettant un diagnostic direct de la trisomie 21, et donc évitant les amniocentèses. Le ministère de la santé avait alors saisi le CCNE pour lui demander son avis sur l’introduction de ce test en France.
 
Dans son avis, le CCNE analyse les conséquences de cette technique et les enjeux éthiques. Il explique que ce test ne permet pas encore de se passer de la phase de diagnostic et donc de l’amniocentèse, mais qu’il permet un dépistage beaucoup plus fin, à réserver aux femmes à risques élevés compte tenu du coût (1200 à 1500€ par test). Pour le CCNE, le problème n’est pas dans la nature du test, considéré comme un « progrès éthique » dans la mesure où il évitera une partie des amniocentèses potentiellement dangereuses, mais seulement sur la meilleure façon de donner les informations aux parents. Il souligne que la  possibilité de réaliser le séquençage complet du génome du fœtus permettra d’identifier plusieurs milliers de maladies génétiques, ce qui va conduire à de nouvelles questions éthiques sur l’acceptation de la différence et du handicap. Il ne prend cependant pas position sur le bien-fondé de ces techniques mais sur la manière de les utiliser.
 
Pour Alliance VITA, l’avis que vient de rendre le CCNE élude la question fondamentale d’une nouvelle forme d’eugénisme en France.  La proposition de dépistage pour toutes les femmes enceintes, ainsi que le diagnostic aboutissant à l’IMG des fœtus trisomiques dans 95% des cas interroge sur la politique d’Etat conduite depuis plusieurs décennies. Le CCNE joue-t-il encore son rôle en donnant un avis sur  des problèmes d’organisation et d’arbitrages financiers, sans prendre en considération les enjeux sur la finalité du dépistage ?